Kada je dugogodišnji Doug Boss tipa 1 u Teksasu prvi put počeo istraživati tehnologiju dijabetesa "zatvorena petlja", nije imao velika očekivanja. Kao samozaposleni informatički analitičar, 30-godišnji T1 počeo se dotjerivati vlastitim "Umjetnim gušteračama" samo kao mali hobi projekt da bi učili o radu na tim AP algoritmima koji rade drugi tehnološki pametni ljudi u Diabetes zajednici.
Boss kaže da je nadahnuće eksperimentiralo zato što, poput mnogih T1-ova, „nije imao pet neprekinutih noći spavanja zaredom u 20 godina“. Ali sredinom veljače, nakon samo tjedan dana petlje, šef je prodat. Mogao je spavati preko noći bez visokih i najnižih stupnjeva glukoze, a svakog se jutra budi u roku od 15 bodova od 100 mg / dl – bez da mora izvršiti BG-ove preglede i popravke inzulina na koje se povijesno oslanjao.
"Tehnologija mijenja igre i nevjerojatna je," kaže on. "Dovoljno je dobro što me tjera da šamaram FDA i (komercijalnu pumpu) industriju, jer je grupa dobrovoljaca smislila ovaj sustav koji djeluje mnogo bolje nego bilo što drugo vani."
Ovo je priča o takozvanom "uradi sam sebi zatvorenom petlji", stvaranju i korištenju domaćih uređaja za umjetnu gušteraču koji nepoznatim sigurno moraju zvučati kao ludoznanstvene stvari, minus bijeli kaput. Ove kreacije kombiniraju tradicionalnu inzulinsku pumpu, kontinuirani monitor glukoze (CGM), bežičnu komunikacijsku palicu i mini-računalo nabijeno algoritmom za naredbu pumpi da isporučuje mikro boluse inzulina na temelju razine glukoze.
Gazda još nije sam jer je ovaj trend "petlje" postao međunarodni i brzo raste kako sve više ljudi u Dijabetes zajednici prihvaća to umjesto da čeka da industrija razvije i komercijalizira svoj vlastiti proizvod.
#WeAreNotWaiting za poboljšane alate za dijabetes
U stvari, cijelo kretanje iza punjenja unaprijed i stvaranja ovih domaćih sustava nazvano je #WeAreNotWaiting, mantra koja je skovana u prvobitnom svijetu DiabetesMine D-podataka razmjena podataka povratak u 2013.
Davno prije nego što je Medtronic lansirao svoj prvi komercijalno proizveden proizvod sustav djelomične zatvorene petlje, neki su tiho koristili vlastiti DIY tech izvan mreže. A trenutni val inovacija otvorenog koda krenuo je kada su sjajni Dana Lewis i Scott Leibrand otkrili Učinite to sami Sustav gušterače (DIYPS) i počeo dijeliti taj koncept sa svijetom.
Posljednji podaci pokazuju da danas više od 600 pojedinaca širom svijeta koristi jednu od tri glavne vrste domaćeg sustava zatvorene petlje – i to je zapravo ono što se zapravo zna. Broj stalno raste, kao i broj mogućnosti stvaranja ovih naprava.
I da, to čini veliku razliku.
"Mislim da APS-ov" uradi sam "i širi pokret #WeAreNotWaiting izuzetno su važni na mnogim frontovima", kaže Hamiš Crocket, sam tip 1 i viši predavač na Sveučilištu Waikato na Novom Zelandu. Njegovo istraživanje ispituje kako ljudi koji žive s kroničnom bolešću uče samoupravljanju i ulozi tehnologije. Na velikoj ADA konferenciji ovog je ljeta podnio sažetak o Izazovima učenja za sustave zatvorenih petlji.
"Ova samostalna inovacija usmjerena je na pacijenta i usmjerena je na pacijenta, a usredotočena je na ono što je moguće, a ne na ono što je isplativo. Dakle, poticala je inovaciju u drugom smjeru i drugačijim tempom do inovacija utemeljenih u industriji", kaže Crocket.
Sastavljanje zatvorene petlje
Naravno, kao što ste mogli i pretpostaviti s obzirom da je riječ o projektu "uradi sam", potrebna je neka montaža.
Kao što je opisano u Zamicanje Facebook stranice, ova vrsta sustava nije nešto što možete kupiti u cjelini, već zahtijeva rad za instaliranje, podršku za uporabu i opremu za kupnju. Oni upozoravaju: "Ako želite savršen sustav, ovo nije za vas."
Za šefa počeo je s čitanjem o temeljnim tehnološkim inicijativama otvorenog koda OpenAPS, Petlja i AndroidAPS, koje sve pružaju upute osobama koje žele izgraditi vlastite sustave koristeći vankomponentne komponente. Postoje različite verzije koje posebno rade s platformama iOS ili Android i razlikuju se ovisno o tome što radije nosite sa sobom.
Web stranica OpenAPS pruža upute i savjete i služi kao platforma korisnicima za razmjenu iskustava i ideja, ali ne stvara i ne prodaje sustave. Svaki "Looper", kako ga nazivaju sami građevinari, sam je. Prema Bossu, trebalo mu je oko osam tjedana da prikupi sve informacije i opremu potrebnu za svoj hobi projekt. Ipak, završio je montažu i početno programiranje u samo jednom danu!
On-line je kupio računalni modul veličine minijatura i uzeo staru inzulinsku pumpu Medtronic iz 2004. godine svog drugog rođaka.
"Sastavio sam dijelove temeljene na receptu otvorenog koda na webu", sjeća se Boss. "To je uključivalo instaliranje verzije Linuxa na Edisonovo računalo, zatim sam dodao programe OpenAPS i algoritam zatvorene petlje i postavio neke osnovne postavke „.
Zbog čega zvuči puno jednostavnije nego što je uistinu bilo. Zapravo, šef Boss, priznaje da je "muka postaviti", "puno se toga treba naučiti", a imao je i nekih problema s održavanjem međusobnog "razgovora" svih komponenti.
Iako je na internetu dostupna obilna dokumentacija koja može voditi novu Looperu kroz postupak, prema Bossu, "to nije iPhone lako." Predlaže da bilo kome tko smatra sebe tehnološkim moronom, možda savjetuje da razmotri jednu od drugih opcija. Kaže da je odabrao OpenAPS jer: "Koristim Android telefon i iz više razloga mi to najbolje odgovara. Zahtijevalo je manje hardvera za nošenje i činilo se da je najbolji izbor. "
No, unatoč glavobolji i nečemu što vam je u tijeku, u roku od tjedan dana, rekao je Boss, prodao se u cijelosti na svom kućnom sustavu pumpi zatvorene petlje i to se isplatilo. "Više ne radim nikakve (inzulinske) korekcije kao nekada. Većinu vremena ne moram jer me instalacija drži dovoljno blizu ciljeva sve dok radim pristojan posao brojanja i unosa ugljikohidrata. "
Potrebni troškovi, zalihe i vještine
Svi su putevi vodili u Rim za stare dane, ali niti jedan put ne vodi do petlje. Svaki sustav pojedinačno kreira njegov nosilac, a iako web stranica OpenAPS procjenjuje troškove stvaranja sustava na 150 USD, za Bossa je to bilo više.
"Sve u svemu lako sam potrošio od 1,200 do 1,700 dolara na dijelove i komade", rekao je, uključujući i njegove rezervne komponente.
Rezervni?
Edisonovo računalo koje je srce Bossovog sustava je obustavljeno, pa je Boss pretraživao Internet i došao do dva rezervna dijela. Ali to nije bila jedina rezerva koja mu je bila potrebna za razinu udobnosti.
Trenutno će OpenAPS raditi samo sa stariji Medtronic pumpe (jer ti signali radijske komunikacije mogu biti hakirani), što je Boronu ironično jer on nikada nije službeno posjedovao tu marku. Dok je volontirao za JDRF prije mnogo godina, Boss opisuje da je bio toliko uznemiren zbog laži kako je čuo MiniMedova prodavača kako govori roditeljima tek dijagnosticirane djece da se „zavjetovao da nikada neće podržati tvrtku.“
Bossov rođak ga je postavio sa starijom pumpom, ali jednom kad se upalio i pokrenuo Looping, shvatio je da mu treba i sigurnosna kopija ovog dijela sustava. Pa je kupio drugu pumpu od kolege Loopera koji je imao rezervni rezervni dio. To mu je ostavilo potrebu za odgovarajućim zalihama pumpi, koje Boss može pronaći u skupinama s plaćanjem unaprijed putem interneta i od trećih distributera, tako da on ne mora kupovati od Medtronic-a – zadržavajući svoj zavjet da neće biti njihov kupac. Gazda predlaže Loopersu da od svojih liječnika zatraži pretplatu za isporuku pumpi, a on također ukazuje na korisničku podršku koju je dobio od dobavljača DME Pumpa to.
Jednom gore i petljajući, šef je sagradio Alexa aplikaciju za svoj uređaj tako da razgovara Amazonska tehnologija mogu mu reći o stanju crpke i sustava.
Gazda napominje: "Super je što mogu reći:" Alexa, pitaj crpku kako sam? " i ona reagira sa mojim BG-om, ako je stabilan, ustaje ili pada, koliko je minuta bilo prije toga i da li me oprema postavlja na baznu temp, i ako da, koliko dugo i koliko jedinica IOB-a (inzulina na brodu) Imam."
Gazda kaže da je prvotno nazvao svoju pumpu "Pametnom pumpicom dvije", ali da je Alexa "imao problema s razumijevanjem dvije riječi", pa je programirao aplikaciju da je jednostavno prepozna kao "Pumpu".
Dok neki početnici DIYers imaju karijere ili hobije povezane s informatičkim tehnologijama koji ih upoznaju s ovim stvarima i pomažu u izgradnji njihovih sustava (poput Boss-a), drugi imaju strmiju krivulju učenja jer nemaju takvo iskustvo. Ponekad se ovi novaci mogu suočiti s izazovima u dobivanju podrške od zajednice, ako ne razumiju informatički lingo ili nisu tako povezani s alatima i resursima za razvojne programere u pokušaju stvaranja i rješavanja problema sa sustavima. To može biti izazov, ali vraćanje duha u "uradi sam" zajednici često pomaže riješiti to pitanje.
Bolje spavaj, manje boli gnjavaža
Boss kaže da je sve vrlo vrijedno ulaganja i vremena i novca. "Najveća stvar kod mene je dijabetes stalna priroda … Može biti vrlo mentalno iscrpljujuća … I dalje sam zadivljena što spavam preko noći i bez BG alarma iz Dexcom CGM-a. Što bih platio za ugodan san? "
Podijeli na PinterestPodaci o dijabetesu koji predstavljaju Dougove dane ranog petlje.
Šef je također sitno raspoložen da više ne treba brinuti o kvadratnim valovima ili privremenim cijenama, te da ima veći izbor mogućnosti obroka nego ikad prije. Njegov je uređaj pojednostavio život, omogućujući mu da jede jela koja su bila izazovnija za bolus čak i s kompliciranim kvadratnim i produženim bolusima.
Osim što je potrebno da ponovno napunite svoj DIY sustav svakih 18 sati, Boss kaže da je svakodnevna operacija jednostavna. Uređaj je sam po sebi malen za nošenje i može unositi ugljikohidrate sa svog pametnog telefona.
„Dakle, zadnji tjedan ili tako nešto, nisam morao ništa izravno unijeti na pumpu. Na primjer, sada radim samo pritisnuti tipku na telefonu Nightscout da sam jeo 30 grama ugljikohidrata. Uređaj se to pokupi za nekoliko minuta i počne dostavljati inzulin kako bi se prilagodio “, objašnjava.
Boss kaže da ga je njegov "mali hobi projekt" s Loopingom doveo do pravog evangeličara kako bi dobili druge pacijente na ovoj vrsti tehnologije i primili industriju.
Podijeli na PinterestDoug Boss ronio je "looper" sa svojim najboljim prijateljem i novom suprugom Mychale
Uradi industriju vožnje
"Što više FDA i velike tvrtke za pumpanje vide kako se ljudi okreću tome, više će im možda trebati da prihvate prednosti", napominje Boss, dodajući da, kao dioničar Tandem Diabetes-a, sam planira kontaktirati s odnosima s investitorima i potaknuti Tandem da pogleda. ove mogućnosti. "Moj potpuno novi t: vitak X2 je poput staklene štrcaljke s tupom iglom u usporedbi s ovom OpenAPS tehnologijom. "
Upravo je takav način razmišljanja doveo barem jednu međunarodnu kompaniju za pumpanje, The DANA RS proizvođač crpki sa sjedištem u Koreji, da u stvari ugrađujemo mogućnosti otvorenog koda u svoje najnovije proizvode, u duhu prihvaćanja #WeAreNotWaiting.
To pokazuje utjecaj „uradi sam“ pokreta i OpenAPS-a.
Istraživač Hamish Crocket
"Sveukupno, imati inovacije na više fronta koristi se svim ljudima oboljelim od dijabetesa", kaže D-peep i istraživač Crocket na Novom Zelandu, koji čak gradi i svoj domaći sustav zatvorenih petlji. "Rođendanske zajednice pokazale su ogroman potencijal za zajednicu oboljelih od dijabetesa da daju pozitivan doprinos načinu na koji se bolest može upravljati. Taj potencijal je nešto što industrija može iskoristiti ako nađe pravi način da se suoči sa zajednica pacijenata. "
Crocket napominje da je pokret brzo porastao iz male grupe "korisnika-programera" kako bi obuhvatio mnogo širu zajednicu korisnika, koji ne doprinose izravno razvoju temeljnog koda ili tehničke konfiguracije. To pokazuje nevjerojatno tržište i potrebu za tim sustavima – da su čak i mnogi majstori koji nisu tehnološki spremni ići na velike načine kako bi postali Loopers.
"Nadam se da industrija i regulatori prepoznaju da pristup" sve za sve "ne zadovoljava različite potrebe zajednice", kaže Crocket. "Nadam se također da industrija i regulatorni organi više ne vide zajednicu kao pasivne primatelje liječenja, njege i tehnologije, već kao aktivne i kreativne sudionike u liječenju, njezi i tehnologiji."
Amen.