Kako tehnologija i dalje mijenja način na koji pratimo i dekodiramo rezultate dijabetesa, logističko pitanje kako i kada najučinkovitije dijeliti sve te podatke s našim liječnicima i drugim zdravstvenim radnicima može, iskreno, biti neodoljivo.
Kontaktirali smo kolekciju pacijenata, pružatelja usluga skrbi, programera softvera i edukatora o dijabetesu kako bi dobili njihov savjet o tome kako najbolje podijeliti svoje podatke o dijabetesu sa svojim doktorom, a da pri tome ne dođe do pada prouzročenog stresom. Možda ćete biti iznenađeni (ili ne) kad čujete da papir i dalje igra veliku ulogu.
Podaci za zdrav život
CDE Carla Cox
Carla Cox je registrirani dijetetičar i certificirani edukator dijabetesa (CDE). Ona je dugo bila na čelu pokušaja pronalaska najboljih praksi u razmjeni podataka o dijabetesu, jer pacijenti i liječnici nastoje ukloniti ogradu između nedovoljno informiranog i preinformiranog (ako je takvo što moguće).
Cox se također zalaže za preuzimanje i upoznavanje podataka prije sastanka. "Ne očekujte da će pružatelj usluga ili nastavnik pregledati vaše podatke na telefon, osim ako nije ranije dogovoreno", kaže ona. „Općenito ima malo vremena za sastanke, pa pokušajte učitati, pronaći bežičnu vezu i sve to oduzima puno vremena i frustrira za sve.
U doba sveprisutnih ekrana, Cox savjetuje da je papir još uvijek moćan.
"Dođite pripremljeni s ispisanom kopijom!" ona kaže. "Iako se trudimo biti pažljiviji na papirni otpad, u uredu je vrlo teško gledati ekran, posebno telefon i razmisliti o podacima."
Ispisani setovi podataka mogu se dijeliti intenzivnije i interaktivnije s davateljem usluga, a i pacijent i liječnik mogu označiti i voditi bilješke na ispisima, što može biti od velike pomoći, kaže Cox.
Ključno je ispisati ispravne podatke i ispisati ih na smisleni način. Usredotočite se na podatke o trendu.
"Šećerna bolest tipa 1 je takva vrsta" u trenutku ", kaže Cox. "Je li moja razina glukoze visoka ili niska, što da radim sada? Ali promjene koje bi se trebale dogoditi zapravo gledaju trendove. Zar stvarno padam preko noći? Često čujem kako pojedinci opisuju najniže vrijednosti preko noći, ali kad pogledamo podatke o trendovima, možemo ih vidjeti rijetko. To je vrijeme bilo samo tako zastrašujuće da se toga sjeća. "
Cox kaže da preferira podatke o trendu koji odražavaju pomake iz sata u sat, a ne promjene iz dana u dan. "Donesite" graf špageta "koji pokazuje kretanje, knjigu zapisa ako je riječ o preuzimanju pumpe i postavke pumpe sigurno", kaže ona. "Donesite i preuzimanje koje je pokazalo vrijeme izvan i izvan dosega."
Konačno, zapamtite da ponekad i podaci premašuju brojke.
Cox kaže da iako su rasprave o vremenu u dometu i A1C presudne, nisu sve. „Je li pojedincu potrebno osvježenje za zdravu prehranu? Na različitim pristupima prehrani? Postoje li niske vrijednosti glukoze tijekom vježbanja? Postoje li planovi putovanja? Postoje li problemi ko-morbiditeta (otupljeni ili bolni ekstremiteti, psihosocijalna pitanja)? Sastanak ne bi trebao biti samo o broju, već i o zdravom životu! "
Obitelj se okreće vezama za podatke
Budući da nije bilo nacrta kako pratiti i dijeliti podatke o dijabetesu, obitelj Ohmer u Michiganu sama je napravila put, na kraju stvorivši alat koji bi mogao biti koristan svima.
Kroz godine su praćenje i dijeljenje D-podataka gledali kao način da se bolje povežu i bave se T1D-om kao obitelj, kaže blogerica i zagovornica D-mame Amy Ohmer, čije dvije kćeri, Reece i Olivia, žive s tipom 1.
Oliviji je dijagnosticirana 2006. godine, kada je imala 3 godine. A zatim tri godine kasnije, njezinoj starijoj sestri Reece, tada 8 godini, dijagnosticiran je i T1D.
"Oliviji i meni su postavili dijagnozu kad smo bili jako mladi", kaže Reece. „Način na koji smo pregledavali šećere u krvi i sve naše podatke o dijabetesu bilo je to što ćemo kao obitelj tiskati listove, što je zaista pomoglo jer kao trogodišnjak ili osmogodišnjak možda nećete baš znam što se događa. Pokušali bismo napraviti promjene na temelju tih podataka. Kako smo postali stariji, polako smo preuzeli odgovornost za promjene i brigu o vlastitom dijabetesu, što je bio zaista lijep prijelaz. "
Njihova mama Amy Ohmer kaže da je razmjena podataka "proces u razvoju" koji je značio pronalaženje onoga što im najbolje odgovara. "Ono što nam je pomoglo, posebno s dvoje djece s dijabetesom, bilo je da prije preuzimanja napravimo preuzimanja. Stvarno je teško doći u situaciju da ste u liječničkoj ordinaciji i pokušavate distribuirati šećere u krvi na licu mjesta. „.
Reece (lijevo, u haljini za maturu) i Olivia Ohmer
Ohmer se slaže da, iako se papirnati ispisi danas mogu činiti prolaznima, pripremanje podataka unaprijed u ovom formatu može pomoći ublažavanju stresa i potencijalne prosudbe koja ponekad dolazi s liječničkim imenovanjima. "Prilikom sastanka, otkrio sam da ću reagirati više nego slušati. Uvijek sam razmišljao: 'O, moj Bože, što smo radili u utorak? Što smo zabrljali? ' Bilo je više ovlaštenja da smo sami unaprijed pregledali naše podatke kako bismo mogli raspravljati o rezultatima koji se tiču sastanka. "
Obitelj Ohmer uzela je te listove i organizirala ih u godišnje povezivanje napunjene tromjesečnim podacima o dijabetesu. Bio je to proces koji je organizirao ono što trebaju podijeliti sa svojim liječnicima, tako pojednostavljeno i zabavno za djecu. Osim toga koristili su naljepnice za označavanje prekretnica. Na kraju godine mogli su pogledati svako vezivo i osjetili da su uspješno preuzeli kontrolu nad svojim zdravljem.
"Vidjeli bismo ovo vezivo koje je imalo sve ove naljepnice od postizanja tih posjeta i bavljenja svim tim stvarima s kojima se redovita djeca vjerojatno nisu trebala baviti", kaže Amy. "Spasili smo ih jer je tada postao testament za:" O, bože. Prva godina je gotova. Godina druga je gotova. Treća godina je gotova. ' ”
Reece i Olivia sada koriste Dexcom G6 CGM, pa se njihov proces podataka promijenio. Sada imaju 15 i 17, oni imaju veću autonomiju u pogledu posjeta liječniku. Ali oni još uvijek unaprijed pripremaju i pregledavaju podatke koje prate pomoću Dexcomove aplikacije Clarity na iPhoneima.
"Tada su ciljevi bili, da budem iskren, vjerojatno održati ih zdravima i zdravima", kaže Amy. "Ali sad je otprilike:" Dobro, hoćete li moći samostalno putovati? Možete li se voziti do fakulteta i imati što razumjeti kako upravljati šećerom u krvi tijekom dvosatnog putovanja automobilom? uspijevate li živjeti na seniorskoj zabavi za sve više i apsolutno nitko ne zna da imate dijabetes? " Dakle, ovo je stvarnost sada gdje jesmo. To je njihovo postignuće, a to je u njihovom mentalnom vezivu više od fizičkog vezivanja.
Reece i Olivia ustvari su stvorili oblik za tinejdžere i mlade s T1D popuniti prije posjeta liječniku kako bi se poboljšala komunikacija sa njihovim liječnicima.
"Imam živo živo sjećanje da imam 10 godina i uznemirena zbog svega", kaže Reece. "Toliko se puno osjećaja događa da ne znate koji od njih izraziti. Tako bih došao do tih sastanaka i imao bih stvari koje bih htio reći, ali sve bih zaboravio čim uđem u sobu. Tako se i obrazac dogodio. Sve stvari koje sam želio odgojiti kad sam bio tamo zapisane su, a zatim smo odlučili podijeliti je kako bi je mogla koristiti i druga djeca i imati mogućnost boljeg razgovora sa svojim davateljima i da razgovaraju o stvarima koje stvarno sam to želio. "
Obrazac, stvoren s University of Michigan, uključuje osam pitanja u rasponu od životnog stila do postavljanja ciljeva. Zamišljeno je da se koristi zajedno s CGM-om ili drugim podacima koje pregledava pacijent i liječnik – i to baš kao što preporučuje CDE Cox i osigurava da razgovor ostane usredotočen na ono što je važno u pacijentovom životu.
Vodič za preuzimanje podataka o pacijentu
Doktor Joyce Lee vjeruje u korak prema zdravstvenim podacima bez papira i povećanju udobnosti liječnika s pregledom digitalnih podataka o dijabetesu.
Lee je profesor pedijatrije na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Michiganu i profesor na Zdravstvenom fakultetu Sveučilišta u Michiganu. Podatke o dijabetesu bavila je iz ugla istraživača podataka i pružatelja usluga liječenja dijabetesa.
Mnogi liječnici imaju medicinske asistente koji preuzimaju podatke o inzulinskoj pumpi u PDF slike koje se uvoze u karticu "mediji" u pacijentovom elektroničkom zdravstvenom kartonu kako bi ih se moglo upotrijebiti tijekom posjete ", kaže ona.
"Preuzmite svoje podatke na portal za pacijente neposredno prije posjete", kaže ona. "To štedi toliko vremena i nevjerojatno ubrzava posjet!"
Kao što je rečeno, s toliko raspoloživih platformi podataka trenutno su pružatelji skrbi često suočeni s dešifriranjem i prebacivanjem između podatkovnih sučelja između pacijenata. Lee kaže da kako bi posao nesmetano prošao, davatelji usluga pokušavaju koristiti pojedinačne sustave za više uređaja gdje mogu.
Ona preporučuje da se prijavite za aplikacije i platforme koje automatski preuzimaju podatke sa vaših uređaja, kao što su Tidepool, Glooko / Diasend i Dexcomova jasnoća za CGM podatke. Dodaje da bi pacijenti trebali zatražiti od svoje klinike za skrb da ih doda na svoj popis klinika unutar ovih platformi kako bi se omogućila jednostavna razmjena podataka između pacijenta i liječnika.
Lee pokazuje na vodič za preuzimanje podataka o pacijentu koju je stvorila UM dječja klinika za dijabetes. Navodi se sve što trebate znati za preuzimanje podataka s popularnih proizvoda poput pumpi Abbott FreeStyle Libre, Medtronic i Omnipod i raznih aplikacija.
Stanje vođeno podacima
Način na koji koristimo podatke i komuniciramo s pružateljima zdravstvenih usluga zasigurno se mijenja za sve nas. Do sada su pacijenti mogli samo pregledati retrospektivne podatke sa svojim zdravstvenim timom. To je korisno, ali mnogi vjeruju da možemo i bolje.
Jeff Dachis, osnivač i izvršni direktor tvrtke One Drop, koja i sama živi s T1D, radi na svijetu u kojem nam svi ti podaci zapravo mogu pomoći da predvidimo što će se dalje dogoditi s našim dijabetesom. Jedna kap je platforma za upravljanje dijabetesom koja nastoji iskoristiti snagu mobilnog računarstva i znanosti o podacima kako bi osnažila ljude s dijabetesom da žive svoj najbolji život.
Jeff Dachis, jedna kap
„Pomoću nauke o podacima sada možemo svoje podatke koristiti za gledanje u budućnost i prilagođavanja u stvarnom vremenu“, kaže Dachis. „Prognoze glukoze u krvi jedne kapi s podrškom za automatizirane odluke čine upravo to. S samo jednom vrijednošću glukoze u krvi, jedna kap može predvidjeti šećer u krvi do 24 sata unaprijed koristeći vlastite podatke u kombinaciji s više od dvije milijarde podataka drugih ljudi s dijabetesom. "
Tvrtka je također nedavno lansirala nove 8-satne prognoze glukoze u krvi za osobe s dijabetesom tipa 2 na inzulinu, izgrađenim na njihovom AI pogonu Prediktivni uvidi tehnologiji.
Uz Dachisa zajedno radi i dr. Mark Heyman, dijabetes psiholog i certificirani pedagog za dijabetes Centar za dijabetes i mentalno zdravlje (CDMH) na području San Diega. Sada je jedan potpredsjednik Kliničkih operacija i inovacija.
I Dachis i Heyman dijabetes vide kao stanje vođeno podacima. "Naši podaci mogu vam omogućiti da maksimalno iskoristite što svakodnevno živite život", kaže Dachis.
Pripremate se za sastanke liječnika, evo nekoliko savjeta Dachisa i Heymana koji mogu pomoći pacijentima da postignu taj cilj:
- Pažljivo pregledajte svoje podatke prije sastanka. Ako vidite nešto neobično ili što ne razumijete, zapišite sebi da o tome razgovarate sa svojim liječnikom. Pregledavanje podataka može vam olakšati postavljanje pitanja i pomoći vam da se osjećate kao partneru sa svojim liječnikom, a ne samo da ste dobili upute.
- Dajte kontekst podataka. Brojevi nam mogu reći puno, ali ne moraju uvijek ispričati cijelu priču. Podaci su poput zagonetke, gomile komada koje pokušavamo uklopiti zajedno kako bi imali smisla. Ne gledajte samo brojeve, nego i razgovarajte sa svojim liječnikom o tome što se događalo u vašem životu u kontekstu tih brojeva. To liječniku može dati vrijedne informacije koje vam mogu pomoći da oboje shvatite koje sljedeće akcije poduzeti.
Kao i obitelj Ohmer, Dachis i Heyman ogromni su vjernici u snagu pripreme. Nekoliko malih pripremnih koraka poduzetih prije imenovanja mogu donijeti razliku u učinkovitosti i djelotvornosti dijeljenja podataka o dijabetesu s jednim liječnikom.
No, Dachis upozorava da postupak treba prilagoditi vašim osobnim potrebama, vremenskim ograničenjima i razini komfora prilikom dijeljenja podataka.
"Kada i kako dijeliti podatke prije vašeg sastanka nešto je o čemu biste trebali razgovarati sa svojim liječnikom", kaže Dachis. "Neki će liječnici možda imati vremena da pregledaju podatke prije zakazanog sastanka, a neki će to možda željeti učiniti tijekom vašeg posjeta. Bez obzira na sklonost svog liječnika, prije posjete trebali biste biti upoznati sa vlastitim podacima i prepoznati probleme ili probleme koje želite riješiti. "
"Podaci su vaši i uvijek imate izbor s kime dijelite svoje podatke", kaže Dachis. "To može biti korisno izbjeći dijeljenje svojih podataka s ljudima koji ne razumiju dijabetes ili koji će vam suditi."
Konačno, izbor što učiniti s vašim podacima ovisi o vama.