Kako sam se prihvatio s dijagnozom ulceroznog kolitisa

Ulcerozni kolitis (UC) može se opisati na više načina kroz različite simptome, ali samo oni koji s njim žive svaki dan znaju koliko on uistinu može biti štetan.

U početku je bol bila zastrašujuća. Zajedno s velikom količinom krvi koju bih vidio u WC-u, znao sam da nešto nije u redu. Ipak nisam nikome rekao. Moj otac, koji je liječnik, gledao je zbunjeno kako sam počeo naglo gubiti kilograme. Moji prijatelji zurili bi u strahu dok bih bezbroj puta dnevno trčao u kupaonicu.

Sakrio sam što sam od svih proživio, previše se bojao priznati ozbiljnost moje patnje i kako to utječe na moj brzi život. Osvrćući se sada na to, zašto to nikome nisam rekao? Zašto sam se toliko bojala potražiti pomoć ili reći istinu?

Mislim da sam se bojala jer sam u stražnjem dijelu glave znala koliko će se moj život promijeniti, bez obzira na konačnu dijagnozu. Sva ekstremna bol, gubitak krvi, umor, nemogućnost jesti, mučnina koju je bilo nemoguće ignorirati – sve je to moralo značiti nešto loše. Nešto s čime se neću moći baviti, zar ne?

Pogrešno.

Sada, pet godina nakon te početne oštre boli u trbuhu, provodim dane pokušavajući pomoći onima kojima je prvi dijagnosticiran UC ili Crohnova bolest da shvate koliko je važno dijeliti svoje početne simptome s članom obitelji, prijateljem ili zajednicom. radnik.

Prvi savjet koji dajem svima koji mi se obrate tražeći upute su da ste jači nego što mislite. U mojim najslabijim trenucima, kad nisam mogao ustati s kupaonskog poda, kad sam se tresao od bola, zapravo sam postajao sve jači. Učio sam i nastavljam učiti više o sebi i životu s mog UC-a nego što me bilo koji razred u školi mogao naučiti.

Kad su mi prvi put dijagnosticirani, prije nego što sam uopće znao što UC znači za sebe i obitelj, bio sam neobrazovan na bolest i koliko će nam to uistinu promijeniti život. Moj prvi GI liječnik (gastroenterolog) bio je užasan svuda oko sebe i nije mi pomogao da shvatim važnost obrazovanja o upalnoj bolesti crijeva (KVB). Nisam znao ništa o mogućnostima liječenja, prehrani ili promjenama načina života koje su se trebale dogoditi. Rezultati kirurgije nikada nisu ni spominjani. Nitko mi nije rekao da čitam blogove, knjige, pamflete, bilo što. Mislila sam da mogu nastaviti živjeti svoj život kao 23-godišnji barmen radeći 18 sati dnevno.

Jednom kada smo pronašli drugog liječnika GI-ja koji bi mi na kraju spasio život, moj UC je ubrzo postao ono što će reći mojoj obitelji, a ja sam bio najgori slučaj UC-a koji je vidio u 25 godina.

Tijekom sljedećih godinu i pol pokušali smo sve kako bi olakšali moju patnju. Isprobao sam svaki biološki, svaki steroid, svaki imunosupresiv, svaki kućni lijek koji su nam predložili. Moj se otac čak raspitivao o ispitivanjima droga, ali do kraja te godine i pol bilo je prekasno.

"Prekasno" znači da sam do trenutka kad sam upoznao svog kirurga danima daleko od perforacije crijeva. Imala sam tri dana da se nosim s činjenicom da bih, osim što sam se podvrgla operaciji uklanjanja jednog od mojih organa, sljedeću godinu živjela s ostomijom, o kojoj ništa nisam znala. To neznanje dovelo je do bijesa i tjeskobe. Zašto me nitko nije pripremio za to kako bih se mogao pravilno pripremiti?

Čim smo se tog dana vratili kući iz bolnice, odmah sam otišao na internet. Počeo sam čitati blogove i postove na društvenim mrežama od djevojaka koje je dočekala ista sudbina, ali s boljim stavom. Sjećam se da sam čitao članak čiji je autor mlada žena s Crohnovim. Živjela je svoj život s trajnom ileostomijom i na tome joj je bila zahvalna. Njezina priča odmah mi je dala do znanja da sam blagoslovljen što sam bio u položaju u kojem se nalazim. Inspirirala me da nastavim čitati i da počnem pisati kako bih pomogla drugima onako kako mi je pomogla.

Sada, moj život s j-torbom znači manje patnje, ali važnost školovanja nikada neće umanjiti. Uzimam sve što mi kaže moj tim liječnika i dijelim to sa svijetom. Nikada ne želim da se netko kome je dijagnosticiran IBD osjeća sam ili zbunjen. Želim da svaki pacijent i član obitelji znaju da postoji toliko puno ljudi koji su spremni pomoći i odgovoriti na sva pitanja koja imaju. Prošao sam svoje izazove s razlogom. Naučio sam težak način kako bih mogao puno olakšati život drugih.

Danas upravljam svojim stanjem slušajući. Slušam svoje tijelo kad mi govori da sam previše umorna da bih izašla na posao i večerala s prijateljima, držim svog doktora kad mi kaže da moram paziti što jedem i malo više vježbati, slušam moja obitelj kad mi kažu da ne izgledam najbolje.

Odmor je tako važan bilo kojem pacijentu, bez obzira na stadiju dijagnoze u kojem se nalazite. Teško je usporiti, ali shvatite da će vam odmor pomoći da ozdravi. Obrazovanje je također bitno. Biti obrazovan pacijent znači biti vlastiti zagovornik. Najbolja mjesta za dobivanje informacija o UC ili Crohnovoj bolesti? Blogovi ili članci koje su napisali drugi pacijenti. Čitajte pozitivne blogove, koji vas ne plaše, koji su informativnog karaktera i na koje se možete odnositi. Ljudi u IBD zajednici su najslađi, najdarežljiviji pojedinci koje sam ikad poznavao. Toliko sam zahvalan na tako nevjerojatnom sustavu podrške koji je udaljen samo jedan klik.

Čak i danas kad osjećam čudan simptom, obraćam se onima koji su me vodili tijekom putovanja. Postavljam pitanja, a zatim prenosim ta iskustva svom liječniku i pitam njegovo mišljenje.

Ovih dana osjećam se nevjerojatno. Živim život koji sam se bojao izgubiti, i to zato što sam ostao jak iako sam se bojao. Svoj stil života upravljam prema istim pravilima koja sam osnovala prije pet godina: slušam iako sam tvrdoglava, odmaram čak i kad želim biti vani i otprilike, istražujem kad nisam sigurna i dijelim kad pronađem odgovora.

Brooke Bogdan dijagnosticiran je ulcerozni kolitis u dobi od 22 godine nakon povratka s odmora tijekom kojeg je uhvatila dvije različite vrste gastrointestinalnih parazita koji su dijagnosticirani šest mjeseci. Kad su se paraziti izliječili, ostala je s teškim pancolitisom. U rano ljeto 2013., kao spasilački napor, Brooke joj je uklonjena debelo crijevo. Podvrgnuta je tri laparoskopske operacije. Brooke sada živi u središtu Clevelanda s j-torbom. Radi u Studiothinku kao menadžer digitalnih računa i živi najnormalniji mogući život. Osnovala Brooke Časopis Companion za IBD 2013. godine i autor bloga Žestok i plamen.