Ата-ананың аутизмді түсінетін 7 қорқынышы

Pinterest сайтында бөлісіңіз

Денсаулық пен әл-ауқат әрқайсымызға әртүрлі әсер етеді. Бұл бір адамның әңгімесі.

Шынын айтайық: кез келген баланы тәрбиелеу мина алаңындай сезінуі мүмкін.

Әдетте ата-аналар отбасы мен достарына кеңес пен сенім алу үшін жүгіне алады, мүмкін оларда осындай мәселеге тап болғанын және кейбір даналыққа ие болатынын біле алады - немесе, ең болмағанда, джин мен ірімшік! Бұл қолдау түрі сіздің балаңыз нейротиптік болған кезде жақсы жұмыс істейді.

Бірақ сіздің балаңыз көпшіліктен ерекше болған кезде, қайда жүгіну керек? Әмбебап ата-аналық кеңес сіздің балаңыз үшін жұмыс істемесе, кім көмектеседі?

Осы және басқа да көптеген себептерге байланысты аутизмі бар баланың ата-анасы болу кейде өзін жалғыз сезінуі мүмкін.

Аутизмнің ата-анасы ретіндегі қорқыныштарыңыз басқа ата-аналардың әдеттегі уайымдарынан өте ерекшеленеді.

Мен білемін, өйткені мен де ата-анамын.

Егіздерім 32 аптада дүниеге келді. Олардың мерзімінен бұрын келуімен бірге көптеген сұрақтар мен күмәндар да келді.

Менің ұлдарымның бірі Гарридің Голденхар синдромы деп аталатын сирек кездесетін бас-жақ ауруы бар екенін айтты, бұл оның бетінің жартысы ешқашан дамымағанын білдіреді. Ерекше халі бар ұлдың болғаны мені кінә мен мұң әлеміне батырды.

Содан кейін Гарри екі жаста болғанда, оған аутизм диагнозы қойылды. Менің басқа ұлым мен Гарридің егізі Оливерде аутизм жоқ.

Міне, мен нейротиптік баланы да, ерекше баланы да тәрбиелеудің жеңістерін, қиындықтарын және қорқыныштарын білемін.

Оливер үшін мен оны еріксіз жүрегім арқылы жұбату туралы алаңдаймын. Емтихандарға, жұмыс іздеуге және достыққа қысым жасау арқылы оған қолдау көрсете аламын деп үміттенемін.

Менің достарым бұл алаңдаушылықтарды түсінеді, өйткені олардың көпшілігі оларды бөліседі. Біз кофе үстінде өз тәжірибеміз туралы сөйлесіп, уайымдарға күле аламыз.

Менің Гарриге деген қорқынышым мүлдем басқаша.

Мен оларды оңай бөліспеймін, ішінара достарым түсінбейді - олардың барлық күш-жігеріне қарамастан - және ішінара менің терең қорқынышымды білдіру арқылы бұл өмір береді, ал кейбір күндері мен олармен күресуге дайын емеспін.

Мен Оливерге деген қорқынышым өз шешімін табатынын білсем де, менде Гарри үшін тыныштық жоқ.

Мазасыздықты азайту үшін мен Гарриге деген сүйіспеншілігім мен оның менің әлеміме әкелген қуанышына ғана емес, тек қиындықтарға да назар аудардым.

Дегенмен, мен басқа аутизммен ауыратын ата-аналардың жалғыз емес екенін білгенін қалаймын. Міне, аутизммен ауыратын көптеген ата-аналар түсінетін Гарриге қатысты менің кейбір алаңдаушылықтарым.

1. Мен оған жеткілікті істеп жатырмын ба?

Мен Гарриге көмектесу мен оның тәуелсіздігін алға жылжыту арасындағы теңгерімді табуға үнемі тырысамын.

Мен кездесулер мен операцияларға дайын болу үшін мұғалімдік мансабымнан бас тарттым.

Мен оған лайықты қызметтерге қол жеткізуге тырысамын.

Мен оны күнделікті орындаймын, тіпті оның бейтаныс аумаққа құлауы мүмкін екенін білсем де, мен оның өмірді сезінгенін, айналадағы әлемді зерттегенін және естеліктер жасағанын қалаймын.

Бірақ оның әлі де жұмыс істеуім керек деген ісінген дауысы бар. Ол қамтамасыз етпеуге лайық басқа нәрселер бар.

Гарри мүмкіндігінше толық және бақытты өмір сүруі үшін мен бәрін жасаймын. Дегенмен, кейбір күндері мен оны жіберіп жатқандай сезінемін, менде жеткіліксіз сияқты.

Сол күндерде мен барлық ата-ана, мейлі олар ерекше балаларды тәрбиелеп жатыр ма, жоқ па, олардың кемелсіздігімен келісуі керек екенін еске салуға тырысамын.

Мен қолымнан келгеннің бәрін жасай аламын және мен Гарриге ең бай өмір сүруге көмектесу үшін менің белсенді әрекеттеріме риза болатынына сенуім керек.

2. Оның коммуникативті дағдылары қалай дамиды?

Техникалық тұрғыдан вербалды емес болса да, Гарри бірнеше сөздерді біледі және оларды жақсы қолданады, бірақ ол сөйлесуден алыс.

Ол өзіне берілген мүмкіндіктерге жауап береді және оның сөйлеген сөздерінің көпшілігі жай ғана басқалардан естігенінің жаңғырығы, соның ішінде мен әкемді кінәлайтын көлік жүргізу кезіндегі әдеттен тыс ант беру - әрине, мен емес.

Ең жақсы жағдайда, Гарри жейтін тамағын, киетін киімін және біз баратын жерлерді таңдай алады.

Ең нашар жағдайда, оның жеке сөйлесу стилін түсінетін аудармашы керек.

Ол әрқашан айналасындағы әлемді түсінетін және онымен байланысатын басқа біреуге тәуелді бола ма? Ол әрқашан тіл беретін еркіндікке жат бола ма?

Мен шынымен жоқ деп үміттенемін, бірақ егер аутизм маған бірдеңе үйретсе, сіз жасай алатын жалғыз нәрсе - күту және үміттену.

Гарри мені өмір бойы өзінің өсуімен таң қалдырды.

Мен оны сол қалпында қабылдаймын, бірақ ол кез келген үміттерден асып түсіп, тілінің дамуы жағынан бір сәтте мені қайтадан таң қалдыратынына сенуімді ешқашан тоқтатпайды.

3. Ересектікке өтуді қалай жеңесіз?

Қазір мен Гарримен жасөспірімдік шақтағы жыныстық жетілу туралы сөйлесіп жатырмын, бірақ сіз өз сезімдеріңізді түсіндіре алмасаңыз не болады?

Күтпеген көңіл-күй өзгерістерімен, жаңа және оғаш сезімдермен және сыртқы түріңіздегі өзгерістермен қалай күресуге болады?

Гарридің денесі дамып жатқаны әділетсіз болып көрінеді, бірақ оның түсінігі бұған дайын емес.

Мен оны қалай сендіремін және ол маған мәселе бар-жоғын айта алмаса, оның сезінуінің табиғи екенін қалай түсіндіре аламын? Әңгімені бөлектемей, бұл жекпе-жек қалай аяқталады?

Тағы да, мен оны күтіп тұрған өзгерістерді үйретуде белсенділік таныту арқылы жеткілікті жұмыс істей аламын деп үміттенемін.

Әзіл - бұл менің негізгі күресу стратегиям. Мен әрқашан жағдайдың күлкілі жағын табуға тырысамын.

Маған сеніңіз, тіпті ең қиын жағдайларда да сізге алға жылжуға көмектесетін жеңіл әзілге мүмкіндік бар.

4. Оның болашағы қандай болады?

Балам дүниеде кәмелетке толған кезде не болады деп уайымдаймын.

Ол айналасындағы әлемді өз бетімен қаншалықты сезіне алады және әрқашан қасында біреу қажет болса, қаншалықты ләззат алады? Ол жұмыс істей ме? Ол шынайы достықты кездестіре ме немесе серіктестің сүйіспеншілігін сезіне ме?

Секіргенді ұнататын, сырт келбеті басқа жігітті адамдарға сырт келбетіне қарай бағалайтын қоғам қабылдай ма?

Гарридің болашағы соншалықты белгісіз - барлық ықтимал нұсқаларды қарастыру пайдалы емес. Менің қолымнан келгеннің бәрі оған лайықты өмір сыйлау және қазір екі жігітіммен бірге өткізетін уақытты ләззат алу үшін бар күшімді саламын.

5. Мен оны жіберуді таңдауым керек пе?

Мен Гарридің әрқашан менімен бірге өмір сүргенін қалаймын. Мен оның біздің үйде өзін толығымен босаңсыған және оның күлкісі сияқты ашуланатын жерде болуын қалаймын.

Мен оны осал адамдарды пайдалана алатын әлемнен қорғағым келеді.

Бірақ оның әрқашан қауіпсіз екенін білгім келсе де, мен оны таңғы 3-те, жасым 66-да, ол 40-та ұйықтатамын ба деп алаңдаймын.

Оның үлкейіп, күшейе түсуіне қалай қарсы тұрамын? Оның үзілістері мен үшін алыс болашақта тым алыс бола ма?

Балама - оның ересек өмірін арнайы үйде өткізетінін көру. Дәл қазір бұл ойға шыдай алмаймын.

Гарриге деген қорқынышымның көпшілігі сияқты, бүгін бұл мен туралы ойланатын нәрсе емес, бірақ мен бұл бір күні ойлануым керек болатын шындық екенін білемін.

6. Ол өзін қаншалықты жақсы көретінін шынымен түсіне ме?

Мен Гарриге оны жақсы көретінімді күніне кемінде бес рет айтамын. Кейде оның жауабы саңырау үнсіздік. Кейде көзін қысады, ал кейде менің айтқанымды қайталайды.

Гарри менің сөздерімді менің аяқ киімімді кию немесе тост жеу туралы нұсқауларымды естігендей ести ме?

Бұл мен шығаратын дыбыстар ғана ма, әлде ол сөйлемнің артындағы сезімді түсінеді ме?

Қымбаттым, мен оның оны қаншалықты жақсы көретінімді білгенін қалаймын, бірақ оның қашан қалатынын білмеймін.

Мен Гарри маған бұрылып, сұрамай-ақ «Мен сені сүйемін» деп айтатын күнді армандаймын. Бірақ мен біздің ерекше қарым-қатынасымызға ризамын, мұнда біздің сезімімізді білдіру үшін жиі сөз қажет емес.

7. Мен өлгенде не болады?

Бұл менің ең үлкен қорқынышым. Мен жоқта балам не болады? Оны мен сияқты ешкім білмейді.

Әрине, мектепте оның әдет-ғұрпын, болмашы қасиетін білетін отбасы, ұжымы бар. Бірақ мен оның жүрегін білемін.

Мен жігітімнің не ойлайтынын және не сезінетінін көп білемін.

Біз бөлісетін ерекше байланысты қаншалықты жақсы көремін, мен кем дегенде осы сиқырға ие болу және одан қашан кету керек екенін жеткізу үшін бәрін берер едім.

Кім оны мен сияқты қатты жақсы көреді? Жүрегім оны тастап кете жаздайды.

Кейде сіз өзіңіздің жындарыңызбен бетпе-бет келуіңіз керек, бұл ең жақсы екенін біле тұра.

Мен жақында Гарри өлгенде не болатынын қарастыра бастадым. Оны Ұлыбританияда үлкен қайырымдылық деп атайды Сезім онда керемет ресурстар мен кеңестер бар. Біздің болашағымызға дайындық маған көбірек тыныштық береді деп сенемін.

Ерекше балалар үшін қосымша қорқыныш арқылы жұмыс жасаңыз

Гарри үшін бұл қорқыныштардың ешқайсысы Оливерге қатысты емес. Олардың ешқайсысын өз анам сезген жоқ.

Аутизмі бар ата-аналардың қорқыныштары біздің балаларымыз сияқты ерекше және күрделі.

Мен бәріміз үшін өмірдің қалай болатынын және менің қорқынышым ақталатынын білмеймін. Бірақ мен түнде мені ұстап тұратын әрбір қамқорлық үшін төзімділік пен алға жылжу үшін күш бар екенін білемін.

Аутизммен ауыратын ата-аналар үшін біздің балаларымызға ең жақсы өмірді беруге шешім қабылдауымыз керек.

Біз бір күнде назар аударатын болсақ, бізді бәрінен де қатал махаббат басқарады - менің жағдайда джин де, ірімшік те!

Pinterest сайтында бөлісіңіз

Чарли Оливер мен Гарри атты егіздердің анасы. Гарри Голденхар синдромы деп аталатын сирек кездесетін бассүйек-бет ауруымен дүниеге келген және ол да аутист, сондықтан өмір кейде марапатталғандай қиын. Чарли – толық емес оқытушы, «Біздің өзгерген өміріміз, «Блогер және қайырымдылықтың негізін қалаушы Адамның арамдығы туралы хабардар етуге тырысатын адамнан да артық. Жұмыс істемейтін кезде ол отбасылық достарымен уақыт өткізуді, ірімшік жеуді және джин ішуді ұнатады!