DiabetesMine жеңімпазы Клэр Пегг

Бүгін біз сұхбатты жалғастырамыз Биылғы Пациент дауысы байқауының 10 жеңімпазы қараша айының басында өтетін жыл сайынғы Инновациялар саммитіне қатысады. Колорадо штатының Денвер аймағындағы Клэр Пегге сәлем айтыңыз.

Жиырма жылдан астам уақыт бұрын 2 типті қате диагноздан кейін Клэрге T1D диагнозы қойылды және кейінірек оның әкесіне диагноз қоюға әкелетін белгілерді көрді, ол да қате диагноз қойылған. Ендігі міндет оған деменцияны дамытқан кезде оған қамқорлық жасауға көмектесу.

T1D және қамқоршы Клэр Пеггпен сұхбат

DM) Алдымен диабеттік (қате) диагноз туралы айтып беріңіз (

С.П.) Маған 24 жылы сәуірде 1997 жасымда диагноз қойылды. Мен табанды түрде салмақсыз арықтадым, қатты шөлдедім, күш-қуатым жетіспеді және көруім бұлыңғыр болды. Менің анамның 1-ші типтегі тағы бір немере ағасы бар еді, ол менің тынысым оныкіндей иіс сезетінін айтты. Мен дәрігерге бардым, ол мені а глюкозаға төзімділік сынағы онда менің қандағы қант 700-ден астам тіркелді.

Өкінішке орай, менің жасым мен салмағыма байланысты маған 2 типті диагноз қойылып, глюкофаг тағайындалды. Бірнеше айдан кейін мен өзімді қатты ауырып қалдым және олар мені инсулинмен бастады - күніне екі рет тұрақты және NPH егулерін араластыра бастаған ауруханада. Олар маған тағы алты жыл бойы 1 типті екенімді айтқан жоқ (!). Оның орнына, мен қандағы қантты бақылау үшін жеткілікті түрде жұмыс істемеді деп есептелді.

2000 жылы мен Барбара Дэвис орталығындағы ересектерге арналған клиникада жұмыс істей бастадым С-пептидтік сынама инсулин өндірмейтінімді және шын мәнінде 1 типті екенін растады. 2001 жылы мен шөлдеу мен көрудің нашарлауына шағымданғаннан кейін қандағы қантты 67 жастағы қандағы қантқа сынап көрдім және 450-де сынап көрдім. Таңғаларлық, оған да тип деп қате диагноз қойылды. 2 болды және бірнеше жылдан кейін С-пептидтік сынақ оның да 1 типті екенін растады.

Ой, әкеңе өзің диагноз қойғансың ба?

Бұл. Бұл шынымен қорқынышты, тәрбиелік тәжірибе болды. Сэм менімен көшенің арғы жағында тұрды және денсаулығы жақсы сияқты көрінді, бірақ бір күні ол ойлау қиынға соғатынын және оның көзі бұлыңғыр екенін айтты. Мен одан қатты шөлдеді ме деп сұрағанымда, ол шөлдеп кетті деп айтты, сондықтан мен оны өлшегішіммен тексердім және 450-ге жеттім. Ол кезде ол өте тәуелсіз және дәрігерге диагноз қою үшін өздігінен келе алатын. Мен сол кезде не білетінімді білмеймін, оның дәрігері оның 2 типті екенін айтып қайтып келгенде, мен оны сұрап жатырмын деп ойламадым.

Әкеңіз бұл жаңалықты қалай жеткізді?

Бұл диагноз әкем үшін ауыр болды. Ол әрқашан өте талғампаз тамақтанатын және негізінен ет, нан, картоп, сүт және печеньелерді жақсы көреді. Көмірсуларды азайту үшін бұл диетаны өзгерту қиын болды. Ол ауызша дәрі-дәрмектерді қабылдаумен және көмірсулар қабылдауды күрт азайтумен айналысты, бірақ қандағы қанттың төмендеуі еш жерде мүмкін емес сияқты көрінді. Оның эндокринологы оны «сәйкес емес» деп санады, бұл шындықтан бірнеше шақырым. Математигі/бағдарламашысының айтуынша, оның әкесінің қандағы қант пен көмірсулар саны мүмкіндігінше дәл болды. Мен оны кейде тағамдағы көмірсулардың санына байланысты деп атайтынмын, себебі мен сенімді емес едім.

Ол әлі де өзін өте нашар сезініп, көзі бұлыңғыр болды. Мен Барбара Дэвис орталығындағы эндокринологымнан әкемді көру үшін табудың қандай да бір жолы бар ма деп сұрадым. Бұл мүмкін емес еді, бірақ ол маған әкем үшін С-пептидтік сынақты талап етуімді айтты. Бұл сынақ инсулиннің өндірілмегенін көрсетті, сондықтан әкем инсулинді бірден бастады. Мен оның алғашқы диагнозына қарсы шыққанымды қалаймын, бірақ мен диабеттік қасиеттерге отбасын құру туралы шешім қабылдаған кезде ғана қатты қызығушылық таныттым және мен шын мәнінде соңғы бес жылда ғана болдым. Мен ол кезде жеткілікті білмедім.

Бұл өзара D-диагностика сіздің әкеңізбен қарым-қатынасыңызға әсер етті ме?

Әкем инсулин қабылдағаннан кейін қарым-қатынасымызды түбегейлі өзгертті. Мен оның HMO ол үшін ең жақсы режим тұрақты және NPH инсулиндік егу деп шешкен кезде, мен оған қорғауды үйреттім. NPH болатын бомбаны бастан кешіре отырып, мен өзімнің медициналық командама базальды (Lantus) және жылдам әсер ететін (Humalog) инсулиндеріне мүлдем беймәлім болатын ақпарат жинауға тура келді. Мен әкеме қалай егуді, белсенді инсулин уақытын көрсетуді және түзету болюстерін үйретуім керек болды. Осы уақыт ішінде біздің рөлдеріміз шынымен өзгерді. Ол жиі қант диабетімен ауырғаныма қуаныштымын, сондықтан мен оған көмектесемін. Ол сондай-ақ отбасында қант диабеті билейді, өйткені мен оны бердім деп әзілдейді. Біз шынымен бірдей тәжірибелер арқылы байланыстырдық.

Әкем біраз уақыт өте жақсы жұмыс істеді. Мен бірінші CGM алған кезде, ол оны сақтандырумен күресуге шабыттандырды. Ол күн тәртібін әзірледі және көмірсуларды санау және сырғымалы шкаламен жақсы араласты. Ол әлі де бойы қысқа немесе өте ұзын болған кезде маған не істеу керектігін анықтауға көмектесу үшін қолын созды, бірақ ол өз ауруын өз бетінше басқарды.

Содан кейін ол басқа диагнозға ұшырады ...?

Шамамен төрт жыл бұрын ол нәрселерді есте сақтау қиынға соға бастады және соңында деменция диагнозы қойылды. Ол үшін істер когнитивтік жағынан өте тез басталды. Қазіргі уақытта оның деменциясы күн тәртібіндегі кез келген өзгерістерге төтеп бере алмайтын дәрежеге жетті, ал қысқа мерзімді жады өте нашар.

Ол қазір меннен бес минуттық жерде пәтерде. Мен оның барлығын дерлік қолға алдым: шоттарды төлеу, кездесулерді жоспарлау, тамақ әзірлеу және көмірсулардың санын белгілеу. Мен оған Dexcom сенсорын салып, қандағы қант пен инсулин дозасын басқаруға көмектесемін. Бір күні ол өзінің Dexcom қызметін қашықтан бақылай алады деп үміттенемін, бірақ оның ұялы телефоны Share мүмкіндігін орната алмайды және басқа телефонға ауысу ол үшін тым ауыр болады. Мен әкемнің болашақта біраз уақыт менімен бірге тұратынын білемін, бірақ әзірге ол қандай тәуелсіздікке ие болатынын әлі де бағалайды, сондықтан біз оны сақтап қалу үшін бірге жұмыс істейміз. Оның жақсы күндері де, жаман күндері де болды, ал менің күйеуім мен балаларым әкесіне қолдарынан келгенше көмектеседі.

Сіз кәсіби түрде не істейсіз?

Мен тікелей радио тұлғасы ретінде мансабымды бастау үшін кетер алдында Колорадо штатының университетінің дауыстық байланыс/техникалық журналистика факультетін бітірген болсам да, жарты жолда бастадым. Осыдан кейін мен туристік индустрияда туристік агент және туристік авиацияның туристік үйлестірушісі болып жұмыс істедім, содан кейін күйеуім екеуміз 2000 жылы атасының ағаш фермасын қабылдадық. Рецессия жаңа құрылысты мүлдем тоқтатып, бізге қатты әсер етті, сондықтан фермамыз 2008 жылы жұмысын тоқтатқаннан кейін мен кәсіби сөйлеу суретшісі ретінде жұмыс істей бастадым, мен бүгінде Anythink кітапханаларында материалдық диспетчер ретінде жұмыс істеймін.

Уау, бұл өте әртүрлі фон. Қант диабетінің дамуы сіздің өміріңізді жылдар бойы өзгерткені туралы кез келген бақылауларыңыз бар ма?

Мен қандағы қантты тестілеу жолағында бір тамшы қанды қажет ететін есептегішпен, жастықшаларға тигізбестен тексеруден бастадым. Есептегіштерді пайдалану әлдеқайда жеңіл болды, бірақ есептегіш дәлдік стандарттары дерлік болмағандықтан, оларға сену қиын. Мен CGM және сорғылар сияқты заманауи технологияларды қолданамын.

2017 жылы мен жыл бойы тестілеуді бастадым Medtronic 670G гибридті жабық контур инсулин сорғы, мен оны 2018 жылдың қазан айында зерттеу аяқталғанша қолданамын. Содан кейін мен бұрынғы Minimed 723 сорғыма ораламын. Бірақ мен технологияның менің әкем сияқты адамдарды жоққа шығара алатынын білемін, өйткені ол деменциямен және қол ептілігі сияқты басқа да қартаю проблемаларымен күреседі. Әкем қант диабетін емдеу үшін Lantus және Novolog және Dexcom G4 CGM-мен бірге MDI қолданады.

Қант диабеті индустриясы нені жақсырақ жасай алады деп ойлайсыз?

Барлығына бірдей шешім жоқ екенін мойындаңыз. Адамдар әртүрлі, олардың қажеттіліктері әртүрлі, олардың артықшылықтарының деңгейі әртүрлі және барлық адамдарға әртүрлі мүмкіндіктерді қолжетімді ету үшін көп нәрсені істеу керек, осылайша олар өздеріне қолайлы нәрсені зерттеу мүмкіндігіне ие болады. Тиісінше, менің ойымша, CGM қамтуы кез келген түрдегі қант диабетімен ауыратындар үшін әмбебап болуы керек, осылайша ақпарат күнделікті қабылдануы керек көптеген өмірлік маңызды шешімдерді қабылдауға мүмкіндік береді. Емдеу туралы шешім қабылдау үшін саусақ іздерін қандағы қанттың ағымдағы деңгейі мен бағытын көрсететін тірі графикпен салыстыруға болмайды.

Сіз алғаш рет DOC (Диабет онлайн қоғамдастығы) жұмысына қалай қосылдыңыз?

Мен Medtronic 670G зерттеуіне қатысуға өте қуаныштымын, бірақ мен бақылау тобына тағайындалдым, яғни мен сорғыны алғашқы алты айда жабық циклде сенсорларсыз немесе компоненттерсіз пайдаландым. Екінші алты айда жабық цикл компонентіне жақсы дайындалуға тырысу үшін мен осы жүйені пайдаланатын адамдарға көмектесуге арналған Facebook тобына қосылдым. Сол жерден мен Nightscout және Dexcom топтарына сілтемелерді көрдім және сәрсенбі күні кешке қарай бастадым #DSMA чаттары Twitter-де. Мен жақында Facebook-те түлектерге арналған жеке тобымды аштым Сотаглифлозинді зерттеу бұл препараттың FDA мақұлдауына дейінгі жол туралы жаңалықтармен бөлісіңіз.

Мәссаған. Сонымен, қант диабетін насихаттауға қатысты сіздің ерекше құмарлығыңыз қандай?

Күнделікті өмірімде мен қант диабетімен ауыратын адам болуды және сұрақтарға жауап беруді және әңгімелесуді ынталандыруды жақтаймын. Мен қандағы қантты тексеремін және CGM-ді ашық түрде тексеремін және қате түсініктер мен стереотиптерге мейірімді, бірақ батыл түрде қарсы тұрамын. Мен қант диабетімен ауыратын егде жастағы адамдар және олар мен қамқоршылар кездесетін қиындықтар туралы онлайн сөйлесуді бастаймын.

Жарайды, қазір қант диабетінің ең үлкен қиындықтары туралы не ойлайсыз... жүріңіз...!

Қазіргі уақытта біздің 1 типті популяциямыз бұрынғыға қарағанда егде жаста өмір сүреді, бірақ қант диабетімен ауыратын қарт адамдарға қолдау көрсету жүйесі өте аз. Атқанын есіне алмайтын 1 типті адамға қалай қамқорлық жасаймыз? Қол ептілігі шектеулі адам инсулин қаламын қалай басқара алады? Электрондық технологияға ыңғайсыз ұрпақтың адамы инсулин сорғысын немесе CGM-ді қалай жеңе алады? Қарттар үйінің қызметкерлері әдетте оқытылмаған немесе көмірсуларды санауға немесе CGM калибрлеуге көмектесуге дайын емес, сондықтан емделушінің режимін диетадағы немесе жаттығудағы немесе уақыттағы барлық айнымалыларды жою үшін шектеуге тырысыңыз, бұл әлі де проблемалы болуы мүмкін өте шаршағыш өмірге әкеледі.

Инновациялар саммиті сізді не қызықтырады?

Менімен бір күнде күресіп жатқан кем дегенде 9 адаммен кездесе алатыныма қуаныштымын. Қант диабетімен ауыратын сол достарға алғысым шексіз болса да, күнделікті өмірде әкемнен басқа қант диабетімен ауыратын адамды білмеймін. Мен қант диабетін емдеудің қандай нұсқалары бар екенін білуге ​​және диабетпен ауыратын науқастарға да, емдеушілерге де шешім қабылдаушыларға да, инноваторларға да перспективаларды ұсыну мүмкіндігіне ие болғаныма өте қуаныштымын.

Рахмет, Клэр! Біз сізді жыл сайынғы саммитке құнды қосымша ретінде қабылдауды асыға күтеміз.