Pinterestте бөлүшүңүз"Беш буттан башкасы" тасмасын кээ бирлер муковисцидоз менен ооруган адамдардын ден соолук көйгөйлөрүнө көңүл буруунун жолу катары көрүшөт. Башкалары бул ооруну тривиалдаштыруу деп ойлошот. Сүрөт Patti Perret / CBS Films тарабынан алынган
Бири-биринен алыс болууну талап кылган ооруга чалдыккан эки мээримдүү өспүрүм тууралуу тасма бул оору менен жашагандардын арасында кызуу талкууну жаратты.
Кийинки жума күнү чыгуу пландаштырылган, драма PG-13 "Беш фут аралыкта" бул өпкөлөргө, ошондой эле дененин башка бөлүктөрүнө чабуул жасаган генетикалык мутациядан улам келип чыккан сейрек кездешүүчү жана акыры өлүмгө алып келүүчү фиброздун фонунда пайда болот.
Биз жөнүндө 30,000 киши Кошмо Штаттарда учурда жабыркап жатат жана дүйнө жүзү боюнча болжол менен 70,000 жабыркайт.
Оору прогрессивдүү болуп, айыгуу мүмкүн эмес. Бул оору менен Америка Кошмо Штаттарынын бир адамдын орточо жашоо узактыгы болуп саналат 37 година, бирок дарылоо натыйжалуураак болгон сайын бул сан өсүп жатат.
"Беш бут" боюнча талаш-тартыш фильмдин аталышы менен башталат, ал сынчылар таасирдүү бейтаптар үчүн коркунуч туудурат, алардын абалы чындыгында анчалык деле оор эмес деп айтышат.
Муковистикалык фиброз фонду жөтөлгөндө же чүчкүргөндө абага жугуучу микробдорго кабылуу коркунучун азайтуу үчүн оорулуу адамдар бири-биринен кеминде 6 метр алыс болууну сунуштайт.
Какырык көбүнчө дем алуу жолдорун микробдорду кармап, аларды жөтөл аркылуу сыртка чыгаргыча коргойт.
Муковисцидоз учурунда секреция ушунчалык коюу болуп, бул козгогучтар өпкөгө тыгылып калат, бул инфекцияга алып келет жана дем алууну кыйындатат.
Муковисцидоз романтикалык эмес
Кээ бирлери кино жанрына каршы чыгып, романтикалык муковисцидоздун кистасы жок экенин, аны массаны көңүл ачуу үчүн сюжет катары колдонуу пайдалуу экенин айтышат.
Сынчылардын бири 26 жаштагы Джулия Рэй, Филадельфиянын тургуну, цистикалык фиброз менен ооруган. Анын айтымында, анын алгачкы реакциясы эки өспүрүмдүн катуу 6 фут эрежесин атып салганы болгон.
Козголоңду романтизациялап, ал фильм муковисцидоз менен ооруган жаштарды актерлорду тууроого үндөйт деп кооптонот.
"Эгер биз толук өмүр сүргүбүз келсе, анда биз бактылуу болгон дарылоого күч-кубатыбызды арнашыбыз керек" деди Рэй Healthlineга.
Көптөгөн CFERлер, алар өздөрүн атагандай, социалдашуунун коркунучтарына туш болуунун ордуна, социалдык жашоону интернетте тарбиялашат. Ошентип, Рэй тасманын дагы бир жаман каарманы Гуннар Эсиасон менен таанышкан.
Бирок экөө жакшы дос болуп калышса да, Рэй чектөөлөрдү сыйлагандыктан алар жеке жолукпаганын айтат.
Тескерисинче, Мэдисон Сквер Гардендеги Нью-Йорк Рейнджерс оюндарына барганда, Рэй менен Эсиасон аренанын ар кайсы жерлеринде отуруп алып селфиге түшүшөт.
Ооруга көңүл буруу
Эгер Рэй тасманын чыгышын чыдамсыздык менен күтүп жаткандар менен байланышы бар болсо, ал көпчүлүк адамдар аз же эч нерсе билбеген ооруга көңүл бурам деп үмүттөнөт.
"Мен толугу менен бул CF үчүн абдан зарыл болгон жаңы жарык алып келет деп кошулам" деди ал.
Өз кезегинде, Эсиасон трейлер башкы каармандарды "алсыз, аянычтуу курмандыктар" катары сүрөттөп, алар жоготкон жашоо сапатына жабышып жатканын айтат, ошондуктан алар күнүмдүк дарылоо иш-чараларын пландаштырышы керек.
"Бул абдан сенсациялуу" деди ал Healthlineга.
27 жаштагы Лонг-Айлендден (Нью-Йорк) бир нече жолу ооруканага жаткырылганына карабастан, чоң пландары бар.
"Мен ар дайым көбүрөөк нерсени каалап келгем жана дагы эле иштеп жатам" деди Эсиасон, CF менен ооругандардын атынан акча чогулткан фонддун башкармалыгынын мүчөсү.
Эсиасон бир күнү үй-бүлө куруу жөнүндө айтып, ар кандай дарылоого күнүнө жарым саатка жакын убакыт коротконуна карабай, жакында эле аспирантурага тапшырган.
"Мен оорукананын керебетинде отуруп алып:" Оо, Кудайым, бул коркунучтуу "деп айткан жокмун" деди ал.
Бул кээ бир адамдарга жакты
Чынында эле, жаңы дарылар жана башка терапиялар өпкө трансплантациясын талап кылбастан эле өмүрдү узартат.
Мына ошондуктан Кэти Чакон, медайымдардын координатору с Улуттук еврей ден соолук Колорадо штатынын Денвер шаарында кээ бирөөлөр өпкөсүнө операция жасатууга муктаж болгон эки жаштын типтүү эмес окуясын табышты деп ойлойт.
28 жаштагы Морган Гриндстафф "Five Feet Apart" тасмасын көрүү үчүн видеокамераны күйгүзгөндө көп нерсени күткөн эмес, анткени ал муковисцидоз менен ооруган адамды көрсөткөн бардык телеберүүлөрдө дары-дармектер туура эмес болуп, оорукананын жабдыктарын туура эмес колдонгон.
Бирок бул жолу Түндүк Каролина тургуну жагымдуу таң калды.
"Алар CFти так чагылдыруу үчүн көп иштерди жасашты" деди Гриндстафф.
Ал муковисцидоз менен ооруган адам тасманын ишенимдүү болушу үчүн режиссердун кеңешчиси болгонун белгиледи.
Ал кеңешчи каза болгон Клэр Уайнленд, муковистикалык фиброз коомчулугунда башкы актрисаны былжырды чыгаруу үчүн бейтаптар колдонгон жөтөл ыкмасын үйрөткөн белгилүү үн. Ал ошондой эле сезимдердин аныктыгын угуу үчүн, ролдун сценарийин биринчи окууга отурду.
Тасмадагы баш ийбеген жүрүм-турум реалдуу, дейт Гриндстафф, достору доктурдун буйругун аткарбаган жана натыйжада анын өмүрүн кыскарткан.
Уайнленддин апасы Мелисса Нордквист Йегер тасма мыйзамсыз романтиканы белгилейт деген сынга макул эмес. Тескерисинче, ал өспүрүмдөрдүн эмоционалдык күрөшүн, ошондой эле ата-энелердин ачуусун баса көрсөтөт дейт.
"Бул [эрежелерди бузуу] туура эмес экени түшүнүктүү" деди ал Healthlineга.
27 жаштагы Шелби Любберт бул тасманы буга чейин көргөн жана бул фиброздун ынандырарлык эмес сүрөтүн көрсөткөнүнө макул.
Фармацевтикалык техник Санкт-Петербург шаарында. Луис, Миссури, ооруканадан Healthline менен сүйлөштү, ал жерде эки жума мурун бакчада диета кармагандан кийин кабыл алынган.
Өпкөсүнүн 30% гана сыйымдуулугу бар Любберт күнүнө төрт жолу дарыланып, былжырды бөлүү үчүн дары-дармек менен дем алып, титиреген жилет кийип жүргөн.
"Адамдар CF кандай болушу мүмкүн экенин көрүшөт [бирок] бул CF менен ар бир адам эмес" деди ал.
Тасма жашоонун эң жөнөкөй жана эң негизги белектерин, мисалы, досун кучактап алуу же дем алуу жөндөмдүүлүгүн тереңирээк түшүнүүгө жардам берет, дейт Чакон.
"Кистикалык фиброз жөнүндө кабардар болгон нерсенин баары жакшы" деди ал.
Интернет коомдук форуму
Коомчулук 12-мартта, шейшембиде, PDTде түз Фейсбук форумунда муковисцидоз жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн чакырылган.
Эл дарегине суроо берсе болот Фейсбук баракчасы Claire's Place Foundation.
Иш-чаранын алып баруучусу фонддун аткаруучу директору Йегер болот.
Ошондой эле аларда дарыгер жана башка муковисцидоз адистери болот, алар маалымат беришет.