Et si bal 20 Joer zënter datt de Rick Nash geléiert huet datt hien eng Hepatitis C Infektioun hat.
Déi zwee Joerzéngte enthalen vill Dokterbesichten, Tester, gescheitert antiviral Behandlungen, a Joeren déi op eng Lëscht vun Liewertransplantatiounsspender gewaart hunn.
Si goufen och Dausende vun Dollar u Gesondheetsversuergungskäschte verrechent. De Rick a seng Famill hunn hir Krankeversécherungsanbieter méi wéi $ XNUMX Millioune verrechent an Honnerte vun Dausende vun Dollar op Out-of-Pocket Betreiung ausginn.
Wann hien déi Suen net ausginn hätt, kéint hien sech elo schonn leeschten en Haus ze kafen.
"Ech mengen wuertwiertlech d'Haus," sot de Rick zu Healthline. "D'Quantitéit u Suen, déi meng Famill an ech an dëser kollektiver Period bezuelt hunn, war ongeféier 190,000 200,000, XNUMX XNUMX Dollar, also dat ass en Haus."
De Rick war nëmmen 12 wéi hien gemierkt huet datt säin Urin ongewéinlech donkel war. Hien a seng Famill sinn bei en Dokter gaangen, deen se an e lokalt Spidol bezeechent huet. No engem Blutt Test a Liewer Biopsie, Riku war mat Hepatitis C Infektioun diagnostizéiert.
"Si hunn alles getest," sot de Rick, "a wéi se erausfonnt hunn, datt ech Hep C hat, ware se duerchernee well den 12-Joer-ale mat Hep C komesch ass."
Hepatitis C ass eng viral Infektioun déi d'Liewer beschiedegt. A verschiddene Fäll vun enger akuter Infektioun bekämpft de Kierper de Virus eleng. Awer no den Centers for Disease Control and Prevention (CDC), 75 bis 85 Prozent Leit, déi mam Virus infizéiert ginn, entwéckelen eng chronesch Hepatitis C. Dëst ass eng laangfristeg Infektioun déi Behandlung mat antiviralen Drogen erfuerdert.
Chronesch Hepatitis C Infektioun ass rar bei Kanner a beaflosst d'Bewäertung 23,000 ze 46,000 Kanner An den USA. Déi meescht Kanner mat Hepatitis C si mam Virus vun hirer Mamm während der Schwangerschaft infizéiert.
Nodeems mir geléiert hunn datt de Rick eng Hepatitis C Infektioun hat, hunn d'Dokteren d'ganz Famill encouragéiert fir getest ze ginn. Dëst huet dozou gefouert datt si entdeckt hunn datt seng Mamm och d'Krankheet hat.
Seng Mamm huet ugefaang antiviral Behandlung ze kréien kuerz nodeems se diagnostizéiert gouf.
Awer fir de Rick haten d'Dokteren wéineg. Deemools waren et wéineg Behandlungsoptioune fir Kanner mat der Krankheet, also hu se just misse kucken a waarden.
"Ech hat ongeféier 20 bis 25 verschidde Rendez-vousen entweder mat engem GI (Gastrointestinal Spezialist) oder mat engem allgemengen Dokter, an dat war tëscht der Zäit wou ech 12 an 18 war," huet de Rick erënnert.
"Ech géif esou dacks dohinner goen, well ech fir meng Fäll interesséiert war", awer et war näischt wat se maache konnten. Alles wat Dir maache kënnt ass mat Kanner ënner 18 ze waarden. "
Multiple Behandlungszyklen
De Rick huet seng éischt Ronn vun der antiviraler Behandlung während sengem Senior Joer vun der Uni ugefaang, am fréien 2008.
Hie krut all Woch fir sechs Méint Injektiounen vun Interferon a Ribavirin. D'Nebenwirkungen waren schrecklech. "Dir hutt gefillt wéi wann Dir déi schlëmmste Gripp hätt, wéi 100 Mol méi," sot de Rick.
Wéi hien seng éischt Behandlungsronn ofgeschloss huet, war de Virus nach ëmmer a sengem Blutt.
Den Dokter huet him dann eng aner Ronn vun deemselwechten Drogen verschriwwen, awer an enger méi héijer Dosis.
An dëst huet de Virus net aus sengem Kierper geläscht.
Um Enn vum 2012 huet hien eng drëtt Ronn vun der antiviraler Behandlung gemaach - dës Kéier, mat enger Kombinatioun vun Interferon, Ribavirin an engem neie Medikament, Telaprevir.
D'Nebenwirkungen vun dëser Behandlung hunn him bal ëmbruecht, sot de Rick.
Et huet d'Infektioun nach ëmmer net geheelt.
Dausende vun Dollar vun Pfleeg
Dem Rick seng éischt dräi Ronnen vun der antiviraler Behandlung kaschten méi wéi $ 80,000.
Zousätzlech zu dësen antivirale Behandlungen hunn d'Dokteren him eng Litanei vun anere Medikamenter verschriwwen fir d'Symptomer a Komplikatioune vun der Lebererkrankheet ze managen.
E puer Mol huet hien eng Prozedur ënnergaang, déi als Béie bekannt ass. Dës Prozedur behandelt Krampfadern a senger Speiseröh, eng Komplikatioun vun der Liewer Narben.
Deemools hat de Rick Krankeversécherung, an ouni Feeler huet hien all Joer seng $ 4,000 Ofhuelbar bezuelt.
Hien huet och Dausende vun Dollar aus der Täsch bezuelt fir Aspekter vu senger Betreiung déi net vun der Versécherung ofgedeckt waren.
Zum Beispill, Liewen mat chronescher Liewer Krankheet huet seng Liewensmëttel Rechnungen erhéicht. Hien huet misse 4,000 bis 5,000 Kalorien pro Dag iessen, well hien net all d'Iessen konnt halen. Hien huet och missen an Natriumnidder Alternativen investéieren, déi dacks méi deier si wéi normal Produkter.
Hien huet Ergänzunge vu Magnesium, Kalium a Kalzium kaaft fir den Ernärungsbedürfnisser vu sengem Kierper z'erreechen. Hien huet fir Tango Klassen bezuelt fir seng Muskelmasse an d'Erënnerung z'erhalen, déi sech als Resultat vum Leberschued verschlechtert hunn. Hien huet Loftreiniger kaaft fir seng Lunge ze schützen, wat och d'Effekter vu sengem Zoustand gefillt huet.
All Kéier wann hien en neie Kurs vun der antiviraler Behandlung ugefaang huet, huet hien all seng perséinlech Betreiungsprodukter ersat fir sech virun der Neiinfektioun ze schützen.
"Alles am Ganzen waren d'Fäll ongeféier zwee bis fënnef dausend d'Joer, wat d'extra Saachen ugeet, déi ech direkt wéinst mengem Hep Ca musse maachen oder kafen," huet hien erënnert.
Versécherung Ënnerhalt
Fir d'Käschte vun der Betreiung ze garantéieren, huet de Rick vill vu sengem Liewen ëm d'Erhalen vun der Gesondheetsversécherung strukturéiert.
De Rick war op der Uni wärend senger éischter Ronn vun der antiviraler Behandlung. Als Vollzäitstudent ënner dem Alter vu 25 war hie vun engem Versécherungsplang ofgedeckt, dee vu sengem Patron gesponsert gouf.
Wéi hien ofgeschloss huet, krut de Rick eng Aarbecht an engem lokalen Schoulbezierk. Mä déi Positioun huet net déi néideg Virdeeler oder Aarbechtssécherheet gesuergt.
Also ass hien zréck an d'Schoul gaang an huet de ganze Cours an der Nuecht bis zu 39 Stonnen d'Woch am Dag geschafft. Dëst huet him erlaabt eng Ofdeckung ënner der Versécherung vu senger Mamm ze halen.
Wéi hien ausserhalb vun der Versécherung vu senger Mamm méi al ginn ass, huet hien d'Aarbecht gewiesselt fir d'Virdeeler ze kréien déi hie gebraucht huet. Domat huet hien seng drëtt Ronn vun der Behandlung fir ongeféier zwee Joer ausgestallt.
Hie gouf Enn 2013 entlooss nodeems hien ze vill Aarbecht vermësst huet. Obwuel säi Patron iwwer seng Konditioun wosst, si weider Rendez Zäitplang wann Rick an medezinesch Rendez.
Zu deem Zäitpunkt huet de Rick Endstadium Lebererkrankheet entwéckelt. Hepatitis C huet d'Liewer genuch beschiedegt a veruersaacht fir Zirrhose ze verursaachen. Laut der CDC, Fr. 5 bis 20 Prozent Leit mat Hepatitis C Infektioun entwéckelen Zirrhose bannent 20 Joer nodeems de Virus optrieden.
De Rick huet mat verschiddene Komplikatioune vun der Zirrhose ze këmmeren, dorënner Ascites - d'Akkumulation vun iwwerschësseg Flëssegkeet am Bauch. Seng Been waren och mat Flëssegkeet geschwollen an ufälleg fir Krämp.
Toxine hunn ugefaang a sengem Bluttkrees ze accumuléieren an huet seng Gehirfunktioun erofgaang, wat et schwéier mécht Basis Mathematik an aner alldeeglech Aufgaben ze maachen.
Mat deem Schued wousst hien datt et schwéier wier d'Aarbecht ze halen. Also huet hien eng Behënnerung Fuerderung mat der Hëllef vu verschiddene Behënnerung Affekote gemaach, déi him duerch d'Prozedur guidéiert hunn.
Temporär Remission, gefollegt vum Réckwee
No enger Behënnerung Kandidatur, Rick ugefaang engem waarden Spill. An der Tëschenzäit huet hien e subventionéierte Gesondheetsversécherungsplang duerch Covered California kaaft, e Staatsaustausch ënner dem Favorable Care Act ("Obamacare") etabléiert.
Seng Famill huet och um Internet no Produktiounsbongen an aner Hëllefsprogrammer "gesicht a gesicht" fir him d'Drogen ze leeschten déi hien brauch fir ze iwwerliewen.
De Rick huet seng véiert Ronn vun der antiviraler Behandlung am 2014 mat Simeprevir (Olysio) a Sofosbuvir (Sovaldi) ugefaang. Dës Kombinatioun huet säi Virus op Null reduzéiert, dat heescht datt de Virus net méi a sengem Blutt ze gesinn ass.
Awer bannent e puer Méint huet de Rick e Comeback erlieft. Hie gouf mat enger bakterieller Infektioun infizéiert, wat den Hepatitis C Virus erlaabt huet ze erholen.
"Leider huet hien dësem Virus eng Chance ginn zréck ze kommen - an hien huet et jeemools gemaach," sot de Rick. Seng viral Belaaschtung "opgeschoss bis ongeféier 10 Millioune" Viruspartikelen pro Milliliter Blutt. Alles iwwer 800,000 XNUMX gëtt als héich ugesinn.
An der fënnefter Ronn vun der antiviraler Behandlung, déi spéider dat Joer ugefaang huet, krut hien eng Kombinatioun vu Ledipasvir a Sofosbuvir (Harvoni). Dëst huet seng viral Belaaschtung zréck op Null bruecht. Awer erëm huet de Virus sech erholl.
"Ech war sou depriméiert duerno," erënnert Rick. "D'nächst Joer konnt ech just net erausfannen wat ech maache soll."
De leschten Deel
Am Joer 2016, dräi Joer no der Demande, huet de Rick sech endlech an Disability Medicare ageschriwwen.
Dëst war wëllkomm Neiegkeet, well hien eng Liewer Transplantatioun brauch an d'Käschte vu senger Betreiung klammen. Medicare géif hëllefen de Rand ofzehuelen. Seng Bezuelkäschten an Ofzuchungen ware wesentlech méi niddereg wéi Medicare am Verglach zu sengem fréiere Plang.
Nodeem hien Joeren op der Spenderlëscht verbruecht huet, krut de Rick eng Liewertransplantatioun am Dezember 2016.
D'Gesamtkäschte vu sengem Spidolopenthalt, Chirurgie an déi éischt zwee Méint vun der Erhuelung no der Transplantatioun kaschten bal 1 Millioun Dollar. Glécklecherweis, mat Medicare, huet hien nëmmen $ XNUMX aus senger eegener Täsch ze bezuelen.
E puer Méint méi spéit huet de Rick seng sechst Ronn vun der antiviraler Behandlung ugefaang. Et bestoung aus enger Off-Label Kombinatioun vu Ribavirin, Sofosbuvir (Sovaldi), an Elbasvir a Grazoprevir (Zepatier).
Dës Behandlung fir Medicare ze presentéieren war e bëssen Erausfuerderung. Et gouf ganz wéineg Donnéeën iwwer Liewertransplantatiounsempfänger, déi sou vill Ronne vu gescheitert antiviraler Behandlung gemaach hunn wéi de Rick hat. No engem éischte Refus huet Medicare d'Behandlung fir 12 Wochen guttgeheescht.
An der Halschent vun der Behandlung huet de Rick nach ëmmer Niveaue vum Virus a sengem Blutt etabléiert. Hien huet gezweiwelt datt et méi wéi 12 Woche Behandlung dauert fir et opzeklären. Also huet hien sech fir Medicare ugemellt fir eng Verlängerung.
Si hunn seng Demande refuséiert, souwéi seng spéider Appell un Medicare a Medicaid. Hien hat wéineg Wiel wéi ze waarden a kucken ob 12 Woche Behandlung den Trick géif maachen.
Um Enn vun zwielef Wochen, Rick war vun Virus null getraff. De Virus war nach véier Wochen no der leschter Dosis Medikamenter a sengem Blutt net entdeckt.
A 24 Wochen no der leschter Dosis waren him d'Tester nach kloer.
De Rick huet eppes erreecht bekannt als eng nohalteg virologesch Äntwert (SVR). Laut dem US Department of Veterans Affairs, 99 Prozent Leit, déi SVR erreechen, bleiwen ouni den Hepatitis C Virus fir de Rescht vun hirem Liewen.
No bal 20 Joer vu sechs Ronne vun der antiviraler Behandlung an enger Liewertransplantatioun, gouf de Rick endlech vun der Hepatitis C Infektioun geheelt.
Fir Ännerung plädéieren
Rick gefeiert sengem Joer Anniversaire vun Liewen ouni hepatitis C dësem September.
Net nëmmen huet d'Krankheet eng Maut op Rick a senger Famill Bank Konte geholl, mä et huet och eng Maut op hir sozial an emotionalen Wuelbefannen.
Vill fäerten ze beréieren oder Zäit mat engem ze verbréngen deen Hepatitis C Infektioun huet, och wann de Virus nëmme vu Blutt op Blutt iwwerdroe gëtt. Een kann dat net nëmmen duerch heiansdo Kontakt vermëttelen.
Fir ze hëllefen de Stigma a Mëssverständnis ronderëm d'Krankheet unzegoen, schafft de Rick zënter e puer Joer als Gemeinschaftsadvokat. Hien ënnerhält d'Websäit HCVME.org, schreift fir HepatitisC.net, ass e Peer Beroder fir Hëllef-4-Hepa kollaboréiert mat verschiddenen aneren Organisatiounen iwwer Hepatitis C Themen.
"Nodeems ech duerchgaang sinn wat ech erlieft hunn an et erlieft hunn wéi ech gemaach hunn, probéieren ech just haart ze sinn," sot hien, "an ech probéieren anerer ze encouragéieren déi Hepatitis C hunn och haart ze sinn."
"Leit, déi keng Hepatitis C hunn," huet hien derbäigesat, "hat keng Angscht dofir. Blutt bis Blutt. Dir sollt net Angscht dofir hunn."