5 būdai, kaip palengvinti cistine fibroze sergančių vaikų ir paauglių gyvenimą

Kai vaikas sensta, jis gali susidurti su naujomis gyvenimo galimybėmis ir iššūkiais, sergančiais cistine fibroze (CF). Taip pat įprasta, kad laikui bėgant vaikai trokšta daugiau savarankiškumo. Yra veiksmų, kurių galite imtis, kad padėtumėte jiems valdyti perėjimą iš vaikystės į paauglystę ir vėliau.

Pažvelkime į penkis būdus, kaip galite padėti savo vaikui šiuo laikotarpiu.

Išmokykite juos apie jų būklę

Norint padėti vaikui išsiugdyti savarankiškumo ir savęs žalojimo įgūdžius, svarbu išmokyti jį apie savo būklę ir jos valdymo strategijas.

Kai vaikas sensta, skatinkite jį prisiimti daugiau atsakomybės už savo priežiūrą. Pavyzdžiui, pabandykite padėti jiems palaipsniui ugdyti įgūdžius ir pasitikėjimą, kurių jiems reikia:

  • užduokite klausimus ir praneškite apie simptomų pokyčius medicininių apžiūrų metu
  • įrengti, naudoti ir valyti terapinę įrangą
  • vartoti vaistus be priminimo
  • pasikalbėkite su draugais apie jų būklę

Jei jiems sunku perimti vadeles, gali padėti suplanuoti susitikimą su gyvenimo įgūdžių treneriu, socialiniu darbuotoju ar psichologu. Jie gali padėti jūsų vaikui ugdyti įgūdžius ir pasitikėjimą savimi.

Pasiūlykite gailestingą sąžiningumą

Gali kilti pagunda savo vaiko būklę padengti cukrumi. Tačiau nuoširdus bendravimas yra svarbus, ypač kai vaikas sensta ir pradeda daugiau galvoti apie savo ateitį.

Kai jūsų vaikas išreiškia baimę ar nusivylimą, pabandykite atsispirti norui pasiūlyti jam klaidingą paguodą. Verčiau pripažinkite jų jausmus ir užduokite jiems klausimų, kad sužinotumėte daugiau apie jų mintis ir patirtį. Pakvieskite juos užduoti jums klausimų mainais ir būkite užjaučiantys, bet teisingi savo atsakymuose.

Papasakoję apie savo jausmus, pasiūlykite jiems padėti kovoti su smegenimis strategijas, kaip įveikti jų gyvenimo iššūkius. Kai kuriais atvejais jie gali kreiptis pagalbos į socialinį darbuotoją, psichologą ar kitą psichikos sveikatos specialistą. Jūsų vaikui taip pat bus naudinga prisijungti prie internetinės arba asmeninės paramos grupės jauniems žmonėms, sergantiems CF.

Skirkite jiems asmeninio laiko su savo sveikatos priežiūros komanda

Ypač sulaukus paauglystės jūsų vaikas gali turėti naudos tik praleistas su sveikatos komandos nariais. Tai suteiks jiems galimybę lavinti bendravimo ir savivaldos įgūdžius. Taip pat jie turės laiko aptarti jautrias temas, kurių jie galbūt nenorėtų aptarinėti kitų žmonių akivaizdoje, pavyzdžiui:

  • seksas, seksualumas ir intymūs santykiai
  • konfliktai su šeimos nariais ar draugais
  • kūno problemos
  • alkoholis ar narkotikai

Kai kuriais atvejais vaikų priežiūros komanda gali paprašyti jūsų dalyvauti susitikimo dalyje prieš išeinant iš kambario.

Galiausiai jūsų vaikas bus pasirengęs pats dalyvauti susitikimuose. Jei jie nerimauja dėl dalyvavimo susitikimuose be jūsų, gali padėti kartu susėsti ir pagalvoti apie atnaujinimų ir problemų, kurias galėčiau aptarti su savo priežiūros komanda, sąrašą. Skatinkite juos sudaryti sąrašą, kurį galėtų pasiimti su savimi.

Palaikykite jų perėjimą į vidurinę ar vidurinę mokyklą

Ar jūsų vaikas persikelia į naują ar aukštąją mokyklą? Apsvarstykite galimybę susitarti su savo mokyklos administratoriumi prieš mokslo metų pradžią aptarti jų sveikatos poreikius.

Jums gali tekti prašyti apgyvendinimo, kad jūsų vaikas galėtų:

  • vartoti vaistus mokyklos valandomis
  • skirkite laiko ne pamokoje ir eikite į privačią kvėpavimo takų valymo terapijos zoną
  • išeiti iš pamokų, kai jiems reikia dalyvauti gydytojų susitikimuose
  • kompensuoti dėl medicininių apžiūrų ar ligos praleistas pamokas ir užduotis

Apsvarstykite galimybę paprašyti savo vaiko dalyvauti susitikime su jumis, kad jis susipažintų su savo mokyklos administratoriumi, išsiugdytų saviugdos įgūdžius ir turėtų galimybę išreikšti savo pageidavimus dėl apgyvendinimo.

Padėkite jiems pasiruošti koledžui

Ar jūsų vaikas planuoja eiti į profesinę mokyklą, kolegiją ar universitetą? Galite padėti jiems pagalvoti apie kai kuriuos pasiruošimo darbus, kurių jiems gali prireikti.

Kai ateis laikas, paskatinkite juos suplanuoti susitikimą su savo priežiūros komanda ir aptarti būstą, kurio jiems gali prireikti universiteto miestelyje. Priežiūros komandos nariai gali padėti jiems planuoti studijų aspektus ir gyvenimo situacijas, dėl kurių gali prireikti specialių susitarimų.

Jei jūsų vaikas nuspręs paprašyti apgyvendinimo universiteto miestelyje, jis turės susitarti su kuo nors iš savo mokyklos, kad aptartų savo būklę ir poreikius. Geriausia sudaryti rašytinę sutartį, kurioje būtų išvardyti visi specialūs susitarimai ar pagalba, kurią teiks mokykla.

Jei planuojate lankyti mokyklą kitame mieste ar miestelyje, jūsų vaikas turėtų susisiekti su CF priežiūros komanda toje vietovėje, kad galėtų gauti vietinę medicinos pagalbą.

Ekskursija

Kai jie užauga, svarbu rasti pusiausvyrą tarp paramos savo vaikui ir erdvės augimui suteikimo. Svarbu juos šviesti apie jų būklę ir paskatinti juos prisiimti didesnę atsakomybę už savivaldą, kartu teikiant jiems gailestingą priežiūrą. Vaikų priežiūros komandos nariai ir kiti sveikatos specialistai gali padėti jums susidoroti su iššūkiais.