Ar rūpinatės cistine fibroze sergančiu vaiku? 7 patarimai, kurie gali padėti

Ar turite vaiką, sergantį cistine fibroze (CF)? Sudėtingos sveikatos būklės, tokios kaip CF, valdymas gali būti sudėtingas. Yra aktyvių veiksmų, kurių galite imtis, kad apsaugotumėte savo vaiko sveikatą. Tuo pačiu metu svarbu rūpintis savo sveikata.

Išnagrinėkime septynias strategijas, kurios gali būti naudingos.

Įpraskite nenaudoti kvėpavimo takų valymo terapijos

Siekdamas išvalyti vaiko plaučius, gydytojas gali išmokyti jus, kaip atlikti kvėpavimo takų valymo terapiją. Tikriausiai tai paskatins jus atlikti bent vieną šios terapijos seansą per dieną.

Kad jūsų vaikui būtų šiek tiek lengviau, tai gali padėti:

  • Suplanuokite savo terapijos seansą taip, kad jis atitiktų jūsų vaiko mėgstamą TV laidą, kad galėtumėte žiūrėti, kaip jis gydomas
  • į savo terapijos seansą įtraukite lengvos konkurencijos elementą – pavyzdžiui, pamatydami, kas gali atkosėti giliausią kosulį
  • sukurkite ritualą, kurio metu po kiekvieno užsiėmimo skaitote mėgstamą knygą, žaidžiate mėgstamą žaidimą ar mėgaujatės kitu ypatingu skanėstu

Tai taip pat gali padėti planuoti terapijos seansus kiekvieną dieną tuo pačiu metu, kad jūs ir jūsų vaikas įprastumėte, kad tai būtų prioritetas.

Pašalinkite infekcinius mikrobus

Vaikams, sergantiems CF, padidėja plaučių infekcijos rizika. Norėdami apsaugoti savo vaiką, imkitės veiksmų, kaip nurodyta toliau, kad sumažintumėte infekcijos riziką namuose:

  • Informuokite savo vaiką ir kitus namų ūkio narius apie skiepus, įskaitant gripą.
  • Skatinkite savo vaiką ir kitus namų ūkio narius nusiplauti rankas su muilu ir vandeniu prieš valgydami, kosint, čiaudint ar išpūtus nosį.
  • Išmokykite savo vaiką ir kitus namų ūkio narius nesidalyti asmeniniais daiktais, pavyzdžiui, vandens buteliais.
  • Jei suserga kitas jūsų namų ūkio narys, paprašykite jo laikytis atokiai nuo jūsų vaiko, sergančio CF.

Šios paprastos prevencijos strategijos gali būti labai naudingos jūsų vaiko sveikatai.

Stebėkite savo sveikatos patikrinimą

Jūsų vaiko gydytojas ir kiti sveikatos priežiūros specialistai gali suteikti labai reikalingos informacijos ir pagalbos. Jie gali skirti gydymą vaiko simptomams valdyti ir stebėti, ar nėra komplikacijų požymių.

Kad neatsižvelgtumėte į savo vaiko sveikatos poreikius, svarbu suplanuoti reguliarius sveikatos patikrinimus su gydytoju ir laikytis rekomenduojamo gydymo plano. Atvykti pas gydytoją ne visada lengva ar patogu, tačiau ilgainiui tai gali sutaupyti jūsų ir jūsų vaiko skausmo.

Paklauskite savo gydytojo, kaip dažnai turėtumėte juos aplankyti. Jei praleidote susitikimą, nedelsdami jį atidėkite.

Apsirūpinkite paprastais užkandžiais

Vaikai, sergantys CF, turi valgyti daugiau kalorijų nei vidutinis vaikas. Kad gyvenimas būtų šiek tiek lengvesnis, apsirūpinkite lengvai užkandžiais, kuriuose gausu kalorijų, baltymų ir sveikų širdžių.

Pavyzdžiui, apsvarstykite galimybę po ranka turėti kai kuriuos iš šių maisto produktų:

  • granola su graikiniais riešutais
  • takų mišinys
  • graikinių riešutų sviesto
  • baltymų batonėliai
  • maisto papildai

Dirbkite su savo vaiko mokykla

Nuolat bendraukite su savo vaiko mokykla, kad sukurtumėte planą, kaip patenkinti jo sveikatos poreikius. Pavyzdžiui, galite paprašyti jų mokyklos:

  • Suteikite jiems laiko ir privatumo kvėpavimo takų valymo terapijai atlikti
  • tegu išgeria vaistų
  • pakoreguoti lankymo taisykles, kad jie galėtų lankytis pas gydytojus
  • skirti išmokas ir padėti jiems kompensuoti pamokas ir užduotis, praleistas dėl medicininių įsipareigojimų ar ligos

Jei jūsų vaiko mokykla nenori tenkinti jo poreikių, gali būti laikas ištirti jūsų teisines galimybes. Jungtinėse Amerikos Valstijose valstybinės pradinės ir vidurinės mokyklos yra teisiškai įpareigotos teikti prieinamą išsilavinimą vaikams su negalia.

Įtraukite savo vaiką į jo priežiūrą

Kad vaikas galėtų gyventi savarankiškai, svarbu jį išmokyti savitvarkos įgūdžių. Kai jie sensta ir prisiima daugiau atsakomybės už savo priežiūrą, tai gali padėti jums palengvinti naštą.

Galite pradėti anksti mokydami vaiką pagrindinės informacijos apie jo būklę, kaip apie tai kalbėti su kitais žmonėmis ir paprastų saugos strategijų, pvz., rankų plovimo. Iki 10 metų daugelis vaikų gali susikurti savo terapinę įrangą. Kai jis pasiekia vidurinę mokyklą, daugelis yra pakankamai subrendę, kad prisiimtų pagrindinę atsakomybę už vaistų laikymą, nešiojimą ir vartojimą, taip pat įrangos dezinfekavimą.

Parodykite sau šiek tiek meilės

Norint išvengti perdegimo, svarbu praktikuoti sveikus įpročius ir skirti laiko sau. Stenkitės miegoti nuo septynių iki devynių valandų per naktį, valgykite subalansuotą mitybą ir reguliariai mankštinkitės. Kalendoriuje suplanuokite laiką pabendrauti su artimaisiais ir dalyvauti jums patinkančioje veikloje.

Siekiant sumažinti stresą dėl priežiūros, jis taip pat gali padėti:

  • ieškoti ir priimti kitų pagalbą
  • kelkite sau realius lūkesčius ir gerbkite savo ribas
  • prisijungti prie CF priežiūros grupės paramos grupės
  • ieškokite kitų priežiūros paslaugų savo bendruomenėje

Jei jums sunku valdyti streso lygį, susitarkite su gydytoju. Jie gali nukreipti jus į psichikos sveikatos specialistą ar kitą pagalbos tarnybą.

Ekskursija

CF turi įtakos daugeliui jūsų vaiko gyvenimo aspektų, taip pat jūsų šeimos kasdieniams įpročiams. Tačiau nuolat atnaujinant vaiko apžiūrą ir rekomenduojamo gydymo plano laikymasis gali padėti kontroliuoti simptomus. Sveikų įpročių ugdymas namuose, geri darbo santykiai su vaiko mokykla ir tvirtas rūpinimosi savimi planas taip pat gali padėti neatsilikti nuo jūsų vaiko sveikatos poreikių.