Ką daryti diagnozavus AHP

Ūminė kepenų porfirija (AHP) apima hemo baltymų, padedančių kurti sveikus raudonuosius kraujo kūnelius, praradimą. Daugeliui kitų būklių būdingi šio kraujo sutrikimo simptomai, todėl AHP tyrimas gali užtrukti. Tačiau jūsų gydytojas galės diagnozuoti AHP atlikęs kraujo, šlapimo ir genetinius tyrimus. Nustačius diagnozę, gali prasidėti gijimo procesas.

AHP diagnozė gali sukelti daug klausimų. Jums gali kilti klausimas apie gydymo galimybes ir kitus veiksmus, kurių galite imtis, kad išvengtumėte būsimų išpuolių. Sužinokite daugiau apie veiksmus, kurių jūs ir jūsų gydytojas gali imtis diagnozavus AHP.

Simptomų stebėjimas

Gero AHP valdymo plano dalis yra suprasti priepuolio simptomus. Taip žinosite, kada imtis veiksmų, kol tai nesukels rimtų komplikacijų.

Pagal Nacionaliniai sveikatos institutai, stiprus pilvo skausmas yra dažniausias artėjančio AHP priepuolio simptomas. Skausmas gali plisti į kitas kūno dalis, pavyzdžiui, rankas, kojas ir nugarą.

AHP priepuolis taip pat gali sukelti:

  • pasunkėjęs kvėpavimas, pvz., švokštimas vandenyje arba veržimas gerklėje
  • zatvoras
  • tamsios spalvos šlapimas
  • sunku šlapintis
  • aukštas kraujo spaudimas
  • padidėjęs širdies susitraukimų dažnis arba yra pastebimi širdies plakimas
  • pykinimas
  • troškulys, kuris virsta dehidratacija
  • traukuliai arba haliucinacijos
  • vemti
  • susilpnėję raumenys

Kreipkitės į savo gydytoją, jei pasireiškė bet kuris iš aukščiau išvardytų simptomų. Gydytojas gali nukreipti jus gydytis į ligoninę.

gydymas

Prevencinės priemonės yra labai svarbios norint sustabdyti AHP atakas ir pagerinti jūsų gyvenimo kokybę. Jūsų gydytojas tikriausiai paskirs sintetinę hemino versiją, vadinamą heme. Jis naudojamas siekiant padėti jūsų organizmui gaminti hemoglobino baltymą.

Heme galima įsigyti kaip receptą per burną, bet taip pat galima sušvirkšti. Hemin IV naudojamas ligoninėse AHP priepuolių metu.

Atsižvelgdamas į jūsų būklę, gydytojas gali rekomenduoti šias parinktis:

  • Gliukozės papildai gali būti vartojami per burną kaip cukraus tabletės arba į veną, kad jūsų organizmas gautų pakankamai gliukozės raudoniesiems kraujo kūneliams gaminti.
  • Gonadotropiną atpalaiduojančio hormono agonistas yra receptinis vaistas, kurį vartoja moterys, kurios netenka hemo menstruacijų metu.
  • Flebotomija yra kraujo pašalinimo procedūra, naudojama per dideliam geležies kiekiui pašalinti iš organizmo.

Norint pasirinkti tinkamą gydymą, taip pat reikia reguliariai atlikti kraujo tyrimus. Gydytojas gali išmatuoti hemą, geležį ir kitus elementus, kad sužinotų, ar gydymas veiksmingas, ar reikia šiek tiek pakoreguoti AHP planą.

Hospitalizacija

Dėl AHP priepuolio dažnai reikia hospitalizuoti. Dėl inkstų ar kepenų nepakankamumo požymių stebėjimo metu jums gali būti suleidžiamas hemorojus.

Ne visais AHP priepuolių atvejais reikia apsilankyti ligoninėje. Tačiau gali prireikti pirmosios pagalbos dėl didelio skausmo ar reikšmingų simptomų.

Stresas ir psichinė sveikata

Lėtinė liga, pvz., AHP, gali sukelti stresą. Svarbu kiek įmanoma valdyti stresą. Nors stresas nėra tiesioginė AHP priepuolių priežastis, jis gali padidinti jų atsiradimo riziką.

Porfirija taip pat gali sukelti kitas psichinės sveikatos sąlygas, tokias kaip:

Pasakykite gydytojui apie bet kokius psichinės sveikatos simptomus, tokius kaip baimė, nemiga, dirglumas ar susidomėjimo įprastine veikla praradimas. Tokie simptomai gali būti sprendžiami kaip jūsų sveikatos plano dalis.

Pristatome gyvenimo būdo pokyčius

Nors nėra konkretaus gyvenimo būdo, dėl kurio AHP išnyktų, yra keletas AHP tvarkyklių, apie kuriuos turėtumėte žinoti. Tai apima:

  • valgyti per daug baltymų
  • paštu
  • didelis geležies suvartojimas
  • hormonų pakaitiniai vaistai
  • mažo kaloringumo dieta
  • mažai angliavandenių dieta
  • geležies papildai (receptiniai arba nereceptiniai)
  • rūkymas

Genetinis tyrimas

Jei jums buvo diagnozuotas AHP, gydytojas gali rekomenduoti atlikti genetinius tyrimus vaikams ar kitiems šeimos nariams. Gydytojas gali ieškoti tam tikrų fermentų jūsų kepenyse, kad nustatytų, ar jūsų biologiniams giminaičiams gresia AHP išsivystymas. Genetiniai tyrimai negali užkirsti kelio AHP atsiradimui, tačiau jie gali padėti jūsų artimiesiems stebėti, ar neatsiras susijusių simptomų.

Klinikiniai tyrimai

Tyrėjai bando nustatyti ir kurti naujus gydymo būdus, kurie padėtų valdyti šią būklę. Jums gali tekti pasiteirauti savo gydytojo apie visus jums tinkančius klinikinius tyrimus. Šie bandymai gali suteikti nemokamą gydymą ir kompensaciją. Taip pat galite sužinoti daugiau ClinicalTrials.gov.

Maistas parsinešti namo

AHP diagnozė iš pradžių gali sukelti stresą, tačiau jūsų gydytojas atsakys į visus jūsų klausimus ir pasirūpins, kad gautumėte geriausią gydymą. AHP sergančių žmonių perspektyvos yra geros. Jei kontroliuosite simptomus gydydami ir keisdami gyvenimo būdą, galite atlikti kasdienę veiklą su keliomis problemomis.