Praėjus daugiau nei metams, Nyannah Jeffries vis dar moka pirmąją ligoninės sąskaitą, kurią gavo savo plane, siekdama išsiaiškinti, kas sukelia skausmingus virškinimo trakto simptomus, kuriuos ji patyrė.
Nyannah 2017 m. spalį apsilankė vietiniame skubios pagalbos skyriuje, pastebėjusi kraujo išmatose. Ji tuo metu neturėjo sveikatos draudimo, todėl apsilankymas ligoninėje turėjo būti brangus.
„Iš pradžių nuėjau į greitosios pagalbos skyrių ir jie pasakė, kad nieko nematė“, – sakė ji „Healthline“, – bet man atrodė: „Ne, aš nerandu kraujo ir žinau, kad kažkas vyksta. “
Ligoninė atliko keletą Nyannah testų, bet negalėjo nustatyti diagnozės. Ji buvo išrašyta be jokių vaistų, rekomendacijos susirasti virškinamojo trakto (GI) gydytoją ir beveik 5,000 USD sąskaitos.
Tik po kelių mėnesių Nyannah buvo diagnozuotas opinis kolitas (UC) – uždegiminės žarnyno ligos tipas, sukeliantis uždegimą ir opas vidinėje gaubtinės žarnos (storosios žarnos) gleivinėje.
Ieškau diagnozės
Nyannah pirmą kartą pasireiškė UC simptomai, kai jai buvo 20 metų. Ji gyveno su mama ir seneliais ir ne visą darbo dieną dirbo „Clinique“ pardavėja.
2017 metų lapkritį, praėjus mėnesiui po apsilankymo greitosios medicinos pagalbos skyriuje, ji iš darbo ne visą darbo dieną perėjo į visą darbo dieną.
Dėl perėjimo jis tapo priimtinas darbdavio remiamai sveikatos draudimo programai.
„Aš dirbau ne visą darbo dieną ir mane įdarbino visu etatu, – prisiminė ji, – bet jiems reikėjo paspartinti procesą, kad galėčiau turėti draudimą.
Kai buvo apdrausta, Nyannah aplankė savo pirminės sveikatos priežiūros gydytoją (PCP). Gydytojas įtarė, kad Nyannah gali netoleruoti glitimo, ir liepė atlikti kraujo tyrimus, kad patikrintų, ar nėra celiakijos. Kai šie testai buvo neigiami, ji nukreipė Nyannah į GI atlikti daugiau tyrimų.
GI atliko endoskopiją, kad ištirtų vidinę Nyannah GI trakto gleivinę. Tai paskatino UC diagnozę.
Gydymo bandymai ir klaidos
Žmonėms, sergantiems UC, dažnai pasireiškia remisijos periodai, kai jų simptomai išnyksta. Tačiau tuos laikotarpius gali lydėti ligos protrūkiai, kai simptomai atsinaujina. Gydymo tikslas – pasiekti ir išlaikyti remisiją kuo ilgiau.
Siekdama palengvinti simptomus ir sukelti remisiją, gydytoja Nyannah paskyrė geriamąjį vaistą, žinomą kaip Lialda (mezalaminas), ir sumažino steroidinio prednizono dozes.
„Aš sumažinčiau prednizono dozę, priklausomai nuo to, kaip jaučiau simptomus ir kiek kraujo netekau“, – paaiškino Nyannah.
„Taigi, jei aš numečiau daug, ji paliko 50 [miligramų], o kai aš pradėjau šiek tiek pagerėti, sumažindavome iki 45, tada 40, tada 35“, - tęsė ji, „bet kai nuėjau. žemyn, pavyzdžiui, 20 ar 10, tada vėl pradėčiau kraujuoti, todėl jį nuimčiau.
Kai ji vartojo dideles prednizono dozes, ji patyrė pastebimą šalutinį poveikį, įskaitant žandikaulio standumą, patinimą ir plaukų slinkimą. Ji numetė svorio ir kovojo su nuovargiu.
Tačiau bent kelis mėnesius, atrodo, Lialda ir prednizono derinys palaiko jos GI simptomus kontroliuojant.
Šis remisijos laikotarpis truko neilgai. 2018 m. gegužę Nyannah išvyko į Šiaurės Karoliną mokytis darbo srityje. Kai ji grįžo namo, jos simptomai grįžo su kerštu.
Nyannah turėjo pailsėti dvi savaites, kad atsigautų, pasinaudodama apmokamų atostogų dienomis.
Jos GI pašalino ją iš Lialde ir paskyrė jai injekcijas adalimumabo (Humira), biologinio vaisto, kuris gali padėti sumažinti storosios žarnos uždegimą.
Jai nepasireiškė joks šalutinis Humira poveikis, tačiau jai buvo gudru išmokti pačiai susileisti vaistus. Pagalbos slaugos namuose gairės padėjo, bet tik tam tikru mastu.
„Turiu sau švirkšti kas savaitę, o iš pradžių, kai ateidavo namų šeimininkė, buvau kaip profesionalė“, – sakė ji. "Aš ką tik susišvirkščiau sau. Man atrodė:" O, tai nėra taip blogai. Dieve, aš bijau sau susileisti.
"Kadangi aš tai dariau apie dvidešimt kartų, žinau, kaip tai jaustis, - tęsė ji, - bet jūs vis dar šiek tiek sustingstate. Tai vienintelis dalykas. Aš sakau: "Gerai, man tiesiog reikia. nusiramink, atsipalaiduok ir išgerk vaistus.“ „Kadangi tu turi pagalvoti, galų gale tai man padės“.
Priežiūros išlaidų apmokėjimas
Humira yra brangi. Pagal straipsnį, esantį New York Times ", vidutinė metinė kaina po nuolaidos padidėjo nuo maždaug 19,000 2012 USD vienam pacientui 38,000 m. iki daugiau nei 2018 XNUMX USD vienam pacientui XNUMX m.
Tačiau Nyannah vaistas iš dalies yra padengtas sveikatos draudimo planu. Jis taip pat buvo įtrauktas į gamintojo nuolaidų programą, o tai dar labiau sumažino išlaidas. Jai nereikėjo nieko iš savo kišenės mokėti už narkotikus nuo tada, kai uždirbo 2,500 USD išskaitą.
Nepaisant to, ji vis dar susiduria su daugybe savo išlaidų, kad galėtų valdyti savo UC, įskaitant:
- 400 USD per mėnesį draudimo įmoka
- 25 USD per mėnesį už probiotikų papildus
- 12 USD per mėnesį vitamino D papildams
- 50 USD už geležies antpilą, kai jai jo prireiks
Ji moka 50 USD už apsilankymą, kad jai būtų parodytas GI, 80 USD už apsilankymą pas hematologą ir 12 USD už kiekvieną užsakytą kraujo tyrimą.
Ji taip pat sumoka 10 USD už apsilankymą pas psichikos sveikatos konsultantą, kuris jai padeda susidoroti su UC poveikiu jos gyvenimui ir savijautai.
Nyannah taip pat turėjo pakeisti savo mitybos pokyčius. Kad simptomai būtų kontroliuojami, ji turi valgyti daugiau šviežio maisto ir mažiau perdirbto maisto nei anksčiau. Tai padidino jos sąskaitą už maistą ir laiką, kurį ji praleidžia gamindama maistą.
Tarp išlaidų, susijusių su būklės valdymu ir kasdienių pragyvenimo išlaidomis, Nyannah turi kruopščiai apskaičiuoti atlyginimus už kiekvieną savaitę.
„Aš drebu, kai gaunu atlyginimą, nes aš sakau: „Turiu tiek daug nuveikti“, – sakė ji.
„Taigi, kai man mokama, aš tikrai stengiuosi tai analizuoti“, - tęsė ji. „Manau, gerai, šiandien galiu gauti tik 10 USD už hematologiją ir 10 USD už pirminę. Tačiau visada stengiuosi mokėti gydytojams, pas kuriuos turiu reguliariai lankytis, ir galiu atidėti senesnes sąskaitas iki kito patikrinimo arba pabandyti. sudaryti su jais planą“.
Ji sunkiai suprato, kad svarbu teikti pirmenybę gydytojams, nuo kurių priklauso reguliari priežiūra. Kai ji pavėlavo apmokėti vieną iš sąskaitų, GI atleido ją kaip pacientę. Ji turėjo susirasti kitą, kuris perimtų jos gydymą.
Šį lapkritį ligoninė pradėjo rinkti atlyginimus, kad grąžintų savo skolą nuo pirmojo skubaus vizito 2017 m. spalį.
Kaip ir daugelis žmonių, sergančių UC, Nyannah atranda, kad stresas gali sukelti blyksnį ir pabloginti jos simptomus.
Pasiruošimas ateičiai
Nyannah žmogiškųjų išteklių (HR) atstovė ir vadovė darbe supranta jos sveikatos poreikius.
„Mano „Clinique“ vadybininkė mane labai palaiko“, – sakė ji. "Ji man atneštų "Gatorade", nes aš netenku elektrolitų ir visada valgysiu. Ji sako: "Nyannah, tu turi eiti atostogų. Tu turi ką nors valgyti".
„Ir tada, kaip sakiau, ji yra mano HR, ji tikrai miela“, - tęsė ji. "Ji visada įsitikina, kad man reikia laisvo grafiko, ir pagal tai suplanuos mane. O jei turiu medicininę apžiūrą, visada nuvažiuoju pas ją, kol ji nesudaro grafiko, kad ji galėtų viską suderinti ir pakoreguoti, kad galėčiau eiti. į tą susitikimą“.
Tačiau kai Nyannah jaučiasi per daug pykinama darbui, ji turi skirti nemokamą laisvą laiką.
Tai pastebimai sumažina jos atlyginimą, o tai taip paveikia jos pajamas, kad ji negali sau to lengvai leisti. Siekdama sudurti galą su galu, ji pradėjo ieškotis naujo darbo su didesniu atlyginimu. Sveikatos draudimo turėjimas yra pagrindinis jūsų darbo ieškant prioritetas.
Prieš kreipdamasi dėl darbo, ji patikrina įmonės svetainę, kad sužinotų apie išmokas darbuotojams. Ji taip pat palaiko ryšius su Humira, nes darbo ar sveikatos draudimo pasikeitimas gali turėti įtakos jos teisei gauti gamintojo nuolaidą.
„Man reikia pasikalbėti su savo ambasadoriumi Humiroje, – paaiškino ji, – nes ji sako: „Jūs vis tiek norite įsitikinti, kad gausite vaistų ir jį padengsite. “
Naujame darbe ji tikisi uždirbti pakankamai pinigų, kad galėtų ne tik apmokėti medicinines sąskaitas, bet ir investuoti į fotoaparatą bei įrankius ir mokymus, kurių jai reikia norint sukurti vizažistės karjerą.
Ji taip pat nori atidėti šiek tiek santaupų, kad padėtų padengti sveikatos priežiūros išlaidas, kurių jai gali prireikti ateityje. Kai turite lėtinę sveikatos būklę, svarbu planuoti staigias medicinines sąskaitas.
„Reikia atsižvelgti į tas sąskaitas – ir jos pasirodo“, – aiškino ji.
– Sakyčiau, stengiuosi tave tam paruošti, pavyzdžiui, visada stenkis ką nors atidėti į šalį, nes niekada negali žinoti.