Rūpinimasis vienu iš tėvų, sergančių Alzheimerio liga

Susikoncentruoti į dabartį, o ne sielvartauti praeitį, ir rūpinimasis globėjais kartais yra geriausias būdas padėti Alzheimerio liga sergančiam tėvui.

Pasidalinkite PinterestIeškoti naujų būdų susisiekti su Alzheimerio liga sergančiais tėvais gali būti naudinga ir jums, ir jiems. Getty Images

Amy Calandra prisimena, kaip važiavo automobilyje su tėvu ir klausėsi radijo stoties. Ji prisimena daugelį savo tėvo dienų, kurias jos šeima praleido švęsdama jį prie Six Flags Great America. Ji juokiasi iš savo tėvo meilės korvetėms ir geriems pokštams ir džiaugiasi, kad tėvas gali sutvarkyti jos vaikystės namus.

„Jis pastatė visas spinteles garaže, kad sutvarkytų teniso raketes, riedlentes ir visus reikalus. Ir su keliais draugais jis pastatė denį mūsų namo gale ir ištisą skylę, į kurią panardino mūsų viršutinį baseiną“, – „Healthline“ pasakojo Calandra. „Jis buvo stiprus ir padarė tiek daug; matyti, kaip jis eina į šią širdį, yra nuoširdu. “

Prieš šešerius metus jos tėvui 70 metų buvo diagnozuota Alzheimerio liga. Nuo to laiko jo kognityviniai gebėjimai susilpnėjo ir jis patyrė stiprių fizinių simptomų, tokių kaip sunku keltis ir vaikščioti.

„Jis pradėjo labai kristi, o vieną kartą iškrito iš lovos, o mano mama daugiau nei valandą bandė jį pasiekti, kol aš atėjau padėti“, – pasakojo Calandra.

Vežimėlis galiausiai tapo būtinybe ir pastaruosius dvejus metus jis buvo laikomas lovoje namuose.

Nors Calandra yra užmaršus ir nėra tokio proto, koks buvo prieš diagnozę, Calandra sako, kad fiziniai pokyčiai ją ir jos šeimą sukrėtė labiausiai.

„Mano mamos mama mirė nuo Alzheimerio ligos, todėl pamačiau, ką jis gali padaryti. Mano močiutė buvo daugiausia psichiškai paveikta... Maniau, kad ji psichiškai užpuls mano tėvą, kol nepamačiau, kaip jis fiziškai subyrėjo, bet ji užpuolė jo smegenų dalį, kuri valdo jo kūną“, – sakė ji.

Nors liga kiekvienam žmogui progresuoja skirtingai, fiziniai pokyčiai dažnai yra Alzheimerio ligos simptomai vidurinėje ar vėlyvoje stadijoje, sako jis. Rūta Drew, Alzheimerio asociacijos informacijos ir paramos paslaugų direktorius.

„Kažkuriuo metu žmonės gali pamiršti, kaip vaikščioti, gali turėti pusiausvyros problemų, jiems gali prireikti vaikštynės, bet jie pamiršta naudotis vaikštynėmis, todėl atsistos be vaikštynės ir nukris... o tam tikru momentu nebe galės vaikščioti“, – „Healthline“ pasakojo Drew.

Daug kartų žmonėms, sergantiems Alzheimerio liga, prireikia pagalbos dėl tualeto, drabužių ir mitybos, priduria ji.

Suaugusiems vaikams, tokiems kaip Calandra, šių pokyčių liudininkas gali būti niokojantis.

"Gali būti nemalonu būti su tėvais, kurie jus užaugino ir kurie, kaip žinote, yra tvirti ir gabūs. Jei matysite juos priklausomybės ir nekompetencijos šviesoje, gali kilti visokio liūdesio." Tomas Meuseris, PhD, Naujosios Anglijos universiteto Senėjimo ir sveikatos kompetencijos centro direktorius sakė „Healthline“.

Taip gali nutikti nesvarbu, ar esate artimas, palaikote tėvą ar esate sudėtingas.

„Jei turėjote konfliktą su tėvais, susvetimėjimą ar emociškai ar fizinį atstumą, o dabar turite pasirūpinti žmogumi, dėl kurio jaučiate prieštaringus jausmus – galbūt intymiu būdu, pavyzdžiui, tualetu ar maitinimu. - tai gali turėti daugybę reakcijų.“ – sakė Meuseris.

Calandrai tai reiškia susidoroti su jausmais, kylančiais dėl tėvo, su kuriuo ji sieja artimi santykiai, stokos.

"Jis buvo puikus tėtis ir juokingas žmogus, ir aš pasiilgau tiek daug pokalbių su juo. Lėtai pripažįstu, kad jis nėra tas pats žmogus, kurį visada pažinojau; su tuo kovoju kiekvieną kartą, kai jį pamačiau", - sakė ji.

Meuseris atkreipia dėmesį į tai, kad Alzheimerio liga progresuoja tam tikru momentu, kai žmogus patyrė psichosocialinę mirtį – tai reiškia, kad žmogus išgyveno didžiąją savo gyvenimo dalį. Taip nutinka todėl, kad žmogus prarado istorinę atmintį ir gyvena tik dabartimi.

"Vaikų ar sutuoktinių pamiršimas yra psichosocialinės mirties požymis. Kūnas yra, bet žmogus kardinaliai skiriasi. Tai dažnai yra sielvarto ir netekties priežastis, daugiau nei fizinė mirtis, pažengusi demencija", - sakė jis. Čia taip pat gali būti jaučiamas kaltės jausmas. “

Dabar atraskite paguodą priimant

Nepaisant pokyčių, kurie vyksta su mylimu žmogumi, Drew sako, kad užmegzti ryšį su jais taip, kad jis rezonuotų su jais, gali būti naudingas ir tėvams, ir vaikui.

„Žmonės, sergantys Alzheimerio liga, gali išlaikyti esminį savęs jausmą giliai į ligą, kai jų smegenys vis dar yra paveiktos. „Yra dalykų, kuriuos galime padaryti, kad tai paremtume, o ne sukurtume aplinką, kuri juos atstumtų“, – sakė ji.

Pavyzdžiui, Drew prisimena moterį, kuri sužinojo, kad pokalbis su tėvu apie vaikystės kaimynus, skaitydamas jo mėgstamas dainas ir grodamas jo mėgstamą dainą, susilaukė jo rezonanso ir dėl to paguodė apsilankymo metu.

"Nors jis negalėjo ištarti jos vardo, jis žinojo, kad ji yra šalia jo ir kad ji yra viena iš jo žmonių. Jie galėjo užmegzti nuostabų ryšį, kuris buvo užmegztas per visą šeimos gyvenimą, visą likusį gyvenimą", - sakė jis. pasakė jis.Drew.

Ji vadina tokį požiūrį į asmenį orientuota priežiūra - sutelkti dėmesį į asmenį, o ne ligą.

Calandra praktikuoja savo į asmenį orientuotą priežiūrą, sutelkdama dėmesį į savo tėvo meilę humorui.

„Kai jį aplankau, mėgstu jį prajuokinti. Nors jo juokas kitoks, žinau, kad jis laimingas, nes šypsosi ir juokiasi, kai sakau nesąmones “, - sakė Calandra. „Aš laikausi to, kad jis vis dar atpažįsta mano ir mano balsą“.

Pagalbiniai pagalbininkai

Bandant paguosti Alzheimerio liga sergančius tėvus, kartais nepaisoma pirminio globėjo gerovės.

Kalandros mama yra pagrindinė jos tėvo globėja, kuri dirba be perstojo.

Kadangi ji yra namuose, slaugytoja apsilanko du kartus per savaitę, kad patikrintų ir išvalytų kateterį. Kitas sveikatos darbuotojas ateina tris kartus per savaitę jo maudyti. Jos mama du kartus per savaitę išeina iš namų, kai į pensiją išėjusi slaugės padėjėja ateina 5 valandoms pas jos tėvą Calandrą. Per tą laiką ji perka, priima užsakymus, eina pas gydytoją.

„Diena ir naktis jai kelia stresą, bet ji nori padaryti viską dėl jo“, – sakė Calandra.

Šeimos priežiūros situacijose, tokiose kaip Calandros tėvai, Meuseris teigė, kad sveiki tėvai gali pakenkti sau ir kad globėjai turi didesnę nerimo ir depresijos riziką.

„Rūpinimasis yra ne tik laikas, reikalingas priežiūrai ir priežiūrai reikalingas veiksmas, bet ir tikras psichologinis stresas, liudijantis apie pokyčius ir nykimą bei artėjančios mirties perspektyvą“, – sakė J. Meuseris. „Dažnai [globėjai] neša labai didelę naštą ir nesidalina su savo suaugusiais vaikais, kokia ji sunki. Suaugę vaikai mokosi tik tada, kai realiai žlunga globėjos tėvai ir tada atsiduria situacijoje, kai pagalbos ir priežiūros reikia dviem žmonėms. “

Kad palaikytų mamą, Calandra ir trys jos broliai ir seserys kreipiasi į savo tėvus.

„Daug kartų vizitai labiau skirti man ir mamai, nes jai reikia bendrauti su jautriais ir patraukliais žmonėmis. Ji vieniša ir savaip kenčia. „Kartais jie būna mano broliai ir seserys, ir manau, kad ji ją apiplėšė dėl likusių gerų metų“, – sakė Calandra.

Drew sakė, kad toks pedagogas kaip atostogos yra geriausias būdas padėti žmogui, slaugiančiam Alzheimerio liga sergančiu asmeniu. Be to, atliekant smulkius darbus, pvz., valymą, skalbimą, sąskaitų apmokėjimą, vejos priežiūrą, automobilių servisą ir bakalėjos prekių rinkimą, galite atlikti didelius veiksmus.

„Tai ne apie įsakymą loti, o apie tai, kad reikia pasakyti [kažką panašaus“, „Mama, aišku, yra dalykų, kuriuos gali padaryti tik tu, bet ar yra dalykų, kuriuos galiu padaryti, kurie būtų naudingi, ar nesvarbu, kas tai daro“. jie baigė?" - pasakė Drew.

Meuseris sutiko ir pažymėjo, kad kartais reikia ilgesnės pertraukos, tokios, kurią galima pasiekti retkarčiais įleidžiant mylimą žmogų į suaugusiųjų darželį.

Calandros tėvas per atostogas kas 4 mėnesius gauna 3 dienas nakvynei. Jis sako, kad tai laikas mamai susitikti su šeima ir draugais bei pasikrauti energijos.

„Tai trumpas laikas, bet tai tikrai svarbu, nes tik taip jis gali galvoti apie save“, – sakė Calandra. „Kartais (mes) išvykstame kelioms naktims, ir aš žinau, kad jai tai taip pat patinka“.

Drew pažymėjo, kad šeimai, kuri yra toli arba negali dažnai lankytis, emocinės paramos teikimas yra paprastas būdas rūpintis globėjais.

"Pasakykite asmeniui, kaip vertinate tai, ką jis daro, ir tai, kad jie tai daro, yra tokia dovana sergančiam žmogui ir šeimai. Globėjai jaučiasi izoliuoti ir negali padaryti visko, todėl [rodykite] dėkingumą... ir palaikykite tai, ką jie daro. daryti, nekritikuoti reiškia daug“, – sakė ji.

Kalendorius gali paliudyti. Ji sako, kad vietoj sudėtingų sprendimų, kuriuos jų mama priima dėl savo tėvo, ji sutelkia dėmesį į demonstravimą.

„Labai pasiilgau to, ką kalbu su tėvu apie savo gyvenimą, kvailystes ir viską. Bet aš žinau, kad jis nėra toks, koks buvo anksčiau, – sakė Calandra. Tai padeda man susikoncentruoti į laiką, kurį praleidau su mama.

Vis dėlto ji pripažįsta, kad gali būti sunku sutelkti dėmesį į vieną iš tėvų, o ne į kitą. Nors gali jausti kaltės jausmas, leidžiantis laiką su sveiku tėvu, kai kitas iš tėvų serga, Drew sako, kad galvokite apie tai žmogiškųjų ryšių prasme.

„Mums visiems reikia vienokio ar kitokio žmogiško ryšio ir padėti žmonėms rasti jiems svarbius santykius, o svarbiausia jiems yra suteikti pertraukas, kurios jiems padeda“, – sakė Drew.

Meuseris pažymi, kad tie, kurie yra vėlyvoje Alzheimerio ligos stadijoje, nepripažins, kad tam tikrais laikais, kai globėjui reikia jūsų dėmesio, nesuteikėte jiems pirmenybės.

„Tėvai, kurie yra globėjai, prisimins paramą, ir jiems jos reikia“, - sakė Meuseris. „Tokioje situacijoje pirmenybę teikiantiems globėjams nėra jokios žalos“.

Norėdami gauti informacijos apie pagalbą slaugytojui, Alzheimerio asociacija siūlo nepertraukiamai parama per savo internetinę bendruomenę ir telefono liniją (800-272-3900), taip pat paramos grupes iš visos šalies.

„Kai viskas priklauso nuo to, šeima vis tiek teikia didžiąją dalį priežiūros ir jai tenka didžiausia šios ligos našta, ir tai nepasikeis, kol nerasime Alzheimerio ligos gydymo būdo“, – sakė J. Meuseris. „Reikia nuolat rašyti žinutes, kad padėtų šeimoms suprasti, kad yra sukurtų struktūrų, kurios gali jums padėti, ir neleiskite, kad jos jus užvaldytų taip, kad to nepasieksite.

Cathy Cassata yra laisvai samdoma rašytoja, kuri specializuojasi istorijose apie sveikatą, psichinę sveikatą ir žmogaus elgesį. Jis turi nuojautą rašyti su emocijomis ir bendrauti su skaitytojais įžvalgiai bei patraukliai. Skaitykite daugiau apie jos darbą čia.