Spinalinė raumenų atrofija (SMA) pažeidžia viso kūno raumenis, ypač kvėpavimo raumenis, ir sukelia rankų bei kojų silpnumą. Išlikti aktyviam tokiomis sąlygomis gali būti sunku. Fizinis aktyvumas padeda palaikyti sveikus sąnarius ir kvėpavimą bei gali užkirsti kelią nutukimui.
Nesugebėjimas išlikti aktyvus gali pabloginti SMA simptomus. Judumo trūkumas gali sukelti:
- problema išlikti vertikaliai
- raumenų įtempimas ir kontraktūros
- sąnarių skausmas
- virškinimo sutrikimas
- sunkus kvėpavimas
Štai keletas patarimų, kaip jūsų vaikas gali išlikti aktyvus, net jei turi tokią negalią kaip SMA.
Laikykitės sveikos mitybos
Išlaikyti sveiką svorį. Dieta, kurioje gausu vaisių, daržovių, liesų baltymų ir nesmulkintų grūdų, gali išlaikyti jūsų vaiką aktyvų ilgą laiką.
Mityba yra svarbi norint išlaikyti raumenų masę ir tam tikrą jėgą. Padėti gali patyręs mitybos specialistas arba dietologas. Jie gali užtikrinti, kad jūsų vaikas gautų reikiamų vitaminų, mineralų ir maistinių medžiagų, kad išliktų kuo sveikesnis, taip pat reikiamą kalorijų skaičių, kad išlaikytų savo kūno svorį.
Nepraleiskite susitikimų su savo SMA priežiūros komanda
Svarbu, kad jūs ir jūsų vaikas kuo geriau išnaudotumėte apsilankymus su savo SMA priežiūros komanda. Darbo ir kineziterapeutai padeda jūsų vaikui atlikti judančių pratimų seriją. Šie pratimai gali padėti pagerinti lankstumą ir funkcionavimą.
Jei jūsų vaiko sąnariai dažnai nejuda per visą judesių diapazoną, raumenys gali įsitempti. Tai vadinama kontraktūra. Kontraktūros sukelia diskomfortą, riboja judesius ir pablogina lankstumą.
Darbo ir kineziterapeutai taip pat gali rekomenduoti naudoti ortopedines priemones. Ortozės gali sumažinti diskomfortą sąnariuose ir netinkamai išlyginti bei sumažinti kontraktūras. Šie terapeutai taip pat gali padėti jums atlikti atsparius pratimus ir jėgos treniruotes. Galite parsinešti juos namo su vaiku. Darbas su SMA priežiūros komanda gali padėti jūsų vaikui pasiekti sėkmės.
Investuokite į naujas technologijas
Medicininės įrangos ir kompiuterinių priemonių tobulinimas suteikė galimybę SMA sergantiems žmonėms savarankiškai atlikti fizinę veiklą. Neįgaliųjų vežimėliai, apyrankės ir egzoskeletai gali pagerinti judumą. Jie taip pat gali skatinti aktyvų dalyvavimą namuose ir mokykloje.
Dėl patobulintų vežimėlių technologijų dabar įmanomos daugelis neįgaliųjų vežimėliams pritaikytų sporto šakų, tokių kaip futbolas ar tenisas. Prisitaikantys triračiai taip pat gali padėti jūsų vaikui mankštintis ir žaisti su bendraamžiais. Daugelis bendruomenių turi ištisas prisitaikančias sporto organizacijas.
Raumenų distrofijos asociacija (MDA) turi a nacionalinė įrangos programa tiems, kurie negali sau leisti prekių. Galiu paskolinti geros būklės mažai naudotą vežimėlį ir kitą medicininę įrangą. kontaktas MDA prašykite paslaugų arba sužinokite daugiau.
Išbandykite vandens terapiją
Vandens terapija yra puiki fizinė veikla sergantiems SMA. Vandens plūdrumas padeda sumažinti spaudimą sąnariams. Tai taip pat suteikia didesnį rankų ir kojų judesių diapazoną.
Tokia veikla kaip burbulų pūtimas vandenyje gali padėti sustiprinti kvėpavimo raumenis. Plaukiojimo pasipriešinimo pratimai ir šuoliai gali pagerinti raumenų jėgą. Vaikščiojimas į priekį, atgal ir į šonus vandenyje taip pat gali sustiprinti raumenis.
Registracija į vasaros stovyklą
Vasaros stovyklos vaikams su negalia – puikus būdas saugioje aplinkoje kartu su kitais vaikais užsiimti smagia veikla. LDA vasaros stovyklosPavyzdžiui, suteikite vaikams, sergantiems SMA ir kitomis ligomis, laisvę mėgautis tokiais nuotykiais kaip jodinėjimas ir plaukimas. Vaikai taip pat gali užmegzti draugystę su kitais vaikais, turinčiais tos pačios rūšies negalią.
Užkirsti kelią kvėpavimo takų infekcijoms
Žmonės, gyvenantys su SMA, turi didesnę riziką užsikrėsti rimtomis infekcijomis. Taip yra dėl to, kad jie turi silpnesnius kvėpavimo raumenis. Būti aktyviam yra dar sunkiau, jei jūsų vaikas suserga kvėpavimo takų infekcijomis, kurios apsunkina kvėpavimą.
Būtinai dirbkite su kvėpavimo takų apsaugos specialistu arba pulmonologu. Įsitikinkite, kad turite prieigą prie tinkamos medicininės įrangos. Tokia įranga kaip vaistai nuo kosulio gali užkirsti kelią infekcijoms. Taip pat turėtumėte vengti kontakto su sergančiais žmonėmis.
Ekskursija
Fiziniai apribojimai, kuriuos sukelia SMA ir kitos raumenų ligos, nereiškia, kad jūsų vaikas negali išlikti aktyvus. Darbas su dietologais ir fiziniais bei ergoterapeutais gali padėti pasiekti sėkmės. Vandens terapija, neįgaliųjų vežimėlių sportas ir vasaros stovyklos leidžia vaikams su negalia saugioje ir prieinamoje aplinkoje dalyvauti smagiose veiklose savo ritmu.