7 bailes, ko vecāki sapratīs no autisma

Kopīgot vietnē Pinterest

Veselība un labklājība katru no mums ietekmē atšķirīgi. Šis ir viena cilvēka stāsts.

Atzīsimies: jebkura bērna audzināšana var justies kā mīnu lauks.

Parasti vecāki var vērsties pie ģimenes un draugiem pēc padoma un pārliecības, zinot, ka viņi, iespējams, ir saskārušies ar līdzīgu problēmu un viņiem būs zināma gudrība - vai vismaz džins un siers! Šāda veida atbalsts darbojas labi, ja jūsu bērnam ir neirotipisks stāvoklis.

Bet, ja jūsu bērns ir unikāls no vairuma, tad kur vērsties? Kurš palīdz, ja universālie vecāku padomi vienkārši neder jūsu bērnam?

Šī un daudzu citu iemeslu dēļ, būdams vecāks bērnam ar autismu, dažkārt var justies diezgan vientuļš.

Bailes, kas jums ir kā autisma vecākam, ļoti atšķiras no citu vecāku tipiskajām bažām.

Es zinu, jo esmu abi vecāki.

Mani dvīņi piedzima 32 nedēļās. Līdz ar viņu priekšlaicīgo ierašanos radās daudzi jautājumi un šaubas.

Man teica, ka vienam no maniem zēniem Harijam bija reta galvaskausa un sejas slimība, ko sauc par Goldenhar sindromu, kas nozīmē, ka puse viņa sejas nekad nav attīstījusies. Dēla piedzimšana ar īpašu stāvokli mani iegremdēja vainas apziņas un skumju pasaulē.

Tad, kad Harijam bija divi gadi, viņam tika diagnosticēts autisms. Manam otram dēlam un Harija dvīnim Oliveram nav autisma.

Tā es zinu triumfus, izaicinājumus un bailes, audzinot gan neirotipisku bērnu, gan neparastu bērnu.

Es uztraucos par Olivera mierinājumu caur savām neizbēgamajām sirdīm. Ceru, ka spēšu viņu atbalstīt ar spiedienu eksāmenos, darba meklējumos un draudzībā.

Mani draugi saprot šīs bažas, jo lielākā daļa no viņiem tajās dalās. Pagaidām pie kafijas varam parunāt par piedzīvoto un pasmieties par raizēm.

Manas bailes no Harija ir ļoti atšķirīgas.

Es ar tām viegli nedalos, daļēji tāpēc, ka mani draugi nesaprot, neskatoties uz viņu pūlēm, un daļēji tāpēc, ka, izsakot savas visdziļākās bailes, tas dod dzīvību, un dažas dienas es vienkārši neesmu gatavs ar viņiem cīnīties.

Lai gan es zinu, ka manas bailes par Oliveru atrisināsies, man nav tāda miera pret Hariju.

Lai mazinātu savas bažas, es koncentrējos uz mīlestību pret Hariju un prieku, ko viņš ir devis manai pasaulei, nevis tikai uz izaicinājumiem.

Tomēr es vēlos, lai citi vecāki ar autismu zinātu, ka viņi nav vieni. Šeit ir dažas manas bažas par Hariju, kuras sapratīs daudzi vecāki ar autismu.

1. Vai es daru pietiekami daudz viņa labā?

Es pastāvīgi cenšos atrast līdzsvaru starp palīdzību Harijam un viņa neatkarības veicināšanu.

Es atteicos no savas skolotājas karjeras, lai būtu pieejams savām sanāksmēm un operācijām.

Man ir grūti nodrošināt viņam piekļuvi pakalpojumiem, ko viņš ir pelnījis.

Es to izpildu katru dienu, pat ja zinu, ka tas var ietriekties nepazīstamā teritorijā, jo vēlos, lai tas piedzīvotu dzīvi, izpētītu apkārtējo pasauli un radītu atmiņas.

Bet viņam ir arī pietūkusi balss, kas saka, ka man tomēr vajadzētu strādāt. Ka ir vēl citas lietas, kuras viņš ir pelnījis nesniegt.

Es darītu visu, lai Harijs dzīvotu pilnvērtīgu un laimīgu dzīvi, cik vien iespējams. Un tomēr dažas dienas man joprojām šķiet, ka ļauju viņam iet, it kā man nepietiek.

Tajos laikos es cenšos sev atgādināt, ka visiem vecākiem neatkarīgi no tā, vai viņi audzina neparastus bērnus vai nē, ir jāsamierinās ar to, ka viņi ir pilnīgi nepilnīgi.

Viss, ko es varu darīt, ir darīt visu iespējamo, un man ir jātic, ka Harijs būs apmierināts ar maniem aktīviem centieniem palīdzēt viņam dzīvot pēc iespējas bagātāko dzīvi.

2. Kā tiks attīstītas viņa komunikācijas prasmes?

Lai gan tehniski neverbāls, Harijs zina diezgan daudz vārdu un labi tos lieto, taču viņam ir tālu no sarunas.

Viņš reaģē uz viņam sniegtajām iespējām, un liela daļa viņa runas ir vienkārši atbalss tam, ko viņš dzirdēja no citiem, tostarp neparastu zvērestu no braukšanas incidenta, kurā es vainoju savu tēvu - noteikti ne es.

Labākajā gadījumā Harijs var izvēlēties ēdienu, ko viņš ēd, apģērbu, ko viņš valkā, un vietas, kuras mēs apmeklējam.

Sliktākajā gadījumā viņam vajadzīgs tulks, kas saprot viņa individuālo sarunas stilu.

Vai viņš vienmēr būs atkarīgs no kāda cita, kurš sapratīs un sazināsies ar apkārtējo pasauli? Vai viņam vienmēr būs sveša brīvība, ko sniedz valoda?

Es ļoti ceru, ka nē, bet, ja autisms man kaut ko ir iemācījis, vienīgais, ko varat darīt, ir gaidīt un cerēt.

Harijs mani visu mūžu ir pārsteidzis ar savu izaugsmi.

Es pieņemu viņu tādu, kāds viņš ir, bet viņš nekad neliedz man ticēt, ka viņš var pārsniegt visas cerības un kaut kad mani atkal pārsteigt valodas attīstības ziņā.

3. Kā jūs tiksiet galā ar pāreju uz pilngadību?

Tagad es runāju ar Hariju par pubertāti pusaudža gados, bet kas notiek, ja nevarat izskaidrot savas jūtas?

Kā tikt galā ar negaidītām garastāvokļa maiņām, jaunām un dīvainām sajūtām un izskata izmaiņām?

Šķiet negodīgi, ka Harija ķermenis attīstās, taču viņa izpratne tam nav gatava.

Kā es varu viņu pārliecināt un izskaidrot, ka tas, ko viņš jūt, ir pilnīgi dabiski, ja viņš nevar man pateikt, vai pastāv problēma? Kā šī cīņa izvērtīsies, neizceļot sarunu?

Atkal es varu tikai cerēt, ka izdarīšu pietiekami daudz, proaktīvi mācot viņam pārmaiņas, kas viņu sagaida.

Humors ir arī mana galvenā pārvarēšanas stratēģija. Es vienmēr cenšos atrast situācijas smieklīgo pusi, kur varu.

Un ticiet man, pat vissarežģītākajās situācijās ir iespēja vieglam humoram, kas palīdzēs virzīties tālāk.

4. Kāda būs tā nākotne?

Es uztraucos par to, kas notiks, kad mans zēns kļūs pilngadīgs pasaulē.

Cik daudz viņš spēs pats piedzīvot apkārtējo pasauli un cik daudz viņš varēs izbaudīt, ja viņam visu laiku būs vajadzīgs kāds līdzās? Vai tas kādreiz darbosies? Vai viņš kādreiz satiks patiesu draudzību vai piedzīvos partnera mīlestību?

Vai mans savādākā izskata puisis, kuram patīk lēkāt un patīk, tiks pieņemts sabiedrībā, kas tik ļoti vērtē cilvēkus pēc izskata?

Harija nākotne ir tik neskaidra — visu iespējamo variantu izpētīšana nav noderīga. Viss, ko varu darīt, ir darīt visu iespējamo, lai sniegtu viņam pelnīto dzīvi un izbaudītu laiku, ko šobrīd pavadu kopā ar abiem saviem puišiem.

5. Vai man būs jāizvēlas viņu palaist?

Es vēlos, lai Harijs vienmēr dzīvotu ar mani. Es gribu viņu mūsu mājās, kur viņš jūtas pilnībā atslābinājies un kur viņa uzliesmojumi ir tikpat gaidīti kā viņa smiekli.

Es vēlos viņu pasargāt no pasaules, kas var izmantot neaizsargātos cilvēkus.

Bet, lai gan es gribu zināt, ka viņš vienmēr ir drošībā, es uztraucos, ka es viņu atkal nolikšu gulēt 3 no rīta, kad man būs 66 un viņam 40.

Kā es tikšu galā ar to, ka viņš kļūst lielāks un stiprāks? Vai viņa pārtraukumi man kādreiz tālā nākotnē būs pārāk tālu?

Alternatīva ir redzēt viņu savu pieaugušo dzīvi specializētā miteklī. Es šobrīd nevaru izturēt domu par to.

Tāpat kā lielākā daļa no manām bailēm no Harija, šodien man par to nav jādomā, bet es zinu, ka tā ir realitāte, par kuru man kādu dienu varētu nākties padomāt.

6. Vai viņš kādreiz tiešām sapratīs, cik ļoti viņu mīl?

Es saku Harijam, ka mīlu viņu vismaz piecas reizes dienā. Dažreiz viņa atbilde ir apdullinošs klusums. Dažreiz viņš piemiedz aci, un dažreiz viņš vienkārši atkārto manu apgalvojumu.

Vai Harijs dzird manus vārdus tāpat, kā viņš dzird manus norādījumus uzvilkt manas kurpes vai ēst savu grauzdiņu?

Vai tās ir tikai skaņas, ko es izdodu, vai arī viņš patiešām saprot noskaņojumu, kas slēpjas aiz teikuma?

Dārgais, es vēlos, lai viņš zinātu, cik ļoti es viņu dievinu, bet es nevaru zināt, vai viņš kādreiz to vēlēsies.

Es sapņoju par dienu, kad Harijs pagriežas pret mani un neprasot saka "Es tevi mīlu". Taču mani iepriecina arī mūsu īpašās attiecības, kur jūtu izteikšanai vārdi bieži vien nav vajadzīgi.

7. Kas notiks, kad es nomiršu?

Tās ir manas lielākās bailes. Kas notiks ar manu zēnu, kad es šeit nebūs? Neviens viņu nepazīst tik labi kā es.

Protams, skolā ir ģimene un darbinieki, kuri zina viņa paradumus un mazās iezīmes. Bet es pazīstu viņa sirdi.

Es zinu tik daudz par to, ko domā un jūt mans draugs, neprasot vārdu.

Lai arī kā man patīk mūsu īpašā saikne, es atdotu visu, lai varētu vismaz iegūt šo burvību un pateikt, kad man tā jāpamet.

Kurš viņu kādreiz mīlēs tik nikni kā es? Mana sirds plīsīs, lai viņu pamestu.

Dažreiz jums vienkārši ir jāsastopas ar saviem dēmoniem, zinot, ka galu galā tas ir vislabāk.

Nesen sāku skatīties, kas notiks ar Hariju, kad es nomiršu. Lielbritānijā to sauc par lielu labdarības organizāciju Sajūta kurā ir daži lieliski resursi un padomi. Es ceru, ka gatavošanās mūsu nākotnei man dos vairāk miera.

Pārvariet papildu bailes par neparastiem bērniem

Nekas no šīm bailēm par Hariju neattiecas uz Oliveru. Nevienu no tiem mana māte nejuta.

Bailes no vecākiem ar autismu ir tikpat unikālas un sarežģītas kā mūsu bērni.

Es neko nezinu par to, kā mums visiem izvērtīsies dzīve un vai manas bailes attaisnosies. Bet es zinu, ka katrai aprūpei, kas neļauj man darboties naktī, ir noturība un spēks virzīties tālāk.

Vecākiem, kuriem ir autisms, mūsu apņēmība ir sniegt saviem bērniem vislabāko iespējamo dzīvi.

Tā kā mēs koncentrējamies vienai dienai, mūs vada sīvāka mīlestība nekā jebkas cits – manā gadījumā gan džins, gan siers!

Kopīgot vietnē Pinterest

Čārlija ir dvīņu Olivera un Harija māte. Harijs piedzima ar retu galvaskausa un sejas stāvokli, ko sauc par Goldenhāra sindromu, un viņš ir arī autists, tāpēc dzīve ir tikpat sarežģīta, cik dažreiz tā tiek atalgota. Čārlijs ir nepilna laika skolotājs, autorsMūsu izmainītā dzīve, “Emuāru autors un labdarības organizācijas dibinātājs Vairāk nekā cilvēks, kurš cenšas palielināt izpratni par personas negodīgumu. Kad nestrādā, viņam patīk pavadīt laiku ar ģimenes draugiem, ēst sieru un dzert džinu!