Multiplā skleroze: rīt ir Pasaules MS diena 2013

Tiem, kuriem ir multiplā skleroze (MS), dibinātāji Pasaules MS diena jautājiet: "Kāds ir jūsu MS moto?" Kopš 2009. gada Starptautiskā multiplās sklerozes federācija (MSIF) organizēja šī gada Pasaules pasākumu, lai palielinātu izpratni par šo hronisko, deģeneratīvo un bieži invaliditāti izraisošo slimību.

Multiplā skleroze ir autoimūna slimība, kas ietekmē centrālo nervu sistēmu, kas ietver smadzenes, muguras smadzenes un redzes nervu. Paša organisma imūnsistēma izraisa viltus uzbrukumu aizsargājošajiem mielīna apvalkiem, kas pārklāj nervu šūnas. Šis bojājums izraisa plašu simptomu klāstu. Atkarībā no tā, kuru centrālās nervu sistēmas daļu ietekmē slimības aktivitāte, pacienti var izjust visu, sākot no redzes zuduma, neskaidras runas un kognitīvām izmaiņām līdz vājumam, nogurumam, muskuļu krampjiem un stīvumam.

Amerikas Savienotajās Valstīs vairāk nekā 400,000 2.1 XNUMX cilvēku tiek diagnosticēti ar MS. Visā pasaulē šis skaitlis pārsniedz XNUMX miljonus.

Pasaules MS dienai ir trīs galvenie mērķi: veicināt plašākas sabiedrības izpratni un izpratni par MS, izmantot sociālo mediju kanālus, lai izplatītu informāciju par MS un izplatītu MS organizāciju un to partneru globālo kustību.

Ar līdzekļu vākšanas pasākumiem, piemēram, Pasaules MS dienu, MSIF atbalsta starptautiskus pētījumus par MS izpratni, ārstēšanu un ārstēšanu, izmantojot mērķtiecīgus MS pētniecības projektus un atbalstot atsevišķus zinātniekus.

"Pasaules MS dienu iedibināja Starptautiskā multiplās sklerozes federācija un tās MS dalībnieku asociācijas, lai ikviens indivīds, grupa vai organizācija sadarbotos, lai palielinātu izpratni par MS," intervijā ar Healthline sacīja Ayesha Ali, MSIF kampaņas vadītāja. "Mēs izveidojam ikgadējās tēmas, izstrādājam radošas koncepcijas un nodrošinām kampaņas rīkus un resursus."

Pagājušais gads1000 MS sejas“Tematiskā programma aicināja pacientus augšupielādēt savus attēlus un stāstus un pievienoties citiem, lai burtiski atklātu slimības seju. Fotoattēlu apkopošana joprojām ir pieejama tiešsaistē, un tā ir vieta, kur tie, kas slimo ar MS, var gūt iedvesmu, saikni un draudzības. Taču viņš cer, ka šī gada "Kāds ir jūsu moto MS?" kampaņa būs tikpat veiksmīga.

"Mēs vienmēr esam kampaņas centrā cilvēki ar MS, taču galu galā, lai palielinātu izpratni, tai ir jāpatīk plašākai auditorijai," sacīja Ali. "Mēs konkurējam ar tik daudzām izpratnes veidošanas kampaņām, ka dizainam ir jābūt pietiekami spēcīgam, lai izceltos starp visām."

Pasaules MS dienas ietekme

Atbalstot efektīvu nacionālo dalībvalstu attīstību, IFIF līdzekļu vākšanas centieni palīdz tiem, kas slimo ar MS, sasniegt labāku dzīves kvalitāti, nodrošinot piekļuvi resursiem un veselībai savās mītnes valstīs.

Papildus savāktajai naudai MSIF nodrošina augstas kvalitātes e-ziņas un drukātas publikācijas ar kvalitatīvu un bezmaksas informāciju par MS visiem šīs slimības skartajiem visā pasaulē.

Organizācija arī apkopoja datus no sabiedriskās domas aptaujas par dalībvalstu pamatzināšanām piecās pasaules valstīs. Viņi plāno atkārtot aptauju 2014. gadā, lai palīdzētu novērtēt MSIF izpratnes veidošanas programmu, piemēram, Pasaules MS dienas, ietekmi uz kopienām ārvalstīs.

Pasāža MSIF emuārs izceļ pasaules mēroga pasākumus, kas šogad tiek rīkoti Pasaules MS dienas ietvaros, tostarp 18. maija svinības Szekesfehervarā, Ungārijā. Ungārijas MS biedrības biedri un atbalstītāji tikās ar mēru un sarkanbaltos balonos devās pa ielām, lai palielinātu izpratni par šo slimību.

26. maijs MSIF un Ķīnas MS / NMO grupa koordinēja pasākumu Pekinas centrā, lai atzīmētu Pasaules MS dienu. Izpratnes palielināšana par MS un piekļuves nodrošināšana neirologiem ir izaicinājums Ķīnā, taču MSIF organizatori saka, ka viņi sāk ietekmēt reālas pārmaiņas.

Visbeidzot, Multiplā skleroze Spānija (EME) un GenzīmsMS zāļu ražotāji Aubagio atzīmē šo Pasaules MS dienu, izlaižot mobilo spēli “EME Fighter” (MS Fighter), cenšoties palielināt informētību visā pasaulē, mijiedarbojoties ar vienaudžiem.

Kā jūs varat iesaistīties

Rīt, 29. maijā, tiek atzīmēta Pasaules MS diena, un jūs varat iesaistīties, ja dalāties ar savu moto worldmsday.org, "[Varat arī pievienoties jebkuram no mūsu sociālo mediju kanāliem, kas tiks atjaunināti par šī gada kampaņu, kā arī par nākamajām kampaņām," piebilda Ali.

Healthline rīkos tvitera tērzēšanu ar Ali, Samantu Šehu no Amerikas Multiplās sklerozes asociācijas, Ceri Angood no MSIF un Džeriju Bērčelu, MS emuāru autori un Healthline ārštata rakstnieku. Pievienojieties tvītam rīt pulksten 11:XNUMX Austrumos un noteikti izmantojiet mirkļbirku #LivingwithMS.

Uzzināt vairāk: