Brāļi un māsas, kam ir saistības 1. tipa diabēta gadījumā Diabēts Mans

Tas notiek katru 10. aprīli Nacionālā brāļu un māsu dienaIzklaides diena, kas tiek svinēta kopš 1995. gada, lai gan tai nav oficiālas federālās brīvdienas statusa.

Godinot mīļotos brāļus un māsas, šodien mēs esam priecīgi iepazīstināt ar stāstiem par četrām ģimenēm, kuru brāļu un māsu attiecībām ir unikāla "komplikācija" no diviem (vai vairākiem) brāļiem un māsām, kuri abi dzīvo ar 1. tipa cukura diabētu. Nav stingru faktu par cik bieži tas patiesībā ir, bet daži statistikas dati liecina 1 no 10 risks saslimt ar T1D līdz 50 gadu vecumam, ja jums ir brāļi un māsas, kas dzīvo ar šo slimību vai ja jums ir par 3–5% lielāks risks.

Uzklausīsim tieši tos, kuri ir aiz šīm īpašajām D-Brothers attiecībām...

Džiliana un Džozefs Ripoloni no Ņujorkas

Abi brāļi un māsas Rippolones no Longailendas, Ņujorkā, abi dzīvo ar 1. tipu. Abiem bērni tika diagnosticēti 20 gadu vecumā — Džozefs pirmo reizi piedzima 7 gadu vecumā 1996. gadā, bet Džiliana gadu vēlāk, kad viņai bija 9 gadi. Viņa paliek Ņujorkā, bet tikai nesen pārcēlās uz Dienvidaustrumu Mičiganu, kur viņa vietējā līmenī aktīvi darbojas diabēta aizstāvības jomā un ir pazīstama tiešsaistē kā 't1dčiks Instagram un citās sociālo mediju platformās.

Brālis un māsa Džozefs un Džiliana Ripoliina dzīvo ar 1. tipa cukura diabētu.

Stāstot savus agrīnos novērojumus par diabētu viņu mājās, Džiliana saka: "Es vairākas reizes dienā skatījos (manam brālim), kā viņam sadur kāju pirkstu, kā arī vēroju, kā mana māte sajauc insulīnu un katru dienu veic vairākas injekcijas. Es atceros, ka sēdēju viņam pretī. pie mums pie virtuves galda un smējās par to, kad viņa grasījās pārbaudīt viņa cukura līmeni asinīs un pēc tam laizīt viņa pirkstu. Viņš viņai prasīja: "Tu gribi pārbaudīt savu?" Un es kliedzu: "NEKO, es domāju, ka tā ir. pārāk sāpētu!"

Kad viņai vēlāk tika diagnosticēts 9 gadu vecumā, Džiliana saka, ka viņa pilnībā nesaprata, kas ir diabēts un kā tas ietekmēs viņas ģimenes dzīvi. Vientuļā māte, kura 90. gadu beigās audzināja divus bērnus ar diabētu, viņa saka, ka viņi bija vienīgie T1D bērni savā Longailendas pamatskolā, un vidusskolā bija tikai viens cits, jo īpaši tāpēc, ka viņi mācījās vienā no Longailendas lielākajām skolām. rajoniem.

"Es vienmēr jutos atbildīga par savu brāli," saka Džiliana. "Kad mamma bija darbā, es vienmēr pārliecinājos, ka viņš ir drošībā. Bet ir lietas, kas ir nekontrolējamas un lietas, kuras es nekad nevaru aizmirst. Laiki pirms CGM bija grūti, tagad es atskatos atpakaļ. Kādu rītu es atradu savu brāli. nepamostos. Viņš elpoja, bet vienkārši paslīdēja. Viņa cukura līmenis asinīs bija ļoti zems, un mēs turpinājām viņam dot cukuru un sulu. Es tiešām domāju, ka viņš mirst. Es vienkārši nezināju, jo šīs lietas nekad agrāk nebija noticis. Viņi sauca, ka mēs esam sanitāri. Viņi viņu izglāba. Džoijs pēc tam dažas reizes nomira. Vienu reizi viņš vienkārši nokrita virtuvē un sasita galvu, jo bija zems cukura līmenis asinīs. Paldies Dievam, es biju (līdz tad) profesionālis glikagona injekciju veikšanā."

"Bez Džoja sērijām bija arī mani spilgtākie momenti. Es tajā iekļuvu diabētiskā ketoacidoze vismaz divas vai trīs reizes, kad mēs augām. Vienu reizi tas bija saistīts ar sūkņa atteici, bet otru ar spēcīgu palēninājumu, un tie netika noķerti uzreiz. Arī koledžā nebija viegli; mēs domājām, ka mūsu ķermenis var pastāvīgi turēt neveselīgu pārtiku starp nodarbībām un dzeršanu ballītēs. Mēs gribējām justies normāli. Mūsu dzīve bija kā yo-yo. "

Ātri uz priekšu līdz 2018. gadam, un brāļu un māsu T1D komanda tagad atrodas savā “labākajā vietā” attiecībā uz diabētu. Viņi abi izmanto OmniPod ielāpu sūkni un Dexcom CGM, un Džiliana saka, ka viņi mācās viens no otra un mēģina rādīt labus piemērus sev un citiem D kopienā.

"Es gribēju mainīt to, kā cilvēki domā par diabētu. Es gribēju, lai citi justos kā piederīgi un nav vieni. Es gribēju kaut ko mainīt. Es zinu, kā ir justies vienai mūsu diabēta burbulī. Man paveicās ir brālis, ar kuru viņš vienmēr ir saistīts, bet ne visiem ir brāļi ar diabētu. Es priecājos par savu brāli un to, ka visu, ko esam dzīvē darījuši, mēs vienmēr esam darījuši kopā, pat diabētu."

Kvins un Vils Nīstromi Minesotā

Valsts vidū Minesotā brāļi un māsas Vils un Kvins Nīstromi arī dzīvo 1. tipa dzīvi.

Vilam diagnoze tika diagnosticēta tikai pēc viņa piektās dzimšanas dienas 5 gadu vecumā, un Kvins tika diagnosticēts tikai nedaudz vairāk nekā divus gadus vēlāk, 1996. gada vecumā (neskatoties uz viņa brāļa sākotnējo ārstu, kurš uzstāja, ka otrai ģimenes T13D diagnozei bija "gandrīz neiespējami". ģimenē).

Vils un Kvins Nīstromi no Minesotas dzīvo ar 1. tipa cukura diabētu.

"Lai gan mēs uzaugām vienā ģimenē, tajā pašā vidē, mums bija dažādi veidi, kā aplūkot diabēta diagnozi un to, kā mēs izvēlējāmies to pārvaldīt," stāsta Kvins. "Es sauktu Holu, zemo tehnoloģiju cilvēku ar diabētu... 20 gadus viņam vislabāk veicas ar insulīna pildspalvveida pilnšļirci un tikai ar pirkstu uzliktu asins glikozes mērītāju. Savukārt man, tiklīdz es saņēmu zaļo gaismu. no sava bērnu endokrinologa, es jau biju uz insulīna sūkņa! Tad, kad iznāca pirmās paaudzes nepārtrauktais glikozes monitors, arī es biju pirmā rindā uz to!"

Kad viņa publiski runāja par diabētu, Kvina saka, ka apsolīja Vilam, ka viņa darīs visu, kas viņas spēkos, lai palīdzētu atrast ārstēšanu un uzlabot cilvēku ar invaliditāti dzīvi. Tas viņai lika ceļot pa Ziemeļameriku, kuru apmeklēja 300,000 XNUMX cilvēku, un uzrakstīja grāmatu par diabētu ar nosaukumu "Ja es tevi noskūpstīšu, vai es saslimšu ar diabētu?"Viņa tika veiksmīgi ievēlēta arī savā pilsētas domē, savā kampaņā izmantojot savas ģimenes D-stāstu un bieži par to runājot savas valsts dienesta laikā.

Viņa saka, ka viņas brālis ir daudz privātāks nekā viņa diabēts. Kad viņa rakstīja grāmatu un jautāja viņam par to, viņš viņai teica: "Diabēts ir viena no tām lietām, ko jūs nevarat nožēlot. Jūs esat iestrēdzis ar to katru dienu, visu dienu, un, ja jūs uz to koncentrējaties, jūs Jums ir jābūt cilvēkam, kurš izvēlas būt pozitīvs. Tā ir taisnība, sliktas lietas notiek ar visiem. Es domāju, ka man ir lieliska dzīve, lai gan mans aizkuņģa dziedzeris nedarbojas."

Tas netiek apgalvots, jo viņam ir laba veselība un viņš dara to, kas viņam vislabāk padodas – un arī viņa.

"Mēs varam būt brāļi un māsas, bet tas, kas der viņam, neder man, un otrādi," saka Kvins. "Mēs esam tur, lai atbalstītu viens otru, kad tas ir nepieciešams, vai sacenstos, lai noskaidrotu, kura cukura līmenis asinīs ir tuvāk 100, vai arī mēs padodamies. Mēs ar Vilu janvārī devāmies kopā uz Taizemi un lieliski pavadījām laiku. Mums ir nesaraujama saikne, un es domāju, ka daļa no tā ir savstarpēja izpratne par to, kā ir dzīvot ar salauztu aizkuņģa dziedzeri."

T1D brāļi Ārons un Stīvens Kovaļski

Daudzi droši vien atpazīst Ārona Kovaļska vārdu no viņa vadošā amata nacionālajā bezpeļņas diabēta organizācijā JDRF, kur viņš strādā. Misijas vadītājs, Vai zinājāt, ka pēc tam, kad 1. gadā viņam tika diagnosticēts T13D 1984 gadu vecumā, Āronam patiesībā sekoja viņa jaunākais brālis Stīvs, kurš tika diagnosticēts 3 gadu vecumā 1977. gadā? Un nē, Stīvs nestrādā profesionālajā diabēta jomā kā viņa brālis.

Kopīgot vietnē PinterestBrāļi Ārons un Stīvs Kovaļski, abi dzīvo ar 1. tipa cukura diabētu.

Par viņu attiecībām Stīvs saka:

"Kā mazs bērns man bija apdomīgs, lai mans cukura līmenis asinīs nebūtu augsts, un es vienmēr centos būt zemā līmenī. Es neesmu informēts par hipoglikēmiju, tāpēc es nezinu, kad mans cukura līmenis asinīs ir zems. un man tā vienmēr ir bijusi problēma. Tikai pirms dažiem gadiem Ārons man sniedza dažus padomus, kas krasi mainīja manu diabēta pārvaldību. Pēc tam, kad es spēlēju golfu un piedzīvoju nopietnu hipoglikēmisku reakciju, viņš man teica, ka esmu slims. pusaudzis un es pat nezinājām, ka ir tāda lieta – ka pusaudžiem nepieciešams vairāk insulīna. Bet pēc 30 līdz 40 gadiem zema cukura līmeņa asinīs problēmas viņi vairs nav, pamatojoties uz Ārona sniegto padomu. Attiecībā uz to, kā T1D veido mūsu attiecības, es neteiktu, ka tas viņu ļoti ietekmēja. Bet vismaz man viņš ir veidojis veidu, kā es pārvaldu savu diabētu."

Ārons arī saka: "Mums tiešām paveicās. Es vienmēr saku, ka mūsu vecāki mūs mudināja darīt jebko citu — gan skolā, gan sportā. (Stīvs) spēlēja basketbolu, es spēlēju golfu, un mēs pusaudžu gados ceļojām uz Franciju. astoņdesmitajos gados. Tāpēc es domāju, ka mēs balstījāmies viens uz otru, kopā uzaugām vienā guļamistabā un kopā ar to tikām galā. Un mūsu vecāki bija ļoti izpalīdzīgi."

Interesentiem Ārons pirms dažiem gadiem vadīja jautājumu un atbilžu sadaļu ar savu brāli Stīvu par atmiņām par augšanu ar diabētu, ar ko viņi dalījās kā "Stāsts par brāļiem Kovaļskiem" JDRF emuārā.

D-mom POV no Indiānas

D-mamma Meri Schuhmacher-Jackson ir pazīstama DOC (Diabetes Online Community) ar savu rakstīšanu un aizstāvību savā emuārā, Mūsu diabēta dzīve, Viņam ir četri zēni, no kuriem trīs dzīvo ar cukura diabētu (!). Runājot par viņu D stāstiem tiešsaistē, viņa tos sauc tikai par iniciāļiem. Viņas vecākajam dēlam M nav T1D, bet viņa brāļiem ir – otrajam vecākajam J tika diagnosticēts 7 mēnešu vecumā; L 2-1/2 gadu vecumā, un jaunākais B tieši pirms bērnudārza.

Viņas zēni tagad ir 14, 16, 20 un 22 gadus veci.

Kopīgot vietnē PinterestMeri Šuhmahera-Džeksona četri dēli, no kreisās: L, B, J un M (vecākais, kuram nav T1).

"Maniem zēniem ir pārsteidzošas attiecības mūsu ģimenes diabēta izmēģinājuma dēļ," saka Mērija. "Ja tev blakus ir brālis vai māsa, kurš zina, cik tu jūties īss, kurš zina, ka tad, kad esi gara auguma, tu vienkārši gribi kaut ko iesist, kurš saprot tavas dziļākās domas un jūtas? Nu, tā ir tikai dāvana. Es tevi pazīstu varētu skatīties uz trim brāļiem ar diabētu un brīnīties, kā viņi var izvilkt no gaisa vārdu "dāvana"... bet es zinu, ka viņu dinamika būtu citāda, ja attēlā nebūtu diabēta. Pat viņu vecākajam brālim, kuram nav tipa 1 ir saistīta ar viņiem dziļā, jēgpilnā veidā. Mēs uzzinājām, ka pārbaudījumi var mūs tuvināt vai šķirt.

Starp dažām nekaunīgām lietām, kas notiek viņu mājā diabēta dēļ, Meri stāsta, ka vēl viena priekšrocība, ka viņiem ir diabēts slimojošie brāļi un māsas, ir tas, ka, ja viņiem beidzas insulīns sūknī, kamēr viņa nav mājās (jo viņi ir pusaudži!), varētu dalīties ar tāda paša veida insulīnu, un tāpēc vienmēr ir kāds, kas varētu to padalīties, lai to iegūtu!

"Es esmu pateicīgs, ka viņi mūs saveda kopā, un es esmu īpaši pateicīgs, ka mani zēni zina, ka viņi nav vieni: tas bērns sēž viņiem blakus pie vakariņu galda!" Meri akcijas.

Mēs pateicamies šīm ģimenēm par dalīšanos savos stāstos — un zinām, ka ir daudz vairāk. Vai jums ir ko pastāstīt par savu brāli ar diabētu? Vai kā vecāks par to, kā jūsu bērni ir savstarpēji saistīti: dzīvot kopā ar T1D?

Mēs to vēlētos no jums! Nosūtiet mums komentāru jebkurā mūsu sociālo mediju kanālā vai nosūtiet mums e-pastu tieši!