Mans psoriātiskais artrīts PSA

Sadzīvot ar tādu “neredzamu slimību” kā psoriātisko artrītu (PsA) ir grūti. Neskatoties uz pasaules centieniem būt laipnākiem un maigākiem, dažreiz cilvēki turpina kritizēt un nosodīt viens otru, pat ja viņu nodomi ir īstajā vietā.

Es apzinos, ka kā draugam, ģimenes loceklim, aprūpētājam, darba devējam vai līdzstrādniekam var būt grūti saprast un stāties pretī autoimūno pacientu jūsu dzīvē. Es to redzu no tavas puses – es tiešām zinu. Kādreiz biju vesels un pazinu kādu sev līdzīgu. Un man bija izšķiroša nozīme (pat tikai klusumā). Tagad, kad esmu hroniski slims, es redzu abas puses.

Lūk, ko es vēlētos, lai jūs zinātu par manu dzīvi ar autoimūnu slimību. Šis ir mans paziņojums par valsts dienestu PsA dienestā.

  • Man nepatīk tevi pievilt. Man pat nepatīk izlietne, kas ir pilna ar netīriem traukiem. Man nepatīk atcelt pēdējā brīža vakaru, jo tas pārāk sāp. Es regulāri esmu vīlies sevī sava PsA dēļ. Man nevajag, lai tu berzētu sāli savā brūcē.
  • Ja es lūdzu jūs atbrīvot ratiņkrēslu sabiedriskajā transportā, dariet to bez izsmiekla un acis. Manas sejas izteiksme sāp, bet tas nav nekas, salīdzinot ar locītavu un saistaudu iekaisumu.
  • Es daru visu iespējamo, lai pārvaldītu savu stāvokli. Dažreiz ar to nepietiek. Autoimūnas slimības ir neparedzamas. Man vienmēr būs labas un sliktas dienas.
  • Lai gan man ir labas dienas, man katru dienu ir fiziskas sāpes. Es neizskatos slims un esmu mūžīgi laimīgs, taču tas ne vienmēr nozīmē, ka ar mani viss ir kārtībā. Dažreiz vienīgais, ko es ienīstu, ir labs.
  • Gandrīz katru dienu uzzinu, ka vairs nespēju darīt kaut ko, pie kā esmu pieradis. Kaut es būtu dejojis vairāk, kamēr man tas labi padodas.
  • Es nevaru paredzēt, kad būšu pārāk slims, lai pavadītu laiku kopā ar jums, vai pārāk slims darbam. Man kā cilvēkam, kurš plāno gandrīz visu, tas arī mani satrauc. Un nē, nav "patīkami" visu dienu palikt mājās gultā. Nogurums ir šausmīgs un padara mani nevērtīgu.
  • Tas, ko tu saki, mani sāpina. Tas, ka tu izrunā neverbāli ar savu izteiksmi, mani sāpina. Šis stress parasti izraisa vairāk simptomu. Daudzas reizes es labprāt pieskartos jūsu ceļgalam un sajustu, kas tas patiesībā ir.
  • Es labprātāk atgūtu savu veco dzīvi, bet tāda ir dzīve, ko es saņēmu. Tā vienkārši nav. Tā vietā, lai mēģinātu izprast savu slimību, kā ar pieņemšanu? Tas nāks par labu mums abiem.
  • Miljoniem amerikāņu ir mana slimība. To attīstīs vēl miljoniem. Tātad es esmu tava vecmāmiņa, tava tante, tava māte un tava meita. Lūdzu, izturieties pret mani tā, kā jūs izturētos pret citiem.
  • Visbeidzot, es tev piedodu.

    Lori-Ann Holbrook dzīvo kopā ar savu vīru Dalasā, Teksasā. Viņa raksta emuāru par "dienu pilsētas meitenes dzīvē, kura dzīvo ar psoriātisko artrītu". www.CityGirlFlare.com.