Uvijek uživamo u pronalaženju novih prijatelja u Dijabetes zajednici kako bi zasvijetlili reflektore, a danas smo oduševljeni dočekom D-mame Audrey Farley iz Pensilvanije ovdje u Rudniku.
Nakon što je Audrevoj kćeri Grace dijagnosticirana u ožujku 2015., ona je odmah uskočila; možda ćete prepoznati njeno ime kao bivšeg urednika web stranice Insulin Nation. Sada pokreće vlastitu novu web stranicu pod nazivom Olovke i igle koja se usredotočuje na "sjecište zdravlja i društva", i piše izmišljenu knjigu o prvim invaliditetima koja će koristiti inzulin za koju se nada da će objaviti u sljedećoj godini. Unatoč svom relativno kratkom roku u ovom dijabetesnom svemiru, Audrey također ima neke pronicave misli o našem DOC-u koje vrijedi uzeti u obzir.
Post gostiju D-mame Audrey Farley
Kao D-roditelja koji redovito piše o dijabetesu, članovi obitelji i bliski prijatelji često me pitaju: "Zašto uvijek pišete o dijabetesu, a ne o nekom svom zdravstvenom pitanju?" Odgovor je jednostavan: Ne pripadam nijednom od tih stanja onako kako i ja pripadam dijabetesu.
Bez obzira na nečije socijalne ili financijske okolnosti ili nečije fizičke ili psihološke resurse, dijabetes nameće vrlo nesigurno postojanje. Kao i mnogi drugi, i ja sam pronašao DOC (Diabetes Online Community) kad sam se pokušao pomiriti s tom stvarnošću.
Mojoj kćeri Grace dijagnosticirana je u 5 godina, baš kad smo se suprug i ja počeli osjećati kao da imamo život. Bio sam u završnoj fazi doktorskog programa koji je proučavao književnost, a on je radio u velikoj odvjetničkoj tvrtki u DC-u. Oboje naše djece (uključujući i našeg mlađeg sina) napokon su bili u WC-u i pomalo neovisni. Mislili smo da ćemo napokon pogoditi udoban žlijeb i tempo.
Kad je T1D ušao u sliku, sve se promijenilo. Morali smo se prilagoditi vrlo restriktivnom i fino kalibriranom načinu života – i još uvijek je prijetnja smrću uvijek legla iza ugla! Ostali zdravstveni problemi brzo su se predstavili. Razvio sam kronične migrene i podnosio 18 mjeseci dugu glavobolju koju nijedan neurolog nije mogao upravljati. Za to vrijeme, moj suprug je imao iznenadni moždani udar u 30. godini. Vratio se kući s posla jednu noć i srušio se. Nekoliko mjeseci nije mogao hodati ili razgovarati bez da se spotaknuo na noge ili jezik.
Naravno, ti su događaji imali niz naših financija, a da ne spominjemo naše mentalno zdravlje. I duže vrijeme, rupa u kojoj smo se nalazili samo je postajala sve veća i dublja. Na kraju smo se morali vratiti kući u mirniji, povoljniji gradić u Pennsylvaniji, gdje smo odrasli.
Otprilike u to vrijeme odlučio sam blogati o dijabetesu, za koji sam dugo smatrao da je katalizator ovog lanca događaja. Bila sam bijesna na dijabetes i zbog to što sam svoje kćeri maltretirala non-stop i zbog popravljanja našeg života. Dakle, počeo sam istraživati te osjećaje u kratkim esejima koje sam predao Insulin Nation. Oduševio sam se kada je tada bio urednik Craig Idlebrook stavi moje ime u šešir kako bih ga zamijenio kad je preuzeo posao u MyGlu.
Kao urednik časopisa Insulin Nation imao sam priliku povezati se s ljudima koji razumiju probleme dijabetesa koje sam proživio. Imao sam priliku i čuti tuđe priče, što mi je pomoglo da vidim druge učinke dijabetesa za koje nisam znao da postoje. Ovo je bilo posebno važno jer, bez obzira koliko ste se trudili, ne možete zauvijek gledati po pupku; na kraju trebate podići pogled i pogledati oko sebe.
Ali lagao bih kad bih rekao da također nisam uočio neke ružne struje u ovoj zajednici. Zbog svoga bogatstva, DOC se i dalje može osjećati kao vrlo paternalistički, izolirani i, na neki način, apolitičan prostor. Zbog ovih (i drugih) oblika simboličkog nasilja često se istiskuju neki od najmoćnijih glasova unutar ove zajednice.
Ti glasovi ne pripadaju nijednom džepu DOC-a, a ovdje ih je previše. Ali to su glasovi pojedinaca koji preuzimaju osobni i intelektualni rizik, a ne vrše se vrhovima oko problema – ma kakvi god bili. Oni postavljaju teška pitanja i otkrivaju mnoge predrasude koje pružaju ovu zajednicu. Oni su ti koji povezuju ono što se događa u DOC-u i ono što se događa u našoj naciji.
Umjesto da im se prizna da podrivaju status quo, ovi se pojedinci često negiraju kao „otrovni“. Ova me optužba uvijek iznenadi – nisu li oni ti koji pokušavaju otvoriti prozore i otvoriti ovo mjesto?
Ovi su dojmovi omogućili moju nedavnu odluku o zajedničkom pronalaženju nove platforme koja će biti više političke prirode. Olovke i igle pokrenut u svibnju, a trebao je sugerirati kombinaciju društvenih komentara i vijesti o zdravlju / medicini. Olovke i igle nisu usredotočene isključivo na dijabetes; umjesto toga, želi stvoriti više dijaloga između svih zajednica kroničnih bolesti i invaliditeta naglašavajući socijalnu / kulturnu klimu u kojoj se oblikuje zdravstvena stvarnost.
Moje zanimanje za kulturni stav prema bolesti (i dijabetesu, posebno) potaknulo je i izmišljeni rukopis o nekoliko prvih inzulinskih pacijenata.
Glavni lik je draga inzulina, Elizabeth Hughes (Gossett), kći američkog državnika Charlesa Evansa Hughesa, koji je među prvima dobio Bantingov serum 1922. Nasuprot postojećim pričama o njenom životu, moja pripovijest svrstava Elizabeth u kontekst književne kulture ranog dvadesetog stoljeća u kojoj je bila je toliko uronjena.
Elizabeth je obožavala klasike poput tajnog vrta Frances Hodgson Burnett i viktorijanski dječji časopis, časopis St. U stvari, ovo potonje spominje u gotovo svakom drugom pismu majci iz Toronta, dok je bila pod Bantingovom brigom. Ovi tekstovi uveli su američku mladež u koncepte kršćanske znanosti, poput "uma nad materijom", i sada vrijednog "jedinog invaliditeta je loš stav." Elizabeta je bila pod velikim utjecajem tih kulturnih ideala, pa ne čudi što je u potpunosti usvojila novi dijabetički etos discipline i samovolje – premda ovaj etos zasigurno vodi većinu pojedinaca koji žive s takvim stanjem, tijekom godina, primjenjuju se na načine koji određene ljude uklanjaju – na primjer, povezivanjem dijabetesnih komplikacija s moralnim neuspjehom, umjesto da razmatraju strukturne prepreke zdravlju.
Nadam se da ću zadirkivanjem književnih artefakata ponuditi cjelovitiju sliku tog povijesnog trenutka, kao i o prenošenju stavova o dijabetesu od otkrića inzulina do danas. U pripovijesti se oživljavaju i manje poznate ličnosti, poput unajmljene medicinske sestre Elizabeth.
Radujem se što ću dijeliti ovaj rad s DOC-om krajem 2018. ili početkom 2019. U međuvremenu, mogu me pronaći preko Olovke i igle ili na Twitteru @AudreyCFarley or 'PAInsulin4all.
Hvala što dijeliš svoj POV, Audrey. Radujemo se što ćemo uskoro pratiti vaš rad i u DOC-u i u vašoj novoj knjizi.