Moj život sa 6 djece s dijabetesom

Živjeti s dijabetesom izazov je za svakoga, ali zamislite brigu o obitelji u kojoj šest od osmoro djece živi s tipom 1! Da, to je točno: Obitelj u Utahu ima šestero osmero braće i sestara koji žive s dijabetesom, a to bi vrlo moglo biti rekord (!), Premda ne onaj koji svaka obitelj želi.

Iznenađujuća D-mama Kirsten Schull zagovara se u ime svoje šestero djece s dijabetesom (CWD) od kada je prva dijagnoza došla prije 15 godina. Od tada su prošli kroz svaku razinu školovanja i gotovo svaku vrstu D-situacije koju su mogli zamisliti. Da ne spominjem osnovna pitanja različitih D-rutina i koji moraju biti izuzetno visoki troškovi medicinskih potrepština za obitelj.

Doista smo u strahu – i presretni smo što možemo podijeliti njihovu priču danas putem našeg dopisnika Mikea Lawsona:

Posebno u rudniku g. Mikea Lawsona

Trudim se pronaći odgovarajuće čarape. Nije da nemam puno parova odgovarajućih čarapa i zato je zadatak izazovan. Moj je problem što se ujutro, prije nego što popijem kavu, otvori ladica čarapa i iskoristi moja mentalna energija da izaberem dvije identične čarape.

Iz tog razloga me puše kad čujem za roditelje koji se svakog jutra probude i ne samo sjete se hraniti svoju djecu i stavljaju odgovarajuće čarape na njihova mlada stopala, već čak ponekad mogu pronaći odgovarajući par za sebe.

Sad baci dijabetes u ovu mješavinu, a ja sam glup.

Mnogo je sjajnih zagovornika dijabetesa koji su se zaručili i uključili se jer im je djeci dijagnosticiran dijabetes, ali ono što me još više zapanjuje su super-roditelji koji žongliraju više dijagnoza u svojim obiteljima.

Jeste li znali da jedno dijete s dijabetesom statistički povećava rizik da će druga vaša djeca razviti dijabetes? Da, prema Joslin centar za dijabetes, ako neposredni rođak (roditelj, brat, brat ili sin) ima dijabetes tipa 1, rizik od djeteta koji će razviti dijabetes tipa 1 je 10 do 20 puta veći od opće populacije.

D-mama Kirsten Schull koja živi u Utahu je iz prve ruke vidjela utjecaj tih statistika. Kirsten ima osmero djece i šestoro njih dijagnosticirano je dijabetes tipa 1. Ona je rekla da nije svjesna povećanog rizika da sljedeća djeca obole od dijabetesa nakon što je njen 7-godišnji sin prvi dijagnozu obitelji primio prije oko 15 godina.

Njezina djeca trenutno su u dobi od 21, 19, 16, 13, 11 i 7 godina. Zapravo nam je rekla da joj pravila o privatnosti HIPPA-e zabranjuju da govori kada je svakom djetetu točno postavljena dijagnoza (?), Ali D-mama kaže da su sve dijagnoze došao u dobi između 5 i 13 godina. Jedno od njezine djece još je uvijek "medeni mjesec"nakon što mu je dijagnosticirana prije godinu dana, i to je bilo" dugo, sporo padanje bolesti "za to dijete, koje je sudjelovalo u TrialNet studija pet ili šest godina prije prelaska praga šećera u krvi od 200 mg / dL nakon dvosatnog posta (wow!).

Posljednja trojica Schull-ove djece dijagnosticirana su samo zbog studije TrialNet koja je prvo testirala antitijela i naznačila da je svih šest djece imalo antitijela već prije osam godina.

"Osjećam se tako tužno kad razmišljam o tome", rekla je Kirsten. "Ali iskreno, da bih nastavio / la naš ludi život, duboko sam razmišljao o stražnjem plameniku, bavio se svakim danom i svakom novom situacijom dok dođe. Tugovao sam zbog gubitka njihove slobode, zdravlja i jednostavnosti i svakog djeteta morao je to učiniti za sebe ili sebe dok su stigli na rub ponora. "

Guinnessova knjiga vrijedna?

Znatiželjni jesu li Schullsi doista vodeći rekord s najviše djece s dijagnozom, pitali smo Kirsten. "Ne znamo nijednu drugu obitelj koja ima šestoro djece sa šećernom bolešću. Ni naši liječnici ne znaju, ali ne bih znala gdje potražiti konačan odgovor na to. Nije sjajna evidencija, iskreno, ako imaju najviše, ali moja su djeca sjajna i s tim se vrlo dobro nose. Vrlo su podržavaju jedno drugo i rijetko se usuđuju žaliti zbog dijabetesa ", kaže ona.

Pitanje smo također postavili nekolicini stručnjaka s nekim uvidom u obitelji s velikim brojem KBD-a. Čini se da nitko ne zna za bilo koju drugu obitelj sa šestero osmero djece, iako se čini da niti jedna grupa ili institucija ne prati te informacije.

Osnivač je Djeca s dijabetesom zajednice Jeff Hitchcock koji se susreo s tisućama obitelji koje se bave tipom 1, kaže da u jednoj obitelji nije čuo za druge slučajeve s tolikim CWD-om. Online Grupa za raspravu o TuDiabetesu na tu temu nisu navedeni podaci o toliko CWD-a u jednoj obitelji, dok nacionalno poznati stručnjaci i D-zagovornici vole Lorraine Stiehl, koji je radio s JDRF, i istaknuti CDE Gary Scheiner, koji su obilazili zemlju u krugu tipa 1, kažu da također nisu. Niti jedno nije Joslin dijabetes centar, koja izvješćuje da nema niti statistiku niti bilo anegdotsko znanje o tolikom broju D-djece u jednoj obitelji.

Čak TrialNet-a Administratorica kliničkih istraživanja, Christine Webber, nije čula ni za tako veliku količinu CWD-a ni u jednoj obitelji. Kaže da je najbliža obitelj koju poznaje obitelj Gould u Tennesseeju (s kojom je 'Mine razgovarao 2009. godine') u kojoj četvero od osmero djece ima dijabetes. Webber je rekao prije nekoliko godina, studija nazvana Konzorcij dijabetesa tipa 1 dijabetesa proučavala je obitelji s dvije braće i sestara tipa 1, ali nije pratila koliko su te obitelji uobičajene među općom populacijom tipa 1.

Izazovno!

Kirsten i njezina obitelj tijekom godina suočavali su se s brojnim izazovima kada su skrbili o šest CWD-a. Ali također su našli pozitivne rezultate u učenju iz iskustva svakog djeteta i primjenjujući to na drugima – posebno kada je riječ o školi. Bili su u svim razinama, od vrtića do fakulteta, a Kirsten kaže da svaka dobna skupina i razina imaju svoje jedinstvene izazove.

"Što su mlađi, to im je veća podrška, ali i starija djeca trebaju podsjetnike, ljubav, podršku i ohrabrenje", kaže ona. "Smatram da puno toga što svako dijete treba ovisi o osobnosti. Na primjer, jedno dijete me nikada nije željelo uključiti u školu u njegu dijabetesa. Sve dok to dobro radi, slobodno se nosi s tim. najmlađi bi željeli da se ja u potpunosti pobrinem za njega i nikad ga ne molim da razmisli o tome. Svaki roditelj mora precizirati ono što oni rade sa svojim djetetom, učiniti da to radi za njih, te dati svom djetetu odgovornosti i nagrade koje idu uz to dobra briga. "

Za mamu Kirsten pronašla je pomoć u znanju kako upravljati dijabetesom svoje djece tako što se obratila lokalnim JDRF poglavljima, grupama podrške i internetskim stranicama.

Mnogi problemi s kojima su se Schulls suočili s financijskim su problemima i često smanjuju kutove kako bi lakše rasteretili svoj medicinski proračun – poput ponovnog punjenja samo jednog recepta za inzulin zbog visokih troškova plaćanja i dijeljenja inzulina između djece.

"Jedna osoba s dijabetesom je skupa", kaže ona. "Sad to pomnoži sa šest."

Kirstenin suprug direktor je sigurnosti u proizvodnoj tvrtki, dok je ona samozaposlena kao lektorka za odlaganje, što joj daje mogućnost rada od kuće i pružanje potrebne dežurne podrške za njene CWD-ove.

"Šaljem kapu obiteljima koje neometano upravljaju radom i školom, ali čini se da imamo svaki mjesec krizu ili dvije, pa mi rad kod kuće dobro odgovara", rekla je.

Svi PWD-ovi jedinstveni su, a prema Kirsten-u to se još uvijek događa kod braće i sestara s dijabetesom. Kirsten je rekla da ne izlazi napolje da u svom domu priprema "obroke prilagođene dijabetesu" ili obroke sa malo ugljikohidrata jer svako od njezine djece ima jedinstveni plan upravljanja. "Napravim ono što ću napraviti i onda broje ugljikohidrate i prilagođavaju." Četvero Kirstenine djece koristi inzulinske pumpe, jedno radi injekcije višestruko dnevno, a ono koje je još u fazi medenog mjeseca još nije započelo ubrizgavati inzulin.

Kirsten je postala strastvena zagovornica dijabetesa i napisala je članke o odgajanju djece s dijabetesom. Zbog svog opsežnog znanja o obrazovanju vaspitača o dijabetesu, često piše o poteškoćama s kojima se djeca susreću kada se bave dijabetesom u školi. Surađivala je i s Lilly Diabetes i Disney kako bi im pomogla u stvaranju sadržaja website što pomaže roditeljima kojima treba pomoć u podizanju CWD-a.

Više multiple

Nažalost, Schullsov veliki broj djece s dijabetesom nije toliko jedinstven koliko bi možda zvučao. Slušamo sve više priča obitelji s višestrukim dijagnozama tipa 1. Druga D-mama koja se bavi time, koja je poznata mnogim aktivnim u DOC-u je Meri Schuhmacher; tri od njezina četiri sina imaju tip 1.

Meri je uspoređivanje odgajanja višestruke djece s izazovom Igara gladi: "Šanse su nikad u našu korist. Tako su rijetka sva tri dječaka da biraju biralne stope i da se svi nas dobro naspavaju."

I Kirsten i Meri mogu razgovarati o izazovima podizanja više djece s dijabetesom, ali oboje su brzo istakli neke od napretka u postavljanju više dijagnoza u obitelji.

"Ovdje je dijabetes normalan", kaže Meri, napominjući da je, kada joj je dijagnosticiran najnoviji sin, izrazio sreću jer ga je više nalikovao starijoj braći. "Ne postoji stav" jadnog mene "jer je to redovna stvar."

Kirsten kaže da misli da je dijabetes pomogao svojoj djeci da budu podržavaju jedno drugo i realnije u novcu. "Moja djeca znaju da je dijabetes skup, i ne žale se niti traže puno."

Ako imate više djece i jedno od njih ima dijabetes, razmislite prijaviti se za kliničku studiju TrialNet, međunarodnu mrežu istraživača koji istražuju načine kako spriječiti, odgoditi i preokrenuti napredovanje dijabetesa tipa 1. Djeci nude besplatne probe godišnje kako bi tražili auto-antitijela povezana s dijabetesom koja se obično pojavljuju godinama prije pojave dijabetesa tipa 1. Naravno, vaše sudjelovanje pomoći će u daljnjem istraživanju.

Dok je očito borba za odgoj djece s dijabetesom, Kirsten i Meri su nam zaljubljeni zbog pronalaska srebrne obloge. Oboje imaju stvarno sjajnu, prizemljenu djecu i divne odnose s njima.

"Postoje tuga, kaos i bijes zbog ove bolesti, neugodnosti i ogromni troškovi, ali postoji i nada za budućnost", kaže Kirsten, napominjući kako je uvjerena da će se naći lijek i da će na putu donijeti nevjerojatna poboljšanja.

Nakon što sam naučio o pripremama i radu koje moraju svakodnevno ulagati, mislim da mogu prikupiti malo više energije da bih se svake noći slagao sa čarapama.