Affarijiet li għandek tkun taf dwar il-bidu tat-trattament tal-fibrożi ċistika

Illum, in-nies bil-fibrożi ċistika jgħixu aktar u aħjar, grazzi għall-avvanzi fit-trattament. Billi ssegwi l-pjan li jirrakkomanda t-tabib tiegħek, tista' żżomm is-sintomi tiegħek u tibqa' aktar attiva.

Hekk kif tikkomponi l-pjan ta' trattament tiegħek u tibda t-terapija, hawn disa' affarijiet li għandek tkun taf.

1. Se tara aktar tobba

Il-fibrożi ċistika hija marda kumplessa li tinvolvi organi multipli u sistemi tal-ġisem. Għalhekk, approċċ ta 'tim għat-terapija huwa meħtieġ. Minbarra t-tabib, terapista respiratorju, dietista, terapista fiżiku, infermier u psikologu jistgħu jkunu involuti fil-ġestjoni tal-kura tiegħek.

2. Ma tridx titħawwad ma 'infezzjonijiet

Il-mukus li jwaħħal fil-pulmuni tiegħek huwa art perfetta għall-batterji. Infezzjoni tal-pulmun tista' taggrava l-problemi eżistenti tiegħek tal-pulmun u tista' tieħdok l-isptar. L-antibijotiċi orali jew inalati x'aktarx ikunu parti mill-kors ta' trattament tiegħek ta' kuljum biex jiġu evitati infezzjonijiet.

3. Il-mukus għandu joħroġ

Huwa diffiċli li tieħu n-nifs b'tant mukus li jwaħħal f'wiċċ l-ilma fil-pulmuni tiegħek. Drogi bħal saline ipertoniku u dornase alpha (Pulmozyme) inaqqsu l-mukus. Kif jissuġġerixxi isimhom, jagħmlu l-mukus tiegħek irqaq u inqas iwaħħal, sabiex tkun tista 'sogħla aktar faċilment.

It-tabib tiegħek ser jirrakkomanda wkoll li jkollok terapija għat-tindif tal-passaġġi tal-arja (ACT) biex toħroġ il-pulmuni tiegħek mill-mukus tiegħek. Tista 'tagħmel dan f'wieħed minn diversi modi:

  • inhale - inhale, żomm in-nifs tiegħek u ħalliha toħroġ - u mbagħad sogħla
  • patting jew ippanċjar
  • liebes ġakketta VEST biex tagħfas il-mukus
  • bl-użu ta' apparat li jħawwad biex il-mukus jivvibra fil-pulmuni tiegħek

4. Huwa tajjeb li tkun taf il-mutazzjoni tal-ġene tiegħek

Nies bil-fibrożi ċistika għandhom mutazzjonijiet fil-ġene tar-regolatur tal-konduzzjoni tal-fibrożi ċistika (CFTR).

Dan il-ġene jagħti struzzjonijiet lill-proteina biex toħloq mukus b'saħħtu u rqiq li jgħaddi faċilment mill-passaġġi tan-nifs. Mutazzjonijiet fil-ġene CFTR iwasslu għall-formazzjoni ta 'proteina difettuża, li tirriżulta f'mukus li jwaħħal b'mod anormali.

Grupp ġdid ta 'mediċini msejħa modulaturi CFTR jiffissaw proteini li jiffurmaw xi - iżda mhux kollha - mutazzjonijiet fil-ġene CFTR. Dawn il-mediċini jinkludu:

  • ivacaftor (Kalydeco)
  • lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
  • tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

Test ġenetiku jista' jiddetermina liema mutazzjoni għandek u jekk intix kandidat tajjeb għal waħda minn dawn il-mediċini. It-teħid ta’ waħda minn dawn il-mediċini jista’ jgħinek iżżomm jew saħansitra ttejjeb il-funzjoni tal-pulmun.

5. Tikolx mingħajr enzimi

Il-frixa normalment tirrilaxxa l-enzimi meħtieġa biex tiddiġerixxi l-ikel u tassorbi n-nutrijenti minnu. F'nies b'fibrożi ċistika, mukus oħxon jipprevjeni lill-frixa milli tirrilaxxa dawn l-enzimi. Ħafna nies bil-marda jeħtieġ li jieħdu enzimi eżatt qabel l-ikliet biex jgħinu lill-ġisem tagħhom jassorbi n-nutrijenti.

6. Nebulizzaturi jistgħu jiksbu diżgustanti

Se tuża nebulizzatur tan-nifs f'mediċini li jgħinu biex iżżomm il-passaġġi tan-nifs tiegħek miftuħa. Jekk ma tnaddafx dan l-apparat kif suppost, il-mikrobi jistgħu jakkumulaw fih. Jekk dawn il-mikrobi jinstabu fil-pulmuni tiegħek, tista' tieħu infezzjoni.

Kull darba li tuża nebulizzatur, naddaf u ddiżinfettah.

Tista:

  • sajjarha
  • poġġi fil-microwave jew nixxiefa
  • xarrabha f'70 fil-mija alkoħol isopropil jew 3 fil-mija perossidu tal-idroġenu

It-tabib tiegħek jista’ jagħtik struzzjonijiet speċifiċi dwar kif tnaddafha.

7. Il-kaloriji għandhom jagħmluk itqal

Meta jkollok fibrożi ċistika, żgur li ma tridx tnaqqas il-kaloriji. Fil-fatt, ser ikollok bżonn kaloriji żejda kuljum biss biex iżżomm il-piż tiegħek. Minħabba li m'għandekx enzimi pankreatiċi, ġismek ma jistax jieħu l-enerġija kollha li jeħtieġ mill-ikel li jiekol.

Barra minn hekk, ġismek jaħraq kaloriji żejda minn dejjem sogħla u jeħles mill-infezzjonijiet. Bħala riżultat, in-nisa jeħtieġu 2,500 sa 3,000 kaloriji kuljum, filwaqt li l-irġiel jeħtieġu 3,000 sa 3,700 kaloriji.

Ikseb kaloriji żejda minn nutrijenti tal-ikel b'densità għolja bħal butir tal-karawett, bajd u shake tal-ikel. Issupplimenta t-tliet ikliet prinċipali tiegħek b'varjetà ta 'snacks matul il-ġurnata.

8. Se tara ħafna lit-tabib tiegħek

It-trażżin tal-mard bħall-fibrożi ċistika teħtieġ ħafna aktar kura. Stenna li tara lit-tabib tiegħek kull ftit ġimgħat eżatt wara d-dijanjosi. Hekk kif il-kundizzjoni tiegħek gradwalment issir aktar maniġġabbli, tista' tkun tista' testendi ż-żjarat tiegħek darba kull tliet xhur, u eventwalment darba fis-sena.

Matul dawn iż-żjarat, stenna li t-tabib tiegħek:

  • agħmel eżami fiżiku
  • tirrevedi l-mediċini tiegħek
  • kejjel it-tul u l-piż tiegħek
  • jagħtik parir dwar id-dieta, l-eżerċizzju u l-ġlieda kontra l-infezzjonijiet
  • staqsa dwar il-benessri emozzjonali tiegħek u ddiskuti jekk jistax ikollok bżonn pariri

9. fibrożi ċistika ma titfejjaqx

Minkejja avvanzi kbar fir-riċerka medika, ir-riċerkaturi għad iridu jiskopru kura għall-fibrożi ċistika. Madankollu, trattamenti ġodda jistgħu:

  • inaqqas il-mard tiegħek
  • jgħinek tħossok aħjar
  • ipproteġi l-pulmuni tiegħek

Li żżomm mat-terapiji preskritti mit-tabib tiegħek tagħtik l-aħjar benefiċċji mediċi disponibbli biex jgħinuk tgawdi ħajja itwal u aktar b'saħħitha.

Ikel biex tieħu d-dar

Li tmur għall-kura ta 'kwalunkwe marda tista' tħossok xi ftit kbira. Maż-żmien, int se tidħol f'rutina li tieħu medikazzjoni u twettaq tekniki biex tneħħi l-mukus mill-pulmuni tiegħek.

Uża lit-tabib tiegħek kif ukoll membri oħra tat-tim tat-trattament. Kull meta jkollok mistoqsijiet jew taħseb li jista' jkollok bżonn tibdel xi wħud mit-trattamenti tiegħek, kellem magħhom. Qatt tibdel il-kors tiegħek mingħajr tabib.