Omar u Henna Durani reċentement bdew jippjanaw vaganzi tal-familja u jagħżlu skola Montessori għat-tifla tagħhom ta’ sena, Kenza, biex jagħmlu dak kollu li jistgħu biex jiżguraw li tgħix.
Ftit xhur ilu biss, Kenzi ġie djanjostikat b’lewkimja majelojde akuta (AML), tip ta’ kanċer tad-demm.
“Kien hemm ħafna vjaġġar, emozzjonalment, fiżikament, spiritwalment,” qal Omar f’intervista ma’ Healthline.
Ħafna mill-attivitajiet tal-familja Texas issa huma ffukati fuq it-trattament tat-tifla. Dan jinkludi li ssib donatur tal-mudullun li jaqbel miegħu.
Fl-aħħar xhur, Kenza qattgħet ħafna mill-ħin tagħha fl-isptar fejn għamlet il-kimoterapija. It-tfajla Musulmana marret id-dar għal madwar 10 ijiem dan ix-xahar biex tiċċelebra l-ewwel għeluq sninha qabel ma tirritorna għat-tielet rawnd ta’ kura.
Aqra iktar: Sib il-fatti dwar it-trapjant tal-mudullun »
Logħbiet tal-qalba tal-minoranzi
L-għatu tad-donatur tal-mudullun huwa xi ħadd li jaqsam il-proteina tal-antiġen tal-lewkoċiti umani (HLA), li tinsab fil-biċċa l-kbira taċ-ċelloli fil-ġisem.
L-aħjar riżultat tat-trapjant huwa probabbli meta l-HLAs tal-pazjent u tad-donatur jaqblu mill-qrib.
Madankollu, Kenza, li hu ta’ nisel Ażjatiku, għandu biss 2 fil-mija ċans li jsib partita reġistru nazzjonali tal-mudullun, skont missierha, li huwa tabib tal-familja.
Taqbila tad-donaturi tal-mudullun ġejja l-aktar minn xi ħadd bi sfond razzjali simili, u l-minoranzi huma sottorappreżentati fir-reġistru tad-donaturi potenzjali tal-mudullun. It-tfal Kawkasi għandhom madwar 75 fil-mija ċans li jsibu taqbila, qal Omar.
Filwaqt li l-ġenituri ta’ Kenzina trabbew fl-inħawi ta’ Dallas, il-familja ta’ missierha kienet oriġinarjament mill-Indja u l-familja ta’ ommha kienet oriġinarjament mill-Pakistan.
Nies b'etniċità mħallta, bħal Kenza, huma wkoll inqas probabbli li jsibu taqbila, qal Omar.
Iktar ma jirreġistraw nies bħala donatur tal-mudullun li jaqsmu r-razza jew l-etniċità, iktar ikun probabbli li jsibu taqbila.
3 fil-mija biss tan-nies fuq ir-reġistru nazzjonali huma ta 'dixxendenza Ażjatika, meta mqabbla ma' 67 fil-mija għall-abjad, skond Amy Roseman, koordinatur tar-reklutaġġ tad-donaturi għal DKMS f'Dallas.
DKMS hija organizzazzjoni internazzjonali mingħajr skop ta' qligħ li tiġġieled il-kanċer tad-demm u l-mard tad-demm, bħall-anemija taċ-ċelluli sickle.
L-organizzazzjoni bla skop ta’ qligħ torganizza attivitajiet bħar-reklutaġġ ta’ donaturi tal-mudullun, donazzjonijiet u ġbir ta’ fondi biex ikopru l-ispejjeż tar-reġistrazzjoni tad-donaturi. Ta’ min isib taqbila donatur għal Kenza.
Minoranzi oħra huma wkoll sottorappreżentati fi Kun il-Logħba jirreġistra. Il-websajt tgħid li hemm bżonn ta’ aktar donaturi potenzjali, speċjalment Afrikani Amerikani, Indiġeni Amerikani, Indiġeni tal-Alaska, Asjatiċi, Latinos, u nies ta’ dixxendenza multirazzjali.
Aqra iktar: Kuntent li jkollok kilwa jekk int qiegħda »
Jipprova jgħin
Biex iżidu ċ-ċansijiet li tinstab taqbila ta’ donatur tal-mudullun f’Kenza, diversi nies u organizzazzjonijiet organizzaw movimenti ta’ reklutaġġ ta’ donaturi tal-mudullun.
Hija bdiet b’moskea fil-komunità tal-familja tagħha, u minn dakinhar espandiet għal moskej, sinagogi, knejjes, kulleġġi, ħwienet lokali u postijiet oħra fil-pajjiż.
"Aħna mberkin li għandna netwerk mill-isbaħ ta 'appoġġ mill-familja u l-ħbieb," qal Omar.
A facebook bil-posta u websajt huma wkoll stabbiliti għal Kenza. Minn Mejju, madwar 60 prova ta 'donaturi ispirati minn donatur irreġistraw aktar minn 2,000 donatur potenzjali ġdid tal-mudullun mal-pajjiż kollu, skond Roseman.
"Sa ċertu punt marret virali," qal Omar.
Tkellem dwar kemm hu sabiħ f’dawn iż-żminijiet ta’ sfida, kultant ksenofobiċi li jara nies ta’ kull razza, reliġjon u minoranzi etniċi jgħinu biex isalvaw ħajjiet.
"Konna biss minfuħa bi gratitudni u umiltà," qal. "Lanqas naf kif stajt inpoġġiha fi kliem."
Kull min jirreġistra bħala donatur jibqa’ fid-database tad-donaturi potenzjali sal-età ta’ 61 sena, sakemm ma jitlobx it-tneħħija. L-ipproċessar tal-ħaddejn isir biex tiċċekkja l-konformità.
In-nies jistgħu potenzjalment jgħinu lil 14,000 pazjent li bħalissa qed ifittxu fornitur xieraq, kif ukoll lil dawk li qed ifittxu fil-futur. Ir-reġistrazzjoni tista’ ssir f’avveniment komunitarju wkoll ċentru tal-impjieg tad-donaturi, jew fuq il-linja.
F'25 fil-mija tal-każijiet, il-mudullun jinġabar minn wara tal-pelvi waqt li d-donatur ikun taħt anestesija. F'75 fil-mija tal-każijiet, id-donaturi jistgħu jipprovdu ċelloli staminali tad-demm periferali li jinġabru bi proċedura mhux kirurġika.
Aqra iktar: Iva, in-nies sinjuri jiksbu donaturi aktar malajr »
Sejbien bikri
Il-familja Kenza kellha x-xorti li ġiet iddijanjostikata bil-kanċer kmieni.
Missierha ndunat li kellha lymph node minfuħa xahar qabel id-dijanjosi u taha antibijotiku għaliha billi ħasbu li jista’ jkollha infezzjoni. Madankollu, il-kundizzjoni tagħha ma tjiebitx.
Il-ġurnata ta’ qabel ma skedat appuntament ma’ speċjalista, waqgħet minn fuq il-mejda tal-ilbies u missierha ħadha fil-kamra tal-emerġenza. Huwa talab tabib tal-ambulanza, li kien jaf, biex jagħmel test tad-demm.
Ir-riżultati wrew li Kenza kien f’riskju għoli għal puplesija jew attakk tal-qalb u ġie trasferit immedjatament fit-taqsima tal-kura intensiva.
Jekk Kenza tonqos milli ssib taqbila donatur tal-mudullun fil-ġimgħat li ġejjin, missierha qed jippjana li jkun donatur għaliha. Madankollu, hija taqsam biss 50 fil-mija tal-materjal ġenetiku tiegħu, filwaqt li l-aħwa jistgħu jipprovdu tqabbil aħjar.
Bijopsija riċenti wriet li l-kundizzjoni ta’ Kenza kienet stabbilizzata.
"Din hija aħbar tajba ħafna," qal missierha.