L-Istati huma ggwidati minn liġijiet dwar it-trasparenza tal-ipprezzar tal-insulina

Ako državni zakonodavci učine ono što im treba naša Zajednica za dijabetes, 2019. godina mogla bi biti transparent na temu transparentnosti cijena lijekova i inzulina.

To ne znači nužno da ćemo vidjeti izravan pad cijena inzulina. Ali prvi korak u rješavanju bilo kojeg problema je priznanje da postoji i postavljanje pozornice za njegovo učinkovito rješavanje.

Posljednjih godina vidjeli smo nekoliko zakonodavnih napora u raznim državama Zakon Nevade sredinom 2017. godine koji je obilježio prvi takav račun koji se posebno fokusirao na cijene dijabetesa. Sada je zvuk bubnja sve glasniji, s povećanom medijskom pokrivenošću # inzulin4vi napori stvaranje valova širom zemlje; više državnih zakonodavaca pokreće temu i uvodi takozvane "račune za sunčanje" usmjerene na cijene inzulina.

Osvježavajuće je vidjeti kako velike i male skupine budu dio ovog napora, čak i ako se uvijek ne slažu oko točnih poruka ili metoda. Što više dijeljenja i lobirate priče to je bolje!

Dok svi nestrpljivo čekamo da vidimo što se događa na saveznoj razini s savezom Odbor za nadzor kuće koji će započeti roštiljanje raznih igrača Po tom pitanju, a drugi širom zemlje podnose tužbe protiv osiguratelja, PBM-a i Pharma-a, fascinantno je vidjeti kako se glavna akcija može odvijati na državnoj razini.

Novi podaci o insulinskoj krizi

Nekoliko novih kontroverznih izvještaja o istraživanjima pomoglo je ovom krizi cijena inzulina staviti u središte pozornosti. Novi podaci potiču raspravu – i bijes – i potaknuli su dodatna zastupanja i pacijenata i zakonodavaca koji čuju svoje ljute birače:

  • Dvostruko više: Neprofitni zavod za zdravstvene troškove (HCCI) ħarġet rapport nedavno pokazalo da je osoba s dijabetesom tipa 1 u prosjeku tijekom 5,705. imala godišnje troškove koštanja od 2016 USD – što je udvostručilo iznos prijavljen u 2012. Iako podaci nisu potpuni jer nedostaje informacija od rukovoditelja Pharmacy Benefit Managers ( PBM-ovi), govori o tome da su cijene tako drastično porasle.
  • Ocijena: A studija sa sveučilišta Yale pokazuje da je 25% PWD-a (ljudi koji imaju dijabetes), oba tipa 1 i 2, izvijestilo da koriste manje inzulina nego što je propisano kao izravni rezultat visokih cijena.
  • Proizvodni troškovi: A studija objavljena u BMJ Global Health Journal ranije 2018. tvrdio je da s aktivnijim i konkurentnijim tržištem biosinova inzulina troškovi proizvodnje analognog inzulina snižavaju krajnju cijenu do čak 78 do 130 USD po osobi godišnje, dok starije insuline poput Regular-a i NPH-a mogu iznositi $ 48- 72 dolara godišnje. Pharma osporava tu procjenu, a zapravo je to nemoguće potkrijepiti, jer mnogi podaci o cijenama nisu lako dostupni, a proizvođači inzulina javno ne dijele istraživanje i razvoj specifične za njihove inzuline.

Ništa od ovoga nije posebno iznenađujuće, ali dodaje municiju podacima koje su tijekom nekoliko godina prikupili drugi i tjera kući jasnu poruku: Ova kriza pristupačnosti inzulina mora se riješiti (!), A da bismo je riješili, potrebne su nam sve pojedinosti o cijenama uključene stranke.

Državno zakonodavstvo o transparentnosti određivanja cijena lijekova

Sors tal-immaġni: KoloTV.com

Ta znamenitost Zakon o transparentnosti u Nevadi prošlo je nekoliko godina unatrag da mandat da će Pharma i PBM aktivni u državi trebati dijeliti pojedinosti o povećanju cijena i troškova. Početne prijave počele su stizati početkom 2018. godine, a iako se neke nisu u početku ispoštovale, ohrabrujuće je saznanje da su veliki tri proizvođači inzulina (Lilly, Novo i Sanofi) poslali potrebne podatke, po medijskim izvještajima, Do sada, Nevada nije objavila podatke, ali to se očekuje u nekom trenutku u veljači.

Na to se zalažu zagovaranja # insul4all širom zemlje, a nova poglavlja neprestano iskaču – nedavno su se Michigan i Virginia pridružili redovima 17 poglavlja širom SAD-a (od 27. siječnja). Čak i s najnovijim spuštanjem savezne vlade, priče o određivanju inzulina i nepristupačnosti donijele su nacionalne naslove, a to je mnoge ohrabrilo da još više povise glas.

Samo u prvim tjednima godine zakonodavci i u Minnesoti i u Coloradu uveli su zakonodavstvo kojim se traži veća transparentnost u cijenama lijekova i inzulina, a čuli smo da će još toga biti u tijeku.

Na primjer, Colorado Rep. Dylan Roberts podnosi prijedlog zakona kojim se traži veća transparentnost troškova inzulina i dijabetesa. Njegovo zakonodavstvo u 2018. godini nije uspjelo, ali nestrpljiv je da krene naprijed u novu godinu. Ako se sjećate, prošle godine smo intervjuirali Dylana i podijelio je priču o svom mlađem bratu Murphyju, samom tipu 1 koji je umro nakon incidenta sa niskim šećerom u krvi tijekom planinarenja. Sjećanje na njegovog brata i kako su mu troškovi inzulina toliko opterećivali inspiraciju je za daljnji razvoj ovog zakonodavstva u Koloradu.

U međuvremenu, u Minnesoti je uveden paket s više računa usmjeren na troškove inzulina – od veće transparentnosti do osiguravanja da su hitne dopune inzulina dostupne u ljekarnama. Senat Minnesota, spis 366 zahtijevaće od farmaceutskih tvrtki koje prodaju inzulin da objasne svoju odluku o povećanju cijena, a državni povjerenik za zdravstvo bi zatim analizirao te podatke i predstavio ih državnom zakonodavnom tijelu.

Veliki razlog zašto Minnesota radi na tome odnosi se na 26-godišnjeg Aleca Raeshawn Smitha, koji je umro nakon davanja inzulina i čija se priča od tada dijeli na nacionalnoj razini. Njegova mama, Nicole Smith-Holt je ključni zagovornik podizanja glasa o ovom pitanju i udružila se s ostalim # zagovornicima svih, uključujući D-zagovornik Quinn Nystrom raditi s zakonodavcima na ovom pitanju.

Stvaranje modela zakonodavstva za države (DPAC i NDVLC)

S obzirom da se čini da akcija djeluje na državnoj razini, zagovornici Dijabetes zajednice mudro usredotočuju svoje napore na pomaganje više država da slijede njihovu primjenu.

F'Diċembru 2018, Savjetodavna koalicija za dijabetes (DPAC) i Tmexxija Nazzjonali tal-Volontieri tad-Dijabete (NDVLC) najavio model zakonodavnog usmjeren na transparentnost troškova lijekova koju državni zakonodavci trebaju razmotriti. To je nazvano kao Zakon o spašavanju lijekovaili kratko, ALMA. Jezik modela uključuje mjere usmjerene na pacijenta specifične za lijekove za dijabetes i druge kronične bolesti, kao i odredbe kojima se želi pomoći svima u pogledu transparentnosti u pogledu pokrivanja lijekova na recept i sustava nadoknade.

ALMA ima divne ciljeve pomaganja ljudima da:

  • Razumjeti uvjete njihovog pokrića na recept;
  • Usporedite troškove liječenja i donosite informiranu odluku u suradnji sa svojim liječnikom; i
  • Plaćajte najnižu dostupnu cijenu za njihove recepte na prodajnom mjestu.

ALMA također sadrži odredbe o dijabetesu kojima se ograničava podjela troškova za inzulin i druge D-lijekove, kao i uređaje, zalihe i usluge.

Zvuči sjajno, sigurno … ali samo kako bi zakonodavstvo moglo postići sve to? Evo što ALMA izričito navodi:

  • Eliminirati izloženost potrošača prekomjernom opterećenju troškova – probijanjem rabata i drugih dogovorenih popusta, uključujući kartice za plaćanje plaćanjem, na prodajnom mjestu, tako da pacijenti plaćaju najnižu dostupnu cijenu za svoje recepte;
  • Zabraniti klauzule o lijekovima u ugovorima o lijekovima na recept – dopuštajući ljekarnicima da raspravljaju s potrošačima s nižim cijenama, terapijski ekvivalentnim mogućnostima i prodaju alternative s nižim cijenama, ako su dostupne;
  • Poboljšati pristup pacijenata transparentnom pokrivanju lijekova na recept i medicinski prikladnom liječenju – eliminirajući podjelu troškova pacijenata za lijekove koji spašavaju život; razjašnjenje obveza nositelja zdravstvenih usluga i voditelja farmaceutskih usluga (PBM) kako bi se određene informacije o pokrivanju učinile dostupnima i razumljivim potrošačima, i potvrđujući da prevladava određivanje medicinske potrebe liječnika;
  • Zahtijevati izvješća o transparentnosti od zdravstvenih prijevoznika, PBM-a i proizvođača lijekova – kako bi se obeshrabrila veleprodajna cijena akvizicije (aka WAC ili „cjenovna cijena“) i osigurala da se potrošačima odbace rabati, popusti i sniženja cijena;
  • Zahtijevajte državne ugovore o upravljanju ljekarnama samo uz naplatu – uklanjanje raširenih cijena i naknade za PBM na temelju postotka cjenovne cijene ili zadržanih rabata u zdravstvenim planovima državnih zaposlenika i ugovora o skrbi o upravljanju Medicaidom

Čitajući ove zahtjeve, naći ćete nekoliko vrlo zapaženih stavki: jezik koji zahtijeva da PBM prijavljuju sve rabate i administrativne pristojbe primljene od farmaceutskih tvrtki; omogućavanje ljekarnicima da preporučuju lijekove niže cijene pacijentima bez kazne; i ono malo o "potvrđivanju da prevladavanje medicinske potrebe prevladava", što je izravan pogodak u kontroverznoj praksi "nemedicinsko prebacivanje."

ALMA također poziva da PBM-ovi razbiju konkretno ono što je, a ne prenose se drugoj strani ili pacijentu na prodajnom mjestu ili na neki drugi način. Mnogi ti zahtjevi odjekuju u odredbama za prijevoznike zdravstvenog osiguranja, uključujući izradu popisa najboljih ljekova s ​​ambulantnim receptom.

U zahtjevima za Pharma jezik jezik postavlja postotne pragove poskupljenja za koje bi Pharma trebao prijaviti: ako su povisili popisne cijene za 20% u prošloj godini ili 50% u prethodne tri godine.

Iako se taj prag čini visok, što znači da mnoge tvrtke koje ne bi trebale prijavljivati, kontakti s kojima se zagovaraju kažu da su ovi brojevi samo početna točka koju zakonodavci mogu koristiti prilikom izrade i razmatranja svog zakonodavstva.

"Ostavljali smo državama da odluče o pragu koji će im odgovarati", kaže ravnateljica DPAC-ove politike Leyla Mansour-Cole, odvjetnica i suradnica tipa 1 u Rocklandu, MD. "Razlog za to je taj što pokušavamo široko žaliti državne zakonodavce, a oni trebaju odlučiti koliko državnog novca ulazi u to zakonodavstvo."

Kaže da će državni zakonodavci i potencijalni pokrovitelji zakona koji zaista cijene zahtjeve izvješćivanja možda htjeti podnijeti niži prag, čak i ako to znači veću potrošnju države u svrhu prikupljanja i organiziranja dodatnih podataka. Međutim, zakonodavci koji bi mogli umanjiti komponentu financiranja prijedloga zakona mogli bi razmotriti viši prag zahtjeva za izvješćivanjem.

"Pokušali smo učiniti ovaj zakon što privlačnijim državnim zakonodavcima, jer on sadrži toliko toga što izravno pomaže pacijentima – poput popusta za provizije, jezika koji prevladava pružalac usluga i završavanja programa prilagodbe akumulatora", Mansour -Cole kaže.

Vodeća naknada za zastupanje

U slučaju da se pitate o ljudima iz svih ovih zagovaranja, jedna osoba koja se ističe jest T1D zaviri Angela Lautner, koja živi u Kentucyju i vodi tročlano # insulin4allchapter za Kentucky, Ohio i Indianu (KOI). Počela se uključivati ​​u jesen 2017. godine, kada je organiziran prvi prosvjed ispred sjedišta Eli Lilly u Indianapolisu, a službeno je pokrenula poglavlje KOI u ožujku 2018. godine.

Zajedno u tom tročlanom poglavlju do danas je bilo uključeno desetak ljudi. Lautner kaže da provodi oko 40 sati pored svog posla u redovnoj zrakoplovnoj industriji koji je usredotočen na zalaganje za # inzulin4all. To je u osnovi još jedan posao sa punim radnim vremenom, kaže ona.

"Budući da sam toliko puta otpušten u aviokompaniju … moja sredstva za hitne slučajeve idu na pokrivanje inzulina kad ne radim. Ne ide za moj stan, za račune, niti za traženje drugog posla ili preseljenje To je moj prioritet. Bilo tko od nas mogao bi biti u bilo kojoj situaciji u bilo kojem trenutku ", kaže ona.

Prilikom prvog pokretanja poglavlja, nije bila sigurna hoće li se najbolje fokusirati na Kentucky ili pogledati veće područje tri države. Na početku sastanka s početnim startom 2018. godine, PWD-ovi su stigli iz cijele regije, pa su zaključili da je najbolje proširiti se na sve tri države. Ostali zagovornici pojačali su se kako bi vodili napore u svakoj pojedinoj državi. Oni su tražili da podnesu osobne predstavke kako bi privukli zakonodavce da se pozabave ovom temom, a to im je također pomoglo da podignu svijest o dijabetesu tipa 1 i dijabetesu općenito – a zatim i da smanje razinu transparentnosti cijena inzulina.

Lautnerov prvi prioritet bio je ciljanje GOP-a u Kentuckyju, sastanak i umrežavanje s zakonodavcima i lobistima na samo 60 sekundi održavanja sastanaka „dizala“, ako je to sve za što je zakonodavac imao vremena. Sada imaju račun u radovima u Kentuckyju i drugi se uskoro očekuje u Ohiu. Kentucky republikanski senator Ralph Alvarado očekuje se uvođenje zakona, a Lautner kaže da ona i ostali zastupnici na lokalnoj razini rade na drugim zakonima koji se odnose na promjene u hitnim dopunama inzulina.

Nakon što je gledala kako se zakonodavstvo u Koloradu ruši 2018., Lautner kaže da je saznala koliko je sustav složen i da čak i državno zakonodavstvo mora uključivati ​​sve aktere koji su uključeni u postavljanje cijena – proizvođače inzulina, PBM-ove, osiguravače, ljekarne itd. Iako bi voljela vidjeti ograničenja cijena na mjestu, to nije mjesto za početak – radije moraju prvo započeti pritiskom na transparentnost.

Iako još nije konačan i uveden, radni nacrt zakona iz Kentuckyja podsjeća na onaj koji je usvojen u Nevadi, osim što ne uključuje odredbu o transparentnosti namijenjenu proizvođačima neprofitnim organizacijama, jer je to bilo kontroverzno pitanje. Lautner kaže da je s njom skupina u redu.

"Razvili smo vrlo kompliciran sustav u ovoj zemlji u posljednjih 41 godinu kada sam bio živ … dobro, sada je vrijeme da se to ne komplicira. I to je samo dio toga, jedno što moramo učini ", kaže ona.

Zadovoljna je što je Američka udruga za borbu protiv dijabetesa (ADA) također uključena u napore na izradi državnog zakonodavstva o transparentnosti – što nije bilo tako vidljivo već na početku. Također napominje da je zadržavanje poštovanja i ne otvoreno kritiziranje drugih organizacija i zagovornika ili igrača u sustavu ključno za rad u korist ovog zakonodavstva.

"Mnogo se stvari mora dogoditi da se ovakva zakonska regulativa ostvari, i možda ćete se morati odreći nekoliko stvari koje biste inače željeli učiniti, samo da biste napredovali za boljitak svih koji imaju dijabetes. To je nešto Doista vjerujem da #inzultati iz svih poglavlja moraju naučiti – naći svoje lokalne saveznike i s njima postupati s poštovanjem. Možda će trebati vremena, ali držite vrata otvorena ", savjetuje ona.

Zahvaljujemo ovim zagovornicima na njihovoj predanosti i podsjećamo našu D-zajednicu da nastavi vršiti pritisak na novo državno zakonodavstvo ako se nadamo da ćemo uskoro imati smislenih mjera.