Is-superstiti tal-kanċer ħajja aħjar quddiemhom

Il-professjonisti mediċi qed iżidu l-programmi biex jgħinu lis-superstiti tal-kanċer ilaħħqu mal-konsegwenzi emozzjonali, fiżiċi u finanzjarji.

Aqsam fuq PinterestIssa hemm aktar minn 15-il miljun superstiti tal-kanċer fl-Istati Uniti. Getty Images

In-numru ta 'superstiti tal-kanċer qed jikber.

U jgħixu aktar.

Filwaqt li l-progress fid-dijanjosi u t-trattament qed jaċċellera, għandna ħafna x'nagħmlu meta niġu għas-sopravivenza.

Kemm jekk f'remissjoni jew mingħajr kanċer, jew jekk jgħixu b'marda li għaliha t-trattament se jkompli b'mod indefinit, is-superstiti jiffaċċjaw għadd ta' effetti fit-tul.

Dawn il-problemi mhumiex limitati għal effetti sekondarji fiżiċi.

Is-superstiti tal-kanċer ħafna drabi jiffaċċjaw it-tnaqqis psikoloġiku, soċjali u ekonomiku tal-ħajja.

Madankollu, m'hemmx ħafna riċerka dwar dawn il-problemi jew kif issolvihom, skont l-Istitut Nazzjonali tar-Riċerka dwar il-Kanċer tar-Renju Unit (NCRI).

Riċerka ġdida ppreżentata fi Konferenza tal-Kanċer tal-NCRI tal-2018 jissuġġerixxi għadd ta' prijoritajiet li jistgħu jkunu mmirati biex jindirizzaw il-konsegwenzi fit-tul tal-kanċer.

"M'hemmx biżżejjed riċerkaturi li jistudjaw dawn il-kwistjonijiet, u bħalissa ftit li xejn hemm finanzjament disponibbli għal dan ix-xogħol," qal Dr Feng Li fl-NCRI. stqarrija għall-istampa.

"Dan huwa vojt kbir fl-għarfien tagħna u huwa wieħed li jista 'jimtela biss jekk ikollna punt tat-tluq. Ħarsa lejn ir-riċerka tal-kanċer fir-Renju Unit, iżda s-sitwazzjoni hija simili madwar id-dinja," kompliet hi.

Identifikazzjoni ta 'oqsma problematiċi

Bl-għajnuna ta’ pazjenti, carers u esperti, l-NCRI dam sentejn jidentifika oqsma ta’ riċerka li għandhom jingħataw prijorità.

Dawn il-prijoritajiet jiffokaw fuq il-ġestjoni tal-effetti fit-tul u tard tal-kanċer u t-trattament tal-kanċer.

Dawn jinkludu riċerka dwar l-aħjar modi biex jiġu edukati lill-pazjenti u lill-familji, jikkoordinaw il-kura u l-bidliet fl-istil tal-ħajja li jistgħu jtejbu s-saħħa ġenerali u l-kwalità tal-ħajja.

Fl-Istati Uniti, kien madwar 15.5 miljun superstiti tal-kanċer fl-2016. Sal-2026, dak in-numru mistenni jitla’ għal 20.3 miljun.

L-aċċess għall-kura tas-saħħa jvarja fl-Istati Uniti, skont fejn tgħix u t-tip ta’ assigurazzjoni li għandek.

Hemm ukoll differenzi kbar fl-esperjenzi tas-superstiti.

Li ssib għajnuna fejn tgħix persuna tista’ tkun saħansitra aktar diffiċli għal nies b’kanċer rari, skont infermier reġistrat. Karen Selby.

Mid-dar tiegħu fi Florida, Selby jqatta’ l-ġranet tiegħu jgħin lil pazjenti bil-kanċer minn madwar l-istat.

Bħala avukata għall-pazjenti fiċ-Ċentru tal-Mesoteljoma, hija midħla sew tal-ġlieda ta 'dawk li jgħixu b'kanċer rari u inkurabbli.

Effetti sekondarji fiżiċi li jbiddlu l-ħajja

Wieħed mill-effetti tat-trattament tal-kanċer huwa li jista 'jżid ir-riskju ta' kanċer ieħor.

Selby dan l-aħħar tkellmet ma’ mara li baqgħet ħaj mill-kanċer tas-sider.

"Hija għandha ċikatriċi fuq il-pulmun tagħha u issa tinsab f'riskju għall-kanċer tal-pulmun minħabba radjazzjoni għall-kanċer tas-sider," qalet lil Healthline.

Problema komuni fost dawk fil-grupp tal-mesoteljoma tagħha hija l-ġlieda ta 'kuljum biex tieħu n-nifs, xi ħaġa li taffettwa kull aspett tal-ħajja.

Robert Luna ilu jgħix bil-kanċer tal-frixa għal 16-il sena.

Huwa l-president tal-voluntiera tal-komunità tan-Netwerk tal-Kanċer tal-Fankreas (PanCAN) f'Orange County, California, fergħa ta 'voluntiera.

Luna tilfet iż-żewġ ġenituri tagħha, nanna tagħha u zijuha minħabba mard.

L-affarijiet inbidlu minn meta missierha ġie djanjostikat bil-kanċer tal-frixa fl-1998. Huwa għex ġimagħtejn biss.

"Għadni qed niġġieled mal-marda," qalet Luna lil Healthline. "Jien ilni fuq kimoterapija għal 16-il sena."

Dan ir-riżultat kimoloġiku kollu wassal għal problemi serji tal-kliewi u tal-qalb.

"Li jkollok kanċer tal-frixa hija tal-biża ', imma meta sirt naf li qalbi kienet affettwata saret saħansitra aktar tal-biża," qalet.

Luna tittratta wkoll in-newropatija tal-idejn, li tagħmilha diffiċli u kultant perikoluża li tagħmel xi ħaġa sempliċi daqs li tipprepara ikla.

Jgħix bi dardir kważi kostanti, għeja u telf ta 'memorja u l-konfużjoni ta' "kimoterapija".

Luna tqatta’ l-jiem tagħha tfarrak l-affarijiet fi kxaxen.

dr. Anthony Perre huwa l-kap tad-Dipartiment tal-Mediċina Outpatient fiċ-Ċentri Amerikani għat-Trattament tal-Kanċer (CTCA) f'Philadelphia.

Huwa nnota li disfunzjonijiet konjittivi minħabba kimoterapija huma komuni. Hekk ukoll l-għeja.

"Ħafna drabi tiġġebbed għal snin wara t-trattament. Taħseb li lest u għandek terġa 'lura għan-normal, imma m'intix. Jista' jkollu effett profond fuq il-perspettiva, "qal Perre lil Healthline.

Saħħa emozzjonali u mentali

It-tfittxija biss tista 'żżid il-livelli ta' stress.

Luna kultant tistenna tlett jew erbat ijiem biex tikseb riżultati tat-test.

"Int qattajt il-weekend bla ma taf. Huwa diffiċli ħafna li tpoġġi lilek innifsek f'moħħ differenti u tgawdi dak li qed tagħmel. Tibdel ħajtek," qalet.

Fil-ħidma tiegħu ma’ PanCAN, huwa jitkellem ma’ maħbubin li mietu bil-kanċer tal-frixa.

Il-ħtija tas-superstiti, qalet Luna, hija reali.

Sadanittant, żewġha Vic jgħix b’tip differenti ta’ ħtija.

"Nista 'nranġa kważi kollox. Inħossni ħati għax m'hemm xejn li nista' nagħmel biex nirranġa," qal lil Healthline.

Perre, superstiti tal-limfoma ta’ Hodgkin, jiftakar kif kien li jkollok il-kanċer.

"Kont ferħan ħafna dakinhar," qal Perre. "Allura meta niltaqa' mal-pazjenti, ċertament nifhem il-biża'."

In-nies jibnu spiss u ma jaċċettawx għajnuna.Importanti li tkun tista' tirċievi l-għajnuna.Ħaġa li tirrealizza malajr hi li sempliċement għax spiċċajt il-kura ma jfissirx li kollox se jerġa' lura kif kien qabel. Hemm ħafna affarijiet li jridu jiġu indirizzati,” spjega.

Il-piż tal-“what ifs” kollu jieħu effett, qal Selby, filwaqt li nnota kif dawn l-istress jaffettwaw lill-membri tal-familja wkoll.

"X'jiġri jekk jiġi lura? Meta se jiġi lura? Dejjem tittratta dik l-ansjetà. Dak l-istress jista 'jikkawża numru infinit ta' problemi oħra, "qalet.

Selby spjegat li xi superstiti huma riluttanti li jirrikonoxxu l-aspett psikosoċjali tal-kanċer. Huma jridu jkunu b'saħħithom.

“Is-saħħa mentali hija marda sigrieta li ħadd ma jrid jitkellem dwarha, imma tista’ tiġri b’dijanjosi ta’ kanċer,” kompliet hi.

Il-flus huma importanti

Kwistjonijiet ta' impjieg u finanzi jistgħu jkunu problemi kbar.

"Kont biss nirriċerka l-possibbiltajiet ta 'superstiti ta' sena li issa jinsab fil-maħfra," qal Selby.

"Imma ma jafx kif sejjer għax ma jiflaħx aktar studji jew jikseb impjieg. Jista' jitlef id-dar tiegħu. Din hija waħda mill-ħafna affarijiet li jgħidu s-superstiti u dawk li jieħdu ħsiebhom fil-grupp ta' appoġġ tal-mesoteljoma tagħna. Jidher f'kull sejħa. . huma l-konsegwenzi tas-sopravivenza tal-kanċer."

Il-piż finanzjarju jista 'wkoll jikkontribwixxi għall-ħtija tas-superstiti, issostni Luna.

"L-assigurazzjoni ma tkoprix kollox. Dawn il-mediċini jiswew ħafna flus. Xi pazjenti jridu jiddeċiedu jekk għandhomx bżonn il-kimoterapija jew jieħdu lit-tifel tagħhom l-iskola," qalet.

Luna trid tara problema mal-assiguraturi.

"Spiss min jieħu d-deċiżjonijiet huwa tabib, mhux tabib, u jista 'jiċħad it-trattament. Għandna bżonn inġibu aktar għarfien dwarha hemmhekk," qalet.

Pjan ta' kura tas-sopravivenza

Is-superstiti tal-kanċer jistgħu jintilfu fi tranżizzjoni, qal Perre.

Hemm distakk bejn onkologu mediku u r-ritorn għand tabib tal-kura primarja.

Is-CTCA tipprovdi lill-pazjenti bi pjan ta’ kura ta’ sopravivenza li jinkludi sommarju tat-trattament u informazzjoni dwar mediċini ta’ manteniment, li jista’ jieħu s-snin.

Dawn jinkludu wkoll pjan ta’ segwitu b’informazzjoni dwar scans, testijiet tad-demm u screening għal kanċer ieħor. Huma jinkludu wkoll dieta, eżerċizzju u informazzjoni preventiva oħra.

Waqt żjarat mal-pazjenti, jiġu diskussi problemi bħal ansjetà, dipressjoni u problemi finanzjarji.

"Hemm trattamenti effettivi u mhumiex ibbażati fuq il-farmakoloġiku kollu," qal Perre.

Waħda mill-aktar affarijiet importanti li tista 'tagħmel biex tipprevjeni l-kanċer u tnaqqas ir-riskju ta' rikorrenza hija l-eżerċizzju, huwa qal.

"Aħna qed nilagħbu fit-tul."

It-triq 'il quddiem

Perre qal li l-pjanijiet biex il-kanċer jibqa’ ħaj huma xi ħaġa relattivament ġdida, iżda hemm bżonnhom kbir.

"Xi ostakli mhumiex rikonoxxuti, speċjalment dawk li jħallsu," spjega. “Wara li ngħid dan, il-parir tiegħi jkun li tara onkologu u tmur lura għand tabib tal-kura primarja. Staqsi mistoqsijiet jekk tbati mill-konsegwenzi tat-trattament. Staqsi mistoqsijiet dwar affarijiet li diffiċli titkellem dwarhom. Kun l-avukat tiegħek stess u ħejji pjan tal-logħba. "

Perre qal li għandu jkun hemm koordinazzjoni tal-kura bejn l-onkoloġisti u t-tobba tal-kura primarja.

“L-edukazzjoni hija importanti. F'pazjenti li temmew il-kura tal-kanċer, il-ħajja ma terġax lura għan-normal f'ħakka t'għajn. In-nies għad għandhom problemi bil-kanċer. "Mudell komprensiv u integrattiv jidher li jinkludi l-aqwa attributi tal-onkoloġija medika u l-kura primarja - mudell li għandna nħarsu lejh," qal.

Luna tħeġġeġ lill-pazjenti bil-kanċer biex ifittxu provi kliniċi.

“Il-provi kliniċi m’għandhomx ikunu l-aħħar tentattiv. Din għandha tkun l-ewwel ħaġa,” qalet.

Hija wkoll grata lejn gruppi bħal PanCAN, li hija ssejjaħ "kollha f'post wieħed" għal riċerka, promozzjoni u informazzjoni dwar provi kliniċi.

"Kienu hemm għalija," qalet.

“Aħna nippruvaw indumu ħajjitha kollha kuljum,” qal żewġha.

"Jekk nistgħu nagħmlu xi ħaġa biex nibdlu din il-marda orribbli, irridu nkunu quddiem. Mhux għalina nfusna, iżda għal dawk in-nies li għadhom ma esperjenzawhiex. Naraw progress. Xi ħadd se jibbenefika minn dak li għaddejjin minnu," qal. .