S toliko mnogo ljudi iz naše dijabetesne zajednice koji se trude da priušte samo osnove potrebne da ostanu živi, više nego ikad ovisimo o aktivnim pacijentima. Jedan od pokretača i pretres je dugogodišnji Gail deVore tipa 1 u Denveru, Colorado.
Dijagnosticirana kao dijete u ranim 70-ima, Gail je sada lider u svemu iz #WeAreNotWaiting tehnološkog prostora gdje služi na Zaklada Nightscout odbora, do svjedočeći pred Kongresom o cijenama inzulina, što pomaže u izradi državnog zakona za dopunsko punjenje recepta. Nedavno se pojavila u an epizoda HBO-ovih VICE vijesti širiti riječ o našim izazovima pristupa i pristupačnosti. I to je samo grebanje po površini svega što je Gail vidjela i učinila u svojim godinama života s T1D.
Molimo pozdravite Gail dok ona dijeli svoju osobnu priču i nastojanja zagovaranja s 'Mine čitatelji danas:
Moj život protiv dijabetesa i borba protiv pristupačnog inzulina, autor Gail deVore
Kad je cijena inzulina počela rasti više nego što sam ikad doživio, znao sam da ne mogu šutjeti. Ne mogu sjediti dok miruju ljudi jer ne mogu priuštiti inzulin.
Potreba za tim lijekom koji se održava života dotakla je moj život još od djeteta; na mnogo načina, priča o mom D-životu prati razvoj moderne njege i tehnologije dijabetesa.
Mračno doba dijabetesa
Dijagnosticiran mi je dijabetes tipa 1 u dobi od 11 godina, na Valentinovo 1972. Tada nije bio poznat kao T1D, već maloljetnički ili dječji dijabetes. U vrijeme moje dijagnoze u obitelji nije bio nitko drugi u obitelji s T1D, mada prvi rođak sada ima identične blizance koji su im dijagnosticirani oko 15 godina nakon mene.
U vrijeme dijagnoze, inzulin je bio lijek bez recepta koji su moji roditelji uzimali u ljekarni kad god je bilo potrebno. Sve nas je koštalo 1.49 dolara po boci. Uzeo sam samo količinu inzulina koju mi je savjetovao liječnik. Bila sam na strogoj ishrani, navodno bez šećera. Tako sam preživio svaki dan.
Jedini test koji je dostupan kod kuće za ispitivanje razine glukoze bio je Clinitest, Kombinirali smo 5 kapi urina i 10 kapi vode u epruvetu, zatim dodali tabletu Clinitest, pričekali da proključa, lagano protreli i usporedili boju s grafikonom. Koliko sam znao, jedina boja koju je Clinitest uspio prijaviti bila je ORANGE – boja šećera u mokraći 4+. Moja je mama uvijek znala kad ne koristim urin za testiranje kad sam joj rekla da je boja tamnoplava – boja bez šećera. Bio je to rudimentaran, besmislen test. Nismo mogli znati da li je količina inzulina koju smo uzeli bila učinkovita; nismo imali pojma o našem šećeru u krvi. Testiranje A1C tada nije postojalo.
Jedino ispitivanje glukoze u krvi koje smo imali na raspolaganju bilo je otići liječniku, izvaditi mi bočicu krvi s ruke, a zatim pričekati nekoliko dana kako bih dobio rezultate iz laboratorija da mi kaže na čemu je moj BG (glukoza u krvi) dan izvlačenja, otprilike pet dana ranije. Beskoristan.
To je zapravo isto kao i vožnja dok gledate u retrovizor i povezujete oči. U stvarnosti smo živjeli u mračnom dobu.
Nekako su moji roditelji preživjeli moje grozne hormonske tinejdžerske godine. Vjerojatno su mi ljetni kampovi protiv dijabetesa koje sam prisustvovao i sustav podrške preko liječničkog tima pomogao da to sve prođem. U stvari, još uvijek sam u kontaktu s nekolicinom mojih kolega iz logora i mog bivšeg liječnika i njegove žene. Dvije ili tri godine pohađao sam Camp Hope u Kansas Cityju, prije nego što sam postao tinejdžer, a zatim sam tri ili četiri godine nakon toga pohađao Camp Discovery u Wichiti. Nisam se zadržao kao savjetnik, jer sam ljeto proveo kad sam 16 godina putovao sa svojim srednjoškolskim zborom. Ostajem u kontaktu s nekoliko onih kampista, a ne bih se trgovao tim godinama dijabetes kamp za sve – T1D je tamo norma i nevjerojatno je koliko nevjerojatan taj osjećaj pripadnosti može biti za nas.
Kroz sve one rane godine, inzulin je bio pristupačan. U vrijeme kad sam 1983. diplomirao na dodiplomskom studiju, inzulin je bio samo oko 20 dolara u bočici i još uvijek nije zahtijevao recept. I 1983. godine dobio sam svoj prvi mjerač glukoze kod kuće koji je trebao biti kalibriran prije svakog testa i krv je morala isprati s test trake prije nego što sam je zabio u kofer od metra. Mislim da ga nisam koristio vrlo često, ali barem je to bio alat koji prije nisam imao.
Bolja tehnologija dijabetesa
Do 1985. tehnologija inzulinske pumpe diplomirala je iz ruksaka do veličine kutije za cipele. Uskočio sam s obje noge. Moja prva inzulinska pumpa bio je Betatron II '85. Iako je bio dio druge generacije pumpi, infuzijske igle za proizvodnju infuzije i dalje su izrađene od nikl-legure – koja je danas poznata kao visoko alergični metal, posebno kod žena.
Baterija pumpe bila je šiljasta punjiva jedinica koja se isporučila sa dvije baterije kako bi se jedna mogla napuniti preko noći dok je crpka i dalje radila dok je spavala. Jedino je pitanje bilo to što su nakon nekoliko mjeseci ciklusa punjenja baterije počele nabubriti. Nismo bili obaviješteni o toj lijepoj značajci. Nisam mogao izvući bateriju iz crpke bez odvijača. Nastavak korištenja baterije rezultirao je vrlo gadnom eksplodiranjem baterije.
Koristila sam Betatron II nešto više od dvije godine, prije trudnoće, trudnoće i porođaja svog sina. U konačnici sam se morao odreći zbog alergijske reakcije i zastrašujuće situacije s baterijom.
Par godina kasnije počeo sam koristiti bolje pumpe s boljim infuzijskim setovima (i boljim baterijama). Gledajući unatrag, zadivljen sam onim što sam smatrao „boljim“. Ništa od toga nije bilo korisničko, ali bilo je bolje nego ništa. Sada posjedujem i koristim pumpe koje su proizveli Medtronic (njih četiri), Deltec, Dysetronic, Animas i Tandem t: vitke.
Kroz sve te godine, dok je inzulin bio pristupačan, morao sam se boriti sa osiguranjem da bih se pokrio kako bih dokazao potrebu za svakim dijelom opreme koji sam potreban da bih se brinuo o sebi. Morao sam se sprijateljiti s HR i osiguravajućim predstavnicima. Morao sam pisati pisma ljudima Kongresu. Morao sam pisati pisma direktorima tvrtki za proizvodnju uređaja. Morao sam pronaći telefonske brojeve visokih rukovoditelja svog prijevoznika i redovito ih nazvati kako bih bio siguran da li sam dobio ono što trebam.
Naučio sam da je u moju korist znati sve i pobrinuti se da me poznaju.
Kad dijabetes postane nedostupan
Prvi sam put primijetio problem cijena inzulina 2001. godine kada je moja doplata porasla na 80 do 100 USD. Bila sam šokirana, ali još uvijek previše nova da bi cijeli „inzulin bio na recept“ samo da bih shvatila što se događa. Trebalo mi je malo vremena (možda i nekoliko godina) da shvatim konkretne specifikacije ugovora osiguranja koje sam trebao razumjeti prije prihvaćanja posla ili prilikom uspoređivanja planova osiguranja za vrijeme prijave.
Postavljanje T1 prvog prioriteta kao samohranog roditelja u kućanstvu s jednim dohotkom nije jednostavno. Nemam uštede. Nema umirovljenja. Ništa se ne pokazuje za cijeli život radeći osim biti zdrav. Nakon razvoda kad je našem sinu bilo 7 godina, moj se bivši suprug odselio iz Colorada, a ja sam sina odgajala. Na fakultet je otišao prije 13 godina, a ja sam se ponovno oženio posljednjih pet godina.
Sada sam vlasnik tvrtke koja se bavi informatičkim savjetovanjem. Ali dok se nisam mogao osigurati, nisam mogao napustiti posao iz velike tvrtke. Jedini način da se to priušti bio je ACA (Colorado je rano prihvatio). Prestao sam s korporativnim poslom 2007. godine i nisam se osvrnuo. Da, upravljam i političkim kampanjama. To je čar rada na sebi – stižem žonglirati na sve usred noći.
Postajem advokat
Ne ulazeći ovdje u svoja politička uvjerenja, želim podijeliti da sam desetljećima sudjelovao u političkim kampanjama, počevši od 1976. kada se moj otac kandidirao na dužnost. Od tada sam ili generički volonter ili voditelj kampanje. To je iscrpljujuće i ne zahvalno, ali nevjerojatno drago kada naši kandidati pobijede. Moja specijalnost je prikupljanje novca za kampanje. Trenutno čekam nekoliko zahtjeva za pomoć u prikupljanju novca za kampanje koje počinju uskoro.
Također sam sudjelovao u različitim aspektima Dijabetes online zajednice (DOC) od početka internetskog vremena. Bila je grupa u kojoj sam sudjelovao sredinom 90-ih, gdje smo razgovarali o poteškoćama u punjenju recepata za opremu i problemima s T1. Bio sam i član Insulin-Pumpers.org zajednicu dugo vremena, susrećući se s drugim T1 na mreži i IRL-om, kao i pomažući prikupljanje sredstava za organizaciju.
Što se tiče #WeAreNotWaiting i CGM-a u oblaku, napisao sam originalnu korisničku dokumentaciju za instalaciju Nightscout i bio je dio izvornog tima za podršku. Usko sam surađivao s Jamesom Weddingom kako bih stvorio temelj. Ja sam još uvijek stipendist VP i usred sam ocjene više od 100 prijave za nagrade za sljedeću školsku godinu.
Govor i umrežavanje!
Trenutačno je inzulin toliko skup da su mnogi pacijenti i obitelji prisiljeni donositi opasne životne odluke pokušavajući si priuštiti recepte. Mi se nemamo gdje obratiti, osim zakonodavnih tijela naše vlade, da nam pomognu.
Sada je vrijeme da razgovaramo kako bismo privukli pažnju naših zakonodavaca. Mnoge države čine male korake u pružanju pomoći, ali zakonodavci drugih država ne razumiju ozbiljnost situacije. Bez našeg glasa, ne predstavljamo šansu.
Oduvijek sam osjećao obvezu učiniti ono što mogu kako bih napravio razliku.
Nakon moje dijagnoze, jedina organizacija povezana s dijabetesom bila je Američka udruga za dijabetes u Wichiti. Volontirao sam na različitim događanjima, prisustvovao ljetnom kampu i pomogao organizirati i voditi backpacking izlete u Colorado za tinejdžere koji imaju dijabetes.
Kad sam bio stariji na faksu, bio sam direktor lobističke grupe. Moj prvi posao nakon diplome bio sam kao organizator zajednice. Služio sam na mnogim različitim upravnim odborima i svoje vrijeme dobrovoljno dodijelio mnogim organizacijama. Ja sam jedan od originalnih članova osnivačkog odbora Fondacije Nightscout, služim u Odboru za razvoj odbora kapitenskog planinskog vijeća JDRF-a i sjedim u Odboru za politiku Colorado Consumer Health Initiative. Sve ove organizacije usredotočene su na to da svijet i naša zajednica budu bolji.
Kroz povezanost s tim organizacijama i kroz spremnost da govorim o vlastitoj situaciji s davanjem inzulina, susreo sam se s mnogim zakonodavcima, svjedočio u prilog zakonodavstvu u Kapitolu države Colorado i svjedočio pododboru za nadzor i istrage doma Sjedinjenih Država. Odbora za energetiku i trgovinu. Pozvan sam na predavanja na većim zdravstvenim konferencijama, intervjuiran od strane HBO-ovih Vice News-a i voditi radionice o pripovijedanju naših osobnih priča.
Sprijateljila sam se s osobljem u uredu veleposlanice Diane DeGette (čija kći ima T1D). Njihov ured me pozvao da svjedočim prošli mjesec. Redovito održavam vezu s njima i prema potrebi služim kao resurs na T1D. Radila sam s njima na drugom istraživačkom projektu koji se tiče: inzulina o kojem još nisam spreman raspravljati, ali mogu reći da mi oni pružaju nevjerojatnu podršku u ovom istraživanju.
Odradio sam domaću zadaću. Istražio sam potencijalna rješenja. Proučavao sam zakonodavstvo drugih država. Pisao sam prijedloge. Sigurna sam da imam činjenice kako bih zakonodavcima predstavila potrebe onih kod nas koji imaju dijabetes.
U svojoj borbi za pokrivanje osiguravatelja mi nikada u konačnici nije uskraćeno. To radim već 20 godina. U jednom trenutku su mi u United Healthcareu dali pravo pravobranitelja kako bih se uvjerio da dobijem ono što trebam. Imena su izblijedjela iz sjećanja iz tih ranih dana, ali znam da kad nazovem koga trebam riješiti, oni znaju kako mislim na posao. Sada imam sličan odnos s trenutnim nositeljem osiguranja. Zapravo, moje trenutačno osiguranje preispituje ugovor s Edgepark Medical-om zbog stalnih i smiješnih problema s uslugom kod tog dobavljača. Ljudi iz Centra za dijabetes Barbara Davis nedavno su me pozvali da im pomognem u projektu pokrivanja Medicaida. A moj liječnik je tražio da napišem i članak za predavanje znanstvenog časopisa. Radim na tome.
Opet, kao i prije godina, nailazim na telefonske pozive, sastanke s ljudima, rukovanje, predstavljanje sebe, pružanje savjeta – pazim da poznajem sve i da znaju tko sam. Tek sada postaram siguran da znaju koga predstavljam: glas svake osobe s dijabetesom koja si ne može priuštiti inzulin.
Ne mogu i neću šutjeti.
Hvala vam što dijelite sve što radite kako biste pomogli ovoj D-zajednici, Gail!