Leven met lupus kan gepaard gaan met ups en downs. Lupus is een chronische ontstekingsziekte die ervoor zorgt dat het immuunsysteem zijn eigen organen en weefsels aanvalt. De symptomen variëren van mild tot ernstig. Lupus kan leiden tot een toename van het seizoen en remissie, maar veel mensen die met lupus leven, hebben ondanks de onvoorspelbaarheid een manier gevonden om te gedijen.
In plaats van dat de ziekte het leven toestaat om op de stopknop te drukken, stappen deze mannen en vrouwen dapper naar voren om lupus te laten zien wie de baas is. Van gewichtheffers en modemodellen tot CrossFit-trainers en auteurs, deze echte helden zullen zeker iedereen met een chronische ziekte inspireren en motiveren.
1. Megan Benzik
Bij Benzik werd op 12-jarige leeftijd de diagnose lupus gesteld. Hij vertelt hoe de steun van zijn moeder hem hielp zijn aanvankelijke angst voor een ongeneeslijke ziekte te doorbreken. Ze zwoeren bij de hand dat ze zouden vechten. Die strijd omvatte een intense focus op een schoon dieet, extra rust, krachttraining en low-impact oefeningen. De effecten waren niet onmiddellijk, maar Benzik vertrouwde op de procedure. Na verloop van tijd voelde ze verbeteringen in haar pijn, mobiliteit en denken.
Hoewel ze nog steeds leeft met vermoeidheid, mistige mist, het fenomeen van Raynaud en af en toe huiduitslag, weigert ze lupus haar leven te laten beperken. Tegenwoordig is Benzik een populaire CrossFit-trainer en atleet die in mei 2017 deelnam aan de CrossFit Games Regionals.
2. Elia Julian Samaroo
Elijah Samaroo is pas 21 jaar en drukt nu al een behoorlijk stempel op de wereld om hem heen. Met een grote passie voor grafische vormgeving, web- en kledingontwerp die tijdens zijn tienerjaren groeide, begon Samaroo na de middelbare school zijn eigen kledingbedrijf, SAFii.
Hoewel hij is gediagnosticeerd met klasse IV lupus nefritis en momenteel leeft met terminale nierziekte, leeft hij met een positieve kijk op het leven. Ze worden gemist op speciale momenten als gevolg van lupus, zoals middelbare schoolsegmenten en thuiskomst. Maar Samaroo zegt dat hij nog steeds elke dag vreugde kan vinden, of hij nu met beroemdheden in Californië werkt of op zijn laptop ontwerpt terwijl hij in het ziekenhuis ligt.
3.Christine Galgano
Galgan werd in 2014 gediagnosticeerd met lupus. Ze herinnert zich dat jaar als "de grootste strijd van haar leven". Nadat ze aan de winnende kant was uitgekomen, keerde ze langzaam terug naar fitnesswortels en deed ze vrijwilligerswerk bij de Spartan Beast-race van 2015 in New Jersey. Een overweldigend verlangen om te rennen overviel haar, maar hoewel ze niet voorbereid was, sprong ze. Bijna zeven uur later voltooide Galgano de 13 kilometer lange race met succes. Ze kwam bloedend, nat, onder de modder en met Raynaud in haar vingers en tenen over de finish. Op dat moment wist ze dat lupus nooit in de weg zou staan.
Sindsdien heeft ze meer dan 60 races gereden en is ze CrossFit Level 1-coach geworden. Ze werkt ook als marketingstrateeg. Galgano vindt het leuk om contact te maken met andere mannen en vrouwen die met lupus leven.
4. Marla Jan Wexler
Wexler is kinderverpleegkundige in een kinderziekenhuis in Philadelphia. Ze wilde haar loopbaankennis en persoonlijke ervaring met lupus gebruiken om anderen te helpen nadat ze in 2008 de diagnose kreeg. Als schrijver en spreker over dit onderwerp wil MarlaJan mannen en vrouwen met lupus laten weten dat ze ondanks fitness nog steeds kunnen lachen en humor in het leven kunnen vinden.
Hoewel haar carrière op de een of andere manier is beïnvloed door de gevolgen van ziekte, zal de optimistische houding van Wexler je dag zeker opfleuren.
Geniet van een paar lachjes en laat je inspireren op LuckFupus.com
5. Hetlena JH Johnson
Nadat in 1993 de diagnose lupus was gesteld, bleef Hetlena JH Johnson bij haar geloof en perspectief dat de ziekte haar er niet van hoefde te weerhouden een geweldig leven te leiden. Tegenwoordig is de auteur, een TEDx-spreker, de oprichter Lupus leugenaar, en meer.
Hoewel ze leeft met alledaagse lupussymptomen zoals vermoeidheid en pijn, deelt ze hoe het leven in het heden is en dat ze zich niet heeft gefocust op 'wat als' om haar te helpen vooruitgang te boeken.
Bekijk haar boek, The Diary of a Crazy Lupus Patient, op TheLupusLiar.com. Je kunt haar ook tweeten @DeLupusLiar.
6. Lydia Romero-Johnson
Lydia Romero-Johnson had van jongs af aan wonden, pijn en vermoeidheid. Maar het was pas na een gecompliceerde zwangerschap in 2002 dat ze de diagnose lupus kreeg. Als gediplomeerd verpleegster begreep ze de medische aspecten van ziekte, maar wilde ze de psychologische, emotionele en spirituele kant van chronische ziekte dieper onderzoeken.
Deze reis leidde Romero-Johnson naar een gecertificeerd gezondheidscoachingprogramma bij het Institute for Integrative Nutrition. Tegenwoordig biedt Romero-Johnson, naast zorg, holistische training aan vrouwen die een gelukkiger en gezonder leven willen. Anderen helpen, zegt Romero-Johnson, 'veranderde het leven'. Het bracht haar van een gevoel beperkt door diagnose naar een tot nu toe grenzeloos besef van haar toekomst.
7. Aïda Patricia
Lupuscomplicaties dwongen model Aida Patricia om aan het begin van haar carrière op de catwalk te rennen, maar ze combineerde al snel haar liefde voor mode met de wens om anderen over deze ziekte te informeren. Het resultaat was Runway for Cure, een evenement tijdens een megamodeshow die elke herfst plaatsvindt in Rhode Island in het Providence Biltmore Hotel.
De show richt zich op ziektebewustzijn. Patricia beschrijft het als "een nacht voor mannen en vrouwen die met lupus leven om zich mooi te voelen en de pijn een paar uur te vergeten." Als ze niet leeft en mode ademt, werkt Patricia voor een Amerikaanse senator in Rhode Island en een Lupus New England-ambassadeur voor de Lupus New England Foundation. Hoewel hij zich gezegend voelt om nog steeds te kunnen werken, hebben de complicaties van lupus het tot een uitdaging gemaakt.
8.Stef Hinkel
Hoewel bij Hinkel geen lupus is vastgesteld, heeft hij zijn hele leven met lupus geleefd. Hij groeide op met de zorg voor zijn vader, die begin twintig werd gediagnosticeerd met de ziekte. Hinkel was gefrustreerd toen mensen opmerkten dat lupus een vrouwelijke ziekte was (een veel voorkomende misvatting) en een gebrek aan bewustzijn over de ziekte.
Nadat zijn vader was overleden, wilde Hinkel zijn natuurlijke kracht, gezondheid en verlangen gebruiken om de zichtbaarheid van lupus te vergroten - dus creëerde hij bewustwording. Naast het maken van video's van bewustwording door op banken van wel 405 pond te drukken, ontmoet hij regelmatig politieke en regeringsleiders en NFL-alumni om anderen over de ziekte voor te lichten.
Eten om mee naar huis te nemen
Leven met een chronische ziekte van welke aard dan ook brengt dagelijkse uitdagingen met zich mee. Maar met vastberadenheid en een positieve kijk is de waarheid dat alles mogelijk is. Deze acht succesverhalen zijn daar het levende bewijs van.
Marisa Zeppieri is een journalist over gezondheid en voedsel, kok, auteur en oprichter van LupusChick.com en LupusChick 501c3. Ze woont met haar man in New York en werd gered door een ratterrier. Vind haar op Facebook en volg haar op Instagram @LupusChickOfficial.