Een film over cystische fibrose anders dan vijf poten

Deel op PinterestDe film "Except Five Legs" wordt door sommigen gezien als een manier om de aandacht te vestigen op de gezondheidsproblemen van mensen met cystische fibrose. Anderen denken dat het de ziekte bagatelliseert. Foto met dank aan Patti Perret / CBS Films

De film over twee liefhebbende tieners met een ziekte die vereist dat ze afstand van elkaar houden - letterlijk - heeft geleid tot een verhit debat onder degenen die met de ziekte leven.

Gepland voor release aanstaande vrijdag, drama PG-13 "Vijf meter uit elkaar" het komt voor op de achtergrond van cystische fibrose, een zeldzame en uiteindelijk dodelijke aandoening die wordt veroorzaakt door een genetische mutatie die zowel de longen als andere delen van het lichaam aanvalt.

O nama 30,000 ljudi in de Verenigde Staten wordt momenteel getroffen, en naar schatting 70,000 worden wereldwijd getroffen.

De ziekte is progressief en er is geen genezing. De gemiddelde levensverwachting van een persoon in de Verenigde Staten met deze ziekte is: 37 jaar, hoewel dat aantal groeit naarmate behandelingen effectiever worden.

Het debat over "Five Feet" begint met de titel van de film, die volgens critici een gevaar vormt voor indrukwekkende patiënten door te impliceren dat hun toestand niet zo ernstig is als deze in werkelijkheid is.

De Cystic Fibrosis Foundation raadt mensen met de ziekte aan om minimaal 6 meter afstand van elkaar te houden om het risico op blootstelling aan microben die door hoesten of niezen in de lucht worden overgedragen te verkleinen.

Slijm beschermt meestal de luchtwegen door microben op te vangen totdat ze ze door de hoest verdrijven.

In het geval van cystische fibrose wordt de afscheiding zo dik dat deze ziekteverwekkers in de longen blijven steken, wat leidt tot infectie en ademhaling bemoeilijkt.

Cystic fibrosis is niet romantisch

Sommigen die zich verzetten tegen het genre van het filmobject, zeggen dat er geen cyste van romantische cystische fibrose is en dat het nuttig is om het te gebruiken als complot om de massa te amuseren.

Een kritische criticus is Julia Rae, 26, een inwoner van Philadelphia met cystische fibrose. Ze zei dat haar eerste reactie was dat twee tieners een strikte regel van 6 meter schoten.

Hij romantiseert de opstand en vreest dat de film jonge mensen met cystische fibrose zal aanmoedigen om acteurs na te streven.

"Als we een volledig leven willen leiden, moeten we energie besteden aan een behandeling die we gelukkig genoeg hebben", vertelde Rae aan Healthline.

In plaats van persoonlijk de gevaren van socialisatie onder ogen te zien, koesteren veel CFER's, zoals ze zichzelf noemen, het sociale leven online. Zo ontmoette Rae Gunnar Esiason, een andere schurk in de film.

Maar hoewel de twee goede vrienden zijn geworden, zegt Rae dat ze elkaar niet persoonlijk hebben ontmoet omdat ze de beperkingen respecteren.

In plaats daarvan delen Rae en Esiason tijdens het bijwonen van de New York Rangers Games in Madison Square Garden selfies die ze nemen terwijl ze in verschillende delen van de arena zitten.

De ziekte onder de aandacht brengen

Als Rae iets te maken heeft met mensen die uitkijken naar de release van de film, dan hoopt ze de aandacht te vestigen op een ziekte waar de meeste mensen weinig of niets van weten.

"Ik ben het er volledig mee eens dat het een nieuw licht op de CF zal brengen dat hard nodig is", zei ze.

Van zijn kant zegt Esiason dat de trailer de hoofdpersonen afbeeldt als "zwakke, zielige slachtoffers" die zich vastklampen aan de kwaliteit van leven die ze hebben verloren, dus moeten ze hun dagelijkse behandelingsactiviteiten plannen.

"Het is zo sensationeel", vertelde hij aan Healthline.

De 27-jarige uit Long Island, New York, heeft ondanks herhaalde ziekenhuisopnames grote plannen.

"Ik heb altijd meer gewild en ik werk nog steeds", zegt Esiason, bestuurslid van de stichting die geld inzamelt namens CF-patiënten.

Esiason vertelt over het stichten van een gezin op een dag, en solliciteerde onlangs voor graduate school, ondanks dat hij ongeveer een half uur per dag aan verschillende behandelingen besteedde.

"Ik zit niet in een ziekenhuisbed en zeg: 'Oh mijn god, dit is verschrikkelijk'", zei hij.

Wat sommige mensen leuk vonden

Inderdaad, nieuwe medicijnen en andere therapieën verlengen het leven zonder dat een longtransplantatie nodig is.

Daarom is Cathy Chacon, coördinator verpleegkundigen s Nationale Joodse Gezondheid in Denver, Colorado, denkt dat sommigen een atypisch verhaal hebben ontdekt van twee jonge mensen die een longoperatie nodig hebben.

Morgan Grindstaff, 28, verwachtte niet veel toen hij de videocamera aanzette om "Five Feet Apart" te kijken, omdat alle tv-programma's die hij zag waarin iemand met cystische fibrose te zien was, de verkeerde medicatie kregen en de verkeerde ziekenhuisapparatuur gebruikten.

Maar deze keer was de inwoner van North Carolina aangenaam verrast.

"Ze hebben zoveel gedaan om CF nauwkeurig weer te geven," zei Grindstaff.

Hij merkte op dat de persoon met cystische fibrose de adviseur van de regisseur was om ervoor te zorgen dat de film geloofwaardig was.

Die adviseur was overleden Claire Wijnland, een bekende stem in de gemeenschap van cystische fibrose die de hoofdrolspeelster trainde in de hoesttechniek die door patiënten wordt gebruikt om slijm te verdrijven. Ze ging ook zitten voor de eerste lezing van het rollenscript, om te luisteren naar de authenticiteit van de emoties.

Het opstandige gedrag in de film is realistisch, zei Grindstaff, die vrienden had die de bevelen van de dokter niet opvolgden en als gevolg daarvan zijn leven verkortten.

De moeder van Wineland, Melissa Nordquist Yeager, is het niet eens met de kritiek dat de film een ​​illegale romance viert. Integendeel, hij zegt dat het zowel de emotionele strijd van tieners als de woede van ouders benadrukt.

"Het is heel duidelijk dat het niet oké is [om de regels te overtreden]", vertelde ze aan Healthline.

Shelby Luebbert, 27, heeft de film al gezien en is het ermee eens dat deze een niet overtuigend beeld geeft van cystische fibrose.

Farmaceutisch technicus in St. Louis, Missouri, sprak met Healthline vanuit het ziekenhuis, waar ze twee weken eerder was opgenomen na een dieet in de tuin.

Met slechts 30 procent capaciteit in haar longen, kreeg Luebbert vier keer per dag behandelingen, inhaleerde ze medicijnen en droeg ze een vibrerend vest om slijm af te breken.

"Mensen zullen zien hoe CF kan zijn [hoewel] het niet elke man is met CF," zei ze.

De film zou kunnen helpen om een ​​diepere waardering te krijgen voor de eenvoudigste en meest elementaire geschenken van het leven, zoals het vermogen om een ​​vriend te knuffelen - of te ademen, zei Chacon.

"Alles dat het bewustzijn van cystische fibrose onthult, is goed," zei ze.

Openbaar internetforum

Het publiek werd uitgenodigd om meer te leren over cystische fibrose op een live Facebook-forum op dinsdag 12 maart bij PDT.

Mensen kunnen vragen stellen op Facebook pagina Stichting Claire's Place.

De gastheer van het evenement is Yeager, de uitvoerend directeur van de stichting.

Ze zullen ook een arts en andere specialisten op het gebied van cystische fibrose hebben om informatie te verstrekken.