Patiënten hoeven niet langer achterover te leunen en te wachten tot wetenschappers beslissen wat belangrijk is als het gaat om multiple sclerose (MS) onderzoek.
Passage Versnelde genezing van multiple sclerose-project (ACP) heeft onlangs de lancering aangekondigd van een nieuw patiëntgericht initiatief om gezondheidsgegevens van mensen met MS te verzamelen in een poging om nieuw onderzoek te stimuleren.
Het plaatst patiënten aan het stuur via het iConquerMS-netwerkportaal. Patiënten delen hun medische gegevens om onderzoekers een "groot beeld" van de ziekte te laten zien.
Meer dan 800 mensen met MS hebben zich al aangemeld, zelfs vóór de eerste presentatie. Dankzij sociale media groeit de database.
Vertel uw MS-verhaal en vertel andere patiënten om te 'begrijpen'
Patiënten worden sterker
Met iConquerMS kunnen patiënten hun gezondheidsgegevens delen, deelnemen aan enquêtes en onderwerpen voor MS-onderzoek voorstellen.
Alle informatie die in de database wordt verzameld, is vervolgens beschikbaar voor MS-onderzoekers over de hele wereld. Het project stelt patiënten in staat een actieve rol te spelen in hun pogingen om de ziekte te begrijpen en op een dag een remedie te vinden.
Tien jaar geleden waren patiënten en onderzoekers die meewerkten aan MS-onderzoek niet mogelijk geweest. Maar internet is een medium geworden voor krachtige partnerschappen.
Patiënten worden nu beschouwd als de belangrijkste belanghebbenden in het onderzoeksproces. Frisse ideeën vanuit het perspectief van de patiënt zijn hard op weg de drijvende kracht achter nieuw onderzoek te worden.
Nieuw in multiple sclerose? Geen twee ervaringen zijn hetzelfde »
"De aantrekkingskracht en kracht van patiëntgebaseerd onderzoek is dat de gemeenschap vorm krijgt in de toekomstvisie", zei Laura Kolaczkowski, hoofdpatiëntenvertegenwoordiger voor het iConquerMS-initiatief, in een interview met Healthline. “Mensen die lid worden van iConquerMS worden aangemoedigd om deel uit te maken van dit proces om ons netwerk uit te breiden, doelen te delen met anderen die naar hen willen luisteren en hun ideeën te delen over wat onderzoekers moeten onderzoeken. Meer dan 50 procent van de deelnemers aan alle besturen en commissies zijn mensen die MS goed kennen omdat ze ermee leven, en dit zijn de mensen die alle toekomstige activiteiten van iConquerMS zullen beheren. "
Art Mellor, een hightech-ondernemer bij wie in 2000 de diagnose MS werd gesteld, en zijn neuroloog, Dr. Tim Vartanian, richtten in 2001 de ACP op.
De initiële financiering voor iConquerMS komt van: Patiëntencentrum Uitkomst Onderzoeksinstituut, een non-profitorganisatie die in 2010 door het Congres is goedgekeurd. De organisatie werkt ook samen met de Arizona State University en Feinstein Kean Health Care.
Het patiëntenportaal is eenvoudig in gebruik
De IConquerMS-portal is een gemakkelijk toegankelijke interface waarmee enquêteleden demografie, kwaliteit van leven en algemene gezondheid kunnen meten. Gebruikers kunnen in de database van de verzekeraar zoeken om hun iConquerMS-account te koppelen aan hun elektronisch medisch dossier (EPD).
EPD's zijn van bijzonder belang omdat ze niet alleen de geschiedenis van de ziekte van MS documenteren, maar ook sporen bevatten van andere ogenschijnlijk niet-gerelateerde aspecten van de gezondheid ervan. Met leden die hun EPD-onderzoekers delen met onderzoekers, is het mogelijk om links over MS te ontdekken die nog nooit eerder zijn besproken.
"We zijn geïnteresseerd in alle gezondheidsgegevens", zegt Dr. Sc. Robert McBurney, uitvoerend directeur van het Accelerated Treatment Project voor MS en hoofdonderzoeker van het iConquerMS-initiatief. De waarde van zogenaamde "big data" is dat je je hypothese kunt toetsen en nieuwe hypothesen kunt formuleren. Omdat we de etiologie of progressie van MS als ziekte nog niet begrijpen, kunnen alle soorten gegevens nuttig zijn voor onze analyse. "
Weeg: kosten artsen tijd met hun patiënten? »
"Ik geloof dat een initiatief als dit MS-onderzoeken op verschillende manieren kan veranderen", voegde McBurney eraan toe. "Allereerst biedt het een platform waarmee de patiëntengemeenschap de onderzoeksgemeenschap kan vertellen welke vragen ze willen beantwoorden. Eerlijk gezegd is er nooit een systeem of platform geweest voor dat soort communicatie", wat belangrijk is voor mij als patiënt ."
EPD-gegevens zijn nog maar het begin voor de iConquerMS-database.
"In de loop van de tijd zijn we van plan andere soorten gegevens toe te voegen," zei McBurney, "zoals genetische gegevens en beeldgegevens, gegevens die patiënten bijdragen, en zo nog meer te verrijken."