pregled
Omgaan met een nieuwe diagnose van multiple sclerose (MS) kan overweldigend zijn. U zult waarschijnlijk tal van vragen en onzekerheden hebben over de toekomst. Wees gerust, tal van nuttige bronnen zijn slechts een klik verwijderd.
Houd deze MS-bronnen bij de hand voor wanneer u de meeste aanmoediging en ondersteuning nodig heeft.
1. Nationale en internationale stichtingen
Nationale en internationale MS-stichtingen zetten zich in om hun aandoening te helpen beheersen. Ze kunnen u informatie bieden, u in contact brengen met anderen, fondsenwervende evenementen organiseren en nieuw onderzoek financieren.
Als u niet zeker weet waar u moet beginnen, kan een van deze MS-organisaties u in de goede richting wijzen:
- Nationale Vereniging voor Multiple Sclerose
- MS Internationale Federatie
- Amerikaanse Vereniging voor Multiple Sclerose
- Internationale Progressieve Alliantie MS
- De basis van multiple sclerose (MS-focus)
- Coalitie van MS
2. Informatie over activisme en vrijwilligerswerk
Als je er klaar voor bent, overweeg dan om lid te worden van een vrijwilligersgroep of deel te nemen aan een activistisch programma. Wetende dat wat u doet een verschil kan maken voor uzelf en anderen die met MS leven, kan ongelooflijk veel kracht geven.
Passage Nationale Vereniging van MS het is een geweldige manier om betrokken te raken bij MS-activisme en bewustzijn. Hun website biedt informatie over hoe u kunt deelnemen aan de strijd om het federale, staats- en lokale beleid te verbeteren om mensen met MS en hun families te helpen. U kunt ook vragen aankomende vrijwilligersevenementen in uw omgeving.
3. RealTalk-MS
RealTalk MS is een wekelijkse podcast waar u actuele ontwikkelingen in MS-onderzoek kunt horen. U kunt zelfs praten met enkele neurowetenschappers die zich toeleggen op onderzoek naar MS. Ga verder met het gesprek hier.
4. MS-gemeenschap van Healthline
Healthline is heel eigen MS-communitypagina op Facebook kunt u vragen stellen, tips of hints delen en communiceren met mensen met MS. U krijgt ook gemakkelijk toegang tot artikelen over medisch onderzoek en levensonderwerpen die nuttig voor u kunnen zijn.
5. MS-navigators
MS Navigators zijn professionals die u informatie, hulpmiddelen en ondersteuning kunnen bieden over het leven met MS. Ze kunnen u bijvoorbeeld helpen bij het vinden van een nieuwe arts, het afsluiten van een verzekering en het plannen van de toekomst. Ze kunnen u ook helpen in uw dagelijks leven, inclusief dieet-, lichaamsbeweging- en wellnessprogramma's.
U kunt MS Navigator bereiken door hun gratis nummer 1-800-344-4867 te bellen of een e-mail te sturen via deze online formulier.
6. Nieuwe klinische proeven
Als u wilt deelnemen aan een klinische proef of gewoon de voortgang van toekomstig onderzoek wilt volgen, kan de National MS Society u in de goede richting wijzen. door hun websitekunt u zoeken naar nieuwe klinische onderzoeken op locatie, type MS of trefwoord.
Je kunt ook proberen te zoeken via ClinicalTrials.gov, Dit is een uitgebreide lijst van alle eerdere, huidige en toekomstige klinische onderzoeken. Het wordt beheerd door de National Medical Library van de National Institutes of Health.
7. Programma's voor farmaceutische patiëntenbijstand
De meeste farmaceutische bedrijven die geneesmiddelen voor de behandeling van MS produceren, hebben programma's voor patiëntenondersteuning. Deze programma's kunnen u helpen financiële steun te vinden, deel te nemen aan een klinische proef en te leren hoe u medicijnen op de juiste manier kunt injecteren.
Hier zijn links naar patiëntenondersteuningsprogramma's voor enkele veelvoorkomende MS-behandelingen:
8. MS-blogs
Blogs van mensen met MS en pleitbezorgers zijn bedoeld om lezers te onderwijzen, inspireren en empoweren met regelmatige updates en betrouwbare informatie.
Een eenvoudige zoekopdracht op internet kan u in staat stellen honderden bloggers te hebben die hun leven delen met MS. Check het eerst Blog voor MS-verbinding or MS-gesprekken.
9. Vragen om aan uw arts te stellen
Uw arts is een ongelooflijk belangrijke hulpbron voor uw MS-zorg. Ga door om ervoor te zorgen dat uw volgende afspraak met uw arts zo productief mogelijk is deze gids handen. Dit kan u helpen bij de voorbereiding op een bezoek aan de dokter en vergeet niet om alle belangrijke vragen te stellen.
10. Telefoontoepassingen
Telefoon-apps kunnen u voorzien van de laatste informatie over MS. Ze zijn ook waardevolle hulpmiddelen om symptomen, medicijnen, stemming, fysieke activiteit en pijnniveaus te controleren.
Mijn MS-dagboek (android), kunt u bijvoorbeeld een alarm instellen wanneer het tijd is om medicatie uit de koelkast te halen en bij het toedienen van injecties.
U kunt zich ook aanmelden voor de Healthline MS Buddy-app (android; iPhone) om contact te maken en te praten met anderen die met MS leven.
Eten om mee naar huis te nemen
Honderden organisaties hebben manieren gecreëerd voor u en uw dierbaren om informatie en ondersteuning te vinden om het leven met MS gemakkelijker te maken. Sommige van onze favorieten staan ook op deze lijst. Met de hulp van deze geweldige organisaties, je vrienden en familie, en je arts, is het heel goed mogelijk om goed te leven met MS.