Mensen met multiple sclerose voelen zich losgekoppeld van hun lichaam en vinden manieren om zich aan te passen.
Deel op PinterestFoto: Getty Images
Het creëren van een gevoel van welzijn kan de negatieve effecten van multiple sclerose helpen verlichten.
Dat zeggen onderzoekers in Nederland in hun recente onderzoek naar slopende ziekten.
Bij multiple sclerose (MS) kan het lichaam beginnen te vervallen en te vervallen als gevolg van een verscheidenheid aan symptomen.
Gevoelens "kunnen" worden vervangen door "misschien kan ik".
"Ik herinner me nog de eerste keer dat ik spierkrampen in mijn armen en benen kreeg. Ik kon niet meer normaal lopen of zitten. Het maakte me bang en deed me afvragen of het echt mijn lichaam was, terwijl ik me er volledig van los voelde", herinnert ze zich. een persoon van MS.
Aangezien het lichaam minder kan, adviseren deskundigen gezondheidswerkers en mensen met MS om zich te concentreren op wat het lichaam kan doen.
"Ik zou graag willen weten of dit artikel past bij de MS-afdeling", vertelde Hanneke van der Meide-Vijvers, een studieauteur en postdoctoraal onderzoeker aan Tranzo Tilburg University, aan Healthline. "Als het gaat om de gezondheidspraktijk, pleit ik sterk voor een fenomenologisch perspectief waarin we uitgaan van levenservaring, niet van het dualisme van lichaam en geest."
Analyse van ervaring met MS
Een studie getiteld Mentaal lichaam: fenomenologie van het lichaam van MS, gericht op hoe mensen met MS hun lichaam dagelijks ervaren.
De onderzoekers concludeerden dat het geen beperkt lichaam is, maar het vermogen om het leven ten volle te leven.
Voor een persoon met MS zijn dit niet de laesies of fysieke gebreken die ze dagelijks ervaren. Het is onmogelijk om een kopje koffie te drinken, een concert bij te wonen of naar het huis van een vriend te rijden.
De fenomenologische opzet van het onderzoek dat in deze studie volgde, verwijst naar een filosofische traditie die zijn oorsprong vindt in Europa en waarin onder meer het werk van Sartre is opgenomen.
De studie omvatte 13 vrouwen met recidiverende MS (RRMS) gedurende meer dan vijf jaar. Het proces omvatte persoonlijke interviews die thuis, in een coffeeshop of via Skype en FaceTime plaatsvonden.
"Het is een zeer interessante studie", vertelde Kasey Minnis, communicatiedirecteur van de Multiple Sclerosis Foundation, aan Healthline. "In plaats van te proberen hun lichaam te negeren, zouden gezondheidswerkers moeten proberen mensen met MS te helpen zich positief in hun lichaam te voelen."
Deze kleine studie geeft inzicht in hoe het is om met MS te leven.
Leven met MS betekent aanpassen
Mensen met MS kunnen ongewone symptomen hebben.
Na een periode die lang genoeg is, worden deze ongebruikelijke symptomen algemeen. Ze maken kennis met de vreemdheid.
Een gezond persoon zal overwegen om zo lang mogelijk te sporten. Een persoon met MS zal zoveel trainen als zijn lichaam aankan.
Gewone taken vereisen planning en aandacht. Wanneer de mogelijkheden van het lichaam niet langer samenvallen met de aspiraties, scheiden de twee.
"Ik had een keer een terugval en moest opnieuw leren slikken", vertelt een deelnemer aan het onderzoek.
Effect op het lichaam
De studie suggereert dat "een persoon met MS" "zijn lichaam scheidt om opnieuw contact te maken met zijn lichaam".
"Mijn geest domineert graag mijn lichaam", zei een deelnemer, "en nu heeft mijn lichaam een betere kans om te spreken. De balans is meer. "
Wanneer een persoon zo'n emotionele band creëert, wordt dit het "lichaamseffect" genoemd.
Deze emotie naar het lichaam wordt weerspiegeld in de verleende zorg. Uit de studie bleek dat 13 vrouwen meer toegewijd waren om fit te blijven, aan lichaamsbeweging te doen of aandacht te besteden aan hun dieet dan vóór de diagnose.
Maar een persoon kan zijn beperkingen negeren vanwege een gevoel van vrijheid. Ze bestendigen gedragspatronen die schadelijk kunnen zijn voor hun gezondheid.
In wezen beschadigen ze het lichaam om de ziel te voeden. Deze gevaren omvatten saunagebruik, roken, drinken en andere risicofactoren die kunnen veranderen.
"We gaan elke vrijdagavond naar de sauna", vertelde een deelnemer. "Na de sauna heb ik altijd zwakke benen en ik weet dat de hitte niet goed is voor mijn lichaam, maar mijn geestelijk welzijn is ook belangrijk. Naar de sauna gaan is mijn manier om tot rust te komen. "
Ontwikkelen voor het leven
Een persoon met MS is betrokken bij het aanpassen van hun lichaam naarmate de ziekte vordert.
Dit proces creëert wat een "normaal lichaam" wordt genoemd.
Het echte lichaam vertegenwoordigt het leven vóór MS. Het gewone lichaam is wat de mens creëert door zijn bewuste denken en handelen.
Naarmate de tijd verstrijkt, vervaagt de herinnering aan het oude lichaam en wordt het nieuwe lichaam bekend.
Dit nieuwe lichaam is hoogstwaarschijnlijk veranderd en veranderd, dus een persoon met MS moet zich aan deze veranderingen aanpassen.
"Ik moest opnieuw leren lopen", zei een deelnemer. "Ik voelde me ellendig omdat veel mensen om me heen niet weten dat ik MS heb. Ik had het gevoel dat iedereen naar me gluurde, ook al zagen de ramen dat ik me raar gedroeg."
Bezorgd over wat anderen zouden kunnen denken, voegde ze eraan toe, "maar ja, ik wilde herstellen en me verplaatsen, het was de enige manier om daar te komen."
Slim lichaam
Onzekerheid leidt tot meer bewustzijn en nieuwe lichaamswaarden.
Een persoon met MS kan zich in een constante staat van fysieke alertheid bevinden.
Dit wordt het "geestlichaam" genoemd.
"Gisteren liep ik naar het centrum en kocht ik. Ik merkte dat mijn benen begonnen te wiebelen en ik steeds meer vertrouwde op de persoon met wie ik was. Toen realiseerde ik me dat het tijd was om naar huis te gaan", zei een deelnemer.
Onderzoekers suggereren dat een persoon met MS altijd contact maakt met hun lichaam, bewust of onbewust, "door naar hun lichaam te luisteren".
Die aandacht voor het lichaam kan hen in staat stellen zo goed mogelijk te leven, omdat ze zich bewust zijn van hun beperkingen en leven om zichzelf heen creëren.
Om zich aan te passen, moeten ze leren hoe ze lichamelijke signalen kunnen herkennen. Iemand kan bijzonder gevoelig worden voor tekenen van vermoeidheid, zoals sensorische problemen, communicatieproblemen of concentratieproblemen.
Tijdens het onderzoek antwoordde een patiënt: "MS is als tijd omdat ik niet kan voorspellen hoe ik me over drie dagen, morgen of zelfs over een paar uur zal voelen."
MS knuffel
Mensen met MS kunnen bizarre en intense lichamelijke sensaties ervaren. Kortom, het lichaam neemt het over en wil volledige aandacht.
Een voorbeeld hiervan is de omhelzing van MS, een veel voorkomend symptoom van MS.
"De MS-knuffel is een gevoel in mijn lichaam. Het is alsof ik een elastiek om mijn middel heb dat strakker wordt. Op dat moment komt mijn lichaam in de waarschuwingsfase", vertelde een deelnemer. omdat je het nog strakker gaat maken! "
Een gevoel van welzijn
Het lichaam kan ook een gevoel van welzijn creëren bij mensen met MS.
Ze kunnen verdwalen in hun activiteiten waarbij ze hun lichaam op een positieve manier ervaren.
Een deelnemer deelde haar ervaring met een fietshorloge.
In het begin waren haar benen zwaar.
"Maar op een gegeven moment was ik zo druk tijdens de les en bezig met de groep voor me dat mijn lichaam instortte", zei ze.
Ik neem het lichaam als vanzelfsprekend aan
Dit onderzoek benadrukt dat onzekerheid meer geldt voor het hier en nu dan voor de toekomst of de lange termijn.
Onveiligheid vereist planning, verlies van spontaniteit en wantrouwen jegens het lichaam. Dus de focus verschuift naar het lichaam, niet de taak die voorhanden is.
Het draagt ook bij aan de angst.
De westerse samenleving eist een snel leven. Het rooster is weken van tevoren gevuld.
Deelnemers aan de studie gaven uiting aan problemen in verband met de samenleving en de noodzaak om naar hun lichaam te luisteren.
Ze ervaren een constante strijd tussen wat ze denken te kunnen en wat er op hun agenda staat.
Nuttige therapieën
Mensen uit de studie deelden dat ze hun lichaam verzorgden voor behandeling door te wandelen, te mediteren en te dansen.
“Het is een van onze sterke punten gezondheids- en welzijnsprogramma, die trainings- en welzijnslessen biedt, "zei Minnis." Adaptieve lichaamsbeweging en recreatie kunnen een persoon helpen te begrijpen wat hij kan doen, ondanks eventuele beperkingen, en in contact te komen met zijn fysieke behoeften. "
"We hebben gemerkt dat deelname aan deze activiteiten meer heeft dan alleen fysieke voordelen", voegde ze eraan toe. "Ze verhogen vaak de mentale helderheid en het emotionele welzijn."
Noot van de redactie: Caroline Craven is een patiëntspecialist die leeft met MS. Haar bekroonde blog is girlwithMS.com, en ze is te vinden @thegirlwithms.