Waarom ernstige anorexia zo moeilijk te behandelen is?

'Ik ben bang dat mijn dochter zal sterven.'

Na vijf jaar behandeling voor de anorexia van haar dochter bij toonaangevende instellingen in het hele land, sloeg de moeder uit de omgeving van Atlanta niet toe. Over de staat van anonimiteit gesproken, ze zat naast haar man aan de keukentafel van het gezin terwijl ze de ziekte van hun dochter beschreven.

"Vanaf nu zaten we twee tot drie uur aan de tafel met wie we spraken en vochten om haar op te eten voor een hapje", zei de vader van het meisje via een videoconferentie.

“De kinderarts was absoluut onwetend over eetstoornissen en is dat waarschijnlijk nog steeds. Er was hier niemand om ons te helpen', zei haar moeder, een gediplomeerde verpleegster. "Er was hier niemand die me kon helpen met een 13-jarig, mentaal onstabiel en fysiek gedegenereerd kind."

Ernstige anorexia

De zorg van het paar voor het welzijn van hun dochter is gegrond. Anorexia nervosa heeft hoogste sterftecijfer van alle psychische aandoeningen.

Sommige patiënten worstelen jarenlang in stilte voordat ze een behandeling zoeken. Een vrouw uit Californië leeft al meer dan tien jaar met een ernstige vorm van de ziekte, blijkt uit rapporten ABC nieuws i BuzzfeedToen haar lichaamsgewicht 40 kilogram bereikte, begonnen zij en haar man een succesvolle inzamelingsactie om de kosten van thuiszorg te dekken ACUTE Centrum voor Eetstoornissen in Denver Gezondheid.

Denver, opgericht in 2008, is het enige ziekenhuis voor acute zorg in de Verenigde Staten, klaar om te gaan met een tweekoppige demon die ernstige anorexia heeft en de progressieve fysieke manifestaties van honger en slopende mentale kwetsbaarheid waardoor de patiënt niet kan eten.

Lees meer: ​​Kunnen foto's van dunne modellen eetstoornissen veroorzaken? »

Verkeerd begrepen maar dodelijke ziekte

Het is geschat 30 miljoen Amerikanen op een bepaald moment in hun leven lijden aan een klinisch significante eetstoornis. Anorexia krijgt een intense psychologische betekenis voor patiënten. Depressie is vaak een co-diagnose.

Honger verwoest zowel het lichaam als de psyche, en mensen met anorexia lijden aan een lange lijst van lichamelijke symptomen die in de moeilijkste situaties levensbedreigend zijn.

Ongeveer 6 procent van degenen met de diagnose anorexia sterft aan de ziekte. De helft zal sterven aan zelfmoord. De andere helft zal last hebben van lichamelijke complicaties als gevolg van ernstige hongersnood - meestal hartfalen.

Naarmate de ziekte vordert, wordt het vinden van een remedie moeilijker. Hoe zieker een patiënt is, hoe kleiner de kans dat hij wordt opgenomen in een instelling die gespecialiseerd is in de behandeling van de psychiatrische component. En als het gaat om medische zorg, begrijpen verschillende zorgverleners die in het ziekenhuis werken de psychologische componenten van de ziekte.

"[Artsen] zullen kleine opmerkingen of zachte vragen maken of zeggen dat mijn voeten zo groot zijn als hun handen, en ik moet ervoor zorgen dat ik eet", zei Angela Liu, een 31-jarige technisch officier in Washington, DC, die is twee keer een tiener geweest, opgenomen in het ziekenhuis voor ernstige anorexia. "Tenzij je een expert bent op het gebied van eetstoornissen, is het moeilijk om te weten hoe je iemand moet behandelen."

Die weerzinwekkende benadering van zorgverleners is een van de favorieten van Dr. Jennifer L. Gaudiani.

"Toen [een vrouw met anorexia] naar haar plaatselijke afdeling spoedeisende hulp ging, zelfs als het een pijnlijk ziekenhuis was met topdokters, zouden ze haar zeggen: 'Nou ja, je hebt een beetje leverfalen, en ja, je bent weer 'ondervoeding' eet meer.” “Gaudiani, medisch directeur van ACUTE, zei.

"Het hele punt is dat ze dat niet kan. Het is haar geestesziekte. Hij wil niet dood, maar hij kan zichzelf er niet van overtuigen dat hij genoeg moet eten. "

Diagnose van geestelijke gezondheid… met voorbehoud

In sommige gevallen kan anorexia thuis worden behandeld met een combinatie van goede medische zorg, voedingsadvies en therapie.

Maar al te vaak hebben mensen met anorexia hun ziekte maanden en jaren met succes verborgen en ondergaan ze alleen ziekenhuiszorg op verzoek (of verzoek) van dierbaren. Familieleden en patiënten die een terugval en remissie ondergaan, beschrijven de ziekte als "verraderlijk" en "verraderlijk".

Hoewel Liu de ziekte omschrijft als 'oorlogsvoering op het neurologische, psychologische, fysieke front', geeft ze toe dat ze tot op de dag van vandaag nog steeds probeert voldoende te eten, en dat het gevoel vol te zitten na een maaltijd emotioneel kan worden gestimuleerd.

De algemene misvatting dat anorexia alleen verwijst naar het beperken van de voedselinname, gaat voorbij aan het dwangmatige gedrag dat kenmerkend is voor de ziekte.

Diagnostische patiënten zijn ofwel restrictief, wat betekent dat ze afvallen door overmatig dieet of vasten, of zuivering, wat betekent dat ze braken opwekken of laxeermiddelen of diuretica misbruiken om een ​​laag lichaamsgewicht te behouden. Beide typen kunnen overmatige lichaamsbeweging doen om een ​​deel van het voedsel dat ze consumeren te verbranden.

Mensen met anorexia beschrijven professionals en dierbaren routinematig als obsessief, hoog scorend, perfectionistisch, zeer intelligent en competitief.

"Deze reeks persoonlijkheidskenmerken speelt zich af in een samenleving van dunne aanbidding, vetfobisch en geobsedeerd door voeding", benadrukt Gaudiani. "Het is de perfecte storm die ervoor zorgt dat patiënten anorexia krijgen en er echt ziek van worden."

Beschrijvingen van het leven met de ziekte zijn pijnlijk. IN Quora bericht, Liu beschreef haar vroege tienerjaren:

"Ik volgde twee uur aerobicslessen en kwam thuis voor nog eens twee uur via een verborgen trap terwijl mijn ouders beneden tv keken. Ik stond midden in de nacht op om in de slaapkamer te lopen of op mijn voeten te gaan staan. Ik zat op de op het puntje van de stoel - vastbesloten om niet te ontspannen en ik liet het vet bezinken en in mijn lichaam trekken. Voordat ik het wist, was het enige wat ik in mijn leven deed uithongeren en sporten. "

De vader van een jonge vrouw met anorexia in Atlanta herinnert zich zijn eigen gevoelens van hulpeloosheid als gevolg van de ziekte van zijn dochter. Terwijl zijn dochter haar tienerjaren doormaakte, ondertekenden leidinggevenden en zijn vrouw 'contracten' met de hulp van therapeuten en medisch personeel om voeding te bevorderen en een goed gewicht te behouden.

"We hebben er alles aan gedaan om te voorkomen dat mijn dochter een uur na het eten naar de wc gaat - alle dingen die je zou moeten doen. Ik keerde haar de rug toe en ik herinner me dat ik haar ondersteboven in de gootsteen zag liggen", zei hij. . "Iemand in haar staat zal doen wat nodig is om alles te doen wat zij denkt dat moet worden gedaan - in haar geval is het opruimen."

Lees meer: ​​​​Ouderlijke ondersteuning kan tieners helpen anorexia te overwinnen "

Eén plek om te behandelen?

In samenwerking met een team van therapeuten, verpleegkundigen, diëtisten, maatschappelijk werkers en psychiaters bieden Gaudiani en ACUTE-oprichter Dr. Philip S. Mehler zorg aan ernstig zieke volwassen patiënten bij wie de ziekte zo ver gevorderd is dat levensreddende interventies nodig zijn.

Toelatingscriteria vereisen dat patiënten minder dan 70 procent van hun ideale lichaamsgewicht zijn of een body mass index van minder dan 15 hebben. Bij een vrouw van 5 centimeter is dat ongeveer 4 pond.

Hoewel er een discussie over is nut van BMI, wordt in de geneeskunde routinematig gebruikt als een parameter voor een gezond gewicht. Een BMI van 18.5 of lager wordt als een laag gewicht beschouwd. Volgens patiënt Gaudiani heeft de gemiddelde ACUTE patiënt een BMI van 12.5 - een vrouw van 5 meter lang, 4 kilogram lang.

Gaudiani en Mehler zijn de enige artsen in de interne geneeskunde in de Verenigde Staten met een certificaat van gecertificeerde eetstoornis. Net als Liu gelooft Gaudiani dat specialisatie de sleutel is tot de behandeling van patiënten met de ziekte.

"Het is niet zo dat we een speciale laserstraal hebben die geen ander ziekenhuis heeft, die deze patiënten zouden moeten eten," zei Gaudiani. "Het is een terugkeer naar de absolute basis van klinische geneeskunde. Je moet competente, ervaren communicators hebben die de medische en emotionele kant hiervan kennen."

Artsen begrijpen dit niet

Het behandelen van anorexia wordt algemeen beschouwd als de taak van psychiaters en therapeuten. Maar door de daaruit voortvloeiende ondervoeding is medisch ingrijpen vaak onvermijdelijk. Gaudiani laat de patiënt achter in een gevaarlijk gat.

"Patiënten met echt ernstige anorexia vallen door de kloven. De dokters hebben het gevoel 'Ze is te gek op mij. Ze is te vuistig. Ze wil niet eens beter worden." En mensen met een geestelijke gezondheid zeggen: "Ze is te medisch gevoelig voor mij," zei hij. is Gaudiani.

De ernstige gezondheid van mensen met anorexia wordt bedreigd door broze botten, verminderde temperatuurregulatie, haaruitval, hartgeruis, stopzetting van de menstruatie - de symptomen zijn legio. Ernstige episodes van hypoglykemie als gevolg van niet eten kunnen bewustzijnsverlies en zelfs de dood veroorzaken.

Een andere fatale complicatie van ernstige anorexia is het indentatiesyndroom - een probleem dat voor het eerst werd ontdekt na de Holocaust, toen uitgeputte concentratiekampen weer begonnen te eten, om een ​​paar dagen later te overlijden omdat de elektrolytenbalans ervoor zorgde dat hun hart stopte met kloppen.

Als patiënten sondevoeding of intraveneuze vloeistof krijgen, of het calorieverbruik beginnen te verhogen, vereist screening op deze mogelijk fatale vloeistof- en elektrolytenverandering een getraind oog. Sommige dokters zouden niet eens denken dat ze naar hem op zoek waren.

Hoewel een uitgehongerd lichaam duidelijke complicaties kan hebben - het metabolisme zal vertragen om calorieën te besparen, wat leidt tot een verlaagde hartslag en lage bloeddruk - kunnen donoren die niet bekend zijn met de ziekte andere klinische indicatoren missen of verkeerd interpreteren. Dit kan aanzienlijke vertragingen veroorzaken in de juiste behandeling van zowel fysieke als psychologische symptomen van de ziekte.

"[Artsen] weten misschien niet wat ze moeten doen bij het beoordelen van de bloedtesten van een patiënt, dus ze kunnen een reeks ongepaste bloedtesten krijgen die duur en soms invasief zijn", zei Gaudiani. "Een van onze voormalige patiënten werd opgenomen in een landelijk gerenommeerd academisch ziekenhuis en bracht daar zes weken door zonder enige gewichtstoename."

Lees meer: ​​Facebook is een feest voor mensen met een eetstoornis »

Medische beslissingen nemen in een onstabiele geest

Diëtisten en psychiaters die mensen met anorexia behandelen als ze vanwege complicaties in het ziekenhuis worden opgenomen, zijn vaak onvoorbereid.

Gaudiani zegt dat vaker wel dan niet, psychiatrische begeleiding in het ziekenhuis zal bepalen dat de patiënt "in staat is om medische beslissingen te nemen" met weinig of geen bevestiging dat de patiënt voedsel weigert, in het geheim oefeningen doet in zijn kamer of opruimt wat ze hebben gegeten. Zelfs na residentiële behandeling in faciliteiten die speciaal zijn ontworpen om anorexia te behandelen, komen recidieven vaak voor.

"Hospitalisatie zal je niet genezen totdat je klaar bent om genezen te worden. Het is een maatregel om de kloof te dichten," zei Liu. "Vooral omdat de meesten van ons die daar terechtkomen gedwongen zijn daar te zijn."

Deze onvrijwillige behandeling benadrukt een juridisch probleem dat veel voorkomt bij de behandeling van anorexia. Hoewel sommige mensen op middelbare leeftijd en zelfs op hoge leeftijd terugvallen (een kwart van de ACUTE-patiënten is ouder dan 40 jaar), begint de ziekte meestal in hun tienerjaren.

Zeer intelligente tieners met obsessieve neigingen zijn niet vriendelijk genoeg om te horen wat ze moeten doen. Maar ondanks het onderscheid tussen anorexia als de meest dodelijke geestesziekte, is ziekenhuisbehandeling bijna altijd vrijwillig.

"In tegenstelling tot drugsverslaving en sommige andere vormen van psychische aandoeningen, ontdekken we dat je iemand niet met geweld kunt binden", zegt een moeder uit Atlanta, wiens dochter onlangs 18 is geworden en nu wettelijk het recht heeft om haar ouders niet binnen te laten. onder haar hoede. Ze keerde pas drie weken geleden terug naar het ziekenhuis, maar weigerde haar ouders de testresultaten te laten zien of de behandeling met haar zorgverleners te bespreken.

"De verpleegkundigen en de diëtist waren erg goed. Het is niet hun schuld dat mijn dochter me onderbrak. Het is legaal om te voorkomen dat we toegang krijgen tot haar gezondheidszorg, "zei de moeder van de jonge vrouw." Maar ze was erg geestelijk en lichamelijk ziek. En ze wisten het. "

Zoals bij elke ziekte, zijn er veel verzekeringskwesties. Ziekenhuiszorg - een verlengd verblijf in een instelling die gespecialiseerd is in de behandeling van eetstoornissen - moet online zijn en medisch noodzakelijk worden geacht. Professionals kunnen een verblijf van 60 dagen aanbevelen, maar de verzekering dekt slechts 10 dagen.

Sommige verzekeringsmaatschappijen eisen dat de BMI van de patiënt een bepaald dieptepunt bereikt voordat ziekenhuisopname als een medische noodzaak wordt beschouwd. De meeste belangengroepen voor anorexia hebben gedetailleerd advies over het aanvragen van een verzekering - met sterke aanbevelingen om een ​​advocaat in dienst te nemen.

De weg naar herstel

Zoals velen die aan anorexia nervosa lijden, is Liu een persoon met veel succes en slechts een geïdentificeerde soort. Het past bij Gaudiani's beschrijving van de meeste van zijn patiënten: zeer gevoelig, intelligent en zeer indrukwekkend.

Liu heeft meerdere blogs i hij schrijft welsprekend over een scala aan onderwerpen. Ze omvatten haar frustraties met slechte cv's, uitgaan en haar constante worsteling met perfectionisme. Maar als hij het heeft over herstel van anorexia, geeft hij een gebrek aan inzicht toe, of in ieder geval een verlies van woorden.

"Ik kan niet helemaal uitleggen hoe mijn herstel gebeurde. Ik denk dat bij veel patiënten met een eetstoornis hun spelplan is om uit de hel te komen en weer op gewicht te komen voor het ziekenhuis. Dat was mijn spelplan, ' zei Liu. "Maar de tweede keer draaide er gewoon iets in mijn hoofd. Ik was gewoon zo moe, ik kon het niet meer doen. Ik weet niet hoe het gebeurde." Sindsdien heb ik alleen maar gezegd dat ik het niet meer kan. Dus de enige keuze die ik heb om het beter te maken."