Toen Devin Kennedy-Puthoff twee decennia geleden de diagnose diabetes type 1 kreeg, vormden niet alleen de aanvankelijke vertraging in de diagnose en verwarring de grootste uitdaging voor hem en zijn familie. Het was een dubbele diagnose van zowel T1D als bipolaire stoornis binnen drie dagen die een tragisch verhaal in gang zette, gevormd door een systematische mislukking die uiteindelijk leidde tot de dood van Devin in november 2016 op 41-jarige leeftijd.
Adrienne Kennedy van NAMI
Vandaag zijn moeder Adrian Kennedy is president Nationale Alliantie voor Geestesziekten (NAMI), de grootste staatsorganisatie die zich richt op geestelijke gezondheidsproblemen, en is van mening dat het dient als Devin's stem in een poging om het leven te verbeteren van degenen die met deze problemen worstelen. De vraag naar de omstandigheden van de dood van haar zoon blijft bestaan, het is duidelijk dat zijn diabetes en bipolaire stoornis sleutelfactoren waren.
"Ze hebben hem gegijzeld vanwege hun ziekte en ze hebben elkaar geslagen", zegt ze. "Diabetes zelf werd een stroman. Daar werd hij behandeld en ze zochten niet naar een psychiatrische ziekte die zo duidelijk was en (niet) de hele persoon beheerde."
Psychosociale aspecten van leven met diabetesgeluk worden de laatste jaren steeds herkenbaarder doordat de American Diabetes Association en de JDRF programma's hebben geïntroduceerd om depressie, diabetes en burn-out. Hoewel dit niet het niveau van ondersteuning is dat Devin nodig zou hebben, zegt zijn moeder toch dat het verfrissend is om te horen dat deze langverwachte veranderingen plaatsvinden.
Diagnose van diabetes die bijna werd gemist
Het was januari 1999 en de familie Kennedy woonde in Californië toen Devin op de spoedeisende hulp van Orange County belandde nadat hij vijf dagen niet had geslapen. Hij ervoer wat iedereen met diabetes waarschijnlijk zou herkennen als de belangrijkste tekenen van T1D. Hij was 23 jaar oud. Het ziekenhuispersoneel gaf hem Benadryl en zei dat hij naar huis moest gaan, zonder zijn glucosespiegel te controleren of iets over diabetes te noemen. Kort daarna belandde hij op de spoedeisende hulp en bevond hij zich - volgens zijn moeder - in een "volledige psychotische toestand" en moest hij worden vastgebonden. Hij werd uiteindelijk gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis, maar diabetes is nog niet volwassen geworden.
Devin Kennedy Puthoff
Slechts drie dagen later voerde een andere arts, een endocrinoloog die in het ziekenhuis werkte, een bloedsuikertest uit en herkende snel Devin's type 1 diabetes. A1C-niveau op dat moment was hij in zijn lage tienerjaren - astronomisch hoger dan het normale, gezonde bereik.
"Het feit dat het zo lang duurde, is ongehoord", zegt Kennedy. "Hoe gemakkelijk zou het zijn om een bloedsuikertest te laten doen voordat het zo erg wordt? We hebben echt een nationale campagne nodig waarbij iedereen die naar de eerste hulp gaat een bloedsuikertest krijgt. Die diagnose diabetes zou niet moeten zijn, en dat is belangrijk voor iedereen, niet alleen voor degenen die lijden aan een ernstige psychische aandoening."
In die eerste jaren voordat Devin XNUMX werd, zei Kennedy dat hun familie geen moeite had om medicijnen of diabeteszorg te betalen, maar Devin nam ongebruikelijke banen aan, deels om geld te verdienen door insuline te kopen. Dit eiste zijn tol van hem, en naarmate de tijd verstreek, bracht verkeerde informatie over diabetes Devins gezondheid verder in gevaar.
Hij wil dat hij de steun vindt van zijn leeftijdsgenoten die hem kunnen helpen met zowel diabetes als bipolaire problemen. Als hij anderen had gevonden die hen 'begrepen' over leven, was het misschien anders gelopen.
Bestrijd bipolaire demonen en gerationaliseerde insuline
Kennedy herinnert zich dat de geestelijke gezondheid van Devin soms bijna onmogelijk was om diabetes te beheersen. Zijn waanideeën en psychotische toestanden waren soms zo extreem dat hij dacht dat hij daadwerkelijk van T1D kon worden genezen zonder insuline te nemen.
Zijn moeder is nog steeds van mening dat de verkeerde informatie en stigma's die bij het grote publiek bestaan over diabetes - vooral de verschillen tussen T1 en T2 - hier in de loop der jaren een rol in hebben gespeeld. Ze herinnert zich hoe plotseling de vriend van haar zoon vertelde dat Devins diabetes alleen kan worden getolereerd door een dieet en lichaamsbeweging, net zoals een familielid van die vriend deed. Deze vriend had het duidelijk specifiek over type 2, maar Kennedy vreest dat het allemaal het denken van haar zoon beïnvloedde toen hij worstelde met psychische problemen.
"De woede die ik heb over het socialiseren over diabetes en het behandelen van hen als dezelfde ziekte... is bijna niet te beschrijven", zegt Kennedy. "Het is gewoon grappig dat mensen hen dat lieten geloven."
Hij zegt dat het allemaal speelde in de hoeveelheid insuline van Devin.
In 2007 hoorde de familie dat hun zoon (toen in de dertig) drie maanden lang niet had voldaan aan zijn insulinevoorschrift in een poging een extreme insulineratio te bereiken. Dit leidde tot een ziekenhuisopname van Hoge bloedsuikerspiegel op DKA-niveau, en omdat hij niet akkoord ging met insulinedosering en een pestkop werd, bleef het ziekenhuispersoneel hem wisselen tussen palliatieve zorg en psychiatrische zorgafdelingen. Ze slaagden er uiteindelijk in hem in bedwang te houden en zijn insuline te doseren ondanks zijn bezwaren.
Hij werd uiteindelijk vrijgelaten, maar alles viel in duigen in 2008, toen hij werd gearresteerd en gevangen gezet op staats- en federale aanklachten en tijd achter de tralies doorbracht. Het is een horrorverhaal op zich, herinnert Kennedy zich, in dat Texas het gevangenissysteem was niet geschikt voor de zorg voor diabetes op zichzelf, maar nog minder toegerust om te gaan met iemand met een ernstige psychische aandoening. Er waren tijden dat Devin geen insuline achter de tralies kon injecteren ondanks de verleiding van symptomen van een hoge bloedsuikerspiegel, en er waren tijden dat hij wist dat hij wegging maar ook geen hulp kon krijgen.
In die jaren bleven zijn A1C-waarden in zijn hoge tienerjaren en kreeg Devin complicaties, van neuropathie en nierbeschadiging tot retinopathie waardoor hij wettelijk blind was.
"Hij worstelde met de behoefte aan medicijnen tegen psychose en met de behoefte aan insuline, en niemand leek te erkennen dat ze verwant waren", zegt Kennedy. "Er zijn maar heel weinig artsen met geïntegreerde professionele zorgexpertise, voor psychiatrie en interne geneeskunde - of voor diabetes in het bijzonder. Dat hebben we nodig."
Zijn geestelijke gezondheid was in de loop der jaren verslechterd tot het punt waarop hij belandde anosognosie, een toestand van volledig gebrek aan zelfbewustzijn over de aandoening of handicap waarmee de persoon leeft.
Uiteindelijk was het november 2016 toen het lichaam van haar zoon werd gevonden in Austin, TX. Devin is mogelijk weken eerder overleden, zegt Kennedy, en zijn doodsoorzaak blijft een mysterie en wordt aangehaald als 'natuurlijke oorzaken'. Op basis van wat de autoriteiten hebben geconcludeerd, zijn zij van mening dat hypoglykemie hoogstwaarschijnlijk gerelateerd is aan diabetes of gerelateerd aan het probleem heeft geleid tot zijn dood.
Maar er is geen duidelijk antwoord en de familie geeft het systeem de schuld - deels omdat het nooit plotseling was Dood in bed-syndroom als gevolg van een lage bloedsuikerspiegel. Dit is wat Kennedy denkt dat haar zoon pas na zijn 41e verjaardag heeft meegenomen.
NAMI: geestelijke gezondheid op de voorgrond brengen
Nu als een toonaangevende nationale pleitbezorger voor geestelijke gezondheid Nami, deelt Kennedy het tragische verhaal van zijn familie in de hoop dat hij anderen kan helpen die met deze problemen worden geconfronteerd. Hoewel het voor sommigen misschien een extreem voorbeeld is, is de boodschap aan iedereen in de diabetesgemeenschap dat geestelijke gezondheid belangrijk is, maar gezondheidswerkers zien dit net zo vaak over het hoofd als mensen met een handicap (die diabetes hebben) die misschien niet beseffen wat ze doormaken .
Dat is de reden waarom Kennedy wordt aangemoedigd om inspanningen te zien om de psychosociale aspecten van diabeteszorg te verbeteren, en ook waarom hij de inspanningen van NAMI promoot - vooral in mei, de maand voor geestelijke gezondheid. hun huidige WaaromZorg? campagne wil laten zien dat geestelijke gezondheid en diensten niet slechts een paar mensen op het randje zijn, maar cruciaal zijn voor miljoenen mensen, families, verzorgers en geliefden.
Onbehandelde psychische problemen zijn zo vaak gekoppeld aan andere aandoeningen - zoals diabetes - en spelen helaas een rol bij openbare tragedies zoals huiduitslag. schietpartijen op school in dit land.
Om deze problemen op de voorgrond te brengen, is NAMI: mensen aanmoedigen om hun eigen verhalen te delen, deel te nemen aan bewustmakings- en fondsenwervende evenementen in het hele land
"Ik ben de erfenis die mijn zoon me heeft nagelaten", zegt Kennedy. "Nu ben ik zijn stem en daarom doe ik het allemaal. Het systeem heeft onze familie door de jaren heen op zoveel manieren verrast, en dat hoeft niet zo te zijn."