Wanneer diabetestechnologie faalt DiabetesMijne

Deel op Pinterest

Het was een nieuwjaarsvakantie, maar de feeststemming was niet de enige waar sommige gezinnen aan dachten die non-stop glucosemeters (CGM) gebruiken. In feite was het precies het tegenovergestelde toen de Dexcom-server crashte, waardoor velen in onze diabetesgemeenschap hun CGM-gegevensstroom niet konden zien of gedeelde gegevens voor bewaking op afstand konden bekijken.

Dit was het geval met Scott E. Kelly en zijn familie in New York, die zich blind voelden toen een plotselinge breuk toesloeg zonder waarschuwing van de in Californië gevestigde CGM-maker. Hoewel Dexcom tijdens de vakantie-uren ijverig heeft gewerkt om het probleem op te lossen, heeft het bedrijf dit helaas niet gecommuniceerd naar klanten in het veld.

Kelly's 10-jarige dochter kreeg de dag na haar XNUMXe verjaardag de diagnose en gebruikt al enkele jaren Dexcom CGM met gegevensmonitoring op de telefoon-app, en ze heeft "ongelooflijk geweldige" resultaten bereikt, zegt hij. Maar hij was zeker niet blij met hoe het allemaal gelopen was tijdens oudejaarsavond.

"Ik werk 's nachts en mijn vrouw werkt op de uren van echte mensen. Ik controleer (onze suiker) mijn dochter altijd 's nachts om gevaarlijke temperaturen te voorkomen terwijl ze slapen", zegt hij. "De nacht van de verdwijning stuurde ik een vreselijk 'Geen gegevens'-signaal en realiseerde me net dat haar CGM of iPhone misschien dood was, dus belde ik om mijn vrouw wakker te maken en haar te controleren. Het was pas de volgende dag laat dat ik per ongeluk de Facebook-post van Dexcom over de storing betrapte."

De storing vond plaats op maandag 31 december in de late namiddag en had gevolgen voor SHARE-servers en voor degenen die het Clarity-platform gebruiken om gegevens te bekijken en te delen. Dexcom loste het probleem binnen een dag op. Dit is wat Dexcom op sociale media heeft gepost over deze release van medio januari:

Er is geen woord over hoeveel Dexcom-gebruikers worden getroffen, maar de spiralen zijn binnen de Diabetes Online-gemeenschap, aangezien mensen zich haasten om te vragen wat er aan de hand is en of anderen op de hoogte zijn van problemen. Wat velen het meest frustreerde, was het gebrek aan communicatie met Dexcom, omdat er geen gebruiker op de hoogte was van het probleem of enig direct contact. Voorafgaand aan het ontslag was het laatste bericht op de sociale media van het bedrijf van vrijdag 28 december, toen werd gevraagd hoe mensen het nieuwe jaar wilden vieren, maar er werd niets meer geplaatst tot laat in de ochtend / vroeg in de middag op dinsdag 1 januari, eindelijk erkennend het probleem.

Deel op Pinterest

Verzekering is de sleutel

Gelukkig is er niets ergs gebeurd met de familie van Scott Kelly, maar de kans bestaat dat er een serieus probleem ontstaat - aangezien deze vader en moeder zo afhankelijk zijn van de stroom CGM-gegevens om de veiligheid van hun dochter te garanderen.

Technologie kan niet slagen, maar in 2019, op een avond waarop iedereen feest viert, zou het geruststellend zijn voor patiënten en hun families die afhankelijk zijn van zoiets belangrijks als CGM om te weten dat wanneer dat gebeurt, de dienstverlener ECHTE zal leveren ESTATE en zij informeren hun gebruikers dat er een potentieel levensbedreigende storing is, zodat ze zich kunnen voorbereiden en overschakelen naar andere manieren van kijken”, zegt Scott Kelly.

Evenzo was D-Mom Wendy Rose in Arizona ook het meest van streek over het gebrek aan informatie over wat er aan de hand was. Terwijl haar dochter T1D op oudejaarsavond sliep, zegt Wendy dat Dexcom vaak alarm heeft geslagen, maar dat ze niet kon zeggen of hij haar op de hoogte wilde stellen van BG of de verbroken relatie.

"Aangezien Dexcom het probleem niet heeft gemeld, wist ik niet wat er aan de hand was", zei ze. "Ik had een apparaat dat alarm sliep met mijn dochter die 45 minuten verderop in een huis sliep. Omdat ze niet stopte met alarmeren, moest ik aannemen dat ze uiteindelijk niet op alarmen reageerde en niet reageerde op mijn pogingen om contact met haar op te nemen. - via telefoon of social media programma. De laatste keer dat ik sprak was ongeveer 10 uur hoog en ik gaf veel pijn bij de correctie. Ik slaagde erin om te zien dat ze 118 jaar oud was met een dubbele pijl naar beneden voor ongeveer 90 minuten. Ik stuurde haar destijds een sms, en toen zag ik dat ze 98 was met een rechte pijl toen ze me een bericht stuurde dat ze 30 koolhydraten had gegeten. Ik zag dat er een probleem was met de server voor het slapengaan, maar Ik dacht dat het opgelost zou zijn als ik wakker werd om op de klok te kijken of wat later. Toen begonnen de waarschuwingen."

Als een professionele geregistreerde verpleegster vervolgt Wendy: "Je kunt er zeker van zijn dat mijn RN-brein naar de slechtst denkbare plaats is gegaan - mijn 15-jarige dochter reageerde mogelijk niet ... of erger. Bel me helikopters, Ik ben niet geïnteresseerd. Ik wist wat de afgelopen vier tot vijf uur betekenden; Ik wist dat ze de twee voorgaande nachten basale temperatuurverlagingen nodig had (en dat hij zijn basale hoofd 's nachts had verlaagd voordat hij het opgaf) ... Ik wist dat ze minder dan 72 uur geleden begon te menstrueren en haar elanden zijn nog minder voorspelbaar en zwaarder om deze keer te brengen van de maand. "

"Ik vind dat bedrijven de verantwoordelijkheid hebben om klanten te waarschuwen wanneer er een probleem is, vooral een zo wijdverbreid als het is geweest. communicatie wanneer onze nacht zou veranderen in een nachtmerrie waar ik bang voor was. "

Moet Dexcom onmiddellijk contact opnemen met de klant? Of heb je in ieder geval meer moeite gedaan om het probleem op verschillende social media kanalen onder de aandacht te brengen? Waarschijnlijk. Maar het feit dat ze 's avonds, 's nachts en op nieuwjaar koortsachtig werkten, mag iets toejuichen. Ze negeerden het probleem zeker niet.

Sommige gebruikers wijzen er echter op dat het gebrek aan communicatie het probleem nog problematischer heeft gemaakt. In online berichten hebben sommigen iets eenvoudigs voorgesteld als het toevoegen van een streepjescode aan een mobiele app waarmee gebruikers een bericht kunnen ontvangen als er een probleem is met de server. Dan zouden ze in ieder geval geïnformeerd zijn en zich daarop kunnen aanpassen.

Dankbaar en klaar zijn

In feite, als een verwijzing naar D-Mama Wendy Rose, waren sommige mensen er zo druk mee dat ze rechtszaken bespraken. Tijd ... doe een stap terug om de realiteit te controleren.

Ten eerste is zelfs het hebben van een tool om onze glucosegegevens in realtime te bekijken erg nieuw (ongeveer 10 jaar) en iets waar we enorm dankbaar voor zijn. Zovelen van ons herinneren zich hoe het "blind vliegen" was met alleen onze vingers om ons te leiden. Nog recenter (en zeer opwindend) is dat BG-gegevens nu kunnen worden overgedragen naar een mobiele telefoon, wat sommige T1D-veteranen misschien zelfs als een traktatie beschouwen.

Is het mogelijk dat we een paar uur of zelfs een dag of twee niet meer kunnen zonder deze geavanceerde technologie die trouwens zeker is? nog niet voor iedereen beschikbaar wie heeft of wil? Hoewel onderbrekingen ongelukkig en ongemakkelijk zijn, laten we elkaar begrijpen en onthouden hoe onvolmaakt technologie is. Alle soorten apparaten - vooral apparaten die afhankelijk zijn van draadloze gegevensstromen - kunnen op een gegeven moment worden "weggelaten".

Persoonlijk, hoewel ik mijn CGM gebruik en ervan houd, denk ik er altijd aan dat het op een gegeven moment kan mislukken en dat ik opnieuw moet beginnen met "handmatige" diabetescontrole. Dit was het geval toen ik een insulinepomp gebruikte, ook voordat ik overstapte op insulinepennen om mezelf van een ander apparaat op mijn lichaam te verwijderen. Ik heb veel apparatuurstoringen meegemaakt sinds ik als klein kind in het midden van de jaren 80 werd gediagnosticeerd. Of het nu een kapotte meter is, een slechte pompplek, "dode" insuline die werkte als ijswater of een CGM-sensor of platform, ze kunnen er niet aan tippen. Ik leef eigenlijk met diabetes wat als optie - wat betekent dat je veel back-ups moet maken en weet wat je moet doen als je gedwongen wordt om zonder een van je apparaten te vertrekken.

Ik denk eerlijk gezegd dat het uiten van woede bij Dexcom de verkeerde manier is, en ik ben niet de enige.

D-moeder Kirsten Nelson in Colorado (bij wie zeven jaar geleden de diagnose werd gesteld bij haar 18-jarige dochter) zegt bijvoorbeeld: "Als ouder van T1D die gezegend is met de diagnose te midden van al deze technologische vooruitgang , ik voel me bedroefd door de reacties. we moeten niet zozeer vertrouwen op technologie om te vergeten hoe we zonder diabetes voor diabetes moeten zorgen. geavanceerde stappen en verwachten dat er fouten zullen optreden."

Wat onze D-gemeenschap nodig zou kunnen hebben, is misschien een soort standaardbeleid dat beschrijft hoe bedrijven zoals Dexcom (en alle leveranciers van medische technologie) storingen aanpakken - vooral aan de voorkant van de communicatie. Misschien moeten alle nieuwe klanten duidelijk worden geïnformeerd dat "als er een downtime is, XXXX zal gebeuren".

Ondertussen moeten we, als mensen en ouders die dagelijks T1D gebruiken, nu terug naar de basis kunnen gaan - de "best we can" -zorg die bestond lang vóór mobiele apps, smartphones, insulinepompen en nu CGM's. Dat is misschien niet wenselijk, maar het is de realiteit waarmee we elke dag leven.

Serieus, iedereen die met diabetes leeft, moet het vermogen hebben om snel te reageren en zich aan te passen wanneer zich een gebogen bal voordoet. Als je denkt dat je niet kunt functioneren zonder een bepaald apparaat, vraag jezelf dan af of het misschien tijd is om de "basisdiabetestraining" opnieuw te bekijken.

Kortom, we kunnen een fabrikant vervangen omdat deze geen waarborgen heeft of geen beleid voert om klanten te informeren over de dienst of producten. Dat is eerlijk. Maar als we erop vertrouwen als een gegarandeerd vangnet (vooral voor iets als CGM dat niet echt cruciaal is voor het leven als een pacemaker), dan is het aan ons om ook voorbereid te zijn op de onvermijdelijke technologische iconen.