Nova e-knjiga: Kako koristiti umjetnu gušteraču

Zanima vas znati o trenutno dostupnim sustavima "Umjetna gušterača" i kako biste ih mogli koristiti za poboljšanje upravljanja dijabetesom? Imamo izvrsne vijesti! Dana Lewis, inovator koji stoji iza prvog domaćeg sustava „zatvorene petlje“ OpenAPS lansira novi, praktični vodič koji je dostupan na internetu besplatno!

Podijeli na Pinterest

Njezina nova e-knjiga za pacijente, pod nazivom "Automatizirana isporuka inzulina: kako umjetni gušterača "sustavi zatvorene petlje" mogu vam pomoći da živite s dijabetesom"započinje s objašnjenjem i motivacijskim riječima:

"Automatizirana isporuka inzulina tehnologija je za upravljanje dijabetesom tipa 1, koja ide pod mnogim imenima: hibridni ili potpuno zatvoreni krug, umjetni sustav gušterače (APS)," petlja "i drugo. Ali kako god ih nazvali, automatizirani sustavi za dostavu inzulina nisu Imate mogućnost izbora, u rasponu od vrste tijela pumpe inzulina i CGM-a koji želite koristiti, do algoritma i kontrolera, do mogućnosti interoperabilnosti i daljinskog praćenja, i još mnogo toga, poput prelaska s višestrukih dnevnih injekcija na inzulinsku pumpu. , prelazak s ručnog dijabetesa na automatizirano unošenje inzulina ima krivulju učenja … To je sigurno ono s čime se možete riješiti. "

Knjiga obuhvaća osam dijelova koji se lako čitaju, od objašnjenja sustava i zašto bi netko to želio koristiti, do odabira AP sustava koji je prikladan za vas, pa sve do rješavanja problema, savjeta i trikova, pa čak i odjeljak o liječnicima i AP sustavima i što treba znati o najnovijim istraživanjima.

Tu je i izvrstan predgovor Aarona Kowalskog, koji je predvodio nacionalnu stranku JDRF-a Program umjetne gušterače (AP) prije no što je imenovan izvršnim direktorom organizacije. Autoricu Dana Lewis opisuje kao "istinskog vizionara … koji ima i nastavlja donositi ogromne razlike na polju dijabetesa i poboljšao je tisuće života igrajući ključnu ulogu u ključnoj komponenti ove revolucije: usmjeravanju do- samostalna automatizacija isporuke inzulina. "

Također piše: "Možda se pitate zašto bi bivši voditelj projekta Umjetna gušterača JDRF nagovarao DIY sustave … To je zato što DIY i komercijalni sustavi se međusobno ne isključuju! JDRF je rasporedio značajna sredstva kako bi ubrzao razvoj i dostupnost AP ili automatizirani sustavi za dostavu inzulina (AID sustavi) … Ova su nam rješenja trebala prije mnogo godina, a ne od sada. Zajednica radila uzela je bika za rogove, integrirala njihove medicinske uređaje u mobitele i satove i druge nemedicinske usluge tehnologijama i počeli su se brzo ponavljati na problemima i razvijati i razvijati rješenja koja im dodaju vrijednost – zajednici. Ova rješenja obrađuju obje strane jednadžbe – poboljšavaju kontrolu glukoze i smanjuju teret upravljanja dijabetesom! "

Dobro rečeno!

S Dana smo razgovarali o njenom progresivnom radu i pojedinostima ovog novog jedinstvenog priručnika o AP-u:

DM) Hej Dana, otkad ste stvorili OpenAPS sustav s partnerom Scottom Leibrandom 2015. godine, postali ste nešto od toga poznata ličnost, Kakav je to bio kod vas?

DL) Definitivno je prilično iskustvo da ljudi uzbuđeno trče kako bi me zagrlili i uzeli selfie sa sobom! Ali osim toga, mislim da se mnogo toga nije promijenilo otkad sam započeo raditi DIY projekte dijabetesa. Dugo mi je pomagalo toliko ljudi u našoj zajednici, a i dalje osjećam istu razinu obveze da i dalje „plaćam naprijed“ i pomažem što većem broju ljudi da pristupe APS tehnologiji po vlastitom izboru (uradi sam ili na neki drugi način). To je bio pokretački cilj iza OpenAPS kao pokret iz pokreta, i to je ono što se danas osjećam u vezi s tim.

Volim mirnoću spavati noću i svakodnevno živim život ne brinući o dijabetesu, a volim i slušati priče o tome kako su naši napori drugima dali istu slobodu. Želim nastaviti raditi sve što mogu kako bih pomogao drugim ljudima da postignu najbolju kvalitetu života koju mogu imati dok svi još uvijek živimo s dijabetesom.

I kako vam je to promijenilo put u karijeri?

Mnogo sam stvari naučio putem OpenAPS-a i drugih srodnih stvari #WeAreNotWaiting projekti u posljednjih 5+ godina. Mnogi misle da sam po zanimanju inženjer / programer, a zapravo umjesto toga potičem iz komunikacijske pozadine! Naučio sam neke programiranje, znanost o podacima, itd., A kombinacija ovih stvari omogućila mi je da se sada prebacim u istraživačku ulogu i provedem više vremena olakšavajući i radeći istraživačke projekte. Trenutno smatram da je moja karijera neovisnog istraživača.

Koji su neki od inovativnih projekata otvorenog koda / pacijenata na kojima sada radite?

I dalje radim na svim stvarima OpenAPS i #WeAreNotWaiting u svom "slobodnom" vremenu, naravno! Ali trenutno sam pri kraju (u rujnu) svog "Otvaranje staza"Projekt koji se bavi preprekama za smanjivanje inovacija pacijenata i svih vrsta istraživanja. Bilo je zaista zanimljivo otkriti da, pored više resursa za strpljive inovatore, postoji i velika potreba oko „partnera“ (npr. Akademskih istraživača) koji jako žele pomoći u radu s pacijentima i surađivati, ali možda ne znaju najbolji način započeti.

Jedan od načina na koji pokušavam potaknuti više ove vrste suradnje, posebno u svijetu dijabetesa, jest Commons Data OpenAPS, Dijeljenjem podataka koje je zajednica darovala s istraživačima možemo omogućiti dublje istraživanje tema koje nas (dijabetes zajednica) zanimaju i privući više istraživača zainteresiranih za rad u T1D prostoru.

Na primjer, prošle godine započeo sam razgovor sa istraživačem po imenu Azure Grant na sastanku s kvantificiranim sebstvom, koji je proučavao podatke slobodnog stila od nekoliko osoba bez dijabetesa. Nakon nekoliko zanimljivih početnih rezultata usporedbe njenih podataka s našim podacima osoba s T1D, odgovorili smo na JDRF RFP raditi na projektima s projektom doniranja velikih podataka Tidepool. Azure je, zajedno s jednim od svojih mentora, Lanceom Kriegsfeldom (profesorom psihologije, neuroznanosti i endokrinologije na UC Berkeley), pristala partneriti sa mnom i slijediti projekt u sklopu svog doktorskog rada tamo. Sada nam je dodijeljena jednogodišnja potpora od strane JDRF-a i provest ćemo prvu longitudinalnu studiju za karakterizaciju bioloških ritmova u T1D, koja bi se također mogla upotrijebiti za informiranje o poboljšanjima i personalizaciji sustava zatvorenih petlji. Kao i kod svih mojih drugih projekata, i mi planiramo dijeliti sve znanje i alate stvorene u zajednici otvorenog koda kako bi drugi mogli raditi i graditi dalje.

Ponosan sam i na to što sam dio novi OPEN (Rezultati iskazivanja pacijenata s romanom, tehnologijom umjetne gušterače "uradi sam"), OPEN okuplja međunarodni i međusektorski konzorcij pacijenata inovatora, kliničara, socijalnih znanstvenika, informatičara i zagovaranja pacijenata kako bi uspostavio bazu podataka o utjecaju DIYAPS-a. Divno je imati sredstva za dovođenje više istraživača za sto za procjenu DIYAPS-a i za procjenu utjecaja i znanja DIYAPS zajednice – a sve s ciljem nastavka otvorene zajedničke suradnje sa zajednicom, kao i omogućavanja budućeg razvoja i inovacija u svima. sektora. Ko-vodim (zajedno s Adrianom Tappeom, jednim od programera i održavatelja AndroidAPS-a) radni paket tehničkog razvoja / analize, i uzbuđen sam što ću raditi s još nekoliko znanstvenika podataka u analizi podataka o nekim našim prioritetna istraživačka pitanja oko rasta i T1D-a, menstrualnog ciklusa itd.

Budući da se brojni igrači u industriji toliko približavaju pokretanju komercijalnih AID sustava (automatizirane isporuke inzulina), mislite li da će se mogućnosti DIY-a početi topiti?

Mislim da će nam još trebati što više opcija na stolu, komercijalne i DIY! Možda postoje neke zemlje s više komercijalnih opcija na raspolaganju (neće li to biti sjajno!), Ali još uvijek ima puno mjesta na kojima je financiranje / pristup / pokrivenost pumpama i CGM ograničen, a slično financiranje / pristup / pokrivenost APS-u će također biti ograničen. U onim područjima, ali i za dijelove zajednice koji žele najnaprednije značajke što je moguće prije i što prilagodbe bez obzira na to gdje žive, očekujem da će se DIY sustavi i dalje koristiti.

Je li ovaj novi vodič za korisnike trud ljubavi ili dio financiranog projekta?

To je 100% rad ljubavi! Razmišljao sam o tome kako pronalazimo neka saznanja koja su zakopana u “starim” postovima na blogovima iz posljednjih ~ 5 godina uradi sam na radiju i učinim to dostupnim ljudima koji su novi u saznanju o APS-u. Neke od „starih“ podataka i danas su 100% relevantne, ali malo je vjerojatno da će ih biti pronađeno ukoliko se neko ne sretne i ne naleti na njega s pravim pojmovima za pretraživanje.

Otuda je potekla ideja za knjigu: uhvatiti postojeće znanje i oko uspješne upotrebe APS-a u stvarnom svijetu – bilo da je to uradi sam ili komercijalno – i pomoći nekome tko je novi u APS-u da bude ugodniji pri razumijevanju nove tehnologije, kako donijeti izbor za sustav, razumijevajući komponente i smisliti kako živjeti stvarni život sa sustavom zatvorene petlje.

A knjiga je dostupna za besplatno preuzimanje …?

Da, knjiga je dostupna u 4 formata: 1) besplatna web stranica (ArtificialPancreasBook.com); 2) slobodan Preuzimanje PDF-a; 3) verzija Kindle; i 4) fizičke kopije također su sada dostupne za kupnju na Amazonu.

kao knjige moje djece, Planiram donirati primjerke knjižnicama i iskoristiti preostala sredstva od prodaje knjiga kojima ću ih donirati Život za dijete.

Koji je vaš cilj s knjigom? Što biste smatrali uspjehom?

Uspjeh bi bio u tome da netko čita knjigu i odlazi se osjećajući se kao da sada razumiju što je APS / zatvorena petlja i kako im može (ili ne mora) biti dobro. Napisala sam to usmjeravajući se na ljude koji su noviji u APS-u, ali bio sam ugodno iznenađen kad sam čuo davatelj zdravstvene usluge (koja i sama ima tip 1 i također koristi DIY sustav zatvorene petlje) koji je knjigu preispitao rano nakon što je naučio nekoliko novih stvari nakon što ga pročitate!

Ova knjiga neće odgovoriti na svako detaljno pitanje koje neko ima u vezi s određenim sustavom – a nije ni namijenjena definitivnom vodiču za određeni sustav. Postoje linkovi na svaki od uradi sam projekata, a ja ću dodati još veza kako noviji sustavi dolaze na komercijalno tržište. Umjesto toga, ovo bi moglo biti dobro "prvo čitanje" za nekoga tko se pita o osnovama, a još ne želi zaroniti duboko u matice i vijke određenog sustava.

Sa FDA obvezan izdati sigurnosno upozorenje na DIY AP sustavima 17. svibnja nakon incidenta s korisnicima, mislite li da će to ometati inovacije? Ili možda potpalite vatru kako biste još ranije izbacili regulirane sustave na tržište?

Mislim da to uopće neće ometati inovacije. Cilj broj jedan u „uradi sam“ je sigurnost. FDA brine o sigurnosti. Proizvođači brinu o sigurnosti. Dakle, svi imamo isti zajednički cilj. Ako ovo zapali vatru na većem broju ljudi kako bi što prije iznijeli rješenja na tržište, to je fantastično! Što više izbora i rješenja imamo kao zajednica, to bolje.

Što biste, kao inovator pionira u ovom prostoru, smatrali što će vaša misija ići naprijed?

Mislim da je to ista misija koju sam imao „prvog dana“ otkrivši da bih mogao učiniti da tehnologija dijabetesa djeluje bolje na mene, a da bi i drugi ljudi mogli imati koristi. Što mogu učiniti da život učinim lakšim i sigurnijim dok živim sa dijabetesom tipa 1? Kako da alate i tehnologiju učinim dostupnima što je brže moguće i na siguran način pomoći i drugima koji žive s dijabetesom?

No također sam shvatio da, iako je rastući krik #WeAreNotWaiting prvi put dolazio od dijabetesne zajednice, on počinje odjekivati ​​s mnogim drugim zdravstvenim zajednicama koje rade na poboljšanju kvalitete života i promjeni zdravstvene zaštite na bolje. Moj je cilj također pomoći podržati ovo šire kretanje ljudi i projekata, bez obzira na to u kojem se dijelu zdravstvene zaštite nalaze, da kažem i #WeAreNotWaiting.

Hvala, Dana. A mi kažemo: Amen na to!