Pacijenti više ne moraju sjediti i čekati da znanstvenici odluče što je važno kada je u pitanju istraživanje multiple skleroze (MS).
Odlomak Projekt ubrzanog izlječenja od multiple skleroze (ACP) nedavno je najavio pokretanje nove inicijative usmjerene na pacijente za prikupljanje zdravstvenih podataka od osoba s MS-om u nastojanju da potaknu nova istraživanja.
Putem mrežnog portala iConquerMS postavlja pacijente u vozačko mjesto. Pacijenti dijele svoje medicinske podatke kako bi istraživačima prikazali "veliku sliku" bolesti.
Više od 800 ljudi s MS-om se već prijavilo, čak i prije početnog predstavljanja. Zahvaljujući društvenim medijima baza podataka raste.
Obavijestite svoju priču o MS-u i javite ostalim pacijentima da 'shvatili'
Pacijenti se osnažuju
iConquerMS omogućuje pacijentima da dijele svoje zdravstvene podatke, sudjeluju u anketama i predlažu teme za istraživanje MS-a.
Sve informacije prikupljene u bazi podataka tada su dostupne istraživačima MS-a širom svijeta. Projekt omogućava pacijentima da igraju aktivnu ulogu u nastojanju da razumiju bolest i jednog dana pronađu lijek.
Prije desetak godina, pacijenti i istraživači koji su surađivali na istraživanju MS-a ne bi bili mogući. Ali Internet je postao medij za moćno partnerstvo.
Pacijenti se sada smatraju ključnim dionicima u procesu istraživanja. Svježe ideje iz strpljive perspektive brzo postaju pokretačka snaga novih istraživanja.
Novo u multiple sklerozi? Nijedna dva iskustva nisu ista »
"Privlačnost i snaga istraživanja utemeljenih na pacijentima je da zajednica dobiva oblik buduće vizije", rekla je Laura Kolaczkowski, vodeća predstavnica pacijenata za iConquerMS inicijativu, u intervjuu za Healthline. „Osobe koje se pridružuju iConquerMS-u potiču se da budu dio ovog procesa širenja naše mreže, dijele ciljeve s drugima koji će ih slušati i iznose svoje ideje o tome što istraživači trebaju istražiti. Preko 50 posto sudionika u svim upravnim odborima i odborima su ljudi koji dobro poznaju MS jer žive s njim, a to su ljudi koji će upravljati svim budućim aktivnostima iConquerMS-a. "
Art Mellor, visokotehnološki poduzetnik kojem je dijagnosticiran MS 2000. godine, i njegov neurolog, dr. Tim Vartanian, formirali su ACP 2001. godine.
Početna sredstva za iConquerMS dolaze iz Institut za istraživanje ishoda u središtu bolesnika, neprofitna organizacija koju je Kongres odobrio 2010. Organizacija također surađuje sa Državnim sveučilištem Arizona i Zdravstvenom zaštitom Feinstein Kean.
Portal za pacijente jednostavan je za korištenje
IConquerMS portal je lako dostupno sučelje koje omogućuje članovima ankete da izmjere demografiju, kvalitetu života i općenito zdravlje. Korisnici mogu pretraživati bazu podataka davatelja osiguranja kako bi povezali njihov iConquerMS račun sa svojim elektroničkim zdravstvenim kartonom (EHR).
EHR-ovi su od posebnog značaja jer ne samo da dokumentiraju povijest bolesti MS-a, već sadrže i tragove drugih naizgled nepovezanih aspekata njezinog zdravlja. S članovima koji svoje istraživače EHR dijele s istraživačima, moguće je da se otkrivaju veze o MS-u koji nikada prije nisu bili razmatrani.
"Zanimaju nas svi zdravstveni podaci", izjavio je za Healthline dr. Sc. Robert McBurney, izvršni direktor Projekta ubrzanog liječenja za MS i glavni istraživač za iConquerMS inicijativu. „Vrijednost takozvanih„ velikih podataka “je što vam omogućuje testiranje svoje hipoteze i oblikovanje novih hipoteza. Budući da etiologiju ili progresiju MS-a još ne razumijemo kao bolest, za našu analizu mogu biti korisne sve vrste podataka. "
Odmjeri: Da li liječnici koštaju vrijeme sa svojim pacijentima? »
"Vjerujem da ovakva inicijativa može promijeniti studije MS na nekoliko načina", dodao je McBurney. "Prije svega, ona pruža platformu za dozvoljavanje zajednici pacijenata da istraživačkoj zajednici kaže na koja pitanja žele da odgovore. Iskreno, nikad nije postojao sustav ili platforma za tu vrstu komunikacije "što mi je važno kao pacijentu". "
EHR podaci su samo početak za iConquerMS bazu podataka.
"S vremenom planiramo dodati druge vrste podataka", rekao je McBurney, "poput genskih podataka i slikovnih podataka, podacima koje pacijenti pridonose i tako ih još više obogatiti."