Novo Nordisk pozdravlja internetsku zajednicu za dijabetes

Prošlog tjedna u Arizoni je započeo važan razgovor, između 'Big Insulina' i Dijabetske internetske zajednice (DOC), dok su se predstavnici okupili kako bi razgovarali o načinima na koje svi možemo surađivati ​​kako bismo bolje pomogli ljudima koji boluju od dijabetesa.

Odnosno, farmaceutski gigant Novo Nordisk pozdravio je malu posadu zagovornika dijabetesa da 1. travnja prisustvuju inauguralnom forumu DOC-a u Phoenixu. Zadovoljstvo nam je bilo pridružiti se 10 kolega iz DOC-a na ovom događaju, a bilo je i drugih koji su imali D iskustva u i soba od Novoova Glavni liječnik dr. Todd Hobbs koji živi s tipom 1, na određeni broj zaposlenika koji imaju braću i sestre ili supružnike s T1D. Sve skupa, računali smo preko 350 godina iskustva T1 za stolom tijekom večere dobrodošlice prve večeri!

Podijeli na Pinterest

Međutim, glasovi tipa 2 bili su primjetno odsutni – nešto što su mnogi od nas istaknuli, a Novo je to prepoznao i pitao kako im možemo pomoći da postignu bolje u smislu uključivanja.

Dok su druge tvrtke za dijabetes, uključujući Roche, Medtronic i Sanofi, prije održavale ove vrste događaja, ovo je Novo prvi put ikad domaćin ovakvog foruma za pacijente. Sigurno niko od nas nije očekivao da ćemo tamo riješiti bilo kakve svjetske probleme, ali mislim da smo svi shvatili da ovo otvara liniju komunikacije između Nove i šire dijabetes zajednice koja je nedostajala u prošlosti.

Definitivno se činilo kao da Novo ima istinsku želju čuti iz naše D-zajednice na načine na koje nije prije. I naravno, naša skupina D-Advocates podijelila je nekoliko iskrenih mišljenja o raznim načinima na koji bi mogli funkcionirati bolje.

Službeni naslov ovog cjelodnevnog foruma bio je: "Budućnost je sada: Što slijedi za liječenje dijabetesa." Iako to zvuči uzbudljivo, istina je da ti sastanci na vrhu obično počinju s domaćinom koja govori o sebi, kao što je to bio slučaj ovdje. Novo je započelo s kratkim pregledom njegove povijesti i dostignuća tijekom godina, a oni su utkani u informacije o proizvodima na Tresiba, njihov novi ultra dugotrajni bazalni inzulin pa čak i najavio a pokretanje komercijalne web stranice za Tresibu istog dana.

Šire teme koje smo pokrivali obuhvaćale su: cijenu inzulina; budućnost brige o dijabetesu i koliko smo došli; kako tvrtka dijeli važne podatke o financijskoj podršci i podršci; te grupna rasprava i brainstorming o DOC interakciji i kako doprijeti do više ljudi u D-zajednici.

Visoki troškovi inzulina!

Jasno, vrlo vruća tema pada cijena inzulina bilo je veliko pitanje koje je svima palo na pamet da se upusti u ovaj događaj, "slon u sobi" o kojem se trubilo raspravljati.

I raspravljali o tome, jesmo.

"Trošak inzulina očito je nešto čemu se kao industrija moramo pozabaviti", rekao je Novo direktor suradnik marketinga Michael Bachner. Pravo!

Mnogi od nas dijelili su svoj strah da ćemo si moći priuštiti inzulin, iako živimo u Sjedinjenim Državama i uživamo u mnogim privilegijama „prvog svijeta“. Razgovarali smo o rastućem broju pacijenata na globalnoj razini koji nemaju pristup osiguranju ili resursima koje imamo. S jedne strane tražimo brži i pametniji inzulin, no također brinemo o tome da ćemo moći priuštiti one otmjene nove proizvode kada budu dostupni – posebno ako ih osiguranje ne pokriva.

Novoin CMO Todd Hobbs (jedan od nas PWD-a) dobiva ga, ali napomenuo je da imamo puno složeniju situaciju ovdje u Sjedinjenim Državama nego u Europi, gdje inzulin košta šestinu američke cijene zbog državnog zdravstvenog osiguranja.

U SAD-u troškovi uglavnom ovise o pregovorima s isplativačima, rekao je Novo execs. Premda plaćanje doprinosa može ublažiti udarac invalidnim osobama, novi zdravstveni režim i planovi visokog odbitka čine trošak inzulina akutnijim i vidljivijim problemom.

Također je bilo govora o činjenici da je to osjetljiva ravnoteža, u kojoj nitko ne želi skrenuti skale s ulaganja u istraživanje i razvoj i razvijanje boljih inzulina i lijekova.

Mnogi od nas ponavljaju kako shvaćamo da je razvoj proizvoda za dijabetes posao, da je zdravstveni sustav ovdje u Sjedinjenim Državama nered i da osiguravatelji i platitelji imaju više snage u ovoj igri određivanja cijena nego što je mnogi razumiju. Shvaćamo da čak ni velika zarada inzulina nije sigurna opklada, ali može opadati i opadati zbog tržišnih sila. Razumijemo da se između Pharma, platitelja, vlade i organizacija poput JDRF-a i ADA-e održavaju diskusije u pozadini kako bi se poboljšala.

Ipak, ovo je vrlo emotivan problem – jer ostaje bijes da će mnogi ljudi morati napustiti zdravlje ili riskirati zbog napuhanih troškova ovog lijeka za održavanje života.

Sa svoje strane, Novosađanima sam rekao da se nadam da neće prijeći samo rekavši "da je komplicirano" i pokazujući prstom na druge igrače. Jednostavno nije u redu da na tim zagovaračkim događajima prve riječi iz usta tvrtke obično budu ponos na njihovu povijest izrade lijekova koji pomažu ljudima koji imaju dijabetes. No, u sljedećem dahu, na pitanje o rastućim cijenama, oni jednostavno kažu: "Komplicirano je i ne možemo razgovarati o tome."

Nedavno smo objavili a vikne Eli Lilly u skladu s istim crtama: Ustanite, Big Insulin, preuzmite kraljeve i započnite pokretati promjene.

Bilo je dobro vidjeti barem neke Novo vođe koji prepoznaju potrebu i voljne izravno sudjelovati u razgovoru sa strastvenim osobama s invaliditetom o financijskoj pomoći i drugoj podršci koju mogu pružiti.

"Nećemo sutra spasiti svijet i smanjiti cijenu inzulina", rekao je Ambre Brown Morley, stariji direktor proizvoda za komunikacije i odnose s pacijentima. "To je sustavni problem. Ali o njemu možemo razgovarati i raditi na tome što bolje. A ako Pharma to ne može, podržavat ćemo ADA i TCOYD i ostale koji to mogu."

Kako vam možemo pomoći?

S tom raspravom o cijeni inzulina postalo je vrlo jasno da Novo nije učinio dovoljno na promociji programa i resursa koje nudi PWD-ima – pogotovo kad nam se neko u sobi ogrebao po glavi i rekao da nismo čuli za njihove napori na pomoći pacijenta.

Na primjer, nude štedne kartice uz plaćanje plaćanjem, ali tvrtka priznaje da o tome nema puno svijesti i ne koriste se puno. U stvari, možete preuzmi vaučer s stranice Novo i odnesite je u ljekarnu kako biste dobili lijekove za 25 dolara ili manje mjesečno, obično oko dvije godine.

Tvrtka također nudi ono što zove Cornerstones4Care, program za upravljanje dijabetesom i pomoć pacijentima usmjeren na kontrolu šećera u krvi, zdravu prehranu, ostati aktivan i uzimati lijekove. Možete se prijaviti za program od 12 tjedana koji nudi prilagođene e-poruke, a također možete raditi s zdravstvenim trenerom telefonom do tri puta tjedno tijekom tri mjeseca. To traje i traje oko 8 mjeseci, kaže Novo, a prosječno vrijeme razgovora s CDE-om je oko 25 minuta s pitanjima u rasponu od načina korištenja njihovih inzulinskih olovki, do savjeta za brojanje ugljikohidrata i savjeta o vježbanju s inzulinom na brodu.

Zvuči kao sjajna stvar! Ali zašto ti resursi nisu vidljiviji? Predložili smo da Novo ovo olakša na pronalaženju na svojoj web stranici, moguće je da je bljesak odmah kako bi se odmah privukla pažnja. A mi smo sugerirali da u ljekarnama, kada pacijent uzima proizvod Novo, računar službenice može bljesnuti s malom zastavom kako bi ih obavijestio o mogućnostima za uštedu novca za pacijente u potrebi.

Čak smo se pitali zbog čega se kompleti proizvoda za startanje proizvoda, koje često daju liječnici i nastavnici dijabetesa u vrijeme dijagnoze, ne isporučuju s informacijama o tim karticama za uštedu troškova i drugim programima pomoći pacijentima.

Novo kaže da već počinje ulagati u programe s ljekarnama u zajednici i dobavljačima trećih strana kako bi što bolje komunicirali o tim programima pomoći pacijentima – uključujući skočnu obavijest za ekrane ljekarničkih računala.

Sretni smo što to čujemo i veselimo se što ćemo vam pomoći širenje riječi po potrebi.

Budućnost dijabetesa

Bila su dva gostujuća predavača koja su odgovorila na ključnu temu događaja evolucije upravljanja D kroz desetljeća. Sjajni Gary Scheiner, kolega tipa 1 i cijenjeni certificirani nastavnik dijabetesa (CDE) i autor, uvjerljivo je govorio o svemu što smo vidjeli promjene posljednjih godina i našim nadama u budućnost.

Govorio je o trenutnoj eksploziji dijabetesne tehnologije i o tome koliko stvarno želi vidjeti noviji inzulin koji reagira na glukozu, te više Pharma suradnje i vršnjačke podrške kako napredujemo.

Doktor William Rowley ušao je kao "futurist" i razgovarao o ekonomiji dijabetesa. Brojevi su zastrašujući – porast stope T54D od 2% u sljedećih 15 godina, iako se učestalost D u cijelom svijetu smanjila tijekom posljednjih pet godina. CDC pokazuje da samo 6.8% novo dijagnosticiranih osoba s invaliditetom s privatnim zdravstvenim osiguranjem dobiva odgovarajuće obrazovanje o dijabetesu za samoupravljanje. To je vjerojatno zato što liječnici ne prepisuju CDE ili možda mnoge liječničke ordinacije imaju svoje medicinske sestre pa smatraju da CDE nije potreban. Ili je to možda problem s troškovima (u redu!), Jer za gledanje CDE-a često je potrebno veće plaćanje od liječnika primarne njege ili čak endokrinologa koji je "specijalist".

Rowley je učinio zanimljivu točku o tome kako će u skoroj budućnosti pacijentima biti ponuđen „paketni” program D-podrške i usluga, umjesto da samo posjete liječnika i dobiju recept za lijek. Telehealth i mrežna podrška od vršnjaka ključni su za to. Lijepo!

Razgovarali smo o korištenju tog omalovaženog izraza, "poštivanju pacijenta", a mnogi od nas ponovili su zabrinutost zbog toga što liječnici kao da bacaju tu riječ čak i u međusobnim interakcijama s pacijentima. Rowley je predložio da je istina ono što svi znamo: da bi bilo učinkovitije dobiti pozitivnu poruku poput: "Čestitamo, odlično ste prošli i upravo ste dodali pet godina u svoj život! Sada možemo nastaviti raditi ovo još bolje … "

To bi iz takvih iskustava uklonilo krivicu, prosuđivanje i osjećaj neuspjeha – i zamijenilo ga osjećajem postignuća i motivacijom da se nastavi.

Naravno, u tom je trenutku bila odsutnost nikoga s T2D u sobi. Primijetili smo da s T2D-om ne možemo razgovarati o našim D-pregledima, ali čini se da pokušaj stvaranja pokrivača ili kampanje koja se odnosi na sve jednostavno nije put, tj. nema više "jedna veličina odgovara svima" njegu dijabetesa.

Proslavite glasnogovornike i održavajte to stvarnim

Gornja rasprava dovela nas je do velike teme najboljih praksi povezivanja s drugima u D-zajednici,

Želimo da se Novo i druge farmaceutske tvrtke uključe i vode dvosmjerne razgovore, a ne samo da promoviraju svoje proizvode. Izrazili smo da se nadamo da će tvrtke poput Novo-a bolje ući u ono što se već događa u D-zajednici, umjesto da ponovo stvore kotač iz vlastite vizije.

Pojavilo se i pitanje glasnogovornika slave, u svjetlu nedavnih vijesti i dr. Phil i James Earl Jones udruživši se s tvrtkama Pharma kako bi promovirali proizvode i razgovarali o vlastitom dijabetesu. Novo je zapravo imao jednog od najsramotnijih glasnogovornika slavnih faux pausa u novijoj povijesti kada je angažirao kraljicu južne kuhinje Paula Deen da bi promovirala svoj T2 lijek Victoza, a potom je morala otkazati ugovor nakon što je dala neprikladne komentare.

Ipak, tvrtka je uzela sebe i prihvatila vozača IndyCar tipa 1 Charlie Kimball, promovirajući njihov dugo djelujući inzulin Levemir. Mnogi na summitu izrazili su puno više divljenja zbog Charlieja, koji zapravo govori o svojoj dijabetesu izvan Novo promocija i dobro se snalazi u DOC-u i D-zajednici – posebno na ljetnoj konferenciji Friends For Life na kojoj se redovno pojavljuje.

Često ovi slavni D-pehovi dijele svoje priče, ali ne osjećaju se "stvarnima." Jasno smo rekli Novou koliko je važna autentičnost kada pokušava nadahnuti i angažirati ljude koji imaju dijabetes.

Charlie i Grand Prix

Zašto se pitate taj sastanak na vrhu u Phoenixu? Pa, Charlie Kimball trebao je sudjelovati u utrci za Grand Prix Phoenix 2. travnja, pa je ideja bila da mi imamo pristup njemu i tom događaju. Ovo je osma godina da Novo sponzorira Charlieja i jako su ponosni na taj odnos.

Kako se ispostavilo, Charlie i Novo bili su otkriva novi izgled za Charliejev trkački automobil # 83 taj bi posao crne i zelene boje promovirao Novo-ov Tresiba inzulin. Imali smo privilegiju dobiti Grand Prix, ako tako kažemo, prolazne faze. Morali smo vidjeti Charliejev automobil i ostale u jamama, a zatim smo imali pojedinačne i grupne fotografije snimljene s Charliejem i automobilom # 83 na pit laneu. Zatim su nas obradovali posebnom apartmanu za gledanje iznad Phoenix International Raceway-a da bismo uživo gledali događaj!

Novo zahvaljujem Novu na tome, zajedno s (otkrivanjem) plaćanjem svih putnih troškova i nekoliko obroka. Od nas se nije tražilo da napišemo ništa, niti poziv utječe na naše izvještavanje ovdje.

'A' za trud

Ukratko, cijenimo što smo pozvani na ovaj prvi skup na vrhu.

Kao i drugi igrači Big Pharma-a, Novo je kao tvrtka tijekom godina činila svoj udio pogrešaka i pogrešaka, poput uhvaćenja podmićivanje liječnika i farmaceuta gurati svoje uvrede nad konkurencijom, pa čak i nudeći ih ilegalni udarci bivšoj vladi Iraka.

No tim za brigu o dijabetesu koji je ovaj događaj sastavio sada, 2016. godine, naišao je na zaista posvećen slušanju i pokušaju što učinkovitijeg stupanja u suradnju sa zajednicom dijabetesa. To je definitivno bonus! Ohrabruje nas spoznaja da ti ljudi – s vlastitim osobnim vezama s D-svijetom – rade unutar Novog i s nama kako bi omogućili stvarna poboljšanja u alatama, sustavima skrbi i podrške dostupnima pacijentima.

Stoga da, sretni smo što smo dio ovog napora. Da bismo krenuli naprijed, mi kao pacijenti moramo biti spremni raditi sa svim silama koje trebaju biti kako bismo podigli svoj glas o tome što je doista važno.