Hej, prijatelji! Dok nastavljamo naš niz intervjua s Pobjednici nagradne igre za pacijente DiabetesMine 2019, molim vas dobrodošli Nicholas Galloway iz Ohija, kojem je kao tinejdžeru 1. godine dijagnosticiran dijabetes tipa 2001 u hitnoj službi.
Nick radi kao nastavnik dijabetesa (aka Stručnjak za njegu i obrazovanje dijabetesa) u istaknutoj klinici Cleveland i samoopisan je "dijabetes tech nerd." Također kaže da mu je rano iskustvo s ER-om oblikovalo njegov pogled na medicinske stručnjake i kako se dijabetes ne liječi učinkovito u ustanovama hitne skrbi, što vodi u njegovu karijeru i napore zalaganje za našu zajednicu.
Razgovor s pacijentom i pružateljem usluga Nickom Gallowayem
DM) Bok Nick! Uvijek volimo početi tako da zamolimo naše sugovornike da podijele svoju priču o dijagnozi dijabetesa …
NG) Dijabetes tipa 1 uveden mi je kad sam imao 14 godina u lokalnoj hitnoj službi 10. srpnja 2001. Osoblje hitne pomoći prvobitno nije bilo očito da su bili umorni, gubitak apetita, mučnina, bolovi u stomaku, i žedan. Moji su roditelji znali da nešto nije u redu, ali odlično sam skrivao činjenicu da sam jako bolestan. Na kraju sam popustila i rekla roditeljima da nešto nije u redu i da moram odmah posjetiti liječnika.
Dakle, skrivali ste činjenicu da ste bolesni?
Tjednima prije dijagnoze brzo sam gubio kilograme, ali također sam se pokušavao potaknuti radeći bejzbol i moji su roditelji pridonijeli gubitku težine ograničenoj prehrani i velikoj aktivnosti. Često sam skrivao činjenicu da ne jedem ustajući za vrijeme obroka s punim ustima hrane i pljuvajući je u toalet, ili će psi dobiti dodatnu poslasticu kad je niko ne pogleda.
Voda je bila lukava, jer sam se često trudio da na treninzima dobijem dovoljno vode i sakrio bih dodatne boce s vodom u sportskoj torbi kada bi mi se termos brzo ispraznio. Moja su se usta osjećala poput pješčenjaka koji nikad neće povratiti osjećaj vlage. Držanje vode u ustima spriječilo je da se brusni papir osjeća iz mojih usta, ali svaka vlaga će se brzo rasipati prilikom gutanja. Razgovor je postao vrlo težak i postignut je samo s pićem u ruci. Pored svih simptoma, počeo sam gubiti san zbog ustajanja više puta tijekom noći kako bih koristio zahod. Bila sam jako zabrinuta da imam nešto fizički pogrešno, ali neopravdano sam sebi dozvolila da se osjećam jadno bolesno samo da se izbjegnem suočiti s nesigurnostima koje procjenjuje liječnik.
I jeste li u početku pogrešno dijagnosticirani?
Osoblje ER doista nije dobilo puno od moje početne procjene zbog razmjera moje tvrdoglavosti kao tinejdžera i straha da zaista nešto nije u redu. Naravno da sam morao urinirati dok sam sjedio u ER, a medicinska sestra je htjela uzeti uzorak za analizu mokraće. Nakon što sam vratio uzorak urina sestri, u roku od nekoliko minuta počeo sam vidjeti skup liječnika i medicinskih sestara koji se okupljaju ispred moje sobe kraj sestrine stanice i čuo me među brbljanjem „Postalo je crno“. Ubrzo nakon što sam čuo maćehu kako pita „To je toliko loše?!" i ona je počela plakati.Sastavljanje osoblja je bilo gotovo i bojala sam se da će mi se život završiti dok su svi hitno počeli okruživati moj krevet.
Sve u svemu, ketoni su mi bili jako veliki, smršavio sam oko 20 kilograma tijekom 10 dana, vid mi se promijenio do točke u kojoj sam mogao vidjeti bolje bez naočala, hemoglobin A1c iznad 14%, a razina glukoze u krvi preko 1200 mg / dL , Ono što sam prikupio od liječnika nacrtane gušterače na mojoj postelji posteljice, jesu li moji otočići Langerhansi iznevjerili, išao sam živjeti, ali morao bih upravljati doživotnom bolešću. Moj život nije bio gotov, ali bila je snažna spoznaja da nisam Hulk i što smatram krajem djetinjstva. Dijabetes je užasna bolest, ali istodobno mi je dao životnu svrhu i mogućnosti na kojima bih bio zahvalan.
Nažalost, moja priča nije neuobičajena. Kao što znate, dijagnoza dijabetesa tipa 1 često se nalazi kada je prikazana u hitnom i po život opasnom stanju dijabetička ketoacidoza (DKA).
Je li vas prvobitno iskustvo s ER-om motiviralo da sami radite u zdravstvu?
ER iskustvo je definitivno temelj na mom eventualnom izboru karijere. Međutim, dijagnoza dijabetesa i stalne interakcije s raznim pružateljima zdravstvenih usluga oblikovali su moju odluku da postanem medicinska sestra. Bez dijagnoze dijabetesa tipa 1 kao tinejdžer, gotovo sam siguran da bih izbjegao bilo koju zdravstvenu struku. Jednostavna činjenica bila je da imam ogromnu igliju fobiju i nisam mogao ni primijetiti nikakvu injekciju a da se ne stisnem i onesvijestim. Dijagnoza dijabetesa značila je da se moram suočiti sa svojim strahom, a ostalo je povijest.
Jeste li imali kakvih drugih iskustava ER kao pacijent?
Sve moje posjete ER-u od dijagnoze tipa 1 nisu bile povezane s dijabetesom, ali problemi su započeli kada mi je samostalno upravljanje dijabetesom izmaklo i gotovo sam izgubio život zbog nemara. Osobno mislim da postoji mnoštvo prepreka za zadovoljavanje potreba oboljelih od dijabetesa, ali i svakoga tko upravlja kroničnom bolešću: izgaranje njegovatelja, upravljanje budžetom za zdravstvo, politički sustav i trenutni zdravstveni sustav igrali su ulogu s nedostatkom briga. Osvrćući se na svoja prethodna iskustva, uvijek se pokušavam zalagati i utjecati na naš trenutni zdravstveni sustav, posebno za ljude koji upravljaju dijabetesom.
Možete li nam reći nešto više o svom poslu u klinici Cleveland?
Radim kao specijalist za njegu i obrazovanje dijabetesa (DCES). Pridružio sam se diplomiranom medicinskom sestrinstvu na koledžu okruga Lorain, diplomirao medicinu sestrinstva sa sveučilišta Ohio, i stekao vjerodostojno znanje o dijabetesu.
Trenutno pružam edukaciju o dijabetesu (DSME) u grupnim ili pojedinačnim posjetima. Pored toga, certificirani sam trener pumpi na svim trenutno dostupnim inzulinskim pumpama i CGM (kontinuirani monitori glukoze) (isključujući Eversense). Također volim olakšati profesionalnu seriju CGM grupne klase (na Dexcom i Freestyle Libre) s ljekarnikom kako bih utvrdio glikemijske uzorke, pregledao trenutne lijekove, aktivnosti i upravljanje prehranom. Smatram da je štreber tehnologija za dijabetes i moj drugi jezik je upravljanje pumpama i CGM obrascima.
DCES je, naravno novi službeni naziv za odgajatelje dijabetesa, Što mislite o toj promjeni?
Vjerujem da će DCES oznaka pomoći drugima da znaju da mi ne pružamo samo obrazovanje o dijabetesu. U stvarnosti, uloga DCES-a (ranije CDE) uvijek je bila višeslojna osoba koja pruža procjene, razvija individualne planove samo-skrbi, identificira prepreke zdravstvu, educira, razvija potporne strukture, rad s pojedincima na stvaranju i provedbi pametnih ciljeva, zagovarajući , i tako puno više. Kao što je slučaj s mnogim profesijama, naslov nije opravdao pruženu skrb, ali posebno CDE čini se previše fokusiranim na jedan zadatak. Nadam se da će novo označavanje DCES-a prouzrokovati mišljenje zdravstvenih radnika, osiguravajućih društava i osoba s dijabetesom da priznaju našu stručnost u skrbi o dijabetesu.
Kako se vaš vlastiti T1D igra kako radite s pacijentima?
Imati dijabetes tipa 1 ne kvalificira me kao DCES, ali omogućava mi lako suosjećanje s mnogim aspektima liječenja dijabetesa. Uvijek sam u redu s pružateljima usluga koji otkrivaju dijagnozu svojim pacijentima ako smatraju da je to relevantno ili prodajno mjesto da potraže moje usluge. Neki su pacijenti samo sa mnom tražili posjet, samo znajući da imam dijabetes. Povratne informacije pacijenata koji su radili s odgajateljem bez dijabetesa bili su osjećaj nepovezanosti ili nerazumijevanje prilikom pokušaja objašnjenja fizičkog i emocionalnog tereta dijabetesa.
Iako mi nije potrebno otkrivati dijagnozu dijabetesa, vjerujem da to pomaže u podršci i održavanju pozitivne energije kada su vremena teška. Posebno uživam kad pričam svoje osobne loše slučajeve upravljanja dijabetesom zbog kojih se lako može nasmijati – previše ih je za priznati. Za one ljude koji se nisu povezali s pravim odgajateljem, ohrabrujem vas da nastavite gledati i ne odustajte. Puno je nevjerojatnih DCES-a, sa ili bez dijabetesa, koji s pažnjom mogu imati ogroman utjecaj. Budući da sam DCES, zahvalan sam na mogućnosti da se na osobnoj razini povežem i zagovaram toliko ljudi koji upravljaju dijabetesom. Kada sam u najboljem trenutku, edukativni posjeti bili su usredotočeni na razumijevanje putovanja pojedinca s dijabetesom i unošenje nove mudrosti na taj način.
Što su po vašem mišljenju najveće nedavne promjene u skrbi o dijabetesu?
Najveće promjene kojima sam svjedočio su bile Zakon o povoljnoj skrbi donesen (2010.) kako bi se spriječilo da osiguravajuća društva uskraćuju pokriće za postojeće uvjete, napredak automatizacije pumpama s povećanim senzorima, poboljšane performanse CGM sustava i povećani trošak inzulina.
Govoreći o visokim troškovima, jeste li ikada imali problema s pristupom ili priuštivosti u vezi s dijabetesom?
Da. Odlazak na fakultet, rad 35 sati tjedno sa skraćenim radnim vremenom, rad pod stolom, život sam i učenje osobnih financija i upravljanja budžetom značilo je žrtvovati moje zdravlje da bih zadovoljila druge osnovne potrebe. Dijabetes je bio još jedan posao na puno radno vrijeme koji nisam mogao uvijek obavljati kao mlada odrasla osoba.
Što vas sada uzbuđuje što se tiče dijabetesnih inovacija?
Sve! Nadam se da će nove inovacije stići na tržište, smanjit će teret upravljanja dijabetesom i poboljšati zdravstvene rezultate. Ponekad se šalim svojim kolegama da će moj sljedeći posao biti rad u mojoj omiljenoj kavani nakon što sam svjedočio ogromnim količinama istraživanja i tehnologije dijabetesa koje su razvijane u posljednjem desetljeću.
Zašto ste se odlučili prijaviti na Natječaj za dijabetes pacijenata?
Želim biti vodeći zagovornik ljudi koji upravljaju dijabetesom i dijelim svoje osobne i profesionalne uvide, ideje, zabrinutosti i priče kako bih nadam se pomoći dijabetesnoj zajednici. Smatram se timskim igračem, otvorenim za nove ideje i aktivnim učenikom. Ali često sam internalizirala svoje poglede, frustracije i brige s današnjim trenutnim sustavima i terapijama. Prijavljivanje na ovaj natječaj bila je odlična prilika za razmjenu mojih stavova i ideja kako bih se, nadam se, predstavljala i pridonijela ovoj čudesnoj dijabetesnoj zajednici.
DiabetesMine je obavio nevjerojatan posao donoseći sinergijski pristup dostizanju zajednica od interesa za dobrobit drugih. Uz zahvalnost i poštovanje, zahvaljujem vam na zagovaranju i uključivanju glasova onih koji upravljaju dijabetesom. Nadam se da ću odgovoriti na bilo koja ključna pitanja dionika i promovirati potrebe povećanog pristupa obrazovanju o dijabetesu kroz spektar skrbi. Također, volim dijeliti ideje, stavove ili rješavanje problema s bilo čim, uključujući tehnologiju dijabetesa.
Imam te. Ako možete dati kritičke povratne informacije industrijskim igračima, što biste im rekli?
Za zdravstvenu industriju / pružatelje usluga: Zamislite svaku osobu kao bliskog člana obitelji ili prijatelja. Svatko ima jedinstvenu priču i povijest koja objašnjava "zašto" i "kako" s obzirom na postupke i postupke samozaštite. Zdravstvo nikada neće biti savršeno, ali naša je odgovornost dati sve od sebe s puno vremena i resursa kako bismo značajno promijenili život ljudi. Nikada ne bavite golubovim lošim zdravstvenim ishodima ili postupcima samoozdravljenja kao da ne brinu o sebi.
Za tehnološku industriju: manje je ako se ne žrtvuje sigurnost. Izgaranje dijabetesa, praktičnost, umor od alarma, nevolje od dijabetesa, osobna samopouzdanje, jednostavnost upotrebe (uključujući opcije za osobe oštećene za sluh i slabovidne), pristupačnost i dostupnost trebaju biti na umu svakog tko razvija / distribuira tehnologiju dijabetesa.
Hvala, Nick! Jedva čekamo da vas upoznamo na našem sveučilišnom programu DiabetesMine Sveučilišta Jesen 2019 u San Franciscu.