Organi za zagovaranje dijabetesa: Prelazne točke 2019. i ciljevi 2020. godine

Podijeli na Pinterest

Hej, Dijabetes zajednica! Tradicija je ovdje na „Rudniku u osnovi„ pozvati organizacije zagovaranje dijabetesa na mat “na početku svake nove godine ispitivanjem njihovih dostignuća i ciljeva za godinu koja je pred nama.

Dakle, dok krećemo u novo desetljeće, upitali smo šest vodećih neprofitnih organizacija za dijabetes: Što su zapravo postigli u 2019. godini? A što planiraju ostvariti u 2020. godini? Ispod su odgovori – po njihovim riječima – od različitih vođa i glasnogovornika.

Napomena: Ovdje je mnoštvo sjajnih informacija o onome što se događa u svijetu dijabetesa, pa vas pozivamo da se naselite uz šalicu kave ili čak razmislite o ispisu ovog djela radi daljnjeg pregleda.

Američka udruga za dijabetes (ADA)

U 2019. uspjesi ADA-ovih državnih poslova i zagovaranja pomogli su poboljšati živote milijuna ljudi koji su bili izloženi riziku od dijabetesa i to zahvaljujući našoj ogromnoj pobjedi u državnim i saveznim zakonodavnim i regulatornim pobjedama. Uz to, pomogli smo da nastavimo s razbijanjem povijesnih barijera za osobe s dijabetesom suočenim s diskriminacijom putem našeg pravnog zagovaranja. Evo nekoliko glavnih onoga što smo postigli:

Zaštita i proširenje pristupa pristupačne njege

U 2019. ADA je nastavila raditi na obrani Zakona o povoljnoj skrbi (ACA), uključujući zaštitu potrošača koja je važna za ljude koji žive s dijabetesom. Pored rada na saveznoj razini, ADA se usprotivila zakonodavnim prijetnjama pokrivanju ACA-e i podupro zakonodavstvo poduzimajući mjere za daljnju zaštitu te razine pokrivenosti u državama.

Očekujemo da će se naš rad na zaštiti ACA i njegove zaštite pacijenata nastaviti u 2020. Nastavit ćemo svoj rad na državnoj i saveznoj razini vezanim uz promjene na tržištu i zdravstvene planove koji nisu u skladu sa ACA.

Povećavanje pristupa novim dijabetes tehnologijama

U 2019. godini, u sklopu napora u cijeloj našoj udruzi da borbena terapijska inercijaADA pokrenula je koaliciju za rješavanje problema pokrivenosti postojećih i novih dijabetesnih uređaja i tehnologija u Medicareu. Napor uključuje organizacije pacijenata i pružatelja usluga te će uključivati ​​zakonodavne i regulatorne pristupe promjeni problematičnih politika pokrivanja.

Taj će se napor nadograditi na radu koji smo već napravili kako bismo zahtijevali promjene u politici pokrivanja inzulinskim pumpama i kontinuiranim monitorima glukoze. Očekujemo da će se naš rad na poboljšanju obuhvata Medicare za osobe s dijabetesom i predijabetesom nastaviti i tijekom sljedeće godine. Projekt pokrivanja dijabetesne tehnologije planira se nastaviti do 2020. godine.

Pristupačnost inzulina

U 2019. godini ADA je postigla značajan napredak u napretku inicijative pristupačnosti inzulina. Tijekom prve polovine godine radili smo na tome da osiguramo svjedoke za dva saslušanja u odboru o cijenama lijekova i dostupnosti inzulina. ADA je također surađivala sa kopredsjedavajućim Senata Diabetes Caucus na zakonodavstvu kako bi se riješila rastuća cijena inzulina.

22. srpnja senatori Jeanne Shaheen i Susan Collins predstavili su je Zakon o smanjenju cijena inzulina u Senatu, Ovim se zakonodavstvom želi sniziti cijena inzulina potičući proizvođače da smanje popisnu cijenu svih inzulinskih proizvoda na njihovu popisnu cijenu iz 2006. godine. Ovo je bilo značajno jer je prvo savezno zakonodavstvo koje se bavilo pristupačnošću inzulina dobilo odobrenje ADA-e.

Pored toga, naše zalaganje na državnoj razini dovelo je do ogromnog zamaha u pokretanju država da djeluju na smanjenje troškova inzulina. Colorado je postao prva država koja je donijela zakonodavstvo kojim se ograničava iznos plaćanja inzulina na 100 USD mjesečno. Zakon je sadržavao i odredbu kojom se Državno odvjetništvo usmjerava na istraživanje cijena inzulina i izradu preporuka o politici za rješavanje porasta cijena inzulina. Šest dodatnih država uvelo je zakonodavstvo kojim se ograničavaju plaćanja – Florida, New Jersey, New York, Michigan, Ohio i Wisconsin. ADA očekuje da će se 20. baviti ovim zakonodavstvom u državama s 2020 plus.

Napokon, ADA je pokrenula nova platforma komunikacije i angažmana pomoći osobama oboljelim od dijabetesa da bolje razumiju zakonodavne napore kako bi se inzulin postigao pristupačnim destilacijom složenih prijedloga zakona u format koji je lakši za potrošače.

Poziv na Kongres 2019. godine

Više od 200 zagovornika dijabetesa, uključujući djecu i odrasle koji žive s dijabetesom, njegovatelje, pružatelje zdravstvene zaštite i istraživače, okupilo se na našem godišnjem Poziv na Kongres, Skupina je održala preko 200 sastanaka s uredima Kongresa kako bi pozvala one koji donose politiku da dijabetes postave nacionalni prioritet.

Zagovornici dijabetesa zatražili su od Kongresa da poveća savezno financiranje istraživanja i programa dijabetesa, učini inzulin pristupačnim i zaštiti pristup adekvatnom i povoljnom zdravstvenom osiguranju. U sklopu programa naši zagovornici čuli su se od uglednih govornika, uključujući američkog generala kirurga Jeromea Adamsa.

Ove godine smo prvi put ikad pokrenuli Poziv na Kongresni tjedan akcije inicijativa u kojoj su zagovornici dobili različit poziv na akciju svakog dana u tjednu, u rasponu od akcije za potporu financiranju dijabetesa za istraživanja i programe, podizanja svijesti o ADA-ovom tipu rizika od dijabetesa tipa 2, pristupačnosti inzulina i prikupljanju sredstava. To je rezultiralo tisućama poziva i e-poruka izabranim dužnosnicima, više od 630 testova rizika i poplava postova na društvenim medijima s našim # ADACall2Congress hashtag.

Pobjeda zagovaranja komercijalnih pilota

ADA je proslavila povijesnu pobjedu za oboljele od dijabetesa kada je Federalna uprava za zrakoplovstvo objavila protokol za ocjenu komercijalnih pilota dijabetesom liječenim inzulinom. Do danas, pilotima koji su liječeni inzulinom nikada nije dopušteno letjeti komercijalnim zrakoplovom. Ova promjena znači da je jedna manja opcija karijere zatvorena za osobe s dijabetesom i rezultat je desetljeća zagovaranja koje vodi ADA.

Olakšanje uragana za osobe s dijabetesom

ADA, Inzulin za život – SAD i Fonda za istraživanje maloljetničkog dijabetesa (JDRF) su osnivači partnera Koalicija za reagiranje na dijabetes (DDRC), koordinirani napori za reagiranje na katastrofe s Američkim udruženjem kliničkih endokrinologa (AACE), Američkim udruženjem edukatora o dijabetesu (AADE), s onu stranu tipa 1, Zakladom za dijabetes Research Institute, Endokrinskim društvom, Insulet Corporation, Leona M. i Harry B. Helmsley Charity Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia (SPED) i T1D Exchange.

DDRC koristi kolektivne resurse za okupljanje zajednice dijabetesa, javnih agencija, organizacija za upravljanje katastrofama, trgovaca na malo, izabranih dužnosnika, proizvođača lijekova i uređaja, i drugih za:

  • Pripremite ljude s dijabetesom i njihove njegovatelje s informacijama i resursima da ostanu zdravi i sigurni tijekom katastrofe.
  • Uklonite blokade puta pacijentima koji pristupaju receptima i zalihama dijabetesa za vrijeme katastrofe.
  • Podržite i povećajte pristup specijalistima za dijabetes kako bi im pomogli u njezi dijabetesa u skloništima i drugim zdravstvenim ustanovama za vrijeme katastrofe, razmjenom informacija između dijabetičara / pružatelja dijabetesa i onih organizacija koje na terenu postavljaju volontere.
  • Služe kao središte komunikacije za vrijeme katastrofe, pomažući prepoznati i rješavati nezadovoljene medicinske potrebe ljudi koji pate od dijabetesa povezujući ih s pružateljima usluga na terenu.
  • U 2019. godini DDRC je nastavio pružati podršku oboljelim od uragana i drugih prirodnih katastrofa, uključujući požare i poplave. Napori su uključivali ispisne dokumente koji detaljno opisuju resurse i podršku putem ADA Call Center na 1-800-DIABETES, plus kako:

    • sastaviti plan i komplet za hitne slučajeve dijabetesa
    • sigurno čuvajte inzulin u slučaju nužde
    • sigurno prijeđite s jednog na drugi inzulin ako vaš uobičajeni inzulin nije dostupan

    I, što je važno, Inzulin za život SAD nastavlja sakupljati neiskorištene i neotvorene zalihe dijabetesa za certificiranje i preraspodjelu onima kojima je to potrebno. Svi resursi i više informacija dostupni su za besplatno preuzimanje na diabetesdisasterresponse.org.

    Dijabetes kampovi i upotreba tehnologije

    ADA također vodi na način da se osigura da su osoblje i volonteri spremni podržati najnovija i najinovativnija tehnološka rješenja za upravljanje dijabetesom. Uz podršku dobrotvornog zaklade Leona M. i Harryja B. Helmsleyja, ADA saziva i godišnje sastanke medicinskih vođa i rukovoditelja kampova radi rješavanja promjena krajolika, utvrđivanja najboljih praksi i stvaranja resursa za sve programe koji služe djeci s dijabetesom.

    Godine 2019. ADA je promijenila svoju politiku na mobitelima u kampu za dijabetes kako bi omogućila uporabu kao medicinski uređaj i također se fokusirala na podršku „uradi sam“ tehnologiji. Gledajući prema naprijed za 2020. godinu, čelnici iz ADA-e, Udruženja za dijabetes obrazovanje i kampovanje i kampova (i ADA i neovisni programi) pripremaju nove protokole hipoglikemije kako bi se omogućila uporaba trendovskih linija CGM-a, posebno tijekom noći.

    Osim toga, udruga će 2020. godine pružiti treniranje, usmjeravanje i potporu u živo za programe koji služe djeci s dijabetesom u dijabetes kampovima i kampovima bez dijabetesa. Svi resursi, uključujući savjete, materijale za obuku i protokole dostupni su za preuzimanje na diabetes.org/summercamp.

    Hub protiv hrane za dijabetes

    Web stranica ADA za hranu i recepte, Hub dijabetesa Hub, vidio novi sadržaj, nove značajke i proširenu publiku u 2019. Web stranica je otkrila stotine novih recepata, uključujući jela za kuhanje s više kuhala (poput instant lonca), jela prilagođena fritezi i izbor španjolskog jezika Recepti.

    Pretraživanje i pregledavanje web stranica također su poboljšani, a u paru s novim sadržajem, web lokacija je zabilježila porast od 268 posto. Uzbudljive stvari su u prodaji i za 2020. godinu, uključujući niz novih interaktivnih značajki planiranja obroka, alate za olakšavanje kupovine i suradnju s partnerima za donošenje zdravih obroka izravno osobama oboljelim od dijabetesa.

    Upoznajte dijabetes srcem

    ADA je 2018. godine udružio snage s Američkim udruženjem srca (AHA) Upoznajte dijabetes srcem, s ciljem smanjenja kardiovaskularne smrti, srčanih udara, moždanog udara i zatajenja srca kod ljudi koji žive s dijabetesom tipa 2. 2019. god. izabrano je pet veleposlanika, uz svoje prvake nakon potrage po znanju Diabetes by Heart, koju su podržali Zlatni globus, i glumica Angela Bassett, nominirana za Oscara. Nacionalni glasnogovornici dijele svoja osobna putovanja s dijabetesom tipa 2 i kardiovaskularnim bolestima kako bi pomogli drugima da upravljaju vezom.

    Planovi za 2020. godinu

    ADA će i dalje uklanjati diskriminatorne barijere s kojima se suočavaju osobe s dijabetesom putem našeg pravnog zagovaranja. Nastavit ćemo raditi na državnoj i saveznoj razini kako bismo osobama s rizikom od dijabetesa osigurali pristupačan pristup zdravstvenoj zaštiti. Zagovarat ćemo se za javne politike koje će saviti krivulju i pomoći u sprečavanju dijabetesa tipa 2 u visoko rizičnoj populaciji. Radit ćemo na promicanju zdravstvene jednakosti i uklanjanju zdravstvenih razlika.

    2020. godina obećava još jednu zvjezdanu godinu za ADA! ADA je spremna i spremna nastaviti poboljšati zdravstvene rezultate i kvalitetu i duljinu života za milijune Amerikanaca koji žive s dijabetesom.

    Juvenilni zavod za istraživanje dijabetesa (JDRF)

    Zahvaljujući JDRF-u i prvacima u zajednici dijabetesa tipa 1 (T1D), 2019. godina je bila izvanrednog napretka. Dok JDRF agresivno provodi lijekove za T1D, ulažemo i u ubrzavanje dostupnosti lijekova, uređaja i tretmana koji pokazuju potencijal za značajnu promjenu za ljude koji žive s – i u riziku za T1D.

    Ovog ljeta droga Pokazano je da teplizumab odgađa početak T1D kod osoba s rizikom tijekom dvije godine, a uprava za hranu i lijekove odobrila je FDA Oznaka probojne terapije do droge. Studiju je proveo TrialNet koji financira JDRF i Posebni program dijabetesa. U novoj godini, JDRF će i dalje ulagati u dva vrlo obećavajuća načina za T1D izlječenje, imunoterapije i terapije beta stanicama.

    U prosincu 2019. FDA je odobrio algoritam Tandem Control-IQ, pružajući pristup drugom hibridnom sustavu zatvorene petlje. Nepovratna sredstva za istraživanja JDRF podržala su početni razvoj algoritma, a naši zagovornici zalagali su se za obnovu Specijalnog programa za dijabetes koji je financirao kliničko testiranje.

    U 2019. godini pristup terapijama bio je glavni prioritet. JDRF i naši pristaše – putem Coverage2Control kampanja – pozvala je osiguravatelje, poslodavce, kompanije za lijekove i vladu da osiguraju pristupačnost, izbor i pokrivenost inzulinom, sustavima zatvorene petlje i još mnogo toga. Nastavit ćemo s ovom borbom u 2020. godini.

    Napokon, nakon što su se zagovornici sastali s gotovo svim Kongresnim uredima i poslali bezbroj poruka e-pošte, Kongres je do 100. svibnja 22. osigurao gotovo 2020 milijuna dolara za Specijalni program borbe protiv dijabetesa. JDRF i naši zagovornici nastavit će 2020. pozivati ​​Kongres da prođe višegodišnju obnovu SDP-a kako bi istraživači omogućili nadogradnju do danas uzbudljivog napretka i istraživanje novih mogućnosti bez straha od prekida.

    Američka udruga edukatora za dijabetes (AADE)

    2019. je sve bila za promjenu za AADE. Izdali smo novu vizija za specijalnost kako bi se osiguralo da su oni koji rade s dijabetesom opremljeni za pružanje optimalne njege u zdravstvenom okruženju koje se brzo mijenja.

    Istraživanja su nas dovela i do novog naziva za tu specijalnost, od nastavnika dijabetesa do stručnjaka za skrb o dijabetesu i obrazovanje (DCES) – naslov koji bolje opisuje sve što radimo za ljude koji imaju dijabetes, predijabetes i druga kardiometabolička stanja. Ova promjena je nužan prvi korak u dugoročnoj strategiji za jačanje naše pozicije tima za skrb protiv dijabetesa i bolje zalaganje za pristup i korištenje naših usluga.

    Kroz objektiv naše nove vizije stvorili smo razne alate za jačanje kritičnih područja kvalitete, skrbi orijentirane na osobu: cijepljenje, kulturno kompetentni planovi liječenja i dječja skrb, kao i više usredotočenih resursa poput upravljanje dijabetesom tijekom posta.

    Na zagovaralištu, naši članovi su radili na državnoj i saveznoj razini kako bi rješavali takva pitanja nemedicinski prebacivanje, pristupačnost i pristup. Radili smo s Savezom za zastupanje dijabetesa na ponovnom uvođenju liječnika Proširenje pristupa Zakonu o usavršavanju protiv dijabetesa (DSMT) (HR 1840, S. 814), nacrt zakona kojim se uklanjaju barijere u dijabetesnoj edukaciji za korisnike Medicare.

    AADE je i dalje vodeća u proizvodnji vršnjačku podršku, formiranje radne skupine koja će se sastojati od vođa vršnjačke podrške i stručnjaka za brigu o dijabetesu i obrazovanje za rješavanje izazova s ​​kojima se suočavaju preporuke, pristup i korištenje ovog kritično važnog resursa.

    Kako krećemo u 2020. godinu, veselimo se izgradnji krajolika koji će pogoditi onima koji boluju od dijabetesa i pozicijama stručnjaka za skrb i obrazovanje dijabetesa za uspjeh u timu za skrb. I dalje ćemo surađivati ​​na resursima poput našeg tehnološkog portala Danatechi utjecati na alate za uspjeh kao u našim nedavnim profesionalna igraonica za implementaciju CGM-a, Pratite me DiabetesEducator.org.

    Iza tipa 1

    Kakva je godina bila za dijabetesne zajednice tipa 1 i tipa 2! Najpopularnije prekretnice 2019. na Beyond Type 1 bili su prvi Iza tipa 2 i stvaranje JDRF – Savez tipa 1koji su obojicu otvorili uzbudljivi novi modeli služenja dijabetesnoj zajednici kroz nove platforme i partnerstva.

    Uz to, 2019. godina je bila prva godina Iza stipendija tipa 1 putem dijabetesnih stipendista podržao najuspješnije New York City maraton do danas, a Beyond Type 1 je osvojio a Webby za članak dugog oblika novinarstva "Prethodno zdrav", imenovati neke od mnogih uzbudljivih prekretnica. Tim i vodstvo Beyond Type 1 rade iza scene na velikim planovima za 2020. godinu, uključujući pregršt novih inicijativa koje će biti objavljene početkom godine.

    DiabetesSisters

    2019. godina bila je naporna godina za DiabetesSisters. Upravni odbor jednoglasno je izglasao usvajanje politike koja se fokusira na pokret dijabetesa na cijeloj organizaciji (#LanguageMatters) za usmeni i pismeni jezik. Naš potpisni program PODS Meetup proširio se na više od pola desetak novih lokacija (sada ih je 44!) I pozdravili smo vođe PODS-a u našem petom Godišnjem institutu za liderstvo kako bi razvili i poboljšali svoje vještine.

    Mi smo uzgajali svoje Program inicijativa za manjine, s tim da se Chicago i New York City pridružuju Miamiju, FL, Old Bridgeu, NJ, i Silver Springu, dr. med., pružajući iskustveno obrazovanje za raspravu o dijabetesu na engleskom i španjolskom jeziku. Izbacili smo novu digitalnu stranicu, Između redaka, koje sadrže priče više od dvije desetine stvarnih žena koje žive stvarne živote dok upravljaju dijabetesom. I čast nam je bila nastaviti suradnju sa WomenHeart-om i Nacionalnom zakladom za bubrege na tri 2019. Facebook Live Events.

    U 2020. godini uzbuđeni smo što ćemo nastaviti s radom na okupljanju žena sa svim vrstama dijabetesa, premošćivanju razlika i pružanju podrške i obrazovanja za sve žene. Radujemo se što ćemo se usredotočiti na kardiovaskularno i bubrežno zdravlje, što je važna tema za one koji žive s dijabetesom. DiabetesSisters planira nastaviti suradnju s obje organizacije usmjerene na dijabetes i one koji nisu dijabetes, kako bi zajednicu podijelili relevantne zdravstvene poruke i informacije o tretmanima, lijekovima i uređajima.

    Naše cijelo 2019. godinu u izvještaju o pregledu možete pronaći ovdje.

    T1International

    U 2019. godini izrasli smo iz devet poglavlja u poglavlja 34, a 2020. predviđamo da u svakoj državi bude poglavlje! Ta su poglavlja postigla nevjerojatne stvari, poput donošenja državnog zakonodavstva i, što je još važnije, izgradnje zajednica podrške kako bi se ljudi okupili u borbi za promjene. Ukus tih postignuća:

    • Organizirano je 12 velikih zagovaračkih događanja
    • Održano 139 državnih poglavlja
    • stotine zakonodavaca s kojima se bavi
    • tisuće ljudi educirano o krizi cijena inzulina i zagovaranju pacijenata

    U lipnju smo objavili naše izvješće s podacima iz T1Internationala za 2018. godinu istraživanje o vlastitim troškovima, koji pruža ažurirane statistike o globalnoj količini inzulina, kao i drugim troškovima iz vlastitog džepa u Sjedinjenim Državama u globalnom kontekstu.

    Naše Na stranici Memorija pruža snažnu sliku zbog koje nije moguće poreći potrebu za djelovanjem radi snižavanja cijena lijekova. Naši podaci i resursi su korišteni i citirani od strane razni članovi Kongresa.

    U listopadu 2019. održali smo svoje SAD # insulin4all radionica i bdijenje, Imali smo oko 45 ljudi iz 20 poglavlja širom SAD-a koji su se okupili u Indianapolisu na radionici, koja je uključivala i treći godišnji događaj izvan Eli Lilly koji je u obliku bdijenja odao počast životima izgubljenim uslijed normiranja.

    U studenom je T1International surađivao s našim nevjerojatnim partnerima, The Zaklada Sonia Nabeta (SNF), za nastavak našeg zajedničkog Program zagovaranja Pamoja, Skupili smo se u Cape Townu, Južna Afrika, da obučimo 13 zastupnika iz šest afričkih zemalja (Gana, Kenija, Nigerija, Uganda, Tanzanija, Južna Afrika).

    U 2020. godini T1International nastavlja s našim programom zagovaranja Pamoja kao i s našim globalnim projektima zagovaranja. Očekujemo da vidimo naše Priručnik za zastupanje prevedeno na ruski jezik, a mi ćemo provesti istraživanje troškova 2020. kako bismo dodali našoj rastućoj bazi podataka o inzulinu i troškovima opskrbe širom svijeta. Naše istraživanje o HIV-u i dijabetesu tipa 1 službeno će započeti, a naša zalaganja na visokoj razini i dalje će se nastaviti.

    Nova godina će nas također angažirati dodatno osoblje, povećati postojeća poglavlja i unijeti nova na brod te provesti više kampanja i događaja.

    Izvješće o našoj cijeloj godini u pregledu može se naći ovdje.

    Zahvaljujući svim tim orgama na ogromnom trudu koji ulažu u ime pacijenata. Slijedi dojmljiva nova godina 2020.!

    Komentiraj