Mam zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (AS) od prawie dekady. Doświadczyłem takich objawów jak przewlekły ból pleców, ograniczona ruchliwość, skrajne zmęczenie, problemy z przewodem pokarmowym (GI), zapalenie oczu i bóle stawów. Oficjalną diagnozę otrzymałem dopiero po kilku latach życia z tymi nieprzyjemnymi objawami.
AS jest stanem nieprzewidywalnym. Nigdy nie wiem, jak będę się czuł dzień w dzień. Ta niepewność może być niepokojąca, ale przez lata nauczyłem się, jak radzić sobie z objawami.
Ważne jest, aby wiedzieć, że to, co działa na jedną osobę, nie może działać na drugą. Dotyczy to wszystkiego - od leków po alternatywne terapie.
JAK to wpływa na wszystko inaczej. Zmieniające się, takie jak poziom sprawności, miejsce życia, dieta i stres, wszystko to jest czynnikiem wpływającym na ZA na organizm.
Nie martw się, jeśli lek działający na twojego przyjaciela z AS nie pomoże w twoich objawach. Być może potrzebujesz innego leku. Być może będziesz musiał wykonać kilka prób i błędów, aby opracować idealny plan leczenia.
Dla mnie to, co robię najlepiej, to dobrze spać, jeść czysto, ćwiczyć i kontrolować poziom stresu. Poniższe osiem narzędzi i urządzeń również pomaga tworzyć świat.
1. Miejscowe łagodzenie bólu
Od żeli po plastry, nie mogę przestać gadać o tych rzeczach.
Przez lata było wiele nieprzespanych nocy. Mam ból w dolnej części pleców, biodrach i szyi. Stosowanie środków przeciwbólowych dostępnych bez recepty (OTC), takich jak: Biofreeze pomaga mi zasnąć, odwracając uwagę od promieniującego bólu i sztywności.
Poza tym, ponieważ mieszkam w Nowym Jorku, zawsze jeżdżę autobusem lub metrem. Przynoszę małą tubkę Tiger Balm lub kilka pasków lidokainy ze mną za każdym razem, gdy podróżuję. Dzięki temu czuję się bardziej komfortowo w podróży, gdy wiem, że mam coś przy sobie na wypadek flesza.
2. Poduszka podróżna
Nie ma to jak być w środku sztywnego, bolesnego błysku AS podczas jazdy autobusem lub samolotem. Jako środek zapobiegawczy, przed podróżą zawsze zakładam paski z lidokainą.
Innym z moich ulubionych wyborów podróżniczych jest zabranie ze sobą poduszki podróżnej w kształcie litery U na długie podróże. Przekonałam się, że dobra poduszka podróżna wygodnie sklei szyję i pomoże zasnąć.
3. Posiadacz
Kiedy czujesz się sztywny, podnoszenie rzeczy z podłogi może być trudne. Albo twoje kolana są zablokowane, albo nie możesz zgiąć pleców, aby złapać to, czego potrzebujesz. Rzadko potrzebuję używać grypy, ale może się przydać, gdy muszę coś podnieść z podłogi.
Trzymanie się blisko siebie może pomóc Ci osiągnąć rzeczy, które są poza Twoim zasięgiem. W ten sposób nie będziesz musiał nawet wstawać z krzesła!
4. Sól Epsom
Przez cały czas mam w domu torebkę soli lawendowej. Moczenie w kąpieli soli z Eps przez 10 do 12 minut może potencjalnie przynieść wiele korzyści związanych z uczuciem. Na przykład może zmniejszać stany zapalne oraz łagodzić ból i napięcie mięśni.
Lubię używać soli lawendowej, ponieważ kwiatowy zapach tworzy atmosferę spa. Jest kojący i spokojny.
Pamiętaj, że każdy jest inny i możesz nie odczuć takich samych korzyści.
5. Stojący stół
Kiedy miałem pracę biurową, poprosiłem o krzesło. Powiedziałem mojemu przełożonemu o moim AS i wyjaśniłem, dlaczego potrzebuję regulowanego biurka. Jeśli będę siedział cały dzień, poczuję się sztywny.
Dla osób z ZA siedzenie może być wrogiem. Posiadanie stolika kawowego zapewnia mi dużo większą mobilność i elastyczność. Mogę wyprostować szyję w pozycji pionowej zamiast w zablokowanej, opuszczonej pozycji. Umiejętność siedzenia lub stania przy stole pozwoliła mi na wiele dni bez bólu podczas wykonywania tej pracy.
6. Koc elektryczny
Ciepło pomaga złagodzić AS i promieniowanie. Koc elektryczny jest świetnym lekarstwem, ponieważ zakrywa całe ciało i działa bardzo kojąco.
Ponadto umieszczenie termoforu na dolnej części pleców może zdziałać cuda w przypadku zlokalizowanego bólu lub sztywności. Czasami noszę ze sobą termofor, oprócz poduszki podróżnej.
7. Okulary przeciwsłoneczne
Podczas moich wczesnych dni AS rozwinęło się u mnie przewlekłe zapalenie przedniego odcinka błony naczyniowej (zapalenie błony naczyniowej). Jest to częsta komplikacja AS. Powoduje straszny ból, zaczerwienienie, obrzęk, nadwrażliwość na światło i unoszenie się w oczach. Może również pogorszyć twój wzrok. Jeśli nie zgłosisz się na leczenie szybko, może to mieć długofalowe konsekwencje dla twojej zdolności widzenia.
Wrażliwość na światło była dla mnie najgorszą częścią zapalenia błony naczyniowej. Zacząłem nosić przyciemniane okulary, które są specjalnie stworzone dla osób z wrażliwością na światło. Ponadto daszek może pomóc chronić Cię przed światłem słonecznym, gdy jesteś na zewnątrz.
8. Podcasty i audiobooki
Słuchanie podcastów lub audiobooków to świetny sposób na poznanie samoobsługi. Może też być dobrą rozrywką. Kiedy jestem naprawdę wyczerpana, lubię włączać podcast i robić lekkie, delikatne rozciąganie.
Zwykłe słuchanie może naprawdę pomóc mi złagodzić stres (twój poziom stresu może mieć realny wpływ na objawy AS). Istnieje wiele podcastów na temat AS dla osób, które chcą dowiedzieć się więcej o tej chorobie. Włóż do ciała tylko „zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa” aplikacje do podcastów pasek wyszukiwania i dostosuj!
Jedzenie do zabrania do domu?
Wiele przydatnych narzędzi i urządzeń jest dostępnych dla osób z AS. Ponieważ stan wpływa na każdego inaczej, ważne jest, aby znaleźć to, co działa dla Ciebie.
Amerykańskie Stowarzyszenie Zapalenia Kręgosłupa (SAA) jest doskonałym źródłem informacji dla każdego, kto chce znaleźć więcej informacji na temat choroby lub znaleźć wsparcie.
Bez względu na to, jaka jest Twoja historia z zespołem Aspergera, zasługujesz na radosne życie bez bólu. Posiadanie kilku przydatnych urządzeń w pobliżu może ułatwić codzienne zadania. Dla mnie wymienione powyżej narzędzia odgrywają dużą rolę w tym, jak się czuję i naprawdę pomagają mi radzić sobie z moim stanem.
Lisa Marie Basile poetka, autorka książki "Magia światła na ciemne czasy, „I założyciel redakcji Sklep Luna Luna, Pisze o dobrym samopoczuciu, wychodzeniu z traumy, żalu, przewlekłej chorobie i świadomym życiu. Jej prace można znaleźć w magazynach The New York Times i Sabbath, a także w artykułach Narratively, Healthline i wielu innych. Znajdź ją na lisamariebasile.com, jak również Instagram i Twitter.