Reumatoidalne zapalenie stawów: dzień z życia

Jak wie każdy, kto cierpi na reumatoidalne zapalenie stawów, obrzęk i sztywność stawów nie są jedynymi skutkami ubocznymi choroby. RZS może mieć ogromny wpływ na twój nastrój i zdrowie psychiczne, zdolność do pracy i to, ile możesz pracować, aby kochać rzeczy.

Byłam właścicielką salonu i stylistką przez ponad 20 lat, aż do 2010 roku, kiedy zdiagnozowano u mnie RZS. Tak wygląda moja codzienna średnia.

6 am

życie z RAUdostępnij na Pintereście

Budzę oba psy gorączkowo oblizując twarze. Są głodni i czas zacząć dzień. Pierwszą rzeczą, jaką robię, zanim wstanę stopą z łóżka, są środki przeciwbólowe. Kiedy zaczyna pukać, zwykle mogę zejść na dół, żeby wypuścić psy. Sprawdzam kalendarz, który trzymam obok ich misek, żeby zobaczyć, jakie mam dzisiaj spotkania. Mgła nie mogła być żartem. Gdybym nie prowadziła notatek i kalendarzy, zapomniałabym o wszystkim.

W porządku dziennym jest dziś spotkanie na temat zdrowia psychicznego. Większość chorych, których znam, nie bierze nawet pod uwagę, że zdrowie psychiczne to połowa sukcesu z tą chorobą. Całkowicie straciłem swoją tożsamość odkąd przestałem pracować i walczę, aby nie zakłócić mojego niepokoju i smutku. Wiem, że czuję się lepiej psychicznie, łatwiej mi radzić sobie ze wszystkimi zmianami, przez które na co dzień przechodzi moje ciało.

8:30

Poszedłem na siłownię. Lubię chodzić na zajęcia, jak jazda na rowerze. Czuję, że jestem częścią czegoś i spotkałem całkiem fajnych ludzi. Choroba jest bardzo samotna. Nie można po prostu zaplanować pójścia na koncert lub do hokeja, nie chcąc się położyć, a nawet poczuć ból. Są dni, kiedy chodzę na siłownię ocierając łzy z oczu, ale kiedy wychodzę, czuję się niesamowicie. Obiecałem sobie, że nigdy nie przestanę się ruszać, bez względu na to, jak będę się czuł.

Mam kompromis z moim ciałem. Kiedy czuję się okropnie, robię coś lekkiego. Ale kiedy czuję się wystarczająco dobrze, walczę ze wszystkim, co mogę, aby zobaczyć, jak daleko mogę się popchnąć. Posiadanie tego ujścia było tak dobre - nie tylko dla mojego ciała, ale także dla mojego umysłu. Ćwiczenia w dowolnej formie są świetne na depresję i stany lękowe. To także fajny serwis społecznościowy.

1 pm

Udostępnij na Pintereście

Po ukończeniu spotkania na temat zdrowia psychicznego i ukończeniu kursu na siłowni, co naprawdę należy zrobić w tym domu? Pranie? Ssanie? Próba ustalenia priorytetów pracy to ciekawa koncepcja - część mojej osobowości chce teraz tego wszystkiego. Musiałem nauczyć się wszystkiego. Pranie będzie musiało odbywać się tu i tam, a odkurzanie potrwa cały dzień ze wszystkimi przerwami, które muszę zrobić między pokojami. Zamierzam dzisiaj zająć się łazienką, ale nadal mam obsesję na punkcie reszty, dopóki nie skończę.

5 pm

Czas na obiad dla psa. Jestem taka zmęczona – bolą mnie plecy, bolą ręce… ahhh.

Staram się podawać karmę dla psów z tym widelcem w dłoni. Wygląda na to, że najprostsze dla mnie rzeczy to tak naprawdę produkcja. Aż trudno uwierzyć, że kiedyś prowadziłam salon i codziennie przez 12 godzin czesałam włosy. Dzięki Bogu mój mózg działa na autopilocie, w przeciwnym razie wszystko to doprowadziłoby mnie do szaleństwa. A może to już?! Myślę, że staje się to rodzajem gry. Ile można znieść na co dzień z bólem, obrzękiem, niestabilnymi stawami i wszystkimi mentalnymi aspektami utraty tego, kim jesteś i kim kiedyś byłeś?

9 pm

Czas usiąść i podsumować kilka wystaw. Przeciągałem się tu i tam między odcinkami, więc nie czuję się jak blaszany facet. Mój umysł wciąż kręci się wokół wszystkiego, czego dzisiaj nie skończyłem. Praca na RZS to praca na cały etat. Planuję dzień, ustalam priorytety, chodzę na badania lekarskie, a potem staram się robić rzeczy dla siebie, na przykład wziąć gorący prysznic lub nawet umyć włosy. Noszę tę koszulkę od trzech dni! Pomoc!

12 am

Udostępnij na Pintereście

Zasnąłem na kanapie. Psy muszą jeszcze raz wyjść przed snem. Stoję na szczycie schodów, próbując zejść. Dziś rano było o wiele łatwiej, ale teraz wydaje się to nie do zniesienia.

Próba wygodnego siedzenia w łóżku jest jak gra w Twistera. Muszę się upewnić, że pod uszkodzoną szyją jest tylko jedna poduszka, poduszka na ciało jest między nogami na ból pleców, a skarpetki są zdjęte, więc nie budzę się w kałuży potu w środku nocy z mojej gorączki. I oczywiście każę psy spać obok mnie dla wygody.

Mój dzień dobiega końca i staram się trochę przespać, zanim jutro wszystko zacznie się od nowa. Wyzwanie, które podejmuję każdego dnia. Nie pozwolę, żeby ta choroba mnie pokonała. Choć miewam chwile słabości, łez i lęku przed wyrzeczeniem, codziennie budzę się z chęcią zmierzenia się z tym, co rzuca na mnie życie, bo nigdy się nie poddam.