Stwardnienie rozsiane: ból życia, skurcze, objawy

Czując się odłączeni od swoich ciał, osoby ze stwardnieniem rozsianym znajdują sposoby na przystosowanie się.

Udostępnij na PintereścieZdjęcie: Getty Images

Tworzenie dobrego samopoczucia może pomóc złagodzić negatywne skutki stwardnienia rozsianego.

Tak twierdzą naukowcy z Holandii w swoim ostatnim badaniu dotyczącym wyniszczającej choroby.

W przypadku stwardnienia rozsianego (MS) organizm może zacząć się rozpadać i rozkładać z powodu różnych objawów.

Uczucia „może” zostają zastąpione „może mógłbym”.

„Wciąż pamiętam, kiedy po raz pierwszy doświadczyłem skurczów mięśni ramion i nóg. Nie mogłem już normalnie chodzić ani siedzieć. Przestraszyło mnie to i sprawiło, że zaczęłam się zastanawiać, czy to naprawdę moje ciało, podczas gdy czułam się od niego całkowicie odłączona” przypomniał. to jedna osoba z SM.

Ponieważ organizm jest w stanie zrobić mniej, eksperci radzą pracownikom służby zdrowia i osobom żyjącym z SM skupić się na tym, co potrafi organizm.

„Chciałabym wiedzieć, czy ten artykuł pasuje do wydziału stwardnienia rozsianego” – powiedziała Healthline Hanneke van der Meide-Vijvers, autorka badań i badaczka podoktorancka na Uniwersytecie Tranzo Tilburg. „Jeśli chodzi o praktykę zdrowotną, zdecydowanie opowiadam się za perspektywą fenomenologiczną, w której zaczynamy od żywego doświadczenia, a nie od dualizmu ciała i umysłu”.

Analiza doświadczeń z MS

Badanie pt Ciało psychiczne: fenomenologia ciała SM, koncentruje się na tym, jak osoby ze stwardnieniem rozsianym doświadczają swojego ciała na co dzień.

Naukowcy doszli do wniosku, że nie jest to ograniczone ciało, ale zdolność do życia pełnią życia.

Dla osoby ze stwardnieniem rozsianym nie są to zmiany ani wady fizyczne, których doświadczają na co dzień. Nie da się wypić filiżanki kawy, pójść na koncert czy pojechać do domu znajomego.

Fenomenologiczny projekt badań, które nastąpiły w niniejszym opracowaniu, nawiązuje do tradycji filozoficznej wywodzącej się z Europy i obejmuje m.in. pracę Sartre'a.

W badaniu wzięło udział 13 kobiet z nawracającym SM (RRMS) od ponad pięciu lat. Proces obejmował wywiady osobiste, które odbywały się w domu, w kawiarni lub przez Skype i FaceTime.

„To bardzo interesujące badanie” – powiedział Healthline Kasey Minnis, dyrektor ds. komunikacji Fundacji Stwardnienia Rozsianego. „Zamiast próbować ignorować swoje ciało, pracownicy służby zdrowia powinni starać się pomóc osobom z SM czuć się pozytywnie w swoim ciele”.

To małe badanie dostarcza wglądu w to, jak to jest żyć z SM.

Życie z SM oznacza przystosowanie

Osoby żyjące z SM mogą mieć nietypowe objawy.

Po wystarczająco długim okresie te niezwykłe objawy stają się powszechne. Zapoznają się z obcością.

Zdrowa osoba rozważy ćwiczenia tak długo, jak to możliwe. Osoba ze stwardnieniem rozsianym będzie ćwiczyć tyle, ile może wytrzymać jej ciało.

Zwykłe zadania wymagają planowania i uwagi. Kiedy możliwości ciała nie pokrywają się już z aspiracjami, oboje się rozdzielają.

„Miałem raz nawrót i musiałem ponownie nauczyć się przełykać” — mówi jeden z uczestników badania.

Wpływ na organizm

Badanie sugeruje, że „osoba ze stwardnieniem rozsianym” oddziela „swoje ciało, aby ponownie połączyć się ze swoim ciałem”.

„Mój umysł lubi dominować nad moim ciałem”, powiedział jeden z uczestników, „a teraz moje ciało ma większą szansę na mówienie. Równowaga jest większa. "

Kiedy dana osoba tworzy tego rodzaju emocjonalne połączenie, nazywa się to „efektem ciała”.

Ta emocja wobec ciała znajduje odzwierciedlenie w zapewnionej opiece. Badanie wykazało, że 13 kobiet było bardziej zaangażowanych w dbanie o kondycję, ćwiczenie lub zwracanie uwagi na swoją dietę niż przed diagnozą.

Ale człowiek może ignorować swoje ograniczenia z powodu poczucia wolności. Utrwalają wzorce zachowań, które mogą być szkodliwe dla ich zdrowia.

W istocie szkodzą ciału, aby nakarmić duszę. Zagrożenia te obejmują korzystanie z sauny, palenie, picie i inne czynniki ryzyka, które mogą ulec zmianie.

„W każdy piątek wieczorem chodzimy do sauny” – podzielił się jeden z uczestników. „Po saunie zawsze mam słabe nogi i wiem, że upał nie jest dobry dla mojego ciała, ale ważne jest też dobre samopoczucie duchowe. Moim sposobem na odpoczynek jest wizyta w saunie. "

Rozwijanie się na całe życie

Osoba ze stwardnieniem rozsianym bierze udział w modyfikowaniu swojego ciała w miarę postępu choroby.

Ten proces tworzy to, co nazywa się „normalnym ciałem”.

Prawdziwe ciało reprezentuje życie przed SM. Zwykłe ciało jest tym, co człowiek tworzy poprzez świadome myślenie i działanie.

W miarę upływu czasu pamięć o starym ciele zanika, a nowe ciało staje się znane.

To nowe ciało jest najprawdopodobniej zmienione i zmienione, więc osoba ze stwardnieniem rozsianym musi przystosować się do tych zmian.

„Musiałem ponownie nauczyć się chodzić” – powiedział jeden z uczestników. „Czułem się nieszczęśliwy, ponieważ wiele osób wokół mnie nie wie, że mam SM. Miałem wrażenie, że wszyscy zerkają, chociaż okna widziały, że dziwnie się zachowuję”.

Martwi się, co inni mogą pomyśleć, dodała, „ale tak, chciałam wyzdrowieć i poruszać się, to był jedyny sposób, aby się tam dostać”.

Inteligentne ciało

Niepewność prowadzi do zwiększonej świadomości i nowych wartości ciała.

Osoba ze stwardnieniem rozsianym może znaleźć się w ciągłym stanie czujności fizycznej.

Nazywa się to „ciałem umysłowym”.

„Wczoraj poszedłem do centrum i kupiłem. Zauważyłem, że moje nogi zaczęły się kołysać i coraz bardziej polegałem na osobie, z którą byłem. Wtedy zdałem sobie sprawę, że nadszedł czas, aby wrócić do domu” – powiedział jeden z uczestników.

Badacze sugerują, że osoba cierpiąca na SM zawsze łączy się ze swoim ciałem, świadomie lub nieświadomie, „słuchając swojego ciała”.

Ta dbałość o własne ciało może umożliwić im życie najlepiej, jak potrafią, ponieważ są świadomi swoich ograniczeń i tworzą wokół siebie życie.

Aby się przystosować, muszą nauczyć się rozpoznawać sygnały płynące z ciała. Ktoś może stać się szczególnie wrażliwy na oznaki zmęczenia, takie jak problemy sensoryczne, problemy z komunikacją lub problemy z koncentracją.

Podczas badania jeden pacjent odpowiedział: „stwardnienie rozsiane jest jak czas, ponieważ nie mogę przewidzieć, jak będę się czuł za trzy dni, jutro, a nawet za kilka godzin”.

uścisk stwardnienia rozsianego

Osoby cierpiące na SM mogą doświadczać dziwacznych i intensywnych doznań cielesnych. Zasadniczo ciało przejmuje kontrolę i potrzebuje pełnej uwagi.

Jednym z przykładów jest objęcie SM, powszechnym objawem SM.

„Uścisk stwardnienia rozsianego to uczucie w moim ciele. To tak, jakbym miał gumkę wokół mojej talii. W tym momencie moje ciało wchodzi w fazę ostrzegania” – podzielił się jeden z uczestników, ponieważ zacieśnisz go jeszcze bardziej!

Poczucie dobrego samopoczucia

Organizm może również stwarzać dobre samopoczucie u osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym.

Mogą zagubić się w swoich działaniach, w których pozytywnie doświadczają swojego ciała.

Jedna z uczestniczek podzieliła się swoim doświadczeniem z zegarkiem rowerowym.

Na początku jej nogi były ciężkie.

„Ale w pewnym momencie byłam tak zajęta podczas lekcji i zajęta grupą przede mną, że moje ciało się załamało” – powiedziała.

Biorę ciało za pewnik

Niniejsze badanie podkreśla, że ​​niepewność dotyczy bardziej tu i teraz niż przyszłości lub długoterminowej perspektywy.

Niepewność wymaga planowania, utraty spontaniczności i nieufności do ciała. Tak więc uwaga przenosi się na ciało, a nie na zadanie.

To również zwiększa niepokój.

Społeczeństwo zachodnie wymaga szybkiego życia. Harmonogram jest wypełniany z tygodniowym wyprzedzeniem.

Uczestnicy badania wyrażali problemy związane ze społeczeństwem i potrzebą wsłuchiwania się w swoje ciało.

Doświadczają ciągłej walki między tym, co myślą, że mogą zrobić, a tym, co jest w ich programie.

Przydatne terapie

Osoby biorące udział w badaniu podzieliły się, że szły na leczenie swoich ciał poprzez spacery, medytację i taniec.

„To jedna z naszych mocnych stron program zdrowotny i wellness, który zapewnia zajęcia z ćwiczeń i odnowy biologicznej, "Minnis powiedział". Ćwiczenia adaptacyjne i rekreacja mogą pomóc osobie zrozumieć, co może zrobić pomimo wszelkich ograniczeń, i być w kontakcie ze swoimi fizycznymi potrzebami. "

„Zauważyliśmy, że uczestnictwo w tych zajęciach przynosi więcej niż korzyści fizyczne” – dodała. „Często zwiększają jasność umysłu i dobre samopoczucie emocjonalne”.

Uwaga redaktora: Caroline Craven jest specjalistą od pacjentów żyjących z SM. Jej nagradzany blog to girlwithMS.comi można ją znaleźć @tegirlwithms..