zfimuno

Uso de cadeira de rodas para MS: a história de uma mulher

Compartilhe no Pinterest

A esclerose múltipla (EM) pode ser uma doença muito isoladora. A perda da capacidade de andar pode fazer com que as pessoas que vivem com EM se sintam ainda mais isoladas.

Eu sei por experiência própria que é incrivelmente difícil aceitar quando você precisa começar a usar auxiliares de mobilidade como bengala, andador ou cadeira de rodas.

Mas aprendi rapidamente que usar esses dispositivos é melhor do que outras alternativas, como cair e se machucar ou sentir-se ausente e perder conexões pessoais.

É por isso que é importante parar de pensar em dispositivos móveis como sinais de deficiência e, em vez disso, começar a experimentá-los e usá-los como chaves para sua independência.

Lidando com seus medos de baldes, andadores e cadeiras de rodas

Para ser honesto, admito que muitas vezes eu era a pessoa que mais me temia quando fui diagnosticado com esclerose múltipla há mais de 22 anos. Meu maior medo era que um dia eu me tornasse aquela "mulher em cadeira de rodas". E sim, é isso que eu sou agora, cerca de 2 décadas depois.

Demorei um pouco para aceitar que essa doença estava me levando. Quero dizer, vamos! Eu tinha apenas 23 anos quando meu neurologista pronunciou a frase que mais temo: "Você tem EM".

Não pode ser tão ruim, pode? Acabei de me formar na Universidade de Michigan-Flint e comecei meu primeiro emprego de “garota crescida” em Detroit. Eu era jovem, motivado e cheio de ambição. MS não ficaria no meu caminho.

Mas dentro de 5 anos de diagnóstico, eu mal podia tentar ficar no caminho da esclerose múltipla e seus efeitos em mim. Parei de trabalhar e fui morar com meus pais porque a doença rapidamente me dominou.

Aceitando sua nova realidade

Comecei a usar o balde cerca de um ano após o diagnóstico. Minhas pernas se contraíram e eu me senti confuso, mas era apenas uma bengala. Não é grande coisa, não é? Eu nem sempre precisei dele, então a decisão de usá-lo não me impressionou muito.

Acho que o mesmo pode ser dito sobre a transição de caniço para quadrúpede para andador. Esses dispositivos de mobilidade foram minha resposta a uma doença implacável que constantemente assolava minha mielina.

Fiquei pensando: “Vou continuar andando. Continuarei a sair com amigos em jantares e festas. "Eu ainda era jovem e cheio de ambição.

Mas todas as minhas ambições de vida não eram iguais às perigosas e dolorosas quedas que eu ainda tinha apesar de minhas ajudas.

Eu não podia continuar vivendo com medo de cair no chão da próxima vez, imaginando o que minha próxima doença faria comigo. Minha doença esgotou minha coragem, que antes era sem limites.

Eu estava com medo, espancado e cansado. Meu último refúgio foi uma scooter motorizada ou cadeira de rodas. Eu precisava de um motor motorizado porque o MS enfraqueceu a força dos meus braços.

Como minha vida chegou a esse ponto? Acabei de terminar a faculdade 5 anos antes deste momento.

Se eu quisesse manter uma sensação de segurança e independência, sabia que tinha que comprar uma motoneta. Foi uma decisão dolorosa que ele teve que tomar aos 27 anos. Senti-me envergonhado e derrotado, como se tivesse rendido à doença. Aos poucos aceitei minha nova realidade e comprei minha primeira scooter.

Então rapidamente recuperei minha vida.

Aceitando sua nova chave para a independência

Ainda estou lutando com a realidade de que a EM tirou minha capacidade de andar. Depois que minha doença progrediu para esclerose múltipla secundária progressiva, tive que mudar para uma cadeira de rodas. Mas estou orgulhoso da maneira como aceitei minha cadeira de rodas como a chave para minha melhor vida.

Eu não deixei o medo tirar o melhor de mim. Sem minha cadeira de rodas, eu nunca teria a independência para morar em minha própria casa, me formar, viajar pelos Estados Unidos e me casar com Dan, o homem dos meus sonhos.

Dan tem um MS que sempre volta, e nos conhecemos em um evento de MS em setembro de 2002. Nós nos apaixonamos, nos casamos em 2005 e vivemos felizes para sempre. Dan nunca soube andar e eu não tinha medo de cadeiras de rodas.

Aqui está algo sobre o qual conversamos que é importante lembrar: não vejo os óculos de Dana. Eles são exatamente o que você precisa usar para ver melhor e viver uma vida de qualidade.

Além disso, veja a mim, não a minha cadeira de rodas. É que eu tenho que seguir em frente e viver uma vida de qualidade apesar dessa doença.

Excursão

Entre os desafios que as pessoas com EM enfrentam, decidir se é hora de usar um auxílio de mobilidade é um dos mais difíceis.

Não seria assim se mudássemos a forma como vemos coisas como bengalas, andadores e cadeiras de rodas. Isso começa com o foco no que permite que você viva uma vida mais interessante.

Meu conselho para alguém que teve que usar uma cadeira de rodas nos últimos 15 anos: Liste seu dispositivo móvel! Minha cadeira de rodas se chama Silver and Grape Ape. Isso lhe dá um senso de propriedade e pode ajudá-lo a tratá-lo mais como seu amigo do que como seu inimigo.

Por fim, tente lembrar que o uso de um veículo elétrico pode não ser permanente. Sempre espero que um dia todos voltemos a andar como tínhamos antes do diagnóstico de EM.

Dan e Jennifer Digmann são ativos na comunidade MS como oradores públicos, escritores e defensores. Eles contribuem regularmente para o seu próprio blog premiadoe os autores do livro "Apesar da EM, apesar da EM, ”Uma coleção de histórias pessoais sobre suas vidas junto com a esclerose múltipla. Você pode segui-los mais Facebook, Twitteri Instagram.