Câștigătoarea DiabetesMine, Claire Pegg

Astăzi continuăm cu interviurile 10 câștigători ai Concursului Vocea Pacienților din acest an care va participa la Summitul nostru anual de inovare la începutul lunii noiembrie. Salutați-i pe Claire Pegg din zona Denver din Colorado.

După un diagnostic greșit de tip 2 în urmă cu mai bine de două decenii, Claire a fost în cele din urmă diagnosticată cu T1D și mai târziu a văzut semne care au determinat-o să-și diagnosticheze propriul tată, care a fost și el diagnosticat greșit. Acum, provocarea este să o ajute să aibă grijă de el în timp ce el dezvoltă demență.

Interviu cu T1D și îngrijitoarea Claire Pegg

DM) Mai întâi spuneți-ne despre diagnosticul (greșit) de diabet (

CP) Am fost diagnosticat la vârsta de 24 de ani în aprilie 1997. Pierdeam în greutate fără efort, mă confruntam cu o sete extremă, îmi lipsea energie și mi s-a încețoșat vederea. Mama avea un alt verișor care era de tip 1 și a spus că respirația mea mirosea la fel ca a ei. Am fost la un medic de familie care m-a trimis la a test de toleranță la glucoză unde glicemia mea a înregistrat peste 700.

Din păcate, din cauza vârstei și greutății mele, am fost diagnosticat cu tipul 2 și mi-a prescris un glucofag. După câteva luni, m-am trezit grav bolnav și în spital unde mi-au început să iau insulină - amestecând injecțiile obișnuite și NPH de două ori pe zi. Nu mi-au spus că sunt de tip 1 încă șase ani (!). În schimb, s-a presupus că nu muncesc suficient de mult pentru a-mi controla glicemia.

În 2000, am început la Clinica pentru adulți Barbara Davis Center unde sunt Testul peptidei C a confirmat că nu produc insulină și că eram de fapt de tipul 1. În 2001, mi-am testat glicemia la 67 de ani, după ce m-am plâns de sete și vedere încețoșată și l-am testat la 450. Incredibil, el a fost, de asemenea, diagnosticat greșit ca tip 2, iar un test cu peptida C ani mai târziu a confirmat că era și de tip 1.

Uau, deci tu l-ai diagnosticat pe tatăl tău?

Acea. A fost o experiență cu adevărat îngrozitoare, educativă. Sam locuia vizavi de mine și părea să fie destul de sănătos, dar într-o zi a menționat că îi era greu să gândească și că vederea îi era încețoșată. Când l-am întrebat dacă îi era foarte sete, mi-a spus că are, așa că l-am testat cu metrul meu și am ajuns la 450. În acel moment era extrem de independent și putea să vină singur la medic să pună un diagnostic, doar am făcut-o. Nu știu ce știam atunci și când doctorul lui s-a întors spunând că era de tip 2, nici nu credeam că îl întreb.

Cum a purtat tatăl tău vestea?

Diagnosticul a fost devastator pentru tatăl meu. El a fost întotdeauna un mâncător extrem de pretențios și tolerează mai ales carnea, pâinea, cartofii, laptele și prăjiturile. A fost greu să schimbi acea dietă pentru a reduce carbohidrații. Era ocupat să ia medicamente pe cale orală și să-și reducă drastic aportul de carbohidrați, dar părea că nu ar putea exista nicio reducere a zahărului din sânge nicăieri. Endocrinologul lui l-a tratat ca și cum ar fi „inconsecvent”, ceea ce era la kilometri de adevăr. Înregistrările de zahăr din sânge ale tatălui său și numărul de carbohidrați au fost cât se poate de precise, potrivit matematicianului/programatorului său. L-aș numi uneori chiar și din cauza numărului de carbohidrați pentru alimente de care nu eram sigur.

Încă se simțea foarte rău și vederea lui devenea foarte încețoșată. Mi-am întrebat endocrinologul de la Centrul Barbara Davis dacă există vreo modalitate de a-mi găsi tatăl să-l vadă. Nu a fost posibil, dar mi-a spus să insist pe un test cu peptida C pentru tatăl meu. Acel test nu a arătat nicio producție de insulină, așa că tatăl meu a început imediat să administreze insulină. Mi-aș fi dorit să-i fi contestat diagnosticul inițial, dar m-am interesat serios de trăsăturile diabetice abia atunci când am decis să-mi întemeiez o familie și abia în ultimii cinci ani am fost în realitate. Nu știam destule atunci.

Acela D-diagnostic reciproc a afectat relația ta cu tatăl tău?

După ce tata a luat insulină, a schimbat drastic relația noastră. L-am învățat să susțină atunci când HMO lui a decis că cel mai bun regim pentru el era injecțiile regulate și NPH de insulină. Experimentând bomba care era NPH, a trebuit să adun informații pentru a le prezenta echipei mele medicale, care erau complet necunoscute atât pentru insulinele bazale (Lantus) cât și pentru insulinele cu acțiune rapidă (Humalog). A trebuit să-l învăț pe tata cum să facă injecții, cum să afișeze timpul de insulină activă și bolusurile de corecție. Rolurile noastre s-au schimbat cu adevărat în această perioadă. Spunea adesea cât de fericit era că am avut diabet mai întâi, ca să-l pot ajuta. Glumește și că diabetul domnește în familie pentru că i l-am dat. Ne-am conectat cu adevărat prin aceleași experiențe.

Tata s-a descurcat foarte bine pentru o vreme. Când am primit primul meu CGM, el l-a inspirat să lupte cu asigurările pentru a putea avea și el. El a dezvoltat o rutină și s-a înțeles bine cu numărarea carbohidraților și cu o scală glisantă. M-a contactat în continuare când era scund sau foarte înalt pentru a-l ajuta să-și dea seama ce să facă, dar altfel și-a gestionat boala foarte independent.

Și apoi a fost lovit de un alt diagnostic...?

În urmă cu aproximativ patru ani, a început să aibă dificultăți în a-și aminti lucruri și, în cele din urmă, a fost diagnosticat cu demență. Lucrurile pentru el au început foarte repede din punct de vedere cognitiv. În prezent, demența lui a progresat până la punctul în care nu poate face față deloc la nicio schimbare în rutina sa, iar memoria pe termen scurt este foarte slabă.

E în apartament la cinci minute de mine acum. Am preluat aproape totul pentru el: plata facturilor, programarea întâlnirilor, gătirea meselor și marcarea numărului de carbohidrați. Îi introduc senzorul Dexcom și îl ajut să-și gestioneze glicemia și dozele de insulină. Sper că într-o zi va putea să-și monitorizeze Dexcom-ul de la distanță, dar telefonul său mobil nu este capabil să configureze Share și trecerea la alt telefon ar fi prea traumatizantă pentru el. Știu că tata va trăi cu mine o perioadă în viitor, dar deocamdată încă apreciază ce fel de independență poate avea, așa că lucrăm împreună pentru a-l păstra. Are zilele ei bune și zilele ei proaste, iar soțul și copiii mei îl ajută foarte mult pe tata ori de câte ori pot.

Ce faci profesional?

Am început la jumătatea drumului, deși am absolvit comunicarea vocală/jurnalism tehnic de la Universitatea de Stat din Colorado, înainte de a pleca pentru a-mi începe cariera ca personalitate radio în direct. După aceea, am lucrat în industria turismului ca agent de turism și coordonator de călătorii în aviația de călătorie, iar apoi soțul meu și cu mine am preluat ferma de copaci a bunicului său în 2000. Recesiunea ne-a lovit puternic prin oprirea totală a noilor construcții, așa că după ce ferma noastră a încetat să funcționeze în 2008, am început să lucrez ca artist de vorbire profesionist, lucru pe care îl fac și astăzi ca dispecer de materiale la Anythink Libraries.

Uau, acesta este un fundal destul de divers. Aveți observații despre cât de avansat diabetul v-ar fi putut schimba viața de-a lungul anilor?

Am început prin a-mi testa glicemia cu un contor care necesita o picătură de sânge pe banda de testare, fără să ating tampoanele. Contoarele au devenit mult mai ușor de utilizat, dar fără standarde pentru precizia contorului, este greu să aveți încredere în ele. Reușesc să folosesc tehnologie de ultimă generație precum CGM și pompe.

În 2017, am început un studiu de testare pe tot parcursul anului Medtronic 670G hibrid în buclă închisă pompă de insulină, pe care o voi folosi până la finalizarea studiului în octombrie 2018. Apoi voi reveni la pompa anterioară Minimed 723. Dar știu că tehnologia poate exclude oameni ca tatăl meu, deoarece luptă împotriva demenței și a altor probleme de îmbătrânire, cum ar fi dexteritatea manuală. Tatăl meu folosește MDI cu Lantus și Novolog și Dexcom G4 CGM pentru a gestiona diabetul.

Ce credeți că industria diabetului ar putea face mai bine?

Recunoașteți că nu există o singură soluție pentru toată lumea. Oamenii sunt diferiți, nevoile lor variază, nivelul privilegiilor lor variază și trebuie făcut mai mult pentru a pune diversele oportunități la dispoziție tuturor oamenilor, astfel încât aceștia să aibă ocazia să exploreze ceea ce li se potrivește cel mai bine. În consecință, cred că acoperirea CGM ar trebui să fie universală pentru toți diabeticii de orice fel, astfel încât informațiile să fie disponibile pentru a lua multe decizii vitale care trebuie luate zilnic. Amprentele digitale nu pot fi comparate cu un grafic viu care arată nivelul actual și direcția zahărului din sânge pentru a lua decizii de tratament.

Cum te-ai implicat prima dată în DOC (Comunitatea Online pentru Diabet)?

Am fost extrem de încântat să particip la studiul Medtronic 670G, dar am fost clasificat în grupul de control, ceea ce înseamnă că am folosit pompa fără senzori sau componente într-o buclă închisă în primele șase luni. Pentru a încerca să mă pregătesc cel mai bine pentru componenta buclă închisă în a doua șase luni, m-am alăturat unui grup de Facebook dedicat să ajut oamenii care folosesc acel sistem. De acolo, am văzut referiri la grupurile Nightscout și Dexcom și am început să urmăresc miercuri seara Chat-uri #DSMA pe Twitter. Mi-am deschis recent propriul grup de Facebook pentru absolvenții Studiu cu sotagliflozin împărtășiți știri despre calea acelui medicament către aprobarea FDA.

Wow. Deci, care este pasiunea ta specială când vine vorba de advocacy pentru diabet?

În viața mea de zi cu zi, susțin să fiu o persoană vizibilă cu diabet și să răspund la întrebări și să încurajez conversația. Îmi testez glicemia și calibrez CGM în mod deschis și provoc concepțiile greșite și stereotipurile cu bunăvoință, dar decisiv. Încep conversații online despre cetățenii în vârstă care au diabet și provocările cu care se confruntă ei și îngrijitorii.

OK, ce părere ai despre cele mai mari provocări ale diabetului în acest moment... du-te...!

În prezent, populația noastră de tip 1 trăiește la o vârstă mai înaintată decât oricând, dar există foarte puține sisteme de sprijin pentru vârstnicii cu diabet. Cum avem grijă de cineva de tip 1 care nu își amintește dacă a împușcat? Cum poate cineva cu dexteritate manuală limitată să opereze un stilou injector cu insulină? Cum poate o persoană dintr-o generație care nu se simte confortabil cu tehnologia electronică să facă față unei pompe de insulină sau CGM? Personalul azilului de bătrâni nu este în general instruit sau dispus să ajute cu numărarea carbohidraților sau calibrarea CGM, așa că încercați să limitați regimul pacientului pentru a elimina toate variabilele din dietă sau exerciții fizice sau timp, ceea ce duce la o existență foarte obositoare care poate fi totuși problematică.

Ce vă face cel mai entuziasmat de Summitul Inovației?

Sunt încântat să pot întâlni cel puțin alte 9 persoane care duc aceeași luptă ca mine zi de zi. În afară de tatăl meu, nu cunosc nicio altă persoană cu diabet zaharat în viața mea de zi cu zi, deși le sunt recunoscătoare acelor prieteni cu diabet. Sunt extrem de încântat să pot afla care sunt opțiunile de tratament pentru diabet și să am ocazia de a prezenta perspective atât factorilor de decizie, cât și inovatorilor, atât cu privire la pacienții diabetici, cât și la îngrijitorii.

Mulțumesc, Claire! Așteptăm cu nerăbdare să vă avem ca un plus valoros la summitul anual.