Noua carte electronică: Cum să utilizați un pancreas artificial

Vrei să știi despre sistemele pancreatice artificiale disponibile în prezent și cum le poți folosi pentru a îmbunătăți gestionarea diabetului? Avem vești grozave! Dana Lewis, inovatorul din spatele primului sistem intern „în buclă închisă”, OpenAPS, lansează un ghid nou, practic, care este disponibil online gratuit!

Distribuie pe Pinterest

Noua ei carte electronică pentru pacienți, intitulată „Livrarea automată a insulinei: cum vă pot ajuta „sistemele în buclă închisă” pancreatică artificială să trăiți cu diabet„începe cu o explicație și cuvinte motivaționale:

Livrarea automată a insulinei este o tehnologie de gestionare a diabetului de tip 1, care poartă mai multe denumiri: circuit hibrid sau complet închis, sistem pancreatic artificial (APS), "buclă" etc. Dar indiferent cum le-ai numi, sistemele automate de administrare a insulinei nu sunt opțiuni. , variind de la tipul de corp pompei de insulină și CGM pe care doriți să le utilizați, la algoritmi și controlere, la interoperabilitate și monitorizare de la distanță și multe altele, cum ar fi trecerea de la mai multe injecții zilnice la o pompă de insulină, trecerea de la diabet manual la administrarea automată a insulinei are o curbă de învățare... Cu siguranță de asta poți scăpa.”

Cartea include opt secțiuni ușor de citit, de la o explicație a sistemului și de ce cineva ar dori să-l folosească, la alegerea unui sistem AP care este potrivit pentru dvs., la depanare, sfaturi și trucuri și chiar o secțiune despre medici și Sistemele AP și ceea ce trebuie să știți despre cele mai recente cercetări.

Există, de asemenea, o prefață excelentă a lui Aaron Kowalski, care a condus partidul național JDRF Programul pancreatic artificial (AP) înainte de a fi numit director executiv al organizaţiei. Autorul o descrie pe Dana Lewis drept „un adevărat vizionar” care a făcut și continuă să facă diferențe uriașe în domeniul diabetului și a îmbunătățit mii de vieți, jucând un rol cheie într-o componentă cheie a acestei revoluții: direcționarea eliberării auto-automatizate de insulină.

El mai scrie: „S-ar putea să vă întrebați de ce fostul manager de proiect pancreatic artificial JDRF ar convinge sistemele de bricolaj... Acest lucru se datorează faptului că sistemele de bricolaj și cele comerciale nu se exclud reciproc! JDRF a alocat resurse semnificative pentru a accelera dezvoltarea și disponibilitatea insulinei AP sau automatizate. sisteme de livrare (sisteme AID)... Aveam nevoie de aceste soluții cu mulți ani în urmă, nu acum. Comunitatea lucrată a luat taurul de coarne, și-a integrat dispozitivele medicale în telefoane mobile și ceasuri și în alte tehnologii de servicii non-medicale și a început să se repete rapid. probleme și să dezvolte și să dezvolte soluții care le adaugă valoare - comunității. Aceste soluții se adresează ambelor părți ale ecuației - îmbunătățesc controlul glucozei și reduc povara gestionării diabetului!"

Bine zis!

Am vorbit cu Dana despre munca ei progresivă și despre detaliile acestui nou manual unic AP:

DM) Bună, Dana, de când ai creat sistemul OpenAPS cu partenerul Scott Leibrand în 2015, ai devenit ceva din asta celebritateCum a fost cu tine?

DL) Este cu siguranță o experiență pentru oamenii să alerge entuziasmați să mă îmbrățișeze și să-și facă un selfie cu ei! Dar, în afară de asta, nu cred că s-au schimbat multe de când am început să fac proiecte DIY pentru diabet. Atâția oameni din comunitatea noastră m-au ajutat de mult timp și încă simt același nivel de angajament pentru a continua să „plătesc înainte” și să ajut cât mai mulți oameni să acceseze tehnologia APS la alegere (fă-o singur sau altfel). ). Acesta a fost obiectivul motor din spatele lui OpenAPS ca o mișcare dintr-o mișcare și asta simt despre asta astăzi.

Îmi place să dorm liniștit noaptea și să-mi trăiesc viața în fiecare zi fără a-mi face griji pentru diabet și, de asemenea, îmi place să ascult povești despre modul în care eforturile noastre le-au oferit și altora aceeași libertate. Vreau să continui să fac tot ce pot pentru a-i ajuta pe alți oameni să obțină cea mai bună calitate a vieții pe care o pot avea în timp ce încă trăim cu diabet.

Și cum ți-a schimbat asta calea în carieră?

Am învățat multe lucruri prin OpenAPS și alte lucruri conexe #NoiNuAșteptăm proiecte din ultimii 5+ ani. Mulți oameni cred că sunt inginer/programator de profesie, dar de fapt vin din mediul în comunicare! Am învățat ceva programare, știința datelor etc., iar combinația acestor lucruri mi-a permis să trec acum la un rol de cercetare și să petrec mai mult timp facilitând și realizând proiecte de cercetare. În prezent, consider cariera mea ca fiind un cercetător independent.

Care sunt unele dintre proiectele inovatoare open source/pacient la care lucrați în prezent?

Încă lucrez la toate lucrurile OpenAPS și #WeAreNotWaiting în timpul meu „liber”, desigur! Dar chiar acum mă apropii de sfârșitul (în septembrie) a mea"Deschiderea traseuluiUn proiect care abordează barierele în calea reducerii inovației pacienților și a tuturor tipurilor de cercetare. A fost cu adevărat interesant să constatăm că, pe lângă mai multe resurse pentru inovatorii pacienților, există o mare nevoie de „parteneri” (de exemplu, cercetători academici), pacienți și colaborare, dar este posibil să nu știe cel mai bun mod de a începe.

Unul dintre modurile în care încerc să încurajez mai mult acest tip de colaborare, mai ales în lumea diabetului, este Commons Data OpenAPS, Prin partajarea datelor donate de comunitate cu cercetătorii, putem permite o cercetare mai profundă a subiectelor care ne interesează (comunitatea diabetului zaharat) și să atragem mai mulți cercetători interesați să lucreze în spațiul T1D.

De exemplu, anul trecut am început o conversație cu un cercetător pe nume Azure Grant, la o întâlnire cu un sine cuantificat, care a studiat datele de freestyle de la mai multe persoane fără diabet. După câteva rezultate inițiale interesante de a compara datele ei cu datele noastre despre persoanele cu T1D, am răspuns la JDRF RFP lucrați la proiecte cu Tidepool Big Data Donation Project. Azure, împreună cu unul dintre mentorii ei, Lance Kriegsfeld (profesor de psihologie, neuroștiință și endocrinologie la UC Berkeley), au fost de acord să se asocieze cu mine și să urmeze proiectul ca parte a tezei sale de doctorat acolo. Ni s-a acordat acum un an de sprijin din partea JDRF și vom realiza primul studiu longitudinal pentru a caracteriza ritmurile biologice în T1D, care ar putea fi, de asemenea, utilizat pentru a informa despre îmbunătățirile și personalizarea sistemelor în buclă închisă. Ca și în cazul tuturor celorlalte proiecte ale mele, intenționăm să împărtășim toate cunoștințele și instrumentele create în comunitatea open source, astfel încât alții să poată lucra și să construiască.

De asemenea, sunt mândru că fac parte din ea nou DESCHIS (Rezultatele mărturiilor pacienților cu noua tehnologie a pancreasului artificial, do-it-yourself), OPEN reunește un consorțiu internațional și transsectorial de inovatori ai pacienților, clinicieni, oameni de știință socială, profesioniști IT și advocacy pentru pacienți pentru a stabili o bază de date cu privire la impactul DIYAPS. Este minunat să avem mijloacele de a aduce mai mulți cercetători la tabelul de evaluare DIYAPS și de a evalua impactul și cunoștințele comunității DIYAPS - toate cu scopul de a continua să lucreze împreună cu comunitatea, precum și de a permite dezvoltarea și inovarea viitoare în toate. sector. Conduc (împreună cu Adrian Tappe, unul dintre dezvoltatorii și întreținerii AndroidAPS) un pachet de lucru de dezvoltare/analiza tehnică și sunt încântat să lucrez cu alți oameni de știință ai datelor în analiza datelor privind unele dintre întrebările noastre prioritare de cercetare privind creșterea și T1D- a, ciclul menstrual etc.

Având în vedere atât de mulți jucători din industrie care sunt atât de aproape de lansarea sistemelor comerciale de AID (livrări automate de insulină), crezi că capacitățile DIY vor începe să dispară?

Cred că vom mai avea nevoie de cât mai multe opțiuni pe masă, comerciale și bricolaj! Pot exista unele țări cu mai multe opțiuni comerciale disponibile (nu ar fi grozav!), Dar există încă o mulțime de locuri în care finanțarea / accesul / acoperirea pompelor și CGM este limitată și finanțare / acces / acoperire similară la APS vor fi, de asemenea, limitate. În acele zone, dar și pentru părțile comunității care doresc cele mai avansate funcții cât mai curând posibil și fac ajustări indiferent de locul în care locuiesc, mă aștept ca sistemele DIY să fie folosite în continuare.

Este acest nou ghid al utilizatorului un efort de dragoste sau parte a unui proiect finanțat?

Este 100% opera dragostei! M-am gândit la modul în care găsim câteva informații îngropate în postările „vechi” de pe blog din ultimii ~ 5 ani, fă-o singur la radio și pune-le la dispoziție persoanelor care sunt nou-învățate despre APS. Unele dintre datele „vechi” sunt încă 100% relevante astăzi, dar este puțin probabil ca acestea să fie găsite dacă cineva nu le întâlnește și nu le întâlnește cu termenii de căutare potriviți.

De aici și ideea cărții: să captezi cunoștințele existente despre utilizarea cu succes a APS în lumea reală - indiferent dacă o faci singur sau comercial - și să ajuți pe cineva nou la APS să fie mai confortabil în înțelegerea noilor tehnologii, cum să aducă alegerea unui sistem , înțelegerea componentelor și descoperirea modului de a trăi viața reală cu un sistem în buclă închisă.

Și cartea este disponibilă pentru descărcare gratuită...?

Da, cartea este disponibilă în 4 formate: 1) site gratuitArtificialPancreasBook.com); 2) gratuit Descărcați PDF; 3) Versiunea Kindle; și 4) copii fizice sunt acum disponibile pentru cumpărare de pe Amazon.

la fel de cărțile copiilor mei, intenționez să donez copii bibliotecilor și să folosesc fondurile rămase din vânzarea cărților pentru a le dona către Viata pentru un copil.

Care este scopul tău cu cartea? Ce ai considera un succes?

Succesul ar fi dacă cineva citește cartea și pleacă simțind că acum înțelege ce este APS / buclă închisă și cum poate (sau nu) să fie bun pentru ei. Am scris acest lucru concentrându-mă pe oamenii care sunt mai noi la APS, dar am fost plăcut surprins să aud că un furnizor de asistență medicală (care are și un tip 1 și folosește și un sistem de bricolaj în buclă închisă) revizuiește cartea devreme după ce a învățat câteva lucruri noi după ce a citit aceasta!

Această carte nu va răspunde la fiecare întrebare detaliată pe care cineva o are despre un anumit sistem - și nici nu are scopul de a fi un ghid definitiv pentru un anumit sistem. Există link-uri către fiecare dintre proiectele de bricolaj și voi adăuga mai multe link-uri pe măsură ce sistemele mai noi vin pe piața comercială. În schimb, aceasta ar putea fi o „prima lectură” bună pentru cineva care se întreabă despre elementele de bază și încă nu vrea să se scufunde adânc în piulițele și șuruburile unui anumit sistem.

Cu FDA obligat să emită avertisment de securitate pe sistemele AP DIY 17 mai după incidentul clientului, credeți că acest lucru va împiedica inovarea? Sau poate aprindeți un foc pentru a aduce pe piață sisteme reglementate și mai devreme?

Nu cred că asta va împiedica deloc inovația. Scopul numărul unu în bricolaj este securitatea. FDA îi pasă de securitate. Producătorilor le pasă de siguranță. Deci toți avem același scop comun. Dacă acest lucru dă foc mai multor oameni pentru a aduce soluții pe piață cât mai curând posibil, este fantastic! Cu cât avem mai multe opțiuni și soluții ca comunitate, cu atât mai bine.

În calitate de pionier inovator în acest spațiu, care credeți că va merge mai departe misiunea dumneavoastră?

Cred că este aceeași misiune pe care am avut-o în prima zi, descoperind că aș putea face ca tehnologia diabetului să funcționeze mai bine pentru mine și că alți oameni ar putea beneficia. Ce pot face pentru a face viața mai ușoară și mai sigură în timp ce trăiesc cu diabet de tip 1? Cum pot pune la dispoziție instrumente și tehnologie pentru a-i ajuta pe cei care trăiesc cu diabet zaharat cât mai repede și în siguranță?

Dar, de asemenea, mi-am dat seama că, deși strigătul din ce în ce mai mare de #WeAreNotWaiting a venit pentru prima dată din comunitatea diabeticilor, acesta începe să rezoneze cu multe alte comunități de sănătate care lucrează pentru a îmbunătăți calitatea vieții și a schimba îngrijirea sănătății în bine. Scopul meu este, de asemenea, să ajut să susțin această mișcare mai largă de oameni și proiecte, indiferent în ce parte a asistenței medicale se află, darămite #WeAreNotWaiting.

Mulțumesc, Dana. Și spunem: Amin!