Una dintre cele mai magice perioade de diabet are loc în fiecare an în iulie, cu cea anuală Conferința Prieteni pentru viață pune organizația nonprofit Children With Diabetes.
Nu lăsați numele să vă păcălească - nu este doar pentru copii. Adulții cu diabet zaharat cresc în mod constant la FFL, inclusiv cel de-al 18-lea eveniment anual de anul acesta la Disney Resort din Orlando, FL.
Aproximativ 2,000 de persoane au venit din Africa de Sud pentru a participa la conferința din 2017, inclusiv 700 de primii comunicanți - și 47% dintre cei la care au participat toți adulții, cel mai mare procent din orice conferință de vară FFL de până acum!
„Acest lucru reflectă faptul că mulți dintre adolescenții noștri au devenit adulți și continuă să participe și că oferim conținut T1 interesant pentru adulții de toate vârstele”, a declarat Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, vicepreședinte al Asociației CWD pentru Educație și Programe. care a ajutat la înființarea CWD, la Jeff Hitchcock pentru a lansa experiența anuală FFL cu aproape două decenii în urmă.
Aceasta nu este o conferință tipică ca mulți cu un gust profesional distinct. În schimb, acesta este conceput special pentru persoanele care trăiesc cu diabet și cei din viața noastră, cum ar fi părinții, bunicii, soții și prietenii. Sprijinul cald și vag al colegilor și distracția, împreună cu un impuls educațional unic și aprinderea focului, fac ca FFL să aibă un succes atât de mare. Brățările speciale numite „brățara comunității verzi” marchează pe toți cei aflați la îndemână care trăiesc personal cu diabet.
Echipa noastră nu a putut participa anul acesta, dar am fost recunoscători să urmărim acțiunea de la Orlando prin hashtag-ul #CWDFFL2017 pe Twitter și discutați în detaliu cu organizatorii și participanții. Din aceasta am întocmit următorul rezumat al principalelor conferințe din acest an.
Repere de la Friends For Life 2017
Premiile merg la…
Felicitări Dr. Irl Hirsch pentru primirea premiului CWD!
Endocrinolog și cercetător la Școala de Medicină a Universității din Washington și de multă vreme de tip 1, Irl a fost o voce uimitoare și un susținător al comunității noastre D de-a lungul anilor, de la susținerea importanței variabilității glucozei dincolo de doar A1C până la creșterea recentă a prețul insulinei în Statele Unite. Atâta pasiune merită recunoaștere! Felicitări Irl!
Am fost, de asemenea, încântați să auzim că Brenda Hitchcock (soția fondatorului CWD, Jeff Hitchcock) a câștigat o onoare binemeritată datorită nenumăratelor ore de scriere de granturi și de muncă de bază pentru CWD.
iLet Gen 4 de la Beta Bionics
Deși FFL în sine nu este o conferință de tehnologie, multe companii organizează sesiuni pentru a-și prezenta cele mai recente dispozitive și pentru a cere feedback din partea familiei D cu privire la design. Tot ceea ce este legat de sistemele noi, viitoare în buclă închisă, merge întotdeauna în FFL.
Anul acesta, Beta Bionics și-a prezentat prototipul sistemului iLet de a patra generație (pancreas bionic) și a arătat primele demonstrații despre cum va arăta această tehnologie de nouă generație. Amintiți-vă, asta a fost acum un an când l-am văzut prima dată a treia generație iLet.
Gene 4 iLet va fi cu 57% mai mic și mai subțire, cu un ecran tactil îmbunătățit și sticlă acoperită curbată. Acesta va avea un cartuş umplut cu glucagon şi un cartuş de insulină preumplut/manual. De asemenea, va include Bluetooth pentru a partaja date cu aplicația mobilă.
Distribuie pe PinterestDistribuie pe Pinterest
În timp ce Beta Bionics a creat cu siguranță un furie pe FFL, mulți au fost dezamăgiți să audă că cronologia iLet a venit pe piață acum mai târziu decât se aștepta inițial. Cercetătorul principal Ed Damiano spune acum că doresc să comercializeze produsul doar insulină mai întâi, în 2019, iar sistemul hormonal dual va urma în jurul anului 2021 - cu studii majore așteptate în următorii ani. Dar hei, încă nu e prea departe!
El l-a ascultat pe un participant care urma să se joace cu prototipul iFet 4 la FFL: „Este cea mai uimitoare piesă de hardware pentru diabet de tip 1 pe care am văzut-o vreodată în toată viața mea. Inovația este grozavă și nu este la îndemâna celorlalți în prezent. ."
Punem în evidență expozițiile și prezentările
Unul dintre punctele culminante ale FFL pentru mulți este showroom-ul, care este mai puțin axat pe produs decât majoritatea evenimentelor similare și încorporează mai mult divertisment - de la jocuri, activități și cadouri până la celebrități care creează spectacole motivaționale. schior olimpic Chris Freeman, șoferi de mașini de curse Charlie Kimball i ryan reed, iar cântăreții iubesc Crystal Bowersox i RaeLynn sunt doar câțiva care au fost premiați cu scena la FFL. Acest lucru este uriaș, având în vedere că inspiră copiii și întruchipează într-adevăr mesajul „You Can To This”, care este mai important pentru acest eveniment decât majoritatea.
Avocatul nostru și prietenul nostru D-blogger Kelly Kunik a avut din nou un podium pentru #IWishPeople Knew ThatDiabetes o campanie care a invitat participanții să folosească un marker pentru a-și împărtăși sentimentele despre ceea ce doresc ca lumea să știe despre boala noastră. Puteți vedea clar din lectură că starea de spirit este mai mult pozitivă decât negativă, iar un subiect comun este că diabetul nu trebuie să limiteze PWD.
Nimic din toate acestea înseamnă că, desigur, nu au existat subiecte serioase la FFL.
Diabet zaharat la 212 grade: Dr Desmond Schatz, un cunoscut endo și explorator din Florida, a ținut un emoționant discurs introductiv intitulat „Diabet la 212 grade„referitor la punctul de fierbere al apei unde erupe urgent” – pentru a transforma o „boală invizibilă” într-o criză foarte vizibilă.
Relații cu comunitatea: Prietenul nostru de podcasting DOC stacey simms a făcut o remarcă de încheiere care părea să leagă totul împreună, subliniind modul în care sprijinul colegilor și conexiunile cu comunitatea pot îmbunătăți viața cu diabet.
Oh, sesiunile în sine...?
Numiți subiectul diabetului și există o sesiune în care îl puteți găsi la FFL din acest an. Sesiunile au acoperit totul, de la probleme legate de soți la cele relevante pentru părinți și bunici, sesiuni despre sex și relații și multe întrebări despre partajarea datelor și cum #NoiNuAșteptăm comunitatea a crescut atât de mult în ultimii ani.
„Au fost o mulțime de sesiuni noi și subiecte de ultimă generație”, ne spune Laura, observând că sarcinile ei organizaționale erau prea ocupate pentru ca ea să participe ea însăși la orice sesiune.
Cântece pentru anii de tranziție: Nou în acest an a fost o piesă special pentru „adulții emergenti” - nu adolescenți, dar nu chiar adulți. Scopul acestor sesiuni a fost acela de a oferi conținut potrivit pentru tinerii adulți, cum ar fi abordarea problemelor legate de asigurări și înțelegerea drepturilor lor legale la intrarea în forța de muncă. Atât Jeff, cât și Laura spun că au fost foarte bine primiți și sunt încântați să construiască această piesă în 2018.
De la conferință la conferință: aceste mini-sesiuni scurte au inclus prezentări de ansamblu mult mai scurte ale subiectelor în intervalul de timp al unei sesiuni obișnuite, concepute pentru adolescenți ca o modalitate de a le oferi posibilitatea de a alege sesiuni care să se potrivească nevoilor lor (și durate scurte de atenție) ). Feedback-ul a fost, de asemenea, la fel de pozitiv.
Scăderea din a treia oară
Am auzit de la D-peep Morgan Shepard din Michigan, care a participat la FFL pentru a treia oară în acest an după ce a fost diagnosticată, la vârsta de 17 ani în 2011. Iată ce ne spune ea despre ceea ce s-a remarcat cel mai mult în timpul ei în Florida:
Morgan Shepherd și „diabestia” ei FFL Ashlyn.
„(Experiența) îmi aduce lacrimi în ochi și un zâmbet strălucitor pe buze. Săptămâna a fost plină de amintiri fericite nesfârșite și câteva momente triste, destul de asemănătoare cu a trăi o viață cu diabet.
„Anul acesta am apreciat adăugarea de sesiuni destinate în mod special tinerilor adulți... cum ar fi asigurarea pentru tineri adulți, drepturi legale precum T1D și adulterul 101. Dar mai mult decât sesiuni, am vrut să mă concentrez pe comunitate și în ultimii ani am făcut uimitor prietenii pe care le-am reușit să le dobândească și să încep una nouă, despre care știu că va dura pentru totdeauna. Aceștia sunt oameni pe care îi întâlnești și imediat simți că îi cunoști de la începutul timpurilor pentru că au împărtășit experiențe similare. Au fost acolo pentru mine când Am primit câteva vești neașteptate în timpul retinei recenziei, la începutul săptămânii. Și în acea secundă de panică de moment, am știut că sunt acolo unde trebuie să fiu printre oamenii mei. Cu tribul meu. Aceste momente de împreună, dragoste și sprijin fac ceea ce face ca FFL să fie atât de magic. Acel sentiment „și eu” „Acel sentiment că știu că orice mi-ar pune diabetul în cale, am un trib care mă sprijină, indiferent de ce”.
În mod clar, prieteniile și sprijinul îngrijitorilor FFL sunt uimitoare. Mulțumim tuturor celor care au participat și au împărtășit experiențele lor.
Pentru o acoperire suplimentară, vezi câteva gânduri pe blog de la tatăl Tom Karly, un iubit maestru de ceremonii la FFL în fiecare an; Rețeta lui Kerry pentru FFL pe SixUntilMe, iar Ashlyn a fost diagnosticată acum doi ani, la vârsta de 19 ani, blogând pe Bandă de testare cu urme).
Abia așteptăm să ne alăturăm din nou distracției la evenimentul care va fi anunțat pentru anul viitor 10-15 iulie 2018!