Джесси был здесь: новая программа для семей с диабетом

Поделиться на PinterestИзображение прислано Мишель Альсвагер Бауэр

Прошло восемь лет с тех пор, как Мишель Пейдж-Алсвогер из Висконсина потеряла сына Джесси из-за диабета 1 типа, но его наследие живет в ее сердце и во всем диабетическом сообществе, а история Джесси теперь является основой новой некоммерческой программы для скорбящих. семьи, которые потеряли свои жизни, самые дорогие из-за диабета. Его цель - оказать поддержку сверстникам и сообществу, а также создать унаследованный аспект, чтобы в конечном итоге собрать надгробия, а также погасить долгосрочный медицинский долг тех, кого больше нет.

Представляя Национальный день траура 30 августа, новая программа под названием «Джесси был здесь"создается под эгидой правозащитной организации, базирующейся в Калифорнии. За типом 1во главе с Мишель Альсвогер.

«Она стала инициатором этой программы», — говорит ведущая Beyond Type 1 и мама D Сара Лукас об Альсвагер. «Это происходит в нужное время, когда не было момента, чтобы подумать об отказе от этого. Вся наша команда считает, что это будет специальная программа, которая заполнит пробел и изменит ситуацию в обеспечении комфорта и поддержки».

Для тех, кого я никогда не встречал и не слышал история Мишель прежде она была страстным защитником D, который за эти годы произвел бесчисленное количество волн в сообществе диабетиков. Но это происходит из-за разбитого сердца и слез, и не важно, сколько хорошего исходит от наследия ее сына по сей день, конечно, мы бы хотели, чтобы это никогда не было необходимо.

Почтить жизнь Джесси Альсвагер

Джесси поставили диагноз в возрасте 3 лет в 2000 году, и довольно быстро D-мама Мишель прыгнула в самую гущу диабетического сообщества. Она стала исполнительным директором своего местного отделения JDRF в Висконсине, организовала «Triabetes» с участием 12 человек, участвующих в конкурсе Ironman Triathlon Challenge, и поддерживала различные мероприятия Ride for the Cure. Но примерно в то время, когда Джесси было 11 лет, он попросил ее «перестать все время говорить о диабете», поэтому она пошла работать в женский журнал. Вскоре после этого Мишель познакомила взрослых с диагностированным инвалидом и профессиональным сноубордистом. Шон Басби, который создал сноуборд-лагерь для детей от диабета. Они начали сотрудничать с некоммерческой Инсулин за рулем, и конечно Джесси участвовал и любил.

Затем, все изменилось 3 февраля 2010 года.

Джесси было 13 лет, и он внезапно исчез как прямой результат типа 1. Мишель говорит, что Шон произнес панегирик на похоронах Джесси и встретил ее коллегу Молли, и они поженились, когда Джесси исполнилось 15 лет несколько лет спустя. На протяжении многих лет Мишель делилась своей историей с сообществом и стала голосом тех, кто столкнулся с таким же горем, наихудшим сценарием внезапной смерти в постели.

«Для меня за его смертью всегда стояло то, что, помимо самого страшного, через что может пройти мать, я не только потерял сына в тот день, но и боялся потерять общество», — говорит он нам.

«Никто не говорил о детях, которые погибли из-за диабета, и не так много врачей говорили родителям, что (смерть) — один из худших побочных эффектов», — говорит она. Поэтому она начала посвящать себя повышению осведомленности и делиться своей историей.

Конечно, она не потеряла поддержку сообщества.

Поддержка новых семей

Имя Мишель было довольно заметно в D-сообществе, начиная с ее работы над «Верхом на инсулине» и заканчивая ее посты в блоге, чтобы присоединиться к совету директоров Beyond Type 1, а совсем недавно, в июне 2018 года, она присоединилась к команде Diabetes Daily в качестве директора по продажам.

Каждый год, начиная с 2010 года, он проводит ежегодные поминки под названием «Джесси Палуза», которые призваны не только «отпраздновать жизнь красивого ребенка», но и дать сообществу возможность собирать и собирать деньги для благотворительных диабетиков. За прошедшие годы для JDRF, Riding on Insulin и Beyond Type 150,000 было собрано более 1 2018 долларов, а их последнее мероприятие в июле — 1,000. Только в этом году было привлечено более 10 человек, которые пожертвовали XNUMXK долларов. Ух ты!

Важно, однако, то, что Мишель говорит нам, что за годы общения с другими людьми, которые потеряли людей из-за СД1, она поняла, что ей не хватает столь необходимой инфраструктуры поддержки сверстников для этих людей, потерявших близких.

«Я поняла, что у родителей, которые заблудились, этого нет, — говорит она. «Может быть, они одни в Калифорнии или одни в Новой Зеландии, переживая свое горе и потерю. Поэтому я собрал это сообщество из сотен людей в этой группе на Facebook, чтобы они могли найти другого человека, стоящего на их месте».

Несмотря на то, что существуют местные группы страха, Мишель говорит, что у всех разные истории, и что человек, потерявший здоровье из-за диабета 1 типа, отличается от человека, погибшего в автокатастрофе или чего-то еще. Она хотела создать сообщество, посвященное потере СД1, где те, кто потерял кого-то много лет назад, могли бы дать новым семьям окно в то, что их ждет впереди, и научиться принимать то, что «я не должен чувствовать себя виноватым, чтобы чувствовать радость и просто жить своей жизнью».

Весной 2018 года Мишель приняла во внимание идею Beyond Type 1, поскольку она работала с некоммерческой организацией над другими проектами и программами. Связь была прямой. Мишель говорит, что Beyond Type 1 естественно подходили для этой программы, потому что они служили почти как «общественный микрофон» при усилении. Осведомленность о ДКА и решение этих сложнейших задач смерть от T1D«Это было легкомысленно», — говорят Мишель и ведущая BT1 Сара Лукас о партнерстве.

«В нашем сообществе есть целая группа людей, которые почти невидимы, и они просто плавают снаружи», — говорит Сара. «Люди либо не хотят признавать, что потеряли кого-то из-за смерти T1, либо есть те, кто никогда не был частью сообщества, потому что их любимый человек умер до постановки диагноза. Мы видели все эти истории, но они не на самом деле у нас нет дома, и мы надеемся, что с помощью этой полной программы мы сможем его обеспечить».

Что делает "Здесь был Джесси"

Короче говоря, эта новая программа будет сосредоточена на подключении сообщества и поддержке сверстников, предлагая:

  • Ресурсы на первые дни, недели и месяцы — от планирования панихиды или создания мемориального фонда до творческого удаления любимого человека из социальных сетей или объяснения типа 1 другим.
  • Делимся историями с теми, кто пережил утрату — кто-то после жизни с типом 1, кто-то из-за пропущенного диагноза и ДКА.
  • Ссылки поддержки сверстников: Являются ли родители братьями и сестрами, супругами или любимыми: они будут опубликованы в частных группах в конкретном приложении Jesse Was Here. «Это будет безопасное закрытое сообщество для тех, кто будет скорбеть в одиночестве», — говорит Мишель. Также будут «наставники» в стиле администратора в каждой роли родителей / братьев и сестер / супруга / лучшего друга, которые лично прошли через этот опыт, что позволит им по-настоящему сопереживать и вести обсуждение по мере необходимости.

По сути, речь идет о принятии идеи о том, что «ваш человек был здесь», как говорят Мишель и Сара.

Мобильное приложение будет создано на безвозмездной основе и будет управляться Mighty Networks, а Beyond Type 1 работает над сбором пожертвований для Jesse Was Here. место, Люди могут даже стать «друзьями-основателями», взяв на себя многолетнюю финансовую поддержку.

Мишель говорит, что поддержка ее сверстников огромна, особенно в те первые дни, когда люди скорбят. Говоря из личного опыта, он говорит, что многие просто хотят что-то сделать от имени своего близкого человека, но часто не знают, куда обратиться или как направить свою грусть и эмоциональную энергию.

«Мы предлагаем людям инструменты для этого… и помогаем им так же, как они помогли мне», — говорит Мишель. В ее группе в Facebook сотни родителей и членов семьи, которые общаются в течение нескольких лет, и она ожидает, что однажды Jesse Was Here официально запустится, и она (к сожалению) быстро охватит более 1,000 человек.

Постоянное наследство и освобождение от медицинских долгов

Еще одна важная цель Jesse Was Here — предоставить семьям возможность поздравить своих близких с помощью унаследованных проектов, одновременно повышая осведомленность о T1D или поддерживая других, которые переезжают в убыток.

Это может включать в себя предоставление людям возможности настроить свои собственные страницы и «стены», чтобы они могли писать сообщения и создавать свои собственные индивидуальные унаследованные проекты.

«Когда умирает ваш ребенок, вы не думаете об этих расходах, — говорит Мишель. «У большинства людей на банковском счете нет лишних 15,000 1 долларов, чтобы оплатить похороны своего ребенка. Либо надгробная плита, либо текущие медицинские расходы, понесенные в связи с посещением больницы, либо вызовом скорой помощи. здесь следует оказать услугу».

В какой-то момент это может включать помощь семьям в оплате надгробий или погашение задолженности по медицинским счетам, что может занять много времени, вплоть до смерти близкого человека.

Сара говорит, что идея возмещения медицинских расходов частично связана с работой Beyond Type 1, которую она недавно сделала в своем мультимедиа. Ранее проект Healthy Stories пропустили диагностику в деталях, ДКА стал причиной смерти 16-месячного Ригана Оксендина в Северной Каролине. Они узнали, что семья по-прежнему оплачивает ряд расходов даже после того, как их маленькая дочь умерла в 2013 году. Они все еще подвергались нападкам за ежемесячный счет, связанный с расходами в дни, предшествовавшие смерти Ригана. В рамках ранее здоровой и впервые в истории Beyond Type 1 решила использовать свои собственные пожертвования для погашения непогашенного долга семьи за здравоохранение.

Теперь, с помощью программы Jesse Was Here, организация надеется сделать ее долгосрочной частью того, что они могут сделать для скорбящих семей в D-сообществе. Сара Лукас написала это письмо онлайн при запуске программы 30 августа.

Надпись на стене

Откуда взялось название программы? Все просто: это произошло в тот момент, когда Джесси написал свое имя на стене лагеря золотым маркером.

Мемориальная честь с надписью «Здесь был Джесси» на бывшей стене.

Летом 2009 года Мишель устроила семейный кемпинг в Висконсине, и на курорте разрешили людям писать на стенах. Дети были счастливы, и Джесси написал классическое произведение: «Здесь был Джесси».

Через полгода его не стало.

Мишель говорит, что не могла перестать думать о том, как курорт будет изображен словами ее сына. Ее семья пыталась связаться с курортом, чтобы вырезать табличку на стене на память, но бизнес был закрыт, поэтому никто не мог договориться об этом. Это опустошило ее, вспоминает Мишель.

Но вскоре после этого в ее доме появилась стена с надписью «Здесь был Джесси». Она годами держала его в своей гостиной, не вешая, но в конце концов друг сделал для него рамку на заказ, и она собирала вещи, чтобы выходить каждый год на его день рождения и годовщину его смерти. Наконец в 2017 году после переезда в новый дом она нашла идеальное место, чтобы повесить его.

«Я искренне верю, что Вселенная поставила меня на путь этих слов из-за того, что ждет Нас 1 впереди, чтобы помочь другим семьям в их горе», — говорит Мишель. «Потому что мы все, как родители, хотим, чтобы наш ребенок помнил, чтобы у него было место в их сердцах, даже если он ушел из этого мира».

Ясно, что наследие Джесси живет и будет расти, затрагивая многие жизни.

Как и Джесси много лет назад на стене лагеря, его имя вписано в новую виртуальную онлайн-стену, которую сможет увидеть весь мир. И изображение, использованное для этой программы, подходит — белый одуванчик, развевающийся на ветру, и семена, разносимые повсюду.

Такова судьба истории Джесси: озарять мир вдохновением, как он это делал в жизни всех, кто его знал.