Мой диагноз сложен. С первого дня врачи говорят мне, что я необычный случай. У меня тяжелый ревматоидный артрит, и до сих пор не было заметного ответа ни на одно лекарство, которое я пробовал, кроме преднизолона. Мне осталось попробовать только одно лекарство, и тогда у меня не осталось вариантов лечения.
Болезнь поражает почти каждый сустав в моем теле, а также поразила мои органы. По крайней мере, часть моего запястья мигает каждый день. Всегда есть боль, каждый день.
Это может звучать удручающе, и некоторые из тех дней. Но в моей жизни еще много хорошего, и есть много вещей, которые я могу сделать, чтобы улучшить свою жизнь. Живите хорошо, несмотря на проблемы РА.
Мыслить позитивно
Звучит банально. И хотя позитивный настрой ничего не вылечит, он поможет вам лучше справляться с тем, что подбрасывает вам жизнь. Я много работаю, чтобы найти положительные результаты в любой ситуации, и со временем это становится привычкой.
Адаптируйтесь, не прекращайте заниматься любимым делом
До того, как я заболел, я был дуэтом из спортзала и фаната фитнеса. Бегать по 5 миль каждый день и заниматься групповыми тренировками в спортзале было моим представлением о развлечениях. RA забрал все это, поэтому мне пришлось искать замену. Я больше не могу бегать, поэтому сейчас в хорошие дни делаю 30-минутные курсы вращений и занятия по растяжке по йоге. Вместо того, чтобы ходить в спортзал каждый день, я стараюсь ходить туда три раза в неделю. Это меньше, но я все еще делаю то, что люблю. Мне оставалось только научить их работать.
Продолжай жить
Когда RA впервые ударил, он сильно ударил. Я был в агонии, еле выползая из постели. Сначала моим импульсом было лечь и ждать, пока боль уйдет. А потом я понял, что он НИКОГДА не уходит. Так что, если бы у меня вообще была жизнь, мне пришлось бы как-то смириться с болью. Примите это. Живи с этим.
Поэтому я перестал бороться с болью и начал пытаться с ней работать. Я перестал избегать занятий и отклонял приглашения, потому что завтра они могли причинить мне больше вреда. Я подумал, что мне все равно будет больно, поэтому я мог бы попытаться выбраться и заняться чем-то, что мне нравится.
Имейте реалистичные ожидания и гордитесь собой
Раньше я был женат, имел двоих детей и работал на профессиональной, напряженной работе. Мне нравилась моя жизнь, и я стал работать по 25 часов в день. Моя жизнь теперь совсем другая. Муж давно рядом, вместе с карьерой, а эти дети подростки. Но самая большая разница в том, что теперь я поставил перед собой реалистичные цели. Я не пытаюсь быть тем, кем был раньше, и я не спорю о том, что больше не могу делать то, что раньше умел.
Хроническая болезнь может разрушить вашу самооценку и ударить по самой сути вашей личности. Я добился большого успеха и не хотел меняться. Сначала я старался, чтобы все двигалось, я продолжал делать все, что делал раньше. В конечном итоге это привело к тому, что мне стало намного хуже и я испытал полный срыв.
Это заняло время, но теперь я понимаю, что больше никогда не буду работать на таком уровне. Старые правила больше не действуют, и я поставил перед собой более реалистичные цели. Они достижимы, даже если кажется, что я мало что делаю для внешнего мира. Что думают другие люди, не имеет значения. Я реалистичен в своих способностях и горжусь своими достижениями. Мало кто понимает, как мне тяжело несколько дней выходить из дома за молоком. Поэтому я не жду, пока кто-то еще скажет мне, какой я страшный… Я говорю себе. Я знаю, что делаю тяжелые вещи каждый день и отдаю себе должное.
Не ссорьтесь и позволяйте себе отдыхать, когда вам нужно
Конечно, бывают дни, когда невозможен ничего, кроме отпуска. Иногда боль слишком сильная, преобладает усталость или слишком сильная депрессия. Когда я действительно достиг всего, на что я способен, я ухожу с кровати на диван, и поход в ванную становится достижением.
В эти дни я отдыхаю. Я больше не дерусь. Это не моя вина. Я не причинял этого и никоим образом не просил об этом, и я не виню себя. Иногда что-то просто происходит, и для этого нет причины. Злость или переосмысление только вызовут еще больший стресс и, возможно, усилят вспышку. Поэтому я дышу и говорю себе, что это пройдет, и разрешаю себе плакать и грустить, если придется. И отдых.
Оставайся на связи
Трудно поддерживать отношения, когда ты хронически болен. Я провожу много времени в одиночестве, и большинство моих старых друзей улетело.
Но когда у вас хроническое заболевание, важно не количество, а качество. У меня есть несколько очень важных друзей, и я много работаю, чтобы поддерживать с ними связь. Они понимают, что им придется приходить ко мне домой гораздо чаще, чем я буду приходить к ним домой, или нам придется чаще общаться по скайпу или фейсбуку, чем лицом к лицу, и я люблю их за это.
Еще одно преимущество посещения тренажерного зала — возможность оставаться на связи с реальным миром. Просто видеть людей, говорить в течение нескольких минут, очень помогает мне противостоять изоляции, которую приносит болезнь. Социальный элемент тренажерного зала так же важен, как и физические упражнения. Важно оставаться на связи со здоровыми людьми, хотя иногда мне кажется, что я живу совсем на другой планете. Тратя время на разговоры о нормальных вещах — детях, школе, работе — вместо МРТ, лекарств и лабораторных исследований, вы в значительной степени помогаете сделать жизнь немного более нормальной и не сосредотачиваетесь все время на болезни.
Вы живете в настоящем
Я стараюсь не беспокоиться о вещах, которые не могу контролировать, и твердо живу настоящим. Я не люблю слишком много думать о прошлом. Очевидно, жизнь была лучше, когда я не болел. Я перешел от всего этого к потере всего за несколько месяцев. Но я не могу остановиться на этом. Это прошлое, и я не могу его изменить. Точно так же я не заглядываю далеко в будущее. Мой прогноз на данный момент неутешительный. Это не негатив, это просто правда. Я не пытаюсь это отрицать, но и не трачу на это свое время.
Я, конечно, сохраняю надежду, но сдерживаемую сильной дозой реализма. И, наконец, прямо сейчас это любой из нас. Никто не обещает завтра. Так что я остаюсь в настоящем, я очень прочно живу в настоящем. Я не позволю одной из моих будущих инвалидностей разрушить растущую инвалидность сегодня.
Найдите людей, которые понимают
Я физически не могу выйти из дома в течение многих дней. Мне слишком больно, и я ничего не могу с этим поделать. Я состою в нескольких группах поддержки на Facebook, и они могут оказаться настоящей находкой в плане поиска людей, которые понимают, через что вы проходите. Может потребоваться время, чтобы найти группу, которая вам подойдет, но люди, которые вас понимают и с которыми вы можете смеяться и плакать, даже если вы никогда не встречались с ними лицом к лицу, могут стать отличным источником поддержки.
Ешьте здоровую пищу и следуйте плану лечения
Я придерживаюсь здоровой диеты. Я стараюсь держать свой вес в пределах нормы, несмотря на то, что некоторые лекарства кажутся сговорами для набора веса! Я следую указаниям своего врача и принимаю назначенные лекарства, в том числе опиоидные обезболивающие. Я использую тепло и лед, упражнения и растяжку, медитацию и осознанность, чтобы справиться с болью.
Суть
Я по-прежнему благодарен за все хорошее, что у меня есть в жизни. А хорошего много! Я стараюсь вкладывать больше энергии в хорошие дела. Больше всего РА научил меня не париться по мелочам и ценить то, что действительно важно. И для меня это время было проведено с людьми, которых я люблю.
Мне потребовалось много времени, чтобы во всем этом разобраться. Сначала я не хотел принимать ничего из этого. Но со временем я понял, что хотя ревматоидный артрит и меняет жизнь, он не обязательно должен быть разрушительным.
Нин Монти, она же Артритная цыпочка, борется с ревматоидным артритом последние 10 лет. Через нее Блог, может относиться к другим пациентам с диагнозом, когда она пишет о своей жизни, боли и замечательных людях, которых она встретила на своем пути.