Сколько раз вы слышали, как кто-то говорит: «Все не может быть так плохо»? Людям с идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) слышать это от члена семьи или друга — даже если это говорит о хорошем — может быть неприятно.
ИЛФ — это редкое, но серьезное заболевание, при котором ваши легкие становятся жесткими, что затрудняет выпуск воздуха и полное дыхание. ИЛФ может быть не так хорошо известна, как ХОБЛ и другие легочные заболевания, но это не значит, что вы не должны проявлять инициативу и говорить об этом.
Вот как три разных человека, которым поставили диагноз более 10 лет, описывают болезнь и то, что они хотят донести до других.
Чак Бетч, диагноз поставлен в 2013 г.
Трудно жить с разумом, который хочет делать то, что тело больше не может делать с той же степенью легкости, и мне приходится приспосабливать свою жизнь к моим новым физическим возможностям. Есть определенные увлечения, которыми я не мог заниматься до постановки диагноза, в том числе дайвинг, походы, бег и т. д., хотя некоторые из них могут использовать дополнительный кислород.
Кроме того, я не могу так часто посещать общественные мероприятия с друзьями, потому что быстро устаю и мне приходится избегать больших групп людей, которые могут заболеть.
Однако, по большому счету, это меньше неудобств по сравнению с тем, с чем ежедневно сталкиваются другие люди с различными видами инвалидности. … Также трудно жить с уверенностью, что это прогрессирующая болезнь и что я могу пойти под откос без всякого предупреждения. Без лекарств, кроме пересадки легких, это вызывает много беспокойства. Трудно перейти от того, чтобы не думать о дыхании, к тому, чтобы думать о каждом вдохе.
В конце концов, я стараюсь жить один за другим и наслаждаться всем, что меня окружает. Хотя я, возможно, не смогу делать то же, что и три года назад, я благословлен и благодарен за поддержку семьи, друзей и команды здравоохранения.
Джордж Тиффани, диагноз поставлен в 2010 году.
Когда меня спрашивают об ИЛФ, я обычно коротко отвечаю, что это заболевание легких, при котором со временем становится все труднее и труднее дышать. Если этому человеку интересно, я пытаюсь объяснить, что болезнь имеет неизвестные причины и связана с рубцеванием легких.
Людям с ИЛФ трудно выполнять любые физические нагрузки, такие как поднятие тяжестей или переноска тяжестей. Холмы и лестницы могут быть очень трудными. Что происходит, когда вы пытаетесь сделать одну из этих вещей, так это то, что вы извиваетесь, задыхаетесь и чувствуете, что просто не можете набрать достаточно воздуха в свои легкие.
Возможно, самый сложный аспект болезни — это когда вам поставили диагноз и сказали, что вам всего от трех до пяти лет. Для некоторых эта новость является шокирующей, разрушительной и непреодолимой. По моему опыту, близкие, скорее всего, пострадают так же сильно, как и пациенты.
Я чувствую на себе, что я прожил полную и прекрасную жизнь, и хотя я хотел бы, чтобы она продолжалась в том же духе, я готов справиться с тем, что грядет.
Мэгги Бонатакис, диагноз поставлен в 2003 году.
Трудно иметь IPF. Это позволяет мне очень легко отдышаться и устать. Я также использую дополнительный кислород, и это повлияло на то, чем я могу заниматься каждый день.
Он также может иногда чувствовать себя одиноким: после того, как мне поставили диагноз ИЛФ, я больше не мог навещать своих бабушек, что было трудным переходом, потому что я постоянно ездил к ним!
Помню, когда мне впервые поставили диагноз, я испугался, насколько серьезным было мое состояние. Хотя дни тяжелые, моя семья и мое чувство юмора помогают мне быть позитивным! Я обязательно поговорил со своими врачами о моем лечении и ценности посещения легочной реабилитации. Нахождение на лечении, которое замедляет прогрессирование ИЛФ, и активное участие в лечении болезни дает мне чувство контроля.