Мало кто готов получить диагноз «рассеянный склероз» (РС). Однако те, кто это делает, далеко не одиноки. По данным Фонда рассеянного склероза, это нечто большее. 2.5 миллиона людей, живущих с РС во всем мире.
Это нормально, когда у тебя возникает много вопросов о твоем новом диагнозе. Получение ответов на вопросы и изучение состояния помогает многим людям лучше справляться с РС.
Вот несколько вопросов, которые следует задать врачу во время следующего приема.
Какие симптомы я буду испытывать?
Вероятно, именно ваши симптомы помогли врачу диагностировать рассеянный склероз. Не у всех одинаковые симптомы, поэтому трудно предсказать, как будет прогрессировать ваше заболевание или какие именно симптомы вы будете испытывать. Ваши симптомы также будут зависеть от того, где поражены нервные волокна.
Общие признаки и симптомы рассеянного склероза включают:
- скованность или слабость, обычно поражающая одну сторону тела за раз
- болезненное движение глаз
- потеря или нарушение зрения, обычно на один глаз
- крайняя усталость
- ощущение покалывания или «покалывания»
- миска
- чувствует удар током, часто при движении двери
- тремор
- проблемы с балансом
- головокружение или головокружение
- проблемы с кишечником и мочевым пузырем
- Неразборчивая речь
Национальное общество по рассеянному склерозу сообщает, что точное течение вашего заболевания предсказать невозможно. 85 место пациентов с рассеянным склерозом имеет рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз (RRMS). RRMS характеризуется возвращением симптомов, за которым следует период ремиссии, который может длиться месяцы или даже годы. Эти рецидивы также называют обострениями или вздутием живота.
У пациентов с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом симптомы обычно ухудшаются в течение многих лет без периодов рецидива. Оба типа РС имеют схожие протоколы лечения.
Как РС влияет на продолжительность жизни?
Большинство людей, живущих с РС, живут долго и продуктивно. В среднем люди с РС живут на семь лет меньше а не население США в целом. Расширение знаний об общем состоянии здоровья и профилактической помощи улучшает результаты.
Считается, что разница в ожидаемой продолжительности жизни связана с осложнениями тяжелого рассеянного склероза, такими как проблемы с глотанием и инфекции грудной клетки и мочевого пузыря. При осторожности и внимании, направленных на уменьшение этих осложнений, они могут представлять меньший риск для людей. Планы оздоровления, которые помогают снизить риск сердечных заболеваний и инсульта, также способствуют увеличению продолжительности жизни.
Каковы мои варианты лечения?
В настоящее время нет лекарства от рассеянного склероза, но есть много эффективных лекарств. Ваши варианты лечения частично зависят от того, был ли у вас диагностирован первично-прогрессирующий или рецидивирующий рассеянный склероз. В обоих случаях тремя основными целями лечения являются:
- модифицировать течение заболевания, замедляя активность рассеянного склероза в течение более длительных периодов ремиссии
- лечить приступы или рецидив
- управление симптомами
Окрелизумаб (Окревус) — одобренный FDA препарат, который замедляет ухудшение симптомов при первично-прогрессирующем рассеянном склерозе. Ваш врач может также назначить окрелизумаб, если у вас рецидивирующий рассеянный склероз. С мая 2018 г. окрелизумаб является единственной болезнь-модифицирующей терапией (DMT), доступной для первично-прогрессирующего рассеянного склероза.
При рецидивирующем рассеянном склерозе первой линией лечения обычно являются несколько других DMT. Поскольку рассеянный склероз является аутоиммунным заболеванием, эти препараты в основном воздействуют на аутоиммунный ответ, чтобы снизить частоту и тяжесть рецидивов. Некоторые DMT вводятся врачом посредством внутривенной инфузии, тогда как другие вводятся в виде инъекций в домашних условиях. Бета-интерфероны обычно назначают для снижения риска рецидива. Их вводят путем инъекций под кожу.
В дополнение к управлению прогрессированием многие люди, живущие с РС, принимают лекарства для лечения симптомов, возникающих во время приступов или рецидивов. Многие приступы проходят без дополнительного лечения, но если они тяжелые, врач может назначить кортикостероиды, такие как преднизолон. Кортикостероиды могут быстро уменьшить воспаление.
Ваши симптомы будут различаться и должны рассматриваться индивидуально. Лекарства будут зависеть от симптомов, которые у вас есть, и будут сбалансированы с учетом риска побочных эффектов. Для каждого симптома, такого как боль, скованность и спазмы, доступно несколько пероральных и местных лекарств. Также доступны методы лечения для лечения других симптомов, связанных с рассеянным склерозом, включая тревогу, депрессию и проблемы с мочевым пузырем или кишечником.
В дополнение к лекарствам может быть рекомендована другая терапия, например, реабилитация.
Каковы побочные эффекты лечения?
Многие лекарства от рассеянного склероза сопряжены с риском. Например, окрелизумаб может повышать риск развития некоторых видов рака. Митоксантрон обычно используется только при прогрессирующем рассеянном склерозе из-за его связи с раком крови и потенциального вреда для здоровья сердца. Алемтузумаб (Лемтрада) увеличивает риск инфицирования и развития другого аутоиммунного заболевания.
Большинство лекарств от рассеянного склероза имеют относительно незначительные побочные эффекты, такие как гриппоподобные симптомы и раздражение в месте инъекции. Поскольку ваш опыт лечения рассеянного склероза уникален, ваш врач должен обсудить потенциальные преимущества лечения, принимая во внимание побочные эффекты лекарств.
Как я могу связаться с другими людьми, живущими с РС?
Поощрение связи людей, живущих с РС, является частью цели Национального общества РС. Организация разработала виртуальную сеть, где люди могут учиться и обмениваться опытом. Вы можете узнать больше, посетив веб-сайт НМСС.
У вашего врача или медсестры также могут быть местные ресурсы, где вы можете познакомиться с другими людьми, больными РС. Вы также можете поиск по почтовому индексу на веб-сайте NMSS для групп рядом с вами. В то время как некоторые предпочитают общаться онлайн, другие хотят поговорить лицом к лицу о том, что значит для них РС.
Что еще я могу сделать, чтобы управлять MS?
Выбор более здорового образа жизни может помочь вам справиться с симптомами рассеянного склероза. Исследования обнаружили, что у людей с рассеянным склерозом, которые тренировались, улучшилась сила и выносливость, а также улучшилась функция мочевого пузыря и кишечника. Упражнение также было найдено улучшить настроение и уровень энергии, Попросите у своего врача направление к физиотерапевту, имеющему опыт работы с людьми, страдающими рассеянным склерозом.
Здоровая диета может повысить уровень вашей энергии и помочь вам поддерживать здоровый вес. Специальной диеты при РС не существует, но диета с низким содержанием жиров и высоким содержанием клетчатки рекомендуется. Небольшие исследования показывают, что добавки с омега-3 жирными кислотами и витамином D могут быть полезны при рассеянном склерозе, но необходимы дополнительные исследования. Диетолог с опытом работы с рассеянным склерозом может помочь вам выбрать правильные продукты для оптимального здоровья.
Отказ от курения и ограничение потребления алкоголя также оказались полезными для больных РС.
Экскурсия
Повышение осведомленности, исследования и адвокация значительно улучшили перспективы людей, живущих с РС. Хотя никто не может предсказать течение вашего заболевания, РС можно вылечить при правильном лечении и здоровом образе жизни. Обратитесь за поддержкой к членам сообщества MS. Открыто поговорите со своим врачом о том, что вас беспокоит, и вместе разработайте план, который наилучшим образом соответствует вашим потребностям.