Savjeti za roditelje djece s dijagnozom dijabetesa tipa 1

Danas smo dobrodošli Sylvia White iz Memphisa, TN, koji nije samo D-mama, već je i certificirani edukator dijabetesa (CDE) i trener inzulinske pumpe (prvo za Medtronic, a sada za Tandem Diabetes), plus registrirani dijetetičar i licencirani savjetnik. Ona je i D-blogerka, nudeći edukaciju i podršku našoj internetskoj zajednici Parenting dijabetes blog.

S 10 godina T1D-a pod njezinim remenom iz svih je točaka, čast nam je što Sylvia dijeli svoje sjajne osjećaje za roditelje novo dijagnosticirane djece ovdje u rudniku:

Pismo novim roditeljima T1D, autor Sylvia White

Dvoje moje troje djece živi s dijabetesom tipa 1, a nedavno su imali svoju desetogodišnju „Dia-versary“. Za one koji nisu upoznati s terminom, obljetnica je dijagnoze dijabetesa. To nije nešto što smo nužno slavili, ali razmišljanje o njemu natjeralo me na razmišljanje o tome koliko smo naučili i koliko smo daleko stigli u proteklom desetljeću.

Zastrašujuće i emotivno vrijeme imati dijete s dijagnozom tipa 1. Bila sam tamo dvaput, a drugi put mi nije lakše. Krajem 2006. godine, moj suprug i ja smo se konačno ugodno brinuli o našem 12-godišnjem sinu kojem je dijagnosticirana ona prethodna veljača, kada je dijagnosticirana naša šestogodišnja kći.

Još jednom smo bili bačeni u ponor osjećaja šokirani, zabrinuti i preplavljeni.

Mojoj su djeci dijagnosticirane u vrlo različitoj životnoj dobi emocionalno i razvojno. Sa 12 godina, Josh se mogao ponajviše pobrinuti za sebe uz našu pomoć. Sara je, s druge strane, bila u vrtiću i trebalo joj je mnogo više praktične skrbi.

Sjećam se one noći kad sam provjeravao Sarajev šećer u krvi Josh-ovom metrom kad je pokazivala znakove dijabetesa. Nažalost, brojilo je očitalo 354. Još se uvijek sjećam tog prvog broja od prije 10 godina. Sjećam se kako sam koračao dolje i plakao veći dio noći. Znao sam što znači taj broj i sve to uključuje. Sutradan je započeo vrtlog brige.

Imao sam toliko trkačkih misli da me prve noći držao budnim. Kako bih se brinuo o maloj 6-godišnjakinji? Kako djevojka može nositi pumpu kad voli nositi haljine? Koliko bi se loše borila dok smo joj davali udarce? Kako bi se mogla igrati igrati s prijateljima? Kako bi se njegova škola brinula za nju? Dijabetes ima toliko briga.

Bila su to pitanja o kojima Josh nije previše razmišljao – jer je od samog početka mogao dati svoje injekcije, brojati vlastite ugljikohidrate, provjeriti šećer u krvi, ići prijateljima i znati se brinuti o sebi , Čak je otišao u ljetni kamp bez dijabetesa onog prethodnog ljeta nakon dijagnoze i obavio je sjajan posao brige o sebi.

Imao sam i brige s Joshom, naravno, ali različitih. Brinuo sam se za njegovu budućnost, ako bi još mogao raditi ono što je želio, može li još uvijek igrati nogomet i bejzbol, bi li dobio komplikacije od dijabetesa? Brinuo sam se više za njegovu budućnost, dok sam se za Saru brinuo o neposrednoj njezi.

Kada se djeca prvi put dijagnosticiraju, roditelji se iscrpljuju, bježe malo sna i sirovih emocija, bez svjetla na kraju tunela. Obrazovanje im je preopterećeno i moraju naučiti toliko stvari da bi se brinuli o svom djetetu i održali ih živima. Često ne dolaze bez odmora, jer obično je malo ljudi koji mogu preuzeti brigu o djetetu s dijabetesom. Teško je čak i noćni izlazak sa čuvarom.

Želim izraziti kako stvari postaju sve bolje, a obitelji razvijaju novu normalu – onu u kojoj postajemo novi članovi Dijabetes zajednice, iako mrzimo razlog zašto se moramo pridružiti.

Nastavio sam postati certificirani edukator dijabetesa i trener inzulinske pumpe, pronalazeći svrhu za ovu groznu dijabetesnu bolest u pomaganju novim obiteljima da se nose i nauče. Najdraži dio mog posla je slušanje roditelja i njihove brige i davanje im do znanja kroz moja iskustva da će stvari biti u redu.

Nedavno sam trenirala majku 3-godišnje pacijentice na njezinom CGM-u. Imala je toliko briga i pitanja o svom djetetu. Uživala sam u svom vremenu povezivanja s njom i pomažući joj da zna da će stvari postajati sve jednostavnije kako njezina kćer bude starija. Evo nekih od čestih pitanja koje čujem:

Hoću li ikad zaspati?

Da, posebno s novim kontinuiranim sustavima za nadzor glukoze koji upozoravaju kada su šećeri u krvi previsoki ili niski. Naučit ćete kada trebate postaviti alarm kako biste ustali i provjerili djetetov šećer u krvi, a kada budete sigurni da spava preko noći bez ustajanja i bit će sve u redu. Pronaći ćete nekoga tko može pomoći njezi vašeg djeteta preko noći i vaše će dijete ostariti i moći se brinuti za njega ili sebe.

Je li ikad lakše?

Da, znam da je sada neodoljivo i čini se da ne možete razumjeti brojanje ugljikohidrata, procjenu doza, sjećanje na liječenje usnica ili padove ili znati što učiniti s ketonima, ali kako steknete iskustvo, sve će postati druga priroda , Čak ćete moći raditi stvari poput izmjene inzulinske pumpe u automobilu koji se vozi po cesti. Također možete razgovarati s nekim tko se brine za vaše dijete kroz svaki korak, uključujući zaslone na inzulinskoj pumpi. Vrijeme zaista olakšava.

Hoće li moći raditi sve normalno dijete?

Da, moj sin je igrao nogomet i bejzbol. Na fakultet je otišao 14 sati daleko od kuće, a čak i tri mjeseca studirati u inozemstvu neće imati problema. Moja kćer bavila se gimnastikom, nogometom i tenisom. Vikendom ide na izlete s crkvenim skupinama i prijateljima, odlazi na odmor s prijateljima, vozi se i planira otići na fakultet i postati liječnica. Dijete se neće zadržati zbog dijabetesa, život samo zahtijeva dodatnu brigu i planiranje.

Evo nekoliko savjeta koji su mojim i drugim roditeljima olakšali život s dijabetesom:

U redu je GRUJE

Možete proći kroz faze tuge i to je normalno. Tugujete zbog gubitka zdravog i bezbrižnog djeteta. Ožalošćujete gubitak života bez prebrojavanja ugljikohidrata i davanja pucnjeva. Prošao sam kroz ljutnju, šok, pregovarao s Bogom i učinio sve što sam mogao kako bih pronašao istraživačka ispitivanja kako bih pronašao način da „izliječim Josha“ iako trenutno nema lijekova.

Ne bojte se osjetiti ili izraziti svoje osjećaje zbog ove bolesti. Ne samo da ova bolest mijenja život vašeg djeteta, nego i vaš. Mijenja mnoge stvari koje radite, zbog čega morate preispitati toliko mnogo stvari o kojima vam teško pada na pamet. Na dijabetes su pogođene stvari poput Halloween, školske zabave, zabave za vrijeme spavanja, odmori i tako mnoge druge stvari.

ŠKOLA NAM SE

Nauči se. Ključ da se osjećate ugodnije od dijabetesa jest naučiti sve što možete o brizi za svoje dijete. Čitajte knjige, idite na seminare, skupove JDRF-a i sve što možete pronaći. Pošaljite svoje dijete u dijabetes kamp gdje možete odmoriti, ali dijete može naučiti sve o brizi o sebi ili sebi.

Budite u toku s novom tehnologijom, istraživanjima i ispitivanjima i svake godine zakažite sastanak za edukaciju sa svojim CDE-om da biste vidjeli postoje li nove stvari koje trebate znati i preispitati gdje se vaše dijete razvija i jesu li se stvari promijenile s obzirom na starost.

TEAMWORKIS KLJUČ

Pronađite dobar tim za dijabetes. Ovo je vrhunski prioritet. Pronađite endokrinologa s kojim se možete odnositi i jednog koji ima pristup s kojim vam je ugodno. Ako je tretman poput inzulinske pumpe važan za vas i vaš endo ne odobrava, potražite druga mišljenja.

Vaš liječnički tim trebao bi se sastojati od endokrinologa, CDE-a, registriranog dijetetičara koji je nadležan za djecu s dijabetesom, a ponekad i stručnjaka za mentalno zdravlje. Oni su tu da vam pomognu, pa posegnite i zakažite sastanke kada vam trebaju, a ne samo u početku. Ponekad je godišnji sastanak CDE-a izvrstan za pregled mjesta na kojem se nalazite, promjena i bilo kakvih novih korisnih savjeta.

NE STRUČITE BROJEVE

Pokušajte se ne fokusirati na brojeve. Ne označavajte brojeve kao loše. Svi dobivaju neke visoke brojeve. Cilj je liječiti ga i učiti iz njega. Zašto je visok? Da li je to mješovita doza, pogrešno izračunavanje doze ili ugljikohidrata, bolest, stres, pljuskovi rasta? Postoji toliko mnogo stvari koje će uzrokovati visok ili mali broj. Ne dopustite da se vaše dijete osjeća loše ili kao da je kriv za "loš" broj. Samo liječite i učite.

Ne zaboravite da sa svojim djetetom živite život koji se ne odnosi na dijabetes. Neki dan se osjećam kao da se u mojim razgovorima govori o brojevima, bilo da su bolli, koliko je šećera u krvi bilo u školi, bilo da su promijenili infuzijske setove. Obavezno vodite druge razgovore i rutine koje nemaju nikakve veze s dijabetesom. Vaše dijete je puno više od dijabetesa.

NISI SAM

Pronađite podršku. Roditelji djece s dijabetesom često se osjećaju sami. Zbog rijetkosti bolesti, ponekad obitelji ne znaju nikoga tko ima dijabetes. Obratite se lokalnoj JDRF grupi, pridružite se internetskim grupama za dijabetes i Facebook grupama za roditelje djece oboljele od dijabetesa. Pošaljite svoje dijete u dijabetes kamp gdje mogu upoznati mnoge druge koji imaju dijabetes i napraviti prijatelji za život.

BUDUĆNOST JE SVIJET

Vjerujte ostalima koji smo bili tamo. Stvari će se popraviti i dijete će imati svijetlu budućnost. Vaše dijete i dalje može raditi sve što je želio bez dijabetesa, osim vožnje komercijalnih kamiona, letenja komercijalnih aviona i pridruživanja vojsci, samo uz određene mjere opreza.

Vremenom ćete jednoga dana prepustiti svoje odgovornosti svom djetetu i on ili ona će letjeti. Naš je cilj naučiti ih brinuti se za sebe. Doći će dan kada će sve što vam oduzima toliko vaše emocionalne energije i vremena biti drugačije i brzo. I doći će dan kada su napustili gnijezdo i nadate se da ste ih naučili da se brinu o sebi.

Iznad svega, ne bojte se budućnosti ili onoga što ima za vaše dijete i obitelj.

Dajte sve od sebe kako biste naučili i vodili brigu o svom djetetu, naučite dijete kako odrađuje kako će se brinuti o sebi, dobiti dobru podršku i gledati naprijed s nadom! Velika istraživanja o dijabetesu traju i postoje dolaze nove uzbudljive stvari i svijetlu budućnost ljudima koji imaju dijabetes.

Držite se tamo, to možete učiniti! A kad vam treba pomoć, samo pitajte! Puno je nas koji znamo kroz što prolazite i tu smo da vam pomognemo i pružimo podršku.

Hvala za dijeljenje, Sylvia, i za snažno ohrabrenje – definitivno čvrst savjet za nove D-roditelje u našoj Dijabetes zajednici!