Podijeli na PinterestGetty Images
Simptomi koji su obično povezani s multipla sklerozom povezanim poremećajima nisu nužno oni koji uzrokuju najviše problema.
Istraživači u Švicarskoj su nedavno temeljito pogledali koji se simptomi ljudi s multiplom sklerozom najviše žale i zaključili da "nevidljivi simptomi" mogu imati veliki utjecaj na kvalitetu života.
Također su otkrili da vrsta MS i tijek bolesti igraju ulogu u tome kako različiti simptomi utječu na kvalitetu života.
Istraživanje je pogledalo 855 ljudi u švicarskom registru multiple skleroze. Od toga, 611 pacijenata imalo je relapsirajuće-remitirajuće MS (RRMS), a 244 progresivni MS (PMS).
Registar financira Švicarsko udruženje multiple skleroze, a upravlja Sveučilište u Zürichu. Ova nova studija bila je jedan od prvih projekata koji su koristili ovu bazu podataka registra.
U radu je zaključeno da su pacijenti s RRMS-om izvijestili o problemima hodanja i ravnoteže, zajedno s depresijom i umorom kao glavnim čimbenicima koji utječu na kvalitetu života.
Oni koji žive s PMS-om zabilježili su paralizu, spastičnost, slabost i bol kao one koji najviše utječu na kvalitetu života.
I dok se neki simptomi mogu pojaviti češće, drugi, manje česti simptomi mogu uzrokovati više problema.
"Željeli smo staviti fokus na stvari koje se često zanemaruju", rekla je za Healthline Laura Barin, prva autorica studije i doktorska studentica na Sveučilištu u Zürichu.
Što je studija mjerila
Istraživanje je odvojeno razmatralo RRMS i PMS pomoću a statistički model otkriti koji simptomi mogu bolje objasniti razlike u kvaliteti života ljudi s MS-om.
Koristeći podatke koje je izvijestio pacijent, mjerili su kvalitetu života svakih šest mjeseci različitim alatima za mjerenje.
Ispitivani simptomi uključuju probleme s ravnotežom, mjehurom i crijevima, kao i vrtoglavicu, depresiju, disartriju (mutni govor), disfagiju (otežano gutanje), epileptične napade, umor, probleme s hodom, probleme s pamćenjem, bol, paralizu, paresteziju, seksualni odnos disfunkcija, spastičnost, tikovi, tremor, problemi sa vidom i opća slabost.
Studija se bavila i objektivnom i subjektivnom kvalitetom života.
"Subjektivna kvaliteta života mjerena je pitanjem" Na skali od 0 do 100, gdje je 100 najbolje zdravstveno stanje koje možete zamisliti, kako se osjećate danas? ", Objasnio je Barin.
"Objektivna kvaliteta života umjesto toga uključuje ozbiljnost problema u pet različitih područja", dodala je, "naime mobilnost, samo-briga, svakodnevne aktivnosti, bol ili nelagoda, anksioznost ili depresija."
Barin je napomenuo kako se istraživanje "ne odnosi samo na MS."
"Otkrili smo da pacijenti mogu izvještavati o svom zdravlju i mogu biti pouzdani", rekla je. "Ove informacije koje je iznio pacijent mogu se koristiti za zvučno istraživanje, a ne samo za testove i ispite."
Jedinstvena studija
Viktor von Wyl, viši autor studije i voditelj švicarskog registra MS, rekao je za Healthline da je "ovo prva takva vrsta studije."
Istraživači su imali izravan kontakt s pacijentima u studiji i redovno su razgovarali s njima.
"Čuli smo puno priča o tome kako simptomi utječu na njihov život", rekao je von Wyl. "Ove bi informacije mogle pomoći pružateljima zdravstvenih usluga i pacijentima da odaberu na što će se prvo usredotočiti na kvalitetu života."
Kathy Young, aktivistica MS-a, za Healthline kaže, "Život s nevidljivom bolešću pruža i prednosti i mane. Mogu se pretvarati – i sebi i drugima – da je sve u redu, čak i kad nije. To je isti razlog što ga čini nedostatkom. "
„Ova studija naglašava važnost liječenja simptoma kod osoba koje boluju od MS-a, u kombinaciji s DMT-om, kao i da iako očigledni problemi poput poremećaja mobilnosti utječu na QOL,„ nevidljivi “simptomi poput umora, poremećaja raspoloženja i spastičnosti također mogu značajno utjecati QOL i treba ih prepoznati i liječiti. " Kazala je za Healthline dr. Barbara Giesser, profesorica kliničke neurologije na Medicinskom fakultetu David Geffen na Kalifornijskom sveučilištu u Los Angelesu (UCLA) i klinička direktorica programa UCLA MS.
"Ova studija daje važnu poruku koju treba imati na umu", dodao je Nick LaRocca, doktor znanosti, potpredsjednik zdravstvene organizacije i istraživanja politike Nacionalnog društva za multiplu sklerozu. "Postoje različiti simptomi u onome što nazivamo MS i koji imaju posljedice u svakodnevnom životu."
LaRocca je objasnila da je ova studija dobra vježba koja će pomoći svima da se educiraju u pogledu onoga što su pune posljedice MS-a. Također je sugerirao da bi se rezultati mogli malo razlikovati u nekoj drugoj zemlji.
"Nisu samo simptomi, već događaju da se stvari u svakodnevnom životu mijenjaju," rekao je LaRocca. "Što više gledate na ovu studiju, više učite o spektru dnevnih aktivnosti koje MS mogu poduzeti."
Druge implikacije
Studija ima i druge implikacije, rekao je LaRocca.
"Kada radimo s regulatorima o tome kako se mogu izvršiti klinička ispitivanja, važno je imati te informacije kako bismo pokazali funkcionalni utjecaj MS-a na svakodnevne aktivnosti", objasnio je.
Von Wyl nas podsjeća, "MS je složena bolest i ne bismo trebali sve pacijente tretirati jednako."
Tijekom studije, jedan pacijent s MS-om je rekao: „Ova [studija] mi je zaista korisna jer sada shvaćam da i drugi sudionici imaju ove simptome. Moj liječnik je to negirao kao simptom MS, ali evo ga na popisu. "
Napomena urednika: Caroline Craven pacijentica je ekspertica koja živi s MS-om. Ovdje je nagrađivani blog GirlwithMS.com i ona se može naći na Twitter.